Мы с доброй надеждой синдром дауна
Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Фотограф: Галина Маркелова
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?
Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.
В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.
Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.
В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».
Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.
Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?
Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)
Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.
Фотограф: Виктория Кутовая
Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.
Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?
По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».
Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.
Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?
Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.
Скриншот страницы солнечные-дети.рф
Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.
Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.
Скриншот страницы deti-kak-deti.org
Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)
Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».
Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?
Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.
Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.
Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.
Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!
Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?
Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.
В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.
Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.
Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.
В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?
Фотограф: Галина Маркелова
Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.
Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.
Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.
Интервью взяла Татьяна Мишкина
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Фото предоставлены Ольгой Лисенковой
Источник
«Врачи ошиблись, я стала болтушкой»: семнадцатилетняя школьница с синдромом Дауна из Австралии, которой доктора предсказывали, что она никогда не будет разговаривать, произнесла мощную речь в ООН
Семнадцатилетняя Оливия Харгроудер из Брисбена родилась с синдромом Дауна. Родители были уверены, что она никогда не научится разговаривать, а теперь она настоящий оратор. В апреле 2017 она произнесла речь в штаб-квартире ООН. Она надеется, что на Паралимпиаде будут учитываться физические ограничения для атлетов с синдромом Дауна. Сейчас они проходят только по категории «интеллектуальные нарушения».
После рождения Оливии Харгроудер доктора сказали ее родителям, что девочка никогда не научится говорить. А сейчас семнадцатилетняя школьница из Брисбена вовсю движется к своей цели – стать оратором и актрисой.
После рождения Оливии Харгроудер (сейчас ей 18) доктора сказали ее родителям, что девочка никогда не научится говорить. А сейчас обучающаяся в Брисбене школьница вовсю движется к своей цели – стать оратором и актрисой
Фото: facebook.com/ohargrode
Оливия родилась с синдромом Дауна, теперь же она полна решимости использовать свою растущую известность для того, чтобы просвещать людей о трисомии-21. Недавно она создала петицию за то, чтобы люди с синдромом Дауна могли выступать на Паралимпийских играх в другой категории.
В интервью изданию «Дейли Мейл Австралия» мама Оливии, Керри Харгроудер, сказала, что страсть ее дочери зародилась пару лет назад, когда девочка начала задумываться, чем она хочет зарабатывать себе на жизнь.
Оливия родилась с синдромом Дауна, теперь же она полна решимости использовать свою растущую известность для того, чтобы просвещать людей о трисомии-21
Фото: dailymail.co.uk
Семнадцатилетняя австралийка Оливия Харгроудер произносит речь в ООН
«Она решила, что хочет объехать мир как актриса и оратор, поэтому я сказала, что ей хорошо бы потренироваться в произнесении речей перед публикой, – рассказывает Керри. – Она выступила на национальной конференции «Ассоциации Даун Синдром», рассказав о том, как, с ее точки зрения, следует обучать людей с синдромом Дауна, так всё и началось. И дело не только в том, чтобы говорить. Она такая маленькая, что пришлось подставить ей ящик, и ей надо было научиться, как использовать все эти пульты дистанционного управления и другие технологии, вот это всё, так что это и в самом деле впечатляет».
Потом Оливия услышала, что в штаб-квартиру ООН приглашают с выступлениями на Всемирный день людей с синдромом Дауна 21 марта.
Потом Оливия услышала, что в штаб-квартиру ООН приглашают с выступлениями на Всемирный день людей с синдромом Дауна 21 марта
Фото: facebook.com/ohargrode
«Первый опыт так воодушевил ее, она поняла, что это именно то, чем она хочет заниматься, – у нее определенно получается работать с аудиторией, – поэтому она подала заявку в ООН, – рассказывает Керри. – На Всемирный день людей с синдромом Дауна в ООН проводится большая конференция, в этом году тема была «Своим собственным голосом», поэтому они обратились к заявкам от людей с синдромом Дауна, чтобы выяснить, как именно эти люди хотят повлиять на политику правительств по всему миру. Оливии есть что сказать, поэтому она знала, что ей обязательно надо подать заявку».
Оливия стала единственной школьницей из Австралии, которую выбрали, и 21 марта она произнесла мощную речь в прямом эфире перед слушателями всего мира.
Оливия стала единственной школьницей из Австралии, которую отобрали, и 21 марта она произнесла мощную речь в прямом эфире перед слушателями всего мира
Фото: facebook.com/ohargrode
«Главное в ее речи – когда рождается ребенок с синдромом Дауна, вы не должны занижать свои ожидания», – говорит Керри.
Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна обусловлен наличием лишней хромосомы. У людей с синдромом Дауна в каждой клетке 47 хромосом, а не 46. У них присутствует лишняя копия 21-ой хромосомы, поэтому синдром Дауна иногда называют трисомией-21.
Хотя уже известно, как это получается, что у человека возникает синдром Дауна, до сих пор неизвестно, почему это случается. Синдром Дауна возникает при зачатии, в любой этнической и социальной группе, у родителей любого возраста. В этом нет ничьей вины. Лекарства от синдрома Дауна не существует, и сам он не проходит.
Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная аномалия из известных науке. Один ребенок на 700-900 детей будет иметь синдром Дауна.
Синдром Дауна – генетическое состояние. Это не болезнь и не заболевание.
Источник: Down Syndrome Australia
«Главное в ее речи – когда рождается ребенок с синдромом Дауна, вы не должны занижать свои ожидания, – говорит Керри. – Не надо автоматически снижать планку и сужать круг его возможностей сразу после рождения такого ребенка. Когда Оливия впервые заявила, что хочет быть оратором, она смущенно улыбалась, но она знала, что может этого добиться. Она не хочет работать в заданных рамках, она намерена бросить вызов этим стереотипам и доказать, что каждый может делать то, что хочет».
«Когда я родилась, я была так больна, что родители даже не могли прижать меня к себе, они просто оставались рядом со мной, пока мне не сделали операцию на сердце, и читали мне вслух, – сказала в своей речи Оливия. – Доктор говорил моим родителям, что из-за синдрома Дауна я никогда не научусь разговаривать. Ну, это была ошибка, потому что я выросла настоящей болтушкой. Я люблю маленьких детей и недавно завершила обучение на курсе «Открытого университета» по развитию детей, и это заставило меня задуматься».
«Когда я родилась, я была так больна, что родители даже не могли прижать меня к себе, они просто оставались рядом со мной, пока мне не сделали операцию на сердце, и читали мне вслух», – сказала в своей речи Оливия
Фото: dailymail.co.uk
«Доктор говорил моим родителям, что из-за синдрома Дауна я никогда не научусь разговаривать. Ну, это была ошибка, потому что я выросла настоящей болтушкой», – сказала Оливия
Фото: dailymail.co.uk
«В числе прочего я узнала, что все дети рождаются оптимистами, и это прекрасно. Но разве все эти люди, доктора, медсестры, физиотерапевты, учителя, бабушки-дедушки, разве все они оптимистично настроены в отношении будущего всех детей? Разве на детей с синдромом Дауна возлагают столько же надежд, сколько на обычных детей?»
В своей речи Оливия рассказала о трех друзьях с синдромом Дауна, которые добились феноменальных успехов, это доказывает, что всем детям надо предоставлять равные возможности.
«Я уверена, что тот доктор, который предсказал, что я не научусь разговаривать, не мог бы и представить, что я тут в Нью-Йорке буду произносить речь в ООН», – продолжала она.
В своей речи Оливия рассказала о трех друзьях с синдромом Дауна, которые добились феноменальных успехов, что доказывает, что всем детям надо предоставлять равные возможности
Фото: facebook.com/ohargrode
Что такое категории на Паралимпийских играх?
На Паралимпиаде спортсменов подразделяют на категории:
категории 1-10: разные виды физических ограничений (нарушений);
категории 11-13: нарушения зрения;
категория 14: интеллектуальные нарушения.
«Итак, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, не можем ли мы надеяться на лучшее и верить, что такие дети смогут стать тем, кем им захочется?»
Оливия затронула и еще одну тему, которая ей важна: спортсмены, которые желают участвовать в Паралимпиаде, должны соревноваться в рамках одной из категорий: «физические нарушения», «нарушения зрения» или «интеллектуальные нарушения» (14-ая категория). Атлеты с синдромом Дауна могут выступить только в рамках четырнадцатой категории, поскольку по регламенту этой категории IQ (коэффициент интеллекта) должен быть ниже 75, при этом они могут не иметь физических ограничений. Оливия и многие другие люди с синдромом Дауна уверены, что это нечестно, поскольку они часто страдают и от физических ограничений (прим. пер.: люди, только с интеллектуальными ограничениями, не связанными с хромосомными аномалиями, как правило, физически крепкие).
«Итак, когда ребенок рождается с синдромом Дауна, не можем ли мы надеяться на лучшее и верить, что такие дети смогут стать тем, кем им захочется?» – сказала Оливия
Фото: dailymail.co.uk
«Оливия всегда вынуждена была бороться с физическими ограничениями в спорте, у нее переломано много костей, есть проблемы с коленями, – рассказывает Керри. – Очень невыгодно, что это никак не учитывается, например, в школьном соревновании по плаванию. Оливия не могла проходить по категории физических ограничений. Это просто нелогично. Люди с синдромом Дауна могут прекрасно плавать – прекрасно для человека с синдромом Дауна, но при этом могут не выполнять нужного норматива. Оливия думает, что это нечестно, а она настоящий борец за справедливость».
Девочка обратилась с петицией к Гленну Таскеру, президенту Паралимпийского комитета Австралии. В петиции она просит внести изменения в правила. «У нас (людей с синдромом Дауна) всегда есть физические ограничения: мышцы, суставы, нарушения зрения, пороки сердца, проблемы со щитовидной железой и слишком короткие конечности. Лишняя хромосома на самом деле мешает нам в каждой клетке тела», – объясняет Оливия.
«Очень невыгодно, что это никак не учитывается, например, в школьном плавании, Оливия не могла проходить по категории физических ограничений», – говорит Керри
Фото: dailymail.co.uk
«Ожидайте самого лучшего от детей с синдромом Дауна, потому что мы можем преподнести вам сюрприз», – сказала Оливия в интервью «Дейли Мейл Австралия»
Фото: facebook.com/ohargrode
«Когда нам приходится сражаться за место в команде против сильных, высоких атлетов без физических ограничений, создается впечатление, что нам предоставлены те же права (что есть инклюзия), но на самом деле нас исключают. На Паралимпиаде вы вряд ли увидите пловца с синдромом Дауна, вне зависимости от того, насколько упорным или талантливым будет такой спортсмен. Простой анализ крови – это все, что вам понадобится, чтобы подтвердить, что у нас одновременно И физические, И интеллектуальные ограничения. В мире нас сейчас около восьми миллионов. Нам нужна собственная категория! Это будет справедливо. Это даст нам стимул для развития, для тренировок и побед. Это даст нам ролевые модели, на которых мы захотим быть похожими».
Оливия также завела страничку в сети Facebook под названием «Сменим категорию», чтобы привлечь внимание к этой проблеме, и продолжает выступать на форумах по всей стране и по всему миру с речами на разные темы – особенно о проблемах образования.
«Ожидайте самого лучшего от детей с синдромом Дауна, потому что мы можем преподнести вам сюрприз», – сказала Оливия в интервью «Дейли Мейл Австралия».
Полный текст речи Оливии Харгроудер в Штаб-квартире ООН
Меня зовут Оливия Харгроудер, мне 17 лет, я живу в Брисбене, Австралия.
Я оканчиваю школу и подрабатываю в супермаркете «Коулз».
Я хочу объехать мир как актриса, певица, танцовщица и оратор.
У меня прекрасная семья и собака по имени Долли.
Когда я родилась, я была так больна, что родители даже не могли прижать меня к себе. Они оставались рядом, пока мне не сделали операцию на сердце, и читали мне книги вслух. Неудивительно, что чтение стало моим самым любимым занятием, когда я подросла и окрепла.
Доктор говорил моим родителям, что из-за синдрома Дауна я никогда не научусь разговаривать… ну, это была ошибка, потому что я стала болтушкой.
Я люблю маленьких детей и недавно завершила обучение на курсе «Открытого университета» по развитию детей, и это заставило меня задуматься. В числе прочего я узнала, что все дети рождаются оптимистами, и это прекрасно. Но разве все эти люди, доктора, медсестры, физиотерапевты, учителя, бабушки-дедушки, разве все они оптимистично настроены в отношении будущего всех детей? Разве на детей с синдромом Дауна возлагают столько же надежд, сколько на обычных детей?
Позвольте представить вам трех моих друзей.
Нэйтан Баша. Веселый, прекрасный человек. Он работает на самой крутой радиостанции в Сиднее, где встречается со знаменитостями, но больше всего он вдохновляет – вдохновляет юных людей с синдромом Дауна попробовать устроиться на работу или помогает им с работой. Он вышел в финал конкурса «Молодой австралиец года» и завоевал награды за инклюзию в трудоустройстве.
Мэделин Стюарт. Мэдди тоже вдохновляет. Мы с ней встречались на занятиях верховой ездой и потом в бассейне. Она решила, что хочет стать моделью, и очень упорно работала, чтобы прийти в форму. Теперь она выступает как модель по всему миру, имеет собственную марку одежды и дважды участвовала как модель в Нью-йоркской неделе моды.
Рори О’Ши. Самый потрясающий фотограф, и он тоже живет в Брисбене. Наши семьи были знакомы еще до нашего рождения. Вам и в самом деле стоит посмотреть на его работы, он потрясающий. Он начал снимать на дешевый двадцатипятидолларовый фотоаппарат. Он был очень спокойным и терпеливым. Часами он мог просидеть в ожидании идеального кадра. И когда он подает свои фотографии на конкурсы, такие как «National Geographic», никто в жюри даже не догадывается, что у фотографа синдром Дауна. Они просто смотрят на его работы и восхищаются.
Когда мои друзья – Рори, Мэдди и Нэйтан – были маленькими, кто мог вообразить, кем они станут? Я уверена, что тот доктор, который предсказал, что я не научусь разговаривать, не мог бы и представить, что я тут в Нью-Йорке буду произносить речь в ООН.
Итак, когда ребенок рождается с синдромом Дауна, не можем ли мы надеяться на лучшее и верить, что такие дети смогут стать тем, кем им захочется?
В Австралии (на Паралимпиаде) люди с синдромом Дауна подпадают под категорию «интеллектуальные нарушения». Проблема в том, что чаще всего мне мешают мои физические ограничения. Но в нашей категории речь не идет о физических ограничениях.
Значит, некоторые думают, что у нас их нет.
Возможно, если бы люди знали о наших физических проблемах, тогда нам бы больше помогали и лучше нас понимали.
Если я хочу выступить на школьных соревнованиях в районе, мне надо попасть в какую-то из паралимпийских категорий. Мне следует оставаться в рамках категории «интеллектуальных нарушений», хотя у меня было много операций на стопах и коленках.
Многие из нас занимаются плаванием и с восторгом участвовали бы в Паралимпиаде, но наряду с другими людьми в нашей категории – зачастую крупными, сильными и высокими атлетами, – у нас никогда нет ни малейшего шанса добраться до национальной команды. В числе олимпийцев у нас пловец Джеофф Хьюджил, его можно было бы назвать Джеофф Огромный (прим. пер.: игра слов, huge («огромный») созвучно фамилии спортсмена, имеющего рост 1,9 м).
Сейчас существует три Паралимпийских категории. Человек с синдромом Дауна может выступать только в рамках категории «интеллектуальные нарушения», хотя у нас тоже могут быть и физические ограничения, и нарушения зрения. Разве это справедливо?
Эй! Почему у нас нет собственной категории, где у всех были бы одни и те же проблемы, где не игнорируются наши физические нарушения, где мы все примерно одинакового размера, где у нас у всех есть лишняя хромосома? Сейчас в мире восемь миллионов людей с синдромом Дауна, почему бы не сделать отдельную категорию для нас?
Так было бы намного легче в спорте, образовании, здравоохранении и при общении с госорганами.
Если нас так уж надо отнести к какой-то категории, давайте это будет наша собственная категория, люди с синдромом Дауна, где нам всем хватит места и не будет резких ограничений. Почему? Потому что мы смотрим в будущее с оптимизмом и, может, захотим даже полетать.
Спасибо».
ПОДПИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk
Источник