Мы не будем такие как вы клип песня о детях синдром дауна

Тема инвалидов, особенно ментальных, весьма горяча на просторах рунета. Почему так? Почему обычные вещи, которые независимо от желания человека, существуют и окружают его, вызывают агрессию? Даун сам, что ли, на нее нарывается? Или аутист? Живут себе, раз такими родились, потому что каждый из нас хочет жить, даже если его жизнь жалка и плачевна. Тему поднимают так называемые, нормальные люди. Они почему-то считают себя в праве решать, кому жить, а кому – нет. 

Нет, эта статья не является пустым восклицанием и бросанием кое-чего на вентилятор. Я пять лет работаю с молодежью — ментальными инвалидами и аутистами и думаю, что хорошо в этом деле разбираюсь. Поэтому, кому тема интересна – продолжаем читать. А если пришли просто вылить свою агрессию – это не для вас.

В. Суриков, часть картины «Боярыня Морозова. Юродивый.

Говорят, что раньше не было столько уродов. Конечно, были. Просто вы их не видели. Потому что раньше их всех на ранних стадиях, еще при рождении, сдавали в специализированные учреждения, где дети росли, часто всю жизнь находясь в своей кровати, не слыша человеческой речи, а только стоны соседей по комнате. Их жизнь напоминала жизнь привязанной к короткой цепи собаки, которой бросают чашку с кашей, и оставляют на зиму в продуваемой всеми ветрами конуре. А сзади конуры высится застылая гора экскрементов – цепь не дает собаке даже отойти. Я знавала одну такую собаку, меня до сих пор мучает совесть, что я не отпустила ее с цепи и не принесла чего-то теплого в конуру…

Мадлен Стюарт, модель с синдромом Дауна.

Так вот. Даже при настоящем развитии медицины порой трудно с точностью сказать, что послужило причиной отклонения (кроме разве что синдрома Дауна – там замешана лишняя хромосома). Может быть, нехватка кислорода во внутриутробном периоде или при рождении, может быть, принятие матерью каких-либо лекарств во время беременности, так же, гены и черепно-мозговые травмы в раннем возрасте. Так же может быть исключено все, а ребенок все равно задерживается в развитии. И если синдром Дауна можно определить еще до рождения, то другие отклонения — практически невозможно. Поэтому крик некоторых истеричных женщин о том, почему не абортировали вовремя — здесь неуместен. (Да и нигде не уместен).

Картинка из инета.

В рождении даунов и прочих ментальных инвалидов нет вины ни ребенка, ни его родителей. Я встречалась с семьями такой молодежи. Нормальные люди, образованные, ходящие на работу, не старые (многими считается, что дауны рождаются у возрастных родителей), у которых есть другие нормальные дети. Это всего лишь сбой в системе, ошибка природы. Так же как у других обителей планеты, растений и животных, рождаются так называемые мутанты, так и у людей. ДНК – это очень сложный код, видимо, природа тоже совершает ошибки в его построении, как итишник допускает баги, ничего более. 

Еще пару слов об аутистах. Это особая категория, люди с нарушениями коммуникативного и эмоционального плана. И у них по-другому работают все пять чувств, через которые люди познают мир. То есть, у них другая цепочка «ощущение тире осознание». Например, они по-другому воспринимают свет, цвета, запахи, звуки, прикосновения. Кого-то может цепануть и заставить замереть на час солнечный луч на стене, кто-то не переносит громких звуков и использует заглушки на уши, кто-то не может носить шарфы и лифчики, потому что те ощущаются как давящие на кожу. Аутисты – не все люди с нарушениями умственного развития, есть очень даже умные, такие как Моцарт, Билл Гейтц, Айзек Азимов, Альберт Эйнштейн. Эти люди страдали синдромом Аспергера, расстройством аутистического спектра.

Аутисты могут увидеть однажды город с вертолета, а потом рисовать по памяти, умножать огромные числа в уме и помнить все даты по дням недели в календаре лет за сто (знавала я и такого мальчика, да). Но, например, могут не уметь правильно разбирать, какие эмоции испытывает стоящий перед тобой человек, радуется он или злится, печален или спокоен? И это тоже одна из сфер их обучения — читать лица и индифицировать эмоции. Но часто умственная отсталость сопутствует аутизму. С серьезной степени человек даже может не разговаривать.

• Существует одна укоренившаяся в мозгах недалеких людей теория, что аутизм вызывают некие тяжелые металлы, и типа, избавишься от металлов — и аутизм пройдет. Причем, порой даже умные люди говорят. Да только аутизм —  это не болезнь и его не лечат. Можно помочь человеку приспособиться к миру, помочь его познать, но не “вылечить”. 
• Второе заблуждение, что во всем виноваты прививки. Уже доказано, что это неправда. Причем, я лично знаю одну ярую антипрививочницу, ребенку которой поставлен диагноз: аутизм. Вместо того, чтобы поменять убеждения и поставить наконец дочери прививки, она возмущается некомпетентностью докторов. Мол, как они так могли?!..

В смысле? Аутизм невозможен, потому что прививок не ставила?! Крепкий аргумент, ничего не скажешь.

Страдающий аутизмом Стивен Вилтшер рисует 5-метровую панораму Нью-Йорка по памяти.

Пожалуй, есть только один случай, когда виноваты родители, но никак не сам ребенок. Это ФАС — фетальный алкогольный синдром. В самом названии ясны причины возникновения. У страдающих этим синдромом так же схожесть в чертах лица, как и у даунов. Хотя, бывало, что мать не являлась алкоголичкой, употребляла, как говорят, по праздникам и умеренно, но зачатие произошло, когда этот самый алкоголь был уже в крови. Так то.  

Чем я могу подытожить? Считается, что отношение к любым инвалидам говорит о здоровье нации. Это и терпимость, и понимание, что не все так в этом мире, как хотим мы, и желание упростить жизнь тех, кому повезло меньше, чем нам. Принятие их тоже людьми, со своими правами, надеждами, желаниями, эмоциями и чувствами.  Они так же могут любить, ненавидеть, иметь хобби и строить планы.

Когда обычные люди правово защищены, образованны, имеют стабильное настоящее и такое же будущее, когда они обеспечены всем необходимым, тогда они уже могут думать и заботиться о меньшинствах, которые не могут позаботиться о себе сами. Судя по комментам  в сетях рунета, это общество далеко не здорово. Но всегда остается надежда.

Под конец стоит упомянуть юродивых, толпами бродящих по Руси-матушке. Почему-то их не убивали, а считали святыми. Потому что тот, у кого своего ума нет, живем божьим наущением. Бог его бережет, а значит – он к богу всех ближе. Может быть, в этом есть какой-то смысл, а?

Подписывайтесь на канал, помогая в его продвижении, а так же вы можете помочь материально.

А здесь статья с комментариями по инклюзии, думаю, будет тоже интересно познакомиться.

Благодарю за внимание,

ваша Елена.

Так же, если вам понравилась эта статья, советую почитать:

статью, невинную по смыслу, но которую не пропускает яндекс.дзен

статью о том, как можно неосознанно навредить самому себе

и начальную статью с нашей теорией о движении к счастью малыми шагами.

Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.

Фото: themighty.com

Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.

1. Горевать – это нормально

Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.

2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком

Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.

3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить

Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.

4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка

Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.

5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка

По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.

Аманда Иэри

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com