Мужское и женское люди с синдромом дауна

Эта семья решила взять на воспитание девочку с врождённой патологией. До этого никто из городского Дома ребёнка таких детей не забирал.

Они то и дело по очереди выглядывают в коридор и успокаивают друг друга как могут. Сейчас сотрудница Дома ребенка принесет сюда маленькую Катю и семья Алешиных станет еще больше.

Почувствовав общее волнение, девочка едва не заплакала. Ласковые слова, улыбки и пока еще чужие руки. Здесь она — все четыре года. С тех пор как родилась, а настоящая мама отказалась от нее, узнав о диагнозе. В волгоградском Доме ребенка каждый пятый — с синдромом Дауна. И здесь, по признанию сотрудников, это первый случай, когда такого малыша забирает российская семья.

«Она веселая, добрая, общительная, музыкальная девочка — сказали. Аж воспитателям было жалко расставаться с ребенком таким хорошим», — говорит приемная мать Ольга Алешина.

Старую детскую кроватку для Кати Михаил начал собирать еще накануне. Помощников — хоть отбавляй. В семье Алешиных трое своих и четверо приемных детей. Старшие сыновья, правда, выросли и к родителям приезжают только в гости, зато младшие несколько дней отбирали для Кати лучшие игрушки.

«Я бы хотела, чтобы у нас еще одна сестренка была. Чтобы дружить и играться», — говорит Ира Алешина.

Красавица, отличница и общая любимица. Когда-то Алешиных уговаривали не брать Иру из детского дома. Там девочку признавали отстающей в развитии и даже давали инвалидность. Маленького Макса, когда Ольга увидела его впервые — шутит — можно было унести в дамской сумочке. Она тогда сфотографировала кроху, чтобы показать домочадцам. И несмотря на диагноз — гепатит С — они уже не смогли него отказаться.

Сто громких слов в минуту, бесконечные объятия и желание все время быть в центре внимания. Свой дом у семилетней Вари появился всего два месяца назад — ее забрали из специализированного дома- интерната — и теперь у нее очень много дел.

Бояться медицинских диагнозов, признается Ольга, она не сразу, но перестала, когда родилась ее собственная дочь — Таня. После того, как ей сказали, что у малышки синдром Дауна, она плакала, признается, четыре месяца. Успокоилась, когда родители таких же детей объяснили: это не приговор.

«Этот ребенок всегда будет с тобой, всегда будет ребенком. Он никуда от тебя не денется. Ты к нему привязан, она к тебе привязана. Это навсегда ребенок. Сколько бы лет не было — это будет ребенок», — говорит Ольга Алешина.

Ольга говорит, ни разу не услышала за спиной злобного шепота. Единственное, чем пришлось пожертвовать — работой учителя. Специальный садик, потом школа с коррекционной программой. Сейчас Таня учится в восьмом классе. Она читает, пишет, играет в компьютер и любит рисовать. У нее есть сложности с речью, но привыкнув, ее все понимают. Таня больше других ждала, когда поедет в детдом за Катей.

«Сказала: Катя будет твоя, потому что она такая же, как ты. Если Ира за Максом смотрит, то ты за Катей. Она ждет теперь, что она тоже нянька», — рассказывает приемная мать Ольга Алешина.

В маленьком доме Алешиных теперь станет совсем тесно. Но в Волгограде, кроме них, пока никто не взял на свое попечение детдомовского ребенка с синдромом Дауна. Потому — объясняет Ольга, что люди не знают — это не страшный диагноз, это просто другая жизнь.

Эта дата — 21 число третьего месяца — выбрана не случайно. Она символически объясняет, в чем их особенность. У таких людей вместо двух три хромосомы под номером 21. А в остальном жизнь человека с синдромом Дауна почти ничем не отличается от остальных.

Больше всего на свете Влад любит читать и немного мечтать. Его мечты своей простотой наверняка заставят вас улыбнуться. К примеру, Влад хотел бы работать консультантом в книжном магазине, ведь это так замечательно, когда чужие люди не отводят взгляд, а разговаривают с тобой, а ты точно знаешь, что им ответить.

Влад особенный парень. Он отличный пловец и даже выигрывал специальную Олимпиаду по плаванию. Он играет в театре и снимается в кино.

«Самая заветная мечта — приехать в Англию и сыграть там принца Гамлета», — признается Влад Саноцкий.

У Влада феноменальная память и часто на вопросы он отвечает стихами Омара Хайяма: «День сегодняшний завтрашней меркой не мерь.

Ни былой, ни грядущей минуте не верь,

Верь минуте текущей — будь счастлив теперь».

После того как у Влада умерла мама, над ним взяла опеку актриса Ксения Алферова. С ней он говорит о самом сокровенном, например, о том, что очень хочет влюбиться, и даже придумал себе, какая она — девушка его мечты.

«Скромная, тихая, обновки не просит. А я ей все куплю: и платья, и даже лимузин», — говорит Влад Саноцкий.

На вопрос, не обижали ли его когда-нибудь люди, Влад отвечает: «Я им не отвечаю, я не обращаю внимания на них».

Не обратить внимания на семилетнюю модель Наташу Литвиненко просто невозможно. Копна огненных волос и улыбка, сражающая наповал.

После проекта «Лучше всех» Наташу стали узнавать на улице. Сейчас их с мамой день расписан по минутам: детский сад, школа красоты, цирковая студия и врачи.

«Она могла бежать к кому-то, выбрав человека, раскрыв руки. И когда человек понимает, что бегут к нему обниматься, она раз убежит в сторону, она смеется, он смеется, поднимала настроение вот так всем окружающим», — рассказывает Надежда Литвиненко, мама Наташи.

Еще до рождения дочки в жизни Надежды случилась страшная трагедия, двое ее детей погибли в пожаре. Каждый день она молила бога послать ее хоть каплю радости, которую, казалось, ей уже не суждено было испытать.

«Просила утеху и отраду на старости лет и получила. Наверное, больше чем солнечный ребенок счастья дать никто не может», — считает Надежда Литвиненко.

Совсем недавно музыкант из Новосибирска Александр Балахонцев завел YouТube-канал, где рассказывает о своем приемном сыне. У роликов про «Солнечного Диму» уже сотни просмотров. Этими маленькими зарисовками из их семейной жизни они не дают другим родителям детей с синдромом Дауна потерять веру в себя. Да, бывает сложно, но они счастливы, и сейчас даже представить страшно, что когда-то врачи предлагали Насте отказаться от ребенка, а родные плакали от страха и неизвестности. Да и сама Настя долго боялась рассказывать Саше о сыне. Сейчас он уже не представляет своей жизни без Димы.

«Многое он изменил в моей голове, потому что я до этого не сталкивался с такими детьми, а тут понял, что нечего бояться», — говорит Александр Балахонцев, папа Димы.

Папа Антона Лисеева обычно с ним не ходит. Антону уже 24, и он очень самостоятельный. Сам едет в колледж, где учится на столяра, сам готовит себе еду, а еще Антон ухаживает за животными в лаборатории биологии Политехнического музея и делает это с большим старанием и любовью.

Антон официально трудоустроен, пока это большая редкость для людей с ментальными особенностями. Когда любая фраза, в том числе и врачей, звучит как приговор, каждый день приходится доказывать, что они могут и умеют, просто по-своему. И какой еще консультант в книжном магазине так охотно перескажет вам сюжеты прочитанных им книг, а Влад с удовольствием. Быть может, это именно то, что нам с вами и нужно.

 – Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.

– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.

 — Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.

– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.

– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.

— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.

 – Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.

 – Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.

– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились,  – объясняет мама особенного малыша.