Мурманск дети с синдромом дауна

Позднее счастье

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.

— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Двойная радость — двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

Наталья Шипилова:

— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

Наталья Шипилова:

— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

Наталья Шипилова:

— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

Марина Чаплыгина:

— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

Наталья Шипилова:

— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

Марина Чаплыгина:

— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

Наталья Шипилова:

— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

Наталья Шипилова:

— Мы получаем 16 тысяч рублей.

Подсказка «КП»

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.

О семье Ольги «Комсомолка» писала в 2006 году. Эта женщина, вырастив дочку с синдром Дауна, взяла из детского дома трехлетнюю девочку с таким же диагнозом. Несмотря на трудности, она поставила на ноги двух особенных девочек. Сейчас Ольге 57 лет. Ее дочери — 33-летняя Вера и 19-летняя Наташа — стали лучшими подругами, которые никогда не расстаются.

«Солнечные дети появляются, чтобы в доме была радость»

С Ольгой мы решили встретиться после недавней громкой истории в Жлобине, где женщина отказалась от дочери, которая родилась с синдромом Дауна. Она решила отстаивать в суде право не содержать ребенка с инвалидностью.

— Я не осуждаю таких людей. Но считаю, что они совершают большую ошибку. Ведь забыть своего ребенка мать все равно не сможет никогда, — говорит Ольга.

С дочками Ольги Верой и Наташей мы встречаемся дома. Девушки подготовились к встрече, надели свои лучшие украшения, наряды, сделали прически.

— Мои дочери — актрисы театра «Солнечные дети», — улыбается Ольга. — С тех пор как «Комсомолка» была у нас в гостях, в моей жизни многое изменилось. В 2007 году я создала общественную организацию «Даун Синдром». Уже на базе ее появился театр, все актеры — люди с синдромом Дауна. Выросли и двое моих сыновей, которые обзавелись своими семьями. Старший сын — директор строительного гипермаркета. А младший программист. Растет внук.

Сейчас Ольга второй раз замужем. Ее муж принял Веру и Наташу как своих. Бывший — папа детей — по-прежнему общается с девочками.

Вспоминая рождение Веры, Ольга тяжело вздыхает.

— Мне было 24 года. Врачи предлагали отказаться от нее. Мол, у вас уже есть здоровый малыш — старший сын. Но у меня даже сомнений не было — Веру я забираю из роддома. К счастью, муж меня поддержал. Дочку назвали Верой, потому что нам хотелось верить, что все будет не так, как говорят врачи… В 86-м о синдроме Дауна я ничего не знала. В советское время о детях с инвалидностью вообще говорилось очень мало.

Ольга признается, что столкнулась с ситуацией, когда ее близкие люди не приняли Веру. Некоторые родственники отвернулись.

— Никто нас не ждал с Верой и на улице. Я выходила из дома, когда было темно, гуляла с ней в лесополосе, чтобы спрятаться от всех. Люди с осуждением и отвращением смотрели на дочку.

Пока мы разговариваем, Вера и Наташа, сидя на диване, переглядываются, обнимают друг друга, гладят по руке.

— Если бы здоровые люди вели себя, как мои девочки, — улыбается Ольга, глядя на дочек. — Люди не знают, что такие дети приходят для того, чтобы в доме была радость. Я сегодня это понимаю ясно. Не зря же их называют солнечными. Они не умеют обманывать, они открытые, ласковые, радостные, позитивные. Обладают хорошим чувством юмора. От здорового человека можно не увидеть столько добрых эмоций! Они замечательные помощники. У них у каждого свои заботы по дому, и они с этим хорошо справляются. Например, Вера чистит картошку, в микроволновке подогревает обеды, раскладывает еду по тарелочкам, накрывает стол. Девочки за собой моют посуду, выносят мусор, пылесосят.

«Они никогда не ругаются»

По словам Ольги, дети с синдромом Дауна не скрывают своих чувств.

— Каждый вечер перед сном Вера и Наташа обязательно должны вместе со мной полежать, обнять меня, пожелать спокойной ночи. Мои девочки нежны и милы. Они никогда не ругаются. И если что-то происходит, тут же мчатся ко мне. Такие дети, как лакмусовая бумажка — они хорошо чувствуют людей. Считывают их, как штрих-код. Если Вера и Наташа видят, что у меня что-то не так, заварят мне чай. Говорят: «Я тебя люба (люблю. — Ред.)».

Вера, детство которой выпало на 90-е годы, не училась в школе, не брали ее и в специализированный детский садик. Но ей повезло, рядом были братья.

— Вера вместе с ними подыгрывала на пианино. Собирала им портфельчики в школу, помогала им во всем. И благодаря им, она очень технична. Она прекрасно справляется с компьютером, планшетом, смартфоном. Любит сериал «Сваты», «Возвращение Мухтара». Наташа же ходила в коррекционный центр.

— Как вы решились взять Наташу из детдома? Ведь у вас уже был особенный ребенок…

— Мальчики выросли, и был какой-то нерастраченный ресурс. И мне пришла мыcль, что мы можем взять девочку с синдромом Дауна и вырастить ее как собственную. Был опыт и желание. Когда же мы озвучили нашу мысль чиновникам, они нас сразу не поняли. Но в итоге они позволили нам взять в семью девочку.

Потрясением для Ольги стало внезапное появление биологических родителей Наташи.

— Их искали органы опеки, которые хотели взыскать с них алименты за содержание Наташи в детском доме. И их нашли. С Наташей они встречались какое-то время, а потом сказали, что исчезают из нашей жизни. Бог им судья. Эта благополучная и обеспеченная семья — папа работает в банке, мама преподает в колледже. У них двое здоровых детей. Наташа была средним ребенком. Вспоминает ли о них Наташа? Никогда.

По словам Ольги, сколько в Беларуси детей с синдромом Дауна, неизвестно. Такой статистики нет. Но каждый год республиканский фестиваль, посвященный Международному дню человека с синдромом Дауна, собирает около 150 особенных ребят со всей страны.

Мама из роддома написала: «Чуда не произошло. Мы с вами»

— Как мамы, которые родили детей с синдромом Дауна, узнавали о диагнозе ребенка?

— По-разному: и во время беременности после УЗИ-обследования, и после рождения ребенка. Но все были убиты этой новостью. Никто же не готовил себя к тому, что станет матерью ребенка-инвалида. Одна семейная пара нашла меня через соцсети и пришла к нам в гости. Молодые, красивые, востребованные… Ребята ждали второго ребенка. УЗИ показало проблему. Они очень хотели узнать, какой будет жизнь их малыша в будущем. Они увидели моих девочек. Помню, что плакали с ними целый день. Все-таки решили оставить ребенка. Потом мама из роддома написала мне смс: «Чуда не произошло. Мы будем с вами всегда».

Еще одна история — девушка родила двойняшек, и одному из них диагностировали синдром Дауна. Молодая мама хотела отказаться от него. Мы с ней долго разговаривали, и я собственным примером показала: жить с таким ребенком возможно. Даже больше скажу — от этого жизнь человека не страдает. В итоге она ребенка оставила.

Бывают разные случаи в жизни: в прошлом году к нам пришла в театр 38-летняя Леночка. У нее умерли родители. И ее младшая сестра решила лишить Леночку дееспособности из корыстных соображений. К счастью, за Лену вступился ее дядя. И сейчас она живет в их семье, работает в мастерской и чувствует себя замечательно. Могу привести еще одну прекрасную историю: верующая незамужняя женщина из Бреста удочерила девочку с синдромом Дауна. Мы с ней общаемся, у нее все хорошо.

— Что вы советуете людям, которые узнали о диагнозе ребенка?

— Я всех отправляю в российскую организацию, которая более 20 лет работает с родителями детей с синдромом Дауна. Там их консультируют, обучают, рассказывают, что нужно для развития особенного ребенка. Кроме того, специалисты дают родителям огромное количество литературы. Сейчас воспитывать солнечного ребенка намного проще, чем 20 лет назад. В том же интернете есть группы поддержки, родительские чаты.

— Что нужно знать тем, кто ждет рождения ребенка с синдромом Дауна?

— Нет особого ухода за таким ребенком. Нужен особый подход, терпение, труд, упорство, поддержка окружающих. И нужно верить, что этот ребенок сделает тебя счастливее. Синдром Дауна бывает разных форм. И от этого зависит, насколько будет развит ребенок. С развитием у моей Верочки было непросто. Если обычный ребенок к году становится на ножки, то Вера смогла это сделать только в три года. У таких деток бывают разные проблемы со здоровьем: врожденные пороки сердца, щитовидная железа, зрение и т. д. У всех проблемы с речью.

— Насколько умственно развиты такие дети?

— Если говорить прямо, им не дано быть великими математиками. Но мир не стоит на месте. Все больше людей с лишней хромосомкой мы можем видеть в сфере обслуживания, достигающих определенных вершин в спорте, культуре.

— Но нужно понимать, что такому особенному ребенку будет трудно найти работу в будущем…

— Да, для таких людей мало рабочих мест. Несколько лет назад наша организация предложила трудоустройство парня Мгера Минасяна в гостиничный комплекс «Ренессанс». Это был первый в стране опыт официального трудоустройства. Сейчас идет тенденция принимать на работу наших ребят официально. Это здорово. Ведь у каждого из них свои способности, но их объединяет удивительная усидчивость, аккуратность, ответственность, честность. Например, у моей Наташи прекрасные актерские способности. Она замечательно танцует и играет в театре. Вера рисует фломастерами интересные картины. У нее проходят персональные выставки. Все мы приходим в этот мир с определенными способностями. Дети с синдромом Дауна — точно такие же. И только от нас, живущих рядом, зависит полноценная жизнь этих особенных людей. Я посвятила свою жизнь детям с синдромом Дауна. И постоянно окружена их любовью. А что по большому счету еще человеку нужно?