Можно ли париться в бане при синдроме жильбера

 Болезнь Жильбера

10.07.2016 — 07:40

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Регистрация: 10.07.2016

Пользователь №: 28443

Здравствуйте, скажите, а с СЖ можно посещать баню/сауну?

20.07.2016 — 18:49

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 20.07.2016

Пользователь №: 28476

Добрый день сообществу.
Просветите, пожалуйста, доступно о генетическом механизме наследования СЖ…

Что будет с детьми если:

1. Если один родитель болен, а другой здоров?
2. Если один родитель носитель, а другой здоров?
3. Если один родитель болен, а другой носитель?
4. Если оба родителя — носители?
5. Если оба родителя — больны?

И еще вопрос: когда еще уровень общего билирубина бывает повышен преимущественно за счет непрямого, кроме СЖ?

Заранее благодарю всех откликнувшихся

22.07.2016 — 01:29

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 12.04.2016

Пользователь №: 28167

Цитата(Дельта @ 15.06.2016 — 16:42)

ну синтезируют у жильберщиков все ядра клеток лишние повторы тимина и аденина и с этим обменом ничего не поделать.

кстати интересная тема на счет тиамина, а скорректировать это нельзя? этож всего лишь витамины и аминокислоты, наверняка есть способ вызвать их дефицит (путем ограничения продуктов их содержащих) или наоборот профицит (путем употребления активной формы этих веществ).

я тут ещё нашел информацию о том, что у многих людей есть мутация в обмене фолиевой кислоты, что тоже может значительно ухудшать психическое самочувствие.

вроде бы и анализ такой генетический делают, на обмен фолиевой кислоты. результат такой же, как и с жильбером, гомозигот-гетерозигот.
из-за этой мутации ген работает всего на 30-70%.

а лечат недуг путем применения активной формы фолиевой кислоты (метафолин), на фоне применения которой наблюдается улучшение психического самочувствия.

Сообщение отредактировал nehochunebudu — 22.07.2016 — 01:32

22.07.2016 — 21:47

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 17.07.2016

Пользователь №: 28465

То есть надо принимать фоливую кислоту?

4.08.2016 — 17:30

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 168
Регистрация: 1.02.2015

Пользователь №: 27000

Цитата(STR @ 20.07.2016 — 18:49)

Добрый день сообществу.
Просветите, пожалуйста, доступно о генетическом механизме наследования СЖ…

Что будет с детьми если:

1. Если один родитель болен, а другой здоров?
2. Если один родитель носитель, а другой здоров?
3. Если один родитель болен, а другой носитель?
4. Если оба родителя — носители?
5. Если оба родителя — больны?

И еще вопрос: когда еще уровень общего билирубина бывает повышен преимущественно за счет непрямого, кроме СЖ?

Заранее благодарю всех откликнувшихся

Вариантов может быть несколько, для 1 случая ребенок может родиться гетерозиготным по С Ж.
Для 2 ребенок может быть здоровым или гетерозиготным .
Для 3 ребенок будет гетерозиготным или гомозиготным
Для 4 может быть здоровым, гетеро или гомозигота
5 ребенок будет гомозиготным.
Наиболее выгодныеиварианты дляи1 и 2 случая
Гомозигота это хреново.

Сообщение отредактировал Дельта — 4.08.2016 — 17:53

4.08.2016 — 17:38

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 168
Регистрация: 1.02.2015

Пользователь №: 27000

Цитата(nehochunebudu @ 22.07.2016 — 01:29)

кстати интересная тема на счет тиамина, а скорректировать это нельзя? этож всего лишь витамины и аминокислоты, наверняка есть способ вызвать их дефицит (путем ограничения продуктов их содержащих) или наоборот профицит (путем употребления активной формы этих веществ).

я тут ещё нашел информацию о том, что у многих людей есть мутация в обмене фолиевой кислоты, что тоже может значительно ухудшать психическое самочувствие.

вроде бы и анализ такой генетический делают, на обмен фолиевой кислоты. результат такой же, как и с жильбером, гомозигот-гетерозигот.
из-за этой мутации ген работает всего на 30-70%.

а лечат недуг путем применения активной формы фолиевой кислоты (метафолин), на фоне применения которой наблюдается улучшение психического самочувствия.

Не путайте тиамин, это витаминВ1, а тимин это нуклеотид пирамидин.аденин это пурин.почитайте из чего синтезируются пурины и пирамидины и дотчеготраспадаются.фолиевая нужна для их синтеза.

4.08.2016 — 17:41

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 168
Регистрация: 1.02.2015

Пользователь №: 27000

Цитата(AND @ 10.07.2016 — 07:40)

Здравствуйте, скажите, а с СЖ можно посещать баню/сауну?

Можно, но осторожно, тк баня оказывает влияние на сосуды, а жильбер это вегетососудистый дисбаланс, лично я парилку плохо переношу.

4.08.2016 — 21:03

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Регистрация: 10.07.2016

Пользователь №: 28443

Цитата(Дельта @ 4.08.2016 — 17:41)

Можно, но осторожно, тк баня оказывает влияние на сосуды, а жильбер это вегетососудистый дисбаланс, лично я парилку плохо переношу.

Delta, спасибо! Вы самый компетентный участник форума! А есть что-нибуть позитивное в СЖ? Здесь обсуждалось, что клеточный иммунитет лучше (легче вирусы переносятся, аутоиммунных вроде как меньше, кому-то цвет кожи нравится…) и пр. Может быть собрать таких фактов побольше? И ещё составить список известных людей кто с этим СЖ жил (Наполеон и пр)…. Это так, для «подъёма духа» у новичков.

5.08.2016 — 12:16

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 27.04.2016

Пользователь №: 28225

Добрый день! Дельта, скажите у вас общий бил 10 или 11 вы писали. Вы вегетарианец? Но ведь для печени нужно есть мясо? Аминокислоты? Как сохраняете баланс?

6.08.2016 — 00:20

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315

Цитата(AND @ 4.08.2016 — 21:03)

Delta, спасибо! Вы самый компетентный участник форума! А есть что-нибуть позитивное в СЖ? Здесь обсуждалось, что клеточный иммунитет лучше (легче вирусы переносятся, аутоиммунных вроде как меньше, кому-то цвет кожи нравится…) и пр. Может быть собрать таких фактов побольше? И ещё составить список известных людей кто с этим СЖ жил (Наполеон и пр)…. Это так, для «подъёма духа» у новичков.

Добрый вечер. Все кто могут скрывают , что у них эта болезнь . В том числе и я . Известны 2 теннисиста , один из которых прожил много лет , другой ныне здравствующий —
https://en.wikipedia.org/wiki/Alexandr_Dolgopolov
https://en.wikipedia.org/wiki/Bunny_Austin

8.08.2016 — 09:50

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 27.04.2016

Пользователь №: 28225

Да, английский теннисист много прожил, больше 90 лет

9.08.2016 — 06:16

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 168
Регистрация: 1.02.2015

Пользователь №: 27000

Цитата(artem @ 5.08.2016 — 12:16)

Добрый день! Дельта, скажите у вас общий бил 10 или 11 вы писали. Вы вегетарианец? Но ведь для печени нужно есть мясо? Аминокислоты? Как сохраняете баланс?

Здравствуйте, я нестрогий веган.аминокислот мне хватает и на диете, тк они содержатся в хлебе, крупах.потребность в белках зависит от того, гомозиготный или гетерозиготный жильберщик, те гетерозиготы имеют меньше проблем сосудистого характера и с пищеварением и с набором веса.если я буду есть мясо как здоровый человек, то я начинаю терять вес, обостряется ВСД, тк у меня три лишних повтора ТА.а вообще можете почитать форум синдром раздраженного кишечника, всем ребятам, которые мучались с пищеварением и не понимали почему и от чего страдают рано или поздно ставят СЖ https://forum.srk.su/index.php?topic=2545.225.это очень познавательный форум, почитайте, что ребята едят, чем лечатся, как страдают.найдете там инфо и о том, что снижение белковой и вообще пищевой нагрузки облегчает им жизнь.

9.08.2016 — 13:31

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 27.04.2016

Пользователь №: 28225

12.08.2016 — 17:23

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 88
Регистрация: 12.08.2016
Из: москва
Пользователь №: 28552

Всем , добрый вечер ! В январе поставили диагноз СЖ . ПОсле праздничных столов и лечения антибиотиков начала сначала чесаться , не помогало ничего пока желчегонное не начала пить . Ну и пошло поехало … Присоединилась тошнота , пятна красные и билирубин повышен . Начали копать , накопали СЖ. Вобщем мучаюсь по сей день . Пью таблы горстями , ганатон по сей день с апреля и этот ужасный зуд и жжение на коже . Это просто кошмар !! Билирубин не так чтобы высокий 25-40 . Но когда бросила на неделю желчегонное был кошмар . Вся пожелтела , постоянно озноб, головная боль пульсирующая , есть не могу , спать не могу , кожу жжет . ПОхудела за 2 мес на 10 кг . Все гастеры как сговорились , не может такого быть и все . Вобщем не знаю , что и думать . Было так у кого то? ПОделитесь чем спасаетесь . Диета не особо то и помогает.

12.08.2016 — 19:06

Дух форума

Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315

Цитата(kattteika @ 12.08.2016 — 17:23)

Всем , добрый вечер ! В январе поставили диагноз СЖ . ПОсле праздничных столов и лечения антибиотиков начала сначала чесаться , не помогало ничего пока желчегонное не начала пить . Ну и пошло поехало … Присоединилась тошнота , пятна красные и билирубин повышен . Начали копать , накопали СЖ. Вобщем мучаюсь по сей день . Пью таблы горстями , ганатон по сей день с апреля и этот ужасный зуд и жжение на коже . Это просто кошмар !! Билирубин не так чтобы высокий 25-40 . Но когда бросила на неделю желчегонное был кошмар . Вся пожелтела , постоянно озноб, головная боль пульсирующая , есть не могу , спать не могу , кожу жжет . ПОхудела за 2 мес на 10 кг . Все гастеры как сговорились , не может такого быть и все . Вобщем не знаю , что и думать . Было так у кого то? ПОделитесь чем спасаетесь . Диета не особо то и помогает.

«Добро пожаловать в клуб !» Извиняюсь за сарказм. То что описываете — очень распространённый ход начальной стадии Жильбера. На мой вариант , который 18 лет назад начинался — очень похоже. Врачи и раньше с этой болезнью не возились — а теперь и подавно не будут. Да , диета не спасает. Это вам не гастрит. Постепенно поймёте от чего нормально — от чего плохо. Вот точно что могу сказать сразу — жареное на масле мясо ( особенно свинину) , соленья и всякие салаты с майонезом — лучше начать забывать. Потом привыкните. Спасения — нет. Есть вещи которые индивидуально помогают . Мне как не странно — на море хорошо. На Средиземном особенно )) Положительные эмоции помогают очень. Спать не менее 8 часов. Дальше — видно будет…. У вас сильная интоксикация билирубином — уйдёт года 2 пока организм привыкнет. Вы из желчегонного что пьёте ?

Источник

Синдром Жильбера и простатит.

#11 Сообщение Dream » Пт апр 08, 2016 3:13 pm

Добрый день всем, мне 29 лет, я не русский поэтому если будут ощибки заранее сорри)), хочу рассказать историю моей болезни. Работаю в Китае, часто пил пиво, курил, в итоге в начале ноября начал немного болеть ноги при ходьбе около таза,были запоры, и тут я решил попить чай из ромашки для улучшения ЖКТ, пил где то 3 дня, на 4 день изменился цвет калла (желтый цвет), начала болеть спина, эрекция пропал вообще,высокая температура была, прямо ходить не получался, но по маленькому не было проблем. Потом нашел урологическию больницу, сдал анализ, мочи, крови и спермы, в итого ничего не нашли. Поставили диагноз ХП, прошел лечение 7 дней волновую терапию и противовосплаительную капельницу, стало лучше, эрекция было как до болезни, но через 3 дня после лечения было холодно и все заново началось симптомы, потом по рекомендацию врача начал пить китайский препарат от простатита, эрекцию немного улучшился но симптомы были. Потом я начал читать в интернете что сперва нужно решить проблему с ЖКТ, нашел проктолога, сдал анализ калла, мочу, в итого ничего не нашли, только через эндоскопию нашли воспаленный криптит, но врач сказал что это не влияет на простатит, но сказал что нужно удалить криптит. У меня сейчас проблемы с финансами, поэтому сперва решил найти причину воспаление простатита.2 дня наза была депрессия и чтобы раслабиться выпил 2 стакана чая из ромашки, сразу на след день состояния ухудшилась, цвет стула стал черным, были запоры, вздутите живота и высокая температура, усталость, живот и кишечник журчал, но живот не болель, боль было только в прямом кишечнике как и раньше. В интернете нашел что ромашка плохо влияет на печень и решил пройти обследование у гепатолога, врач направил меня сделать узи печени, сдал кровь на биохимическую анализ, в узи ничего не нашли, размеры норм, результаты биохимического анализа напишу только те которые есть отклонения: Общий билирубин 48.5(норм 3.0-25.0), прямой билирубин 17.3(норм 《9.0),непрямой билирубин 31.2(норм 2.5-19.0), результаты на гепатит отрицательный, биохимический анализ получил только сегодня вечером, завтра собираюсь гептаологу. Данная время имеется такие симптомы: маленькому хожу как обычно, только при обострении ухудшается мочеиспускание (не болит уретрит) в день 2-3 раза хожу, вялая эрекция, усталость, запор,черный цвет стула, похудел на 7 кг, журчит кишечник и мочевой пузырь,иногда болить печень, засыпаю сразу же, но каждый день просыпаюсь в 3,4,5 часа ночью, потом уснуть не получатеся. К стати после обострении лечусь свечой, сразу же на след день улучшается мочеиспускание. Я тут почитал про Синдром Жильбера (повышенный билирубин ), но у моих родителей не было такой болезни. Прощу вас помочь, как дальше действовать: 1.) Нужно сперва лечить кишечник или печень ? 2.) Может ли повышенный билирубин стать причиной воспаление простатита ? 3.) Влияет ли повышенный билирубин на суставы ?
4.) Влияет ли повышенный билирубин на ЖКТ ?

Источник

Страница 1 из 6

1

2

3

4

5

6

Вперёд >

  1. Всем привет! Стоит диагноз: синдром Жильбера.
    Этиотропной терапии на данный момент не существует.
    Профилактикой является частое (5-6 раз в день) и калорийное питание. Что собственно и хорошо для набора массы. Но тяжелые физические нагрузки противопоказаны. А без них то никак!
    Ограничиться только лишь одной базой и сделать тренировку максимально интенсивной, но короткой по времени?
    А то пиздец — вешу как девушка 50 кг при росте 170 см. Не кошерно это.
    Хотя бы 10 кг поднять(
    Сталкивался кто-нибудь то с таким?

  2. У меня такой диагноз. Поначалу беспокоился и парился…….прошло вот 2 года уже как поставили диагноз. Просто ешь здоровую, домашнюю пищу. Тренировки я бы не сказал что вредят. Хотя надо действовать по самочувствию. Тренируюсь я много и часто…

  3. А тебе вообще удалось увеличить массу?
    Ну а питание это да, одно из самых главных: без острого, копченого, с содержанием консервантов и т. п.

  4. ник кошерный слишком,особенно для парня,который весит 50 кг

  5. Автор, у меня не подтвержденный синдром жильбера (скорей всего он, но биопсию я делать пока не хочу). Про тренировки скажу так: короткие, базовые, мощные, направленные на все тело, но однако не сразу, а постепенно (рекомендую для начала позаниматься по Фалееву); небольшое кардио не помешает после тренировки. Про питание: хотя бы 4 раза в день с упором на угли в первую половину дня и на белки — во вторую; отказываемся от всего жареного, на вредных жирах, сильно острого; отдаем предпочтение варке на пару и запеканию, иногда тушению. Обязательно включать в рацион много овощей и чуть меньше фруктов. Естественно, алкоголь, табак и прочее говно не для тебя. Для помощи печенке включаем желчегонные и гепатопротекторы (это может быть хофитол и эссценциале соответственно) курсами по согласованию с лечащим врачом; также омега-3,6,9, витамины, можно антиоксиданты отдельно добавить. Важны момент: все это включай не сразу одновременно, а по частям, чтобы понимать, что на тебя имеет хороший эффект, а что не очень. А то бывает, что кучу всего начинаешь принимать, а что работает — не понимаешь. Ну это лично мой опыт.

    • Нравится! Нравится! x 2
  6. Врачи рекомендуют ограничивать нагрузки при таком заболевании, однако, когда я начал заниматься, самочувствие стало гораздо лучше, билирубин снизился, цвет кожи нормализовался

    • Нравится! Нравится! x 4
  7. Это не от веса зависит. Даже физически слабый человек, вооруженный идеей, способен свернуть горы.
    По теме — автор начни с очень легких нагрузкок (типа бег 500 метров по утрам) и попробуй постепенно увеличивать. Если не будет ухудшения состояния и врачи не обнаружат ухудшений и дальше наращивай обороты.

    • Нравится! Нравится! x 7
  8. я бы еще добавил маленькие свободные веса. если через месяц-полтора не будет обострения — потихонечьку !!!! их увеличивать

  9. У меня диагностировали синдром Жильбера, когда мне было 16, весил на тот момент 52 кг.
    Прошло 5+ лет (из них я дружу с железом последние 2), мой вес 86 кг. Данный синдром не создаёт никаких неудобств, а если и обостряется, то гасится карсилом и желчегонным сбором.
    Занятия с отягощениями прицельно по печени не бьют, даже помогают, поднимая аппетит. Ведь чем чаще кушаешь — тем стабильней желчеотток.

    • Нравится! Нравится! x 1
  10. Когда поставили диагноз весил 65……это я похудел с 87. За 2 года как с диагнозом набрал до 86, но нормального веса) Удачи!)

  11. Если не случайное сочетание цифр,то ник отличный!

    • Нравится! Нравится! x 1
  12. Сейчас появился генетический анализ на этот синдром, цена вопроса примерно 2500-3000р.

    • Нравится! Нравится! x 3
  13. Вот спасибо за информацию! Совсем мне не хотелось биопсию делать пока что, а сейчас так просто: забор крови и все…

  14. У кого есть опыт, раскажите как организм реагирует на прием ААС в этой теме.

  15. Вточил пачку: турика, метана, вини ,все по соло с интервалом пол года, белок(глаза) даже не пожелтел, жив:)

    • Нравится! Нравится! x 1
  16. Результатом остался доволен?
    Печень после курса проверял?

  17. для начала не плохо,веса выросли, но нужны «кампоты» — про печень даже и забыл, пока тут не увидел тему.
    не думаешь что болит — и не болит))).
    кстати многое совпадает , тоже весил 60 кг в 16 лет при росте 178 — в военкомате поставили» годен но с ограничениями»(по весу), сейчас 97 кг(пару кило в год идет)

  18. Распиши как на курсах вес менялся. Сколько до и после. И пил что-нибудь для печени на курсе -карсил+аллохол иль еще что?

  19. Для печени ни чего не пил! турик был от балкан — особо от него ни чего не почувствовал- прибавка пару килограмм, года четыре тому назад было, поэтому точно сказать не могу, результат не о чем- тот же если соблюдать режим.
    Метан от верки — набрал за месяц с 93 до 94 , потом вес ушёл обратно, но внешне по массивней стал, и веса на 10 кг. подскочили.
    А вот от вини тоже от верки, ушел с 93 до 98 , как не странно,вообще думал под сушусь!!!,обычная еда- старался хорошо есть, плюс протеин каждый день!
    в подходах почувствовал доп. пару раз, в каждом упражнение.
    Мой вывод:
    От «таких курсов» толку мало, главное это есть,есть, есть -постоянно обжираться(макароны, мясо,хлеб), и «обсераться» в каждом подходе, и будешь кабаном лет через пять.

  20. Все же не могу разобраться как лучше составить тренировки:
    для восстановления я хочу оставлять два дня, т.е. понедельник-четверг-воскресенье и т.д.
    А вот сами тренировки:
    Понедельник:
    Жим лежа 4х8
    Подтягивания с доп весом 4х8
    Четверг:
    Приседания 4х8
    Гиперэкстензия 4х8
    Воскресенье:
    Жим лежа 4х8
    Отжимания на брусьях 4х8

    Или вот мне советуют на каждой тренировке делать жим лежа+приседания, ну и пресс добавить.
    Пробовал заниматься с меньшими весами, но чаще и больше — сразу выскакивает билирубин(

  21. А как ты определяешь «выскакивает биллирубин?» Белки глаз?
    У меня такая же фигня, в мед карточек написано «синдром жильбера». Но мне наоборот физ нагрузки, питание нормальное, режим, отказ от вредных привычек способствуют хорошему самочувствию. Когда не высыпаешься пару дней, или когда на др друзей чуть выпьешь- белки желтоватые. А потом все приходит в норму. Поэтому то что врачи говорят «противопоказанно поднятие тяжестей»- как по мне, так полный пиздеж

  22. При таком синдроме, билирубин может скакать произвольно в достаточно большом диапазоне. У меня аналогичная ситуация. Утром не поел, стресс билирубин поднялся почти в два раза больше нормы. После пары дней опять вернулся. Вот так то. А после курса вообще даже не поднялся, хотя АЛТ и АСТ зашкаливали. Думаю что тут ничего страшного нет, если все остальное в порядке.

  23. Ну у меня Жильбера… Тренериюсь, диет не соблюдаю. Ну есть слегка желтый оттенок (зимой легче, летом хуже.), ну белки не идеально белые, но х*й с ним.

    • Нравится! Нравится! x 1
  24. 2 года занимаюсь, про желтизну уже забыл даже — раньше как лимон ходил. Энергетика совсем другая. Главное — правильное питание, здоровая еда. Об оральных препах забудь. Хороший сон и поменьше нервов. На тренировке тоже свои особенности — перерывы между сетами 3-4 минуты, не меньше, во время трени можно изотоники, после трени сразу гейнер, потом обильная еда. бца-аминокислоты обязательно для хорошего восстановления. и будет счастье.

    • Нравится! Нравится! x 2
  25. Тоже заметил, что холодное время года для меня лучше, летом прям умераю…..с холодами самочувствие(настроение) прям улучшается!

    • Нравится! Нравится! x 1
  26. Так это ж из-за болезни) При СЖ загарать нельзя: если долго проводить время под солнцем, то повышается билирубин

  27. Да да да, позагораю и весь день потом херовое чувство, я все думал, что за херня со мной. Ну п.здец вроде здоров, но тут куча особенностей(((((. Эх…. на север надо ехать.

  28. Я вот хочу попробовать в солярий (+ меланотан 2) сходить ближе к зиме. А то за всю жизнь не разу с загаром не ходил))

Страница 1 из 6

1

2

3

4

5

6

Вперёд >

Источник