Мой сын болен синдром дауна песня
Начало здесь: часть 21
Спасибо всем, кто читает и ждёт продолжения! История длинная, потому что максимально подробно описываю свои чувства и переживания. И спасибо всем, кто поддерживает.
Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…
Я уже спокойнее воспринимала диагноз Максима, но все еще не могла обсуждать это ни с кем. Даже мужу я не рассказывала всего, что меня волнует. Ревела ночами напролёт и каждый раз, когда сын засыпал. Прятала от всех свои слёзы, но уверенна, они замечали. Муж тоже переживал очень, старшие дети не особо понимали.
Было ощущение, что если я озвучу свои страхи — они обязательно исполнятся. А вот пока молчу, авось и пронесёт….
Бред, согласна. Но тогда я чувствовала именно так. Забегая вперёд скажу, что только когда я начала сама писать в блоге, делиться своей болью, переживаниями, только тогда мне стало легче и проще говорить, думать, мечтать..
Операция была назначена на февраль. К тому времени я снова начала кормить Макса грудью и плюс мы начали прикорм.
Так как с весом были большие проблемы, до нормы сын не дотягивал, поэтому прикорм в полгода я начала с каши, хотя старшие все начинали с овощей.
Кашка «зашла» и рацион расширили.⠀
И вот началась новая беготня по сдаче анализов перед госпитализацией. Это тот ещё квест, скажу я вам…
Особенно, когда Медсестра никак не могла взять кровь из вены, исколов Макса несколько раз и все равно не добрав норму. Тогда я узнала от неё, что у него плохие вены. Больше к ней мы не пришли.⠀
Удивительно, что в платной клинике потом проблем со сбором крови не было совсем,вены тоже в порядке оказались…
Наконец, мы снова легли в больницу…
⠀
Наконец, мы снова легли в больницу. День операции назначен, 21 февраля 2017 года. Это был заключительный этап по атрезии ануса. Совсем недавно я радовалась за других деток, которые в первый раз покакали, а теперь и нам это предстоит.
Перед операцией Максима снова обследовали, все было хорошо. Вообще, очень понравилось в Филатовке то, что всегда перед операцией обследуют ребёнка полностью, а не только оперируемый орган. Такая мера уже спасла сыну жизнь.⠀
Операцию провели прекрасные врачи, я им бесконечно благодарна: Николай Федорович и Ольга Геннадьевна!!
Через сутки Максюшу перевели из реанимации в отделение. Его ножки и ручки были привязаны, куча капельниц, а сам он был под обезболиванием, стонал. На руки взять его никак, только быть рядом, качать люльку и успокаивать.
Держался Макс молодцом, почти не плакал (делали обезболивание) и вот, ближе к вечеру он в первый раз в своей жизни пукнул))
Никогда не думала раньше, что буду радоваться пуку!. Но тогда я слезами счастья умывалась). Да, мы сделали это!!!!! А чуть позже Максюша порадовал нас и первым калом из попы, а не живота!
Мы всей палатой радовались!
Сын чувствовал себя хорошо, вечером в 23 часа ему должны были снова дать обезболивание, но отменили. И вот в ночь он начал плакать….
Честно — я сначала очень испугалась. Я рассказывала, как у нас уже было и боялась повторения.
Пришла дежурный врач, посмотрела, разрешила немного держать на руках над кроваткой.
Сын плакал, другие дети тоже просыпались. Я понимала, что мы мешаем спать, но ничего сделать не могла. По счастью, сильного ора не было, он больше стонал. В целом все прошло норм, он уснул и сильно не плакал.
⠀
Между тем долгожданные какахи радовали меня много раз за день. Это было так непривычно, 8 месяцев жизни Максим какал в мешочек, а тут — как все, как и должно быть.
Но вот тужиться-то он с рождения не научился и поэтому стул шёл очень часто по немногу (к слову, сейчас у нас эта проблема не решена).
И естественно, сколько ни мой, раздражение на попе появилось(((.
Помню тогда спасал Судо-крем. Но вообще пользовались и бепантеном, цинковой мазью, ещё чём-то… У кого что есть, брали друг у друга. Кому то помогало одно, кому-то другое.
В целом, восстановление шло хорошо, нас готовы были выписать через 5 дней даже. Но я не торопилась.
С работы к тому моменту меня уже уволили, да и обращаться в нашу поликлинику для снятия швов тоже желания не было после всего, что было..
Источник
Начало: часть 12
И вот настал этот день. День выписки.
Нет, совсем не так я его представляла! Во время беременности я мечтала о том, что меня встретят с малышом на машине, украшенной шариками и надписями… Со старшими как-то не до этого было, то возможности нет, то не до этого. А в четвертый раз просто мечтала о шариках…
⠀Жизнь в очередной раз разбила мои розовые очки. Не о том я мечтала во время ожидания ребёнка: то дочку мне подавай, то шарики на машину… А надо было здоровье вымаливать! Но разве же думаешь о чем-то плохом, когда все идёт хорошо, как по маслу? Самочувствие идеальное, анализы тоже? Врач ставит в пример другим мамочкам, на работе все легко и в удовольствие… ⠀
Вот и расслабилась, размечталась!
А вместо идеальной выписки получился побег, быстро (насколько можно было в моем состоянии), наспех выслушав пожелания здоровья малышу и не услышав приглашения «прийти ещё раз», я вышла из роддома и упала в руки к мужу…
Не было ни сил, ни чувств… словно выгорела изнутри. — Завтра мы едем к сыну! -, все что я смогла сказать… ⠀
А дома — дома ждали дети, которые соскучились за 10 дней моего отсутствия. Дети ждали, что я приеду с братиком и расстроились, что он ещё в больнице.
На следующее утро мы поехали в Москву, в больницу к маленькому сыну, которого я так долго не видела. Сердце колотилось с бешеной силой, сидеть в машине было больно, но все это ничто, по сравнению со встречей с нашим крохой… ⠀
Зайдя в палату, я сразу его узнала среди других малышей в люльках. Такой маленький и серьезный. Единственный из всех, у кого не были запеленуты ручки…. Я его трогала, еле сдерживая рыдания, рассматривала каждую клеточку, каждую складочку, на руках особенно и не верила, что все эти болячки — про него.
Не верила…
И знала точно — мы не опустим руки. Мы. Не. Сдадимся!
⠀
Это вы — мама Максика? — слышу сзади голос врача.
«У вас замечательный сын! Терпеливый, настоящий богатырь! Правда не любит, чтобы его пеленали)»!!
А я стояла, неотрывно глядя на сыночка. Взять на руки его было нельзя — весь с трубочками….
«Но я вас больше не пущу! Вы после операции, если сляжете, кому я ребёнка выпишу?» Как же было больно это слышать! Но я понимала, что она права…
Конечно, я ещё несколько раз приезжала, не могла сидеть дома, а муж бывал ещё чаще.
Все дни проходили в слезах, молитвах и надеждах. Я мучила себя вопросами, почему, за что и как все произошло? Осознание, что это не сон, приходило ко мне все отчетливее… И если днём я ещё как-то отвлекалась, то ночи были мои — и только присутствие и поддержка мужа помогало мне держаться и не сойти с ума.
Наконец нам сказали, что через несколько дней готовы выписать нашего кроху. Как же долго мы все ждали этого!!!
Я приехала в больницу, чтобы научиться менять калоприёмник… И вот, я на месте, сердце бьется очень быстро❤️❤️
Максима распеленали и все внутри у меня сжалось от боли, от того, что я увидела..
Максима распеленали и я увидела такое, отчего слезы разом полились из глаз.
Из животика торчала кишка, та, которая должна быть в заднем проходе. И ещё одна. Две дырочки, из которых идёт кал и гной. И мне предстояло научиться менять специальные калоприёмники и стараться сделать это быстро и безболезненно.
Руки тряслись, слезы текли, Макс рыдал. Но я взяла себя в руки, ведь без этого Максюшу не выписали бы. Со временем эти манипуляции я научилась делать быстро и уверенно, но тогда в больнице мне казалось, что я измучила сына…⠀
Когда я вышла из палаты меня трясло. Опустившись на кресло я зарыдала… В голове стучало: «за что? За что вот это все — маленькому сыну? Почему он так мучается???».
А ведь это было только начало, только первая операция…
Но на следующий день мы наконец-то забирали сына домой и эта новость придавала сил и уверенности.
Скоро домой, сынок! Скоро домой!
Источник
⠀Вы просили писать больше, я прислушалась)).
Начало истории здесь часть 9
Меня привезли в роддом. Боли были такие, что я вскрикивала и стонала не стесняясь. Врач меня осмотрела и говорит, 2 пальца раскрытие, можно домой отпускать. Но мне-то больно!!!
Решили оставить меня, поставили КТГ. Пока заполняли все бумаги, муж привёз вещи, помог переодеться и его отправили домой. Тем временем раскрытие стало ещё больше. Я же была не в себе от боли. Мне говорят, ты же 4 рожаешь, уже совсем ничего болеть не должно) Ага!!! Я помню, как третьего сына родила за 3,5 часа тоже боли были огого!!!
⠀ В общем, по КТГ посмотрели, поняли, что правда рожаю и перевели в предродовую и даже не стали обязательную, но неприятную процедуру делать). И вот я в предродовой. Телефон мой разрядился, хорошо зарядку взяла)). На часах около 23-00. Думаю: так, ещё час на то, чтобы родить сегодня, 1 числа как и хотела)))). Но умом понимаю, что вряд ли!
⠀ Говорю Врачу, чтобы далеко не уходила, потому что я УЖЕ РОЖАЮ и могу скоро родить. Она улыбнулась и говорит, лежи, расслабься! Щаззз!!! Расслабишься тут, ещё и бок огнем горит(((. А врач мне что-то ТАМ сделала и боль в боку прошла (я так и не поняла, что она сделала). И пошли, пошли схватки! Одна за одной!!!
⠀Ну вот, промелькнуло в голове, ещё чуть-чуть и мы встретимся, сынок!
⠀Но тут мне начали что-то колоть и как-то народу в предродовой стало больше и я поняла: что-то пошло не так….
Конечно, спрашиваю — что случилось?
«Все хорошо, УЖЕ хорошо, не волнуйся. Сердечко плода не понравилось, сейчас уже все в норме. Рожай!» Я выдохнула, как смогла в перерывах между схватками. Перерывы были почти незаметны уже, я старалась держаться, но выла почти в голос…
И тут!! Снова укол, опять не нравится сердце плода… Выровнялось… Все это вспоминаю смутно, потому что больно было реально. Врачи говорили ЧТО за препараты, но я не помню((.
⠀Когда опять что-то пошло не так, врач резко выхватывает телефон и кричит в трубку: готовьте операционную!!! Я не могу рисковать жизнью плода!! Спрашивает меня: ты не против, надеюсь? Ну конечно же нет!!!
В тот момент у меня внутри все ухнуло…
Начала молиться, просто молиться????????
Я очень благодарна врачам, что от меня не отходили и не пропустили момент, когда самой рожать мне было уже нельзя… Помню кучу бумаг, которые подписывала уже никакущая и зная, что будет обезболивание, уже ждала волшебного укола.
И вот я на операционном столе. Не прошло и 5 минут, как мне кажется, но они тянулись долго… Анестезиолог делает мне укол и все готово к операции. Я попыталась расслабиться, но вдруг меня пронзает ужасная боль и я чувствую как мне режут живот(((. Ору как резаная — в тот момент как раз так и было!
Помню 2 резких разреза… Я громко закричала и мне дали общий наркоз.. И все… отключилась!
⠀Очнулась я от того, что меня трясло. Меня трясло всю и несколько человек пытались меня удержать, чтобы померить давление. ⠀ Я не знаю, почему, может это реакция организма на такое количество наркоза? Вижу шторку перед собой и голоса. Ну, думаю, ещё только начинают!
Пытаюсь собрать мысли в кучу и осмотреться) И голос сзади: «а про ребёнка ничего не хочешь спросить? — А что, уже все, родила?
«Родила» «- Это мальчик»? (С тайной надеждой на ошибку Узи)
«Мальчик, мальчик»
— «А где он?« (детского плача не было)
«В реанимацию принесём»
⠀ Наконец, меня зашили и повезли в реанимацию. Напоследок анестезиолог меня «напутствовал»: больше не приходи, с каждым разом у тебя все хуже…. Тогда я решила, что он сказал так, потому что роды в этот раз были не естественными, а экстренное кесарево. Но было очень обидно(((.
⠀ В реанимации мне сказали время рождения четвёртого сына: 01-15 утра 02 июля. «Все-таки не первого числа, не успела, ну и фиг с ним» пронеслось в моей голове… Я выдохнула и расслабилась, насколько можно было, и с нетерпением ждала, когда принесут моего сына.
⠀ Все страшное уже позади, думала я, швы зарастут, подумаешь, кесарево сделали… ⠀ Как же я тогда ошибалась….????????
⠀ И вот зашла врач с кулёчком в руках…
⠀
Источник
Продолжение. Начало читайте здесь: часть 18
Все шло хорошо, мы должны были выписаться домой, а после нового года вернуться уже в хирургию на второй этап пластики по атрезии.
Но что-то пошло не так…⠀
Не хочу осуждать, возможно это только мои неправильные мысли, но…
В тот вечер дежурила медсестра, от которой я с самого начала почувствовала неприязнь, ко мне или к Максу я не поняла. Не было грубости и ничего конкретного, просто внутренне что-то. Повторюсь, возможно я ошибаюсь.
Вечер. У детей усиливаются боли. Не знаю почему, но вот так. Макс начинает плакать, я прошу сделать обезболивающее или хотя бы но-шпу. Получаю отказ.
Плач усиливается, он уже кричит просто, диким криком. Так, как сынок под капельницами, максимум, что я могу — немного подержать на руках возле кровати.
В какой-то момент я расстёгиваю комбинезон Максима и вижу, что кишочка его из живота вылезла на несколько см… Все в крови, естественно, что это очень больно(((.
Дежурная медсестра вызвала врача с хирургии. Та вправила все обратно и сказала, что до такого допускать нельзя. Максу сделали обезболивающее и он уснул.
После этого неприязнь от медсестры усилилась. От других такого я не чувствовала, но вот каждое дежурство этой медсестры мне было не по себе.
Через 3 дня все повторилось, но уже без сильного крика. Просто начал плакать и кишочка вылезла снова….
Через 3 дня все повторилось, кишочка снова вылезла.. Врач опять вправила ее и направила на консультацию и осмотр в хирургию.
Итог был неутешителен: нужна срочная операция. Срочная!!!
Всего неделя прошла после операции на сердце и снова потребовалась операция.
Как планировалось через месяц уже не получится, постоянное выпадание кишочки это осложнение.
Было решено, что через 3 дня мы переводимся снова в хирургию, а там нам назначают день операции. На эти дни Максиму было назначено нош-па 3 раза в сутки, чтобы не было болезненных спазмов и он не напрягал животик…
Слава Богу, что по сердцу проблем не было и его послеоперационный период шёл без осложнений.
Единственное, в чем была проблема — еда. Организм Максюши не воспринимал лактозу из моего молока, что только мы с лечащим врачом не пробовали!
В итоге перешли на лечебную смесь, а потом на безоактозный НАН.
Я снова вспомнила период искусственного вскармливания. Но молоко продолжала сцеживать, чтобы позже наладить ГВ в очередной раз.
Максима «выписали» переводом, мы получили документы для передачи отчетности в Русфонд и я офигела, какая нужна была сумма в короткие сроки.
А ведь эта операция была поддерживающей, поставили заплатку на сердечко, чтобы потом сделать основную операцию. Стоимость основной операции была в несколько раз выше и уже сейчас надо было думать, где взять денег или постоянную московскую прописку…
Уже сейчас надо было искать, кто бы смог прописать постоянно к себе в Москву меня и Максима. Задача непростая, не каждый готов на подобное. Ведь в случае нашей непорядочности замучаешься нас выписывать..
Первым, кому муж позвонил, были родственники. Помню, как мы нервничали — ведь в случае отказа дальнейшее общение уже не будет прежним.
Но все страхи оказались напрасными. Я до сих пор очень благодарна за отзывчивость, Помощь и поддержку… Позже, ещё несколько человек сказали нам, что тоже бы прописали! Я счастлива, что у нас такое окружение!
Тем временем, в хирургии новорожденных мы ждали дня операции.
Перевелись мы в пятницу, а операция — во вторник… У нас снова была классная компания в палате, мы смеялись, общались и помогали друг другу!
Но первую ночь в этой палате я вспоминаю до сих пор как страшный сон…
После операции на сердце, Максим кушал специальную смесь, но порции были небольшие. Плюс, надо было считать количество съеденной пищи и количество выделений.
Сделав, необходимые процедуры вечером, я как обычно стала укладывать Максима спать. Он задремал, я уже собралась в душ и вдруг слышу его крик.
Макс горько плакал и я взяла его на руки и вышла в коридор, чтобы не мешать другим детям спать. Мы ходили по коридору, но сын не успокаивался, его крик становился громче….
У дежурного врача я попросила сделать Максу нош-пу, в чем мне снова было отказано (это была другая врач уже). Было предложено покормить ребёнка, словно он от голода плачет.
Есть сын отказался совершенно, в чем я и не сомневалась, ведь плач от боли или от голода отличается.
Несколько часов я ходила туда-сюда по коридору, пытаясь успокоить Макса, дежурная врач меня игнорировала совершенно и я снова не понимала, в чем дело — ведь ее я в первый раз видела…
Укол Максюше так и не сделали, кричал он уже не переставая(. Я плохо помню, все у меня смешалось от его крика.
Потом подошёл медбрат и предложил сделать укол, ту самую нош-пу, которую я просила. Сделали укол, но он уже был бессилен, боли были слишком сильные у сына.
И когда я расстегнула сыночку комбинезон, я снова увидела, как его кишочка вылезла и вся уже в крови……
Источник
Начало здесь: ч.15
Срасибо, что читаема! Простите, что так длинно, но здесь все — эмоции, жизнь. Я знаю, что многим помогает наша история!
На ноябрь нам назначили приехать на операцию по атрезии ануса — второй этап.
Начался мучительный сбор анализов. Мучительный — потому что маленькие, почти прозрачные ручки переживали эти заборы крови. Не всегда могли сразу попасть в вену, из-за чего ручки покрывались синим цветом((.⠀
А тем временем, я привыкала к основному диагнозу Максима. Диагноз, который невозможно вылечить, нет такой волшебной таблетки(.
Интернет бесстрастно показывал как общество не желает принимать таких детей, и на этом фоне робкие попытки особенных мам рассказать, что не все так плохо, как кажется, — выглядели просто оправдание , но верилось с трудом. Слишком много было негатива…
Начитавшись, я ревела «за что?» «почему это с нами?» «за что все это моему сыну?»
Я совершенно забыла, что надо улыбаться. Зачем? Собирательный образ особенной мамы был уже готов.
Если днём я ещё держалась, благо ГВ наконец было хорошо налажено, то ночами я сходила с ума от боли.
Весь мир для меня сузился до маленького «бедненького» сына. Старшие дети ушли на «второй план». Сейчас стыдно, но тогда я ничего не могла с собой поделать(.
Так продолжалось до начала ноября, когда надо было ехать в больницу. Я отпросилась с работы на 2 недели (да, я работала в это время удаленно, но моё личное присутствие тоже требовалось иногда). Именно столько мне сказали в больнице понадобится на операцию и восстановление.
Но я была бы не я, если бы продолжала загонять себя в угол. Когда в очередной раз меня «накрыло» — я разозлилась на себя!
Хватит! Сколько можно ныть? — сказала я себе. — Он растёт здесь и сейчас, а ты не замечаешь!!!! Я не скажу, что сразу мне стало легче. Нет, это неправда.
Но с того момента я вытаскивала себя из этого состояния и параллельно училась принимать своего сыночка и его диагноз. «Посмотрим, кто кого» — сказала я и сдаваться не собираюсь
Наступила дата госпитализации и мы приехали в Филатовскую больницу…
Помню, как я озиралась по сторонам, вздрагивая и вжимая голову. Мое осознание диагноза Максима было очень обостренным и я ждала от окружающих негатива, любопытства и неприязни…⠀
Мозг, который только получил сведения о синдроме Дауна, никак не хотел верить, что все не так страшно, как пишет интернет. Никакого негатива, критики и тому подобного я не встретила (была одна история с медсестрой, но об этом позже).
Наоборот, я познакомилась с замечательными, сильными мамами! Мы все там оказались не по своей воле, но насколько позитивно мы общались. В хирургии новорожденных принимают мам с детками со всей России и общение у нас было искреннее и веселое! А наша палата была самой веселой (помните, у меня уже так было?)
Ни разу никто даже не намекнул, что мой сын какой-то «не такой», наоборот — мы помогали друг другу всегда!
Я была очень удивлена, насколько много детишек с проблемами как у нас и схожими, ведь раньше я даже не знала об атрезии ануса.
Время, проведённое в больнице как бы странно не звучало — положительно повлияло на меня в смысле принятия диагноза Максика.
После осмотра нам назначили день операции и снова обследовали Макса: сдавали анализы, делали Узи всех органов и консультации других специалистов.
И вот — завтра операция. Вечером я наматываю круги по палате, пытаясь успокоиться и настроиться. Заходит лечащий врач и объявляет, что операция откладывается….
— Что случилось? Что с Максом? Анализы плохие? — закидала я врача вопросами.
— Завтра утром вам надо спуститься с сыном на 3 этаж в отделение кардиохирургии.
Кардиохирургия… Кардио… Сердце….
Снова сердце!
Но ведь в Бакулева нам дали «добро» на эту операцию! Ведь они сказали, что все в относительной норме?
Я так и не смогла уснуть в ту ночь. Мысли, как назло, лезли самые плохие. Я накручивала себя и мне становилось все хуже и хуже… Слезы, которые казалось здесь уже забыты, снова нашли свой выход, промокая подушку…
Так нельзя, знаю, но в тот момент сил улыбаться не было, я усиленно жалела своего маленького сыночка, который мужественно все переносил и сердце сжималось от боли за него…. Принятие, которое было совсем рядом, убежало от меня подальше и я снова закрылась.
Утром с сильно бьющимся сердцем я слушала кардиолога и не верила своим ушам:
-Максу срочно нужна операция… Непонятно вообще, как он ещё дышит. Огромные вбросы крови…⠀
Вот откуда у нас этот недобор массы!
Вес, который должен расти — за месяц мы похудели, а не поправились, хотя кушал Макс хорошо…
Операция требовалась срочная, но проблема была в том, что отделение Кардиохирургии в Филатовской больнице спонсируется Москвой. Проще говоря, москвичи лечатся бесплатно, остальные на платной основе.
Сумма шла на сотни тысяч рублей, деньги нужны были уже сейчас. Медлить было нельзя…
Источник