Мой ребенок с синдромом дауна видео

Таких детей называют «солнечными». Они от природы не могут быть злыми или на кого-то обижаться. Но в тоже время за улыбкой скрывается доверчивость, которой могут воспользоваться злые люди. 21 марта по всей планете отмечается День человека с синдромом Дауна. К этой дате приурочены лекции, медицинские семинары и даже флешмобы в соцсетях. Все — чтобы привлечь внимание к проблемам, с которым сталкиваются люди с подобным диагнозом.

Однако родителям, которые растят «солнечного» ребенка, не нужна специальная дата в календаре, чтобы узнать о трудностях жизни их детей. «КП-Коми» пообщалась с сыктывкарскими семьями, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, и узнала, с чем им приходится сталкиваться каждый день.

«Что ждет сына, когда нас с мужем не станет?»

Семья Некрасовых уже знакома читателям «Комсомолки». В октябре прошлого года Екатерина Некрасова позвонила в редакцию и рассказала, что вместе с сыном Павлом хочет участвовать в проекте «Сам себе волонтер». Уже год они на добровольных началах преображают поселок Верхняя Максаковка: чистят соседние леса от мусора. При этом мама Павла не скрывает, что у сына синдром Дауна, и именно он вдохновляет ее на такие «рейды».

— Сам подходит ко мне летом и говорит, мол, пойдем мама мусор убирать. А я и рада! – признается Екатерина. — Хоть будем жить в чистом месте.

Павел появился на свет, когда маме было уже 42 года. Всю жизнь, проработав в Микуни фармацевтом, она была в предвкушении появления второго ребенка, ведь уже и не надеялась забеременеть.

— Во время беременности я не делала каких-либо специальных тестов на определение синдрома. Так что, когда он родился, я была удивлена. Правда, увидела его только спустя 10 дней после родов. Врачи какое-то время его от меня почему-то прятали, — вспоминает мама Павла.

Развивался мальчик быстро: в 2,5 года знал буквы, в 3 года писал и читал. С такими успехами Паша готовился к детскому саду, но в 5 лет заболел лейкозом.

— Мы лечили его два года. Из-за болезни он утратил много навыков. Например, к нему так и не вернулись способности к письму, — сетует Екатерина.

С 8 лет Павел занимался дома с учителем, а в 10 начал ходить в школу, где учился по индивидуальной программе. Два года назад Некрасовы переехали в Сыктывкар и, по словам Екатерины, Павел ждал этого путешествия.

— Микунь ему не нравился. Там он практически не общался со сверстниками. А когда мы ему рассказали о переезде, то все спрашивал, когда же мы уедем? – вспоминает она восторг сына.

Наша собеседница признается, что сейчас Павел ленится, и его не всегда уговоришь погулять или почитать. Хотя при этом день у юноши расписан по часам: еда, фильм, сон.

— Временами становится трудно. Я уже размышляла, что ждет сына, когда нас с мужем не станет. Один жить он не сможет, старший брат постоянно на вахтах. Наверное, найдем опекуна, который будет за ним приглядывать, — рассуждает Екатерина Нестерова. – Время еще есть.

«Врачи предлагали отказаться от Яны»

Пятилетняя Яна Попова по своей энергии обставит любого взрослого. Днем она ходит в детский сад, а по вечерам на тренировки по гимнастике, при этом нужно успеть забежать на занятие к логопеду и психологу. Яна родилась с синдромом Дауна, но каждый день семья радуется ее ослепительной улыбкой.

Мама Яны с ужасом вспоминает, что ей предлагали отказаться от ее «солнечного» ребенка. О синдроме дочери Алена Попова узнала после родов. Во время беременности она проходила различные тесты, но они не выявили каких-либо отклонений.

— По внешнему виду, а потом уже по анализам врачи поняли, что у дочки синдром Дауна. Я нисколько этому не испугалась. Это — мой ребенок. Врачи предлагали отказаться от Яны, но я даже не думала об этом. Меня повторно вызывали к врачу на разговор, но я все для себя решила, — вспоминает собеседница.

После рождения у Яны обнаружили порок сердца. Врачи пугали Алену, что им с мужем придется спать по очереди и постоянно дежурить у колыбели, ведь сердце может остановиться в любой момент. Только кардиолог приободрила молодую маму, мол, у малышки легкая форма порока сердца, и он пройдет в течение года. Так и произошло. Но Алена до сих пор приходится выслушивать стереотипы о болезни дочери.

— Подруга сказала, что если ты посмотришь на ребенка с синдромом Дауна, то станешь такой же, — не в силах сдержать улыбку вспоминает Алена Попова. – Что за бред? От неграмотности люди делают странные выводы. Причем это делают именно взрослые. За год занятий гимнастикой мы ни разу не столкнулись с тем, чтобы дети считали, что Яна особенная. Наоборот, они воспринимают ее как обычного ребенка.

«Для особенных детей не проводят занятия по интересам»

Каждый понедельник актовый зал бывшего корпуса КГПИ в Сыктывкаре превращается в репетиционную площадку, где царит особая атмосфера. Именно здесь инклюзивный театр «Радость моя» при СГУ готовит постановки, которые вскоре увидят зрители Коми и даже других стран.

Сейчас актеры ставят спектакль по рассказу Чехова «Хамелеон». Роль «виновницы» всех бед в нем играет 15-летняя Александра, которая три года постигает театральное искусство. Саша родилась с синдромом Дауна, но жизнь «солнечной» девочки мало чем отличается от будней сверстников. Ее мама Татьяна пытается разнообразить жизнь ребенка походами в театр, кино, поездками, занятиями в различных центрах. В отличие от предыдущей истории, Татьяну в роддоме врачи не отговаривали отказаться от ребенка.

— Правда, генетик, не скрывая, рассказала, что нам предстоит. Назвала больше отрицательного, чем положительного. Но и подсказала, куда обратиться за консультацией, назвала полезные сайты, — вспоминает Татьяна.

У Саши нет заболеваний, которыми нередко страдают «солнечные» дети. Также наша героиня опровергает стереотипы, что школьникам с синдромом Дауна доступно только индивидуальное обучение и им тяжело влиться в общество.

— Нас без проблем взяли в детский сад. А когда встал вопрос подготовки к школе, то сразу решили, что пойдем в обычную, а не в коррекционную. Первый год было тяжело влиться в коллектив. Саша действительно другая: более ласковая, жаждет общения, иногда непонятно произносит слова. Но эти проблемы быстро решились, и через год одноклассники стали оберегать Сашу. У нее появилась подружка, — рассказывает Татьяна.

Вопрос зачисления Саши в обычную школу был принципиальным:

– Для нас на первом плане стояло общение. Мой ребенок читает, считает, любит биологию, ее хвалят учителя. С 5-го класса она пошла в коррекционную школу №40. У них есть предмет «Социально-бытовая ориентация», который, как мне кажется, должен быть в каждой школе. Там детей учат готовить, рассказывают, как сходить в магазин, как заполнить бланк на почте, учат стирать. Подобным навыкам все учатся сами в течение жизни, но направленно об этом никому не рассказывают. А может стоит? — поднимает важный вопрос собеседница.

Школа №40 в Сыктывкаре перегружена, поэтому дети учатся в две смены. Однако корень бед заключается в том, что особенному подростку в Сыктывкаре негде найти увлечение.

— Все развивающие центры ориентированы на подготовку к школе ребят 7-10 лет. Для особенных детей организуют группы в различных центрах, но туда ходят только особенные дети, а это неправильно. Важна социальная адаптация ребенка, общение с обычными детьми, — подчеркивает Татьяна.

Спасательным кругом для семьи стал инклюзивный театр «Радость моя», где Сашу тепло приняли. Сейчас актеры готовят постановку «Хамелеон» к международному конкурсу театров особых людей в Бресте. У Саши одна из главных ролей – борзая, из-за которой на сцене разгорелись нешуточные страсти. Татьяна приводит дочку на репетиции, а домой Саша зачастую возвращается сама.

— Ей это нравится. Она чувствует себя взрослой. Знаете, она даже не боится оставаться дома одна. В последнее время увлеклась музыкой, поет, танцует, — радуется Татьяна успехам, но переживает за будущее. – 9-й класс Саша закончит не с аттестатом, а со справкой об окончании школы. С ней в вуз не принимают. Если она и пойдет на работу, то важна не сама профессия, а как ее примут в коллективе. Ведь не каждый возьмет к себе в штат человека с особенностями.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Под Сыктывкаром парень с синдромом Дауна убирает мусор за автомобилистами

Молодой человек задаст фору в человечности и доброте многим ровесникам. Павел — инициатор уборки загрязненных улиц в поселке Верхняя Максаковка. «Пошли уберем мусор», — то и дело он напоминает своей маме, которая и рассказала нам историю борьбы за чистоту села (подробности)

Разноцветные ленты и шпагаты: участница проекта «Может быть по-другому» мечтает стать гимнасткой

Яна Попова родилась с синдромом Дауна, но это не мешает ей жить обычной жизнью и заниматься любимым делом (подробности)

Передача:

Новости

Москва, 23 октября. Недетская жестокость в одной из московских школ. Учительница слегла после того, как родители потребовали удалить из школьных альбомов фото ее дочери с синдромом Дауна. Больная девочка попала в альбом случайно, но родители заявили, что ее не должно быть не только на фото, но и в их жизни. В учебное заведение наведался корреспондент телеканала «МИР 24» Максим Драгнев.

С виду приличная современная школа, построена год назад. Пестрая и яркая, она привлекла к себе внимание неприятным инцидентом.

Скандал разразился после того, как родители четвероклассников потребовали удалить из фотоальбома снимок семилетней девочки с синдромом Дауна. Историей в соцсетях поделилась одна из мам.

В эту школу учительница начальных классов Марина Валерьевна пришла еще в сентябре. Но, узнав о таком отношении, перестала приходить на уроки. У женщины нервный срыв, она не может говорить. Ученики и родители в недоумении: с их слов, никакого особого отношения к особенным детям в школе нет.

Их слова подтверждает и директор. Руководство школы полагает, что все дело в недопонимании. Оно, действительно, имело место — фотограф вставил снимок девочки в общий фотоальбом, хотя она здесь не учится. Девочка — дочь одного из педагогов. Это-то и раскололо родителей на два лагеря. Кто-то был резко против, и требовал изолировать девочку.

С желанием оградиться от особенных детей столкнулась и Лариса Люляева. По ее словам, так называемое инклюзивное обучение, когда все дети учатся вместе, идет только на пользу.

Но педагоги в один голос говорят, что проблема — точно не в детях. Школьники, а тем более младших классов, часто агрессивно и жестоко встречают любого, кто отличается.

Вместе с тем, ученики этой конкретной школы во мнениях разошлись. Один говорят, что такие дети могут и имеют полное право учиться вместе с остальными, другие предлагают формировать для них специальные классы – чтобы обычные сверстники их не обижали.

В России, как и во многих странах, сейчас идет переход к инклюзивному образованию. Интернаты для больных детей закрываются, а обычных школьников приучают общаться с необычными сверстниками. Однако спор о том, нужно ли их изолировать, продолжается.

«Мне педагоги говорят: или я работаю на весь класс — он становится аутсайдером, или я работаю на одного человека, и весь класс начинает его ненавидеть. Сейчас, когда общая социальная среда гламура: все красивые, счастливые, все блестящие, естественно и родители пытаются детей вырастить в этой потребительской матрице», — говорит руководитель общественного движения «Родительский отпор» Николай Мишустин.

«Проблема существует у родителей. Может быть, они не имели опыта общения с такими людьми, возможно, они хотят изолировать своих детей от этих проблем. Тем самым они лишают их возможности научиться общаться, научиться преодолевать трудности, даже психологические», — добавляет руководитель общественного проекта Горячая линия «Россия. Семья. Дети» Марина Поняхина.

В московской школе, оказавшейся в центре скандала, было запланировано выступление Димы Билана. Но сегодня стало известно, что концерта не будет. Всего несколько дней назад певец выпустил клип в поддержку детей с особенностями развития.

Вместе с Биланом в клипе — супермодель Наталья Водянова. Ее сестра Оксана, страдающая аутизмом и ДЦП, тоже подверглась дискриминации. Летом девушку вместе с няней выгнали из кафе в Нижнем Новгороде.

Оксану Водянову защитило имя сестры. Одного сообщения об инциденте оказалось достаточно, чтобы вся страна посочувствовала Оксане и Наталье.

«Как я могу другим объяснить, как важно принимать людей с особенностями в общество? Я же не будут с палкой ходить и всех учить. Только добром!», — убеждена красавица.

В знак примирения Наталья Водянова пригласила в один из детских центров Нижнего обидчиков своей сестры, где те публично извинились перед Оксаной.

«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», — говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», — говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.

Что такое синдром Дауна

Синдром получил имя британского врача Джона Лэнгдона Дауна. Во второй половине XIX века он первым описал патологию. Она врожденная: у человека 47 хромосом вместо обычных 46. Как результат — проблемы с речью, психомоторикой. Во многих случаях — порок сердца, нарушение зрения, слуха.

Творческие люди с синдромом Дауна

Впрочем, в наши дни люди с синдром Дауна добиваются успехов, особенно в творчестве.
Американка Стефани Гинз стала первой в истории киноактрисой с синдромом Дауна. В 1996 году она сыграла роль мальчика в фильме «Дуэт». Он был номинирован на «Оскар».

Пабло Пинеда — испанский актер. В 2009-м ему вручили «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Еще он стал первым человеком в Европе с синдромом Дауна, который получил университетское образование.

В Москве с 1999 года работает самодеятельный театр, где все актеры — взрослые люди с синдромом Дауна. Он называется «Театр простодушных». В репертуаре шесть спектаклей.

Предприниматели и работники с синдром Дауна

Люди с синдромом Дауна могут полноценно работать и в бизнесе. Так, в США 29-летнему Тиму Харрису принадлежит популярный ресторан в штате Нью-Мексико.

В одном из римских ресторанов все повара, кондитеры и официанты — с синдромом Дауна.

Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает помощником педагога, заботится о детях-инвалидах.

Но всего 70-80 лет назад к таким особенным людям относились иначе. В начале ХХ века во многих штатах США людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали, а в нацистской Германии и вовсе уничтожали.

Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, но если женщина старше 35 лет, риск возрастает. Среди тех, кто воспитывает таких детей — политик Ирина Хакамада, актриса Эвелина Бледанс, известный московский фотограф и актер Владимир Мишуков.

Передает mir24.tv.