Мой ребенок с синдромом дауна
Ïèñàëà êîììåíòàðèé ê ïîñòó mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 è ðåøèëà âûëîæèòü îòäåëüíî
Ìîÿ ñòàðøàÿ ñåñòðà ðîäèëàñü ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ýòî áûë äàë¸êèé 83 ãîä, ìîÿ ìàìà áûëà ìîëîäà, âåñåëà, è î òàêîì äèàãíîçå ìàëî ÷òî çíàëà. Âðà÷è ãîâîðèëè ÷òî ýòî âðåìåííàÿ çàäåðæêà ðàçâèòèÿ, òî÷íûé äèàãíîç ïîñòàâèëè êîãäà Ìàøêå áûë ãîä. È æèçíü êîí÷èëèñü. Ìàøèí îòåö óø¸ë êîãäà åé áûëî 4. Åìó íàäîåëè èçìàçàííûå ãîâíîì ñòåíû, åìó íàäîåëî ñ íåé ñèäåòü, åìó íàäîåëî áûòü îäíîìó äîìà, ïîêà ìàìà êîëåñèëà ïî âñåìó ÑÑÑÐ â ïîèñêàõ âðà÷à, ñïîñîáíîãî âûëå÷èòü äî÷ü.
Ìóæ÷èíû âñòðå÷àâøèåñÿ ïîñëå ïðîñòî ñáåãàëè, óçíàâ î Ìàøêå. Ëàäíî ó òâîåé âîçëþáëåííîé åñòü ðåá¸íîê, íî ýòî æå áîëüíîé ðåá¸íîê! Çà íèì íóæåí ïîñòîÿííûé óõîä!
Ìàìà óøëà â ñåáÿ è áîëüøå íèêîãî íå õîòåëà âïóñêàòü â ñâîþ æèçíü. Íî êîãäà Ìàøêå áûëî 9, îíà âñòðåòèëà ìîåãî îòöà, ïîÿâèëàñü ÿ. È ÿ ñòàëà ñòàðøåé ñåñòðîé.
 äåòñòâå íàøà äåâÿòèëåòíÿÿ ðàçíèöà â ðàçâèòèè áûëà íå îñîáî çàìåòíà 🙂 Ïîìíþ ëþáèëè ñ íåé ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êàðòû (îáå íå óìåëè), è ñìîòðåòü ñåðèàë — Ýëåí è ðåáÿòà. Ïîìíþ êàê îíà çà ÷òî-òî îáèäåëàñü íà ìåíÿ, è âûòàùèëà èç ïîä ìåíÿ ñòóë, êîãäà ÿ ñàäèëàñü, à ÿ çà ýòî çàïåëà å¸ â øèôîíåðå 🙂 Ïîìíþ êàê äåòè âî äâîðå ñïðàøèâàëè, ïî÷åìó ìîÿ ñåñòðà íå ïîíÿòíî ðàçãîâàðèâàåò, ïëîõî õîäèò, ïî÷åìó åù¸ ÷òî-òî… ß ãîâîðèëà, ÷òî ìîÿ ñåñòðà èç Ãåðìàíèè, ó íèõ òàêîé ÿçûê è ó íèõ òàê ïðèíÿòî, õðåí çíàåò ãäå âçÿëà òàêîå 🙂
Ïîòîì ÿ ïîøëà â øêîëó è ñòàëî ñëîæíåå, ìàìà ñêàçàëà íå ïðèâîäèòü îäíîêëàññíèö äîìîé «ïîòîìó ÷òî âñå äåòè ðàçíûå, ìîãóò íå ïîíÿòü, ìîãóò ñìåÿòüñÿ, äåòè î÷åíü æåñòîêè». À ìíå òàê õîòåëîñü ïîêàçàòü ñâîèõ êóêîë! È ñâîè ðèñóíêè!
Êîãäà ìíå áûëî 12, à Ìàøêå 21, ìàìà âïåðâûå âûøëà íà ðàáîòó. Ìàøêà áûëà â ïðèíöèïå ñàìîñòîÿòåëüíàÿ, â òóàëåò õîäèëà ñàìà, ãàç íå âêëþ÷àëà, êâàðòèðó íå ñïàëèëà áû, íî ìíå ïîñëå øêîëû âñåãäà íóæíî áûëî ñðî÷íî áåæàòü äîìîé, ïîòîìó ÷òî Ìàøêå íóæíî íàãðåòü åäû è ïîêîðìèòü å¸. À òàê õîòåëîñü ñ ïàöàíàìè íà ãîðêå çèìîé ïîêàòàòüñÿ!
Ïîìíþ ìíå áûëî 16, ó ìåíÿ ïîÿâèëñÿ äîìàøíèé òåëåôîí è ïåðâûé ìàëü÷èê. È êàê ÿ áîÿëàñü ÷òî îí ïîçâîíèò, à òðóáêó âîçüì¸ò Ìàøêà! ×òî ÿ åìó ñêàæó? Êàê îáúÿñíþ? Âñ¸ æå ìîè ñòðàõè ñáûëèñü. Íî îí ïîíÿë, è íå ñìåÿëñÿ. Õîðîøèé ïàðåíü áûë.
Ïîòîì óøåë ìîé îòåö, ìàìà íà÷àëà ïèòü. Ìàøêà îñòàëàñü íà ìíå, ïîêîðìèòü-êóïàòü-ñïàòü óëîæèòü. À ìíå 18, â êèíî õî÷åòñÿ, ãóëÿòü äî óòðà ïîä çâåçäàìè, à íåëüçÿ 🙂
Íå äóìàéòå, ÷òî ìàìà íàñ òîæå áðîñèëà, ïðîñòî â òîò ìîìåíò îíà ñëîìàëàñü.
Ïîìíþ ìàìà êàê-òî ñêàçàëà, «òû ïðåäñòàâëÿåøü, ÿ âñòðåòèëà çíàêîìóþ ó êîòîðîé ñûí ñ ñèíäðîìîì äàóíà, è åìó óæå 45». Òàêîãî îò÷àÿíèÿ â å¸ âçãëÿäå è ñëîâàõ ÿ íèêîãäà íå ñëûøàëà, ìíå áûëî 20, è òîëüêî òîãäà ÿ ïîíÿëà íàñêîëüêî åé áûëî âñå ýòè ãîäû òÿæåëî.
Ðàçãîâîðîâ î òîì, ÷òî åñëè ìàìû íå ñòàíåò, è Ìàøêà áóäåò æèòü ñî ìíîé íèêîãäà íå áûëî. Äëÿ ìåíÿ ýòî áûëî è òàê ïîíÿòíî. ß áû íèêîãäà íå áðîñèëà ñâîþ ìëàäøóþ ñåñòðó, ñ êîòîðîé èãðàëà â èãðó «êòî ãðîì÷å êðèêíåò ñëîâî æîïà» 🙂
Êîãäà ìíå áûëî 24, Ìàøêè íå ñòàëî. Ýé áûëî 33.
Äëÿ ìîåé ìàìû æèçíü êîí÷èëàñü. Îíà 33 ãîäà, êàæäûé äåíü çàáîòèëàñü î ïÿòèëåòíåì ðåáåíêå, â òåëå ïîòîì óæå âçðîñëîãî ÷åëîâåêà. Îíà íå óâèäåëà êàê òà èä¸ò â ñàäèê, à ïîòîì â øêîëó. Îíà íå óâèäåëà êàê äî÷ü çàêàí÷èâàåò óíèâåðñèòåò ñ êðàñíûì äèïëîìîì, âûõîäèò çàìóæ. Íå óâèäåëà âíóêîâ. Ïîòîìó ÷òî ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì äàóíà òàêîãî íåò.
Íî ÿ áû, ïîñòàâèëà ñâîåé ìàìå ïàìÿòíèê. È ñàìà áû òàê íèêîãäà íå ñìîãëà.
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник
Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.
Фото: themighty.com
Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.
1. Горевать – это нормально
Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.
2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком
Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.
3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить
Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.
4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка
Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.
5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка
По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.
Аманда Иэри
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Источник
Начало здесь: ч.15
Срасибо, что читаема! Простите, что так длинно, но здесь все — эмоции, жизнь. Я знаю, что многим помогает наша история!
На ноябрь нам назначили приехать на операцию по атрезии ануса — второй этап.
Начался мучительный сбор анализов. Мучительный — потому что маленькие, почти прозрачные ручки переживали эти заборы крови. Не всегда могли сразу попасть в вену, из-за чего ручки покрывались синим цветом((.⠀
А тем временем, я привыкала к основному диагнозу Максима. Диагноз, который невозможно вылечить, нет такой волшебной таблетки(.
Интернет бесстрастно показывал как общество не желает принимать таких детей, и на этом фоне робкие попытки особенных мам рассказать, что не все так плохо, как кажется, — выглядели просто оправдание , но верилось с трудом. Слишком много было негатива…
Начитавшись, я ревела «за что?» «почему это с нами?» «за что все это моему сыну?»
Я совершенно забыла, что надо улыбаться. Зачем? Собирательный образ особенной мамы был уже готов.
Если днём я ещё держалась, благо ГВ наконец было хорошо налажено, то ночами я сходила с ума от боли.
Весь мир для меня сузился до маленького «бедненького» сына. Старшие дети ушли на «второй план». Сейчас стыдно, но тогда я ничего не могла с собой поделать(.
Так продолжалось до начала ноября, когда надо было ехать в больницу. Я отпросилась с работы на 2 недели (да, я работала в это время удаленно, но моё личное присутствие тоже требовалось иногда). Именно столько мне сказали в больнице понадобится на операцию и восстановление.
Но я была бы не я, если бы продолжала загонять себя в угол. Когда в очередной раз меня «накрыло» — я разозлилась на себя!
Хватит! Сколько можно ныть? — сказала я себе. — Он растёт здесь и сейчас, а ты не замечаешь!!!! Я не скажу, что сразу мне стало легче. Нет, это неправда.
Но с того момента я вытаскивала себя из этого состояния и параллельно училась принимать своего сыночка и его диагноз. «Посмотрим, кто кого» — сказала я и сдаваться не собираюсь
Наступила дата госпитализации и мы приехали в Филатовскую больницу…
Помню, как я озиралась по сторонам, вздрагивая и вжимая голову. Мое осознание диагноза Максима было очень обостренным и я ждала от окружающих негатива, любопытства и неприязни…⠀
Мозг, который только получил сведения о синдроме Дауна, никак не хотел верить, что все не так страшно, как пишет интернет. Никакого негатива, критики и тому подобного я не встретила (была одна история с медсестрой, но об этом позже).
Наоборот, я познакомилась с замечательными, сильными мамами! Мы все там оказались не по своей воле, но насколько позитивно мы общались. В хирургии новорожденных принимают мам с детками со всей России и общение у нас было искреннее и веселое! А наша палата была самой веселой (помните, у меня уже так было?)
Ни разу никто даже не намекнул, что мой сын какой-то «не такой», наоборот — мы помогали друг другу всегда!
Я была очень удивлена, насколько много детишек с проблемами как у нас и схожими, ведь раньше я даже не знала об атрезии ануса.
Время, проведённое в больнице как бы странно не звучало — положительно повлияло на меня в смысле принятия диагноза Максика.
После осмотра нам назначили день операции и снова обследовали Макса: сдавали анализы, делали Узи всех органов и консультации других специалистов.
И вот — завтра операция. Вечером я наматываю круги по палате, пытаясь успокоиться и настроиться. Заходит лечащий врач и объявляет, что операция откладывается….
— Что случилось? Что с Максом? Анализы плохие? — закидала я врача вопросами.
— Завтра утром вам надо спуститься с сыном на 3 этаж в отделение кардиохирургии.
Кардиохирургия… Кардио… Сердце….
Снова сердце!
Но ведь в Бакулева нам дали «добро» на эту операцию! Ведь они сказали, что все в относительной норме?
Я так и не смогла уснуть в ту ночь. Мысли, как назло, лезли самые плохие. Я накручивала себя и мне становилось все хуже и хуже… Слезы, которые казалось здесь уже забыты, снова нашли свой выход, промокая подушку…
Так нельзя, знаю, но в тот момент сил улыбаться не было, я усиленно жалела своего маленького сыночка, который мужественно все переносил и сердце сжималось от боли за него…. Принятие, которое было совсем рядом, убежало от меня подальше и я снова закрылась.
Утром с сильно бьющимся сердцем я слушала кардиолога и не верила своим ушам:
-Максу срочно нужна операция… Непонятно вообще, как он ещё дышит. Огромные вбросы крови…⠀
Вот откуда у нас этот недобор массы!
Вес, который должен расти — за месяц мы похудели, а не поправились, хотя кушал Макс хорошо…
Операция требовалась срочная, но проблема была в том, что отделение Кардиохирургии в Филатовской больнице спонсируется Москвой. Проще говоря, москвичи лечатся бесплатно, остальные на платной основе.
Сумма шла на сотни тысяч рублей, деньги нужны были уже сейчас. Медлить было нельзя…
Источник