Модель с синдромом дауна выходит замуж

Модель с синдромом дауна выходит замуж thumbnail

Нашла в Интернете ссылки на свадьбу девушки с синдромом Дауна и обычного мужчины. Их зовут Стаси и Ян.

Вот здесь видео. (Все бы ничего, но музыка подложена надоедливая).
https://www.pinkshoephoto.com/slideshows/AndersonWhitfieldWedding/
Люди синдромом Дауна обычно имеют интеллект ниже среднего, с трудом учатся, могут выполнять ограниченное число работ. К сожалению, они предрасположены ко многим заболеваниям и не всегда доживают до 50 лет. И это считается большим достижением, так как раньше они доживали только до 25 лет. Очень часто к концу жизни у них развивается болезнь Альцгеймера.
По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Казалось бы, к чему заключать брак с девушкой, имеющей очень высокие шансы тяжело заболеть, рано умереть, зачать больного ребенка? Вряд ли она сможет приносить в дом деньги, да и справляться с домашней работой ей будет нелегко.
Для чего же Ян женился на Стасе? Наверное, ему захотелось иметь рядом любящего человека, человека, который будет счастлив, которому легко угодить. Стасе можно подарить игрушку, и она будет прыгать до потолка. Она нежная и чуткая.
Ну и что, что их счастье будет, возможно, не самым долгим? Если Стасе сейчас лет 20, то у них впереди по крайне мере 20 прекрасных лет. Многие ли были счастливы дольше? Если, конечно, ему не надоест. А если надоест? Отдаст обратно родителям? Они уже старые. Впрочем с любым из нас в любой момент может случиться все, что угодно.
Есть еще один аспект. Людей с синдромом Дауна часто признают недееспособными. В этом случае они не могут вступать в брак. Вследствие того, что недееспособные лица не могут понимать значения своих действий, они не могут выражать согласие на вступление в брак.
Однако недееспособность устанавливается не автоматически, а после обследования. Видимо, в конкретном случае девушка считалась дееспособной.

Обычно люди с синдромом Дауна зарабатывают немного, а есть и такие, которые работать не могут вообще. Им предлагают следующие должности: мойщица посуды, уборщица, садовый рабочий, служащий ресторана быстрого питания, помощник продавца супермаркета, помощник воспитателя, горничная, офисный работник, актер театра и кино и так далее…Но в Америке, например, неработающие люди с инвалидностью получают такие большие пособия, что их хватает не только на жизнь и медицинское обеспечение самого инвалида , но и на благополучное существование его семьи. И люди с инвалидностью об этом знают. Они гордятся тем, что «зарабатывают» деньги, идущие в бюджет семьи.

Но у людей с синдромом Дауна есть и одно преимущество: они защищены от некоторых видов рака.

Случаи, когда они заводят семьи, не такие уж и редкие:
Аня Суза живет со своим другом Полом в северном районе Лондона. Аня познакомилась с Полом на конференции для людей со сложностями в обучении. Это была любовь с первого взгляда. Вот как сама Аня рассказывает об этом:
«Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.
Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго».

Мойка Ренко из Словении познакомилась со своим будущим мужем в церковном хоре. Ее родители были против замужества, поэтому, чтобы пожениться, молодые убежали из дома. Сейчас Мойка живет вместе с мужем и воспитывает прелестную дочку, девочка уже пошла в первый класс. Рассказывает Мойка:
«Мы очень хотели ребенка. Мой гинеколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она наполнила наш дом радостью и счастьем».

Кроме того известны случаи, когда люди с синдромом Дауна имеют существенные успехи.
30-летняя жительница американского города Гувер в округах Джефферсон и Шелби, штат Алабама, США живет с диагнозом «синдром Дауна». Эшли запустила в продажу новую коллекцию одежды для молодых девушек с синдромом Дауна.

Эшли Де-Рамус расценивает успешную реализацию этой идеи как кульминацию борьбы за права людей с синдромом Дауна. Девушка является основателем Фонда Эшли Де-Рамус, основная миссия которого – обеспечение возможности образования, развития способностей и улучшения качества жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. На протяжении уже нескольких лет Эшли добивается впечатляющих результатов с помощью кропотливой работы по выявлению способностей людей с диагнозом «синдром Дауна».
Работа Эшли по лоббированию интересов людей с синдромом Дауна послужила отправной точкой для приглашения ее в качестве спикера на выступление под эгидой Организации Объединенных Наций. Летом 2013 года Эшли успешно выступила с речью перед аудиторией в 2,500 человек в Денвере (Шотландия).

Читайте также:  Частота рождения детей с синдромом дауна

Считается, что человек с синдромом Дауна в принципе не может добиться серьезных успехов в обучении. Однако житель Испании по имени Пабло Пинеда известен тем, что благополучно закончил университет. При этом у него имеется диагноз: синдром Дауна. Этот человек смог получить преподавательский диплом, а также степень бакалавра искусств. Более того, он получил диплом в области педагогической психологии. До него ни одному европейцу с синдромом Дауна не удавалось успешно одолеть университетские курсы.
В Голливуде есть актер с синдромом Дауна — Крис Бурк.
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.
Карьера Макса Льюиса, лондонского мальчишки с синдромом Дауна, началась в 12 лет с участия в маленькой постановке в местном театре. Именно там он узнал о прослушивании на роль мальчика с синдромом Дауна для фильма «Скандальный дневник». После прослушивания Макса сразу же утвердили на роль. Так он оказался в Голливуде. В фильме, номинированном на Золотой Глобус, Макс Льюис сыграл с такими звездами как Кэйт Бланшет, Джуди Денч и Биллом Найи. Благодаря этому звездному дебюту, Макс снялся в еще одном фильме «Испытание и Возмездие XIII».
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland.

Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap. Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии
(Это я говорю о случаях, когда люди с синдромом Дауна конкурируют со здоровыми людьми. А так, во многих странах существуют театры, где играют такие люди. В Москве это — «Театр Простодушных»).

Есть мнение, что вскоре синдром Дауна научатся купировать. Но пока проблемы с ним есть. В 90% случаев, узнав о возможности появления больного ребенка, женщины делают аборт. Но есть и те, кто их за это осуждает.
Я думаю, что это решение будущих родителей, но вот свадьба вызвала у меня неоднозначные чувства. Мне кажется, что это то же самое, будто он женился на 6-летней девочке. Не знаю, может быть, я не права, но она кажется такой беззащитной.

В верхнее тематическое оглавление
Тематическое оглавление (За жизнь)

Источник

Ïîñìîòðåëà â÷åðà îäèí ñâàäåáíûé ôîòîàëüáîì, õî÷ó ïðåäëîæèòü è âàì ïîñìîòðåòü. Ïîíÿòíî, ÷òî íàçâàíèå ïîñòà óáèâàåò âñþ èíòðèãó, äà èíòðèãà, â ïðèíöèïå, è íå íóæíà.

Áàðûøíÿ ïî èìåíè Ñòåéñè âûøëà çàìóæ çà ìîëîäîãî ÷åëîâåêà ïî èìåíè Èýí. Ó Ñòåéñè – ñèíäðîì Äàóíà. Ñëàéä-øîó ñî âñåìè ôîòîãðàôèÿìè —

ïî ññûëêå âîò òóò

Ñêàæèòå ÷åñòíî, âû çíàëè, ÷òî ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïîâñåìåñòíî æåíÿòñÿ è âûõîäÿò çàìóæ? È â ìèðå áîëüøå òûñÿ÷è ïàð, ãäå îäèí èëè îáà ñóïðóãà èìåþò ýòîò ñèíäðîì? È â öåëîì, ýòî îáû÷íîå äåëî?

Áóêâàëüíî ïåðâàÿ ñòðàíèöà âûäà÷è ãóãëà:

Ìîíèêà è Äýâèä, îáà èìåþò ñèíäðîì Äàóíà
Äðóçüÿ äåòñòâà ïîæåíèëèñü ÷åðåç 30 ëåò ïîñëå çíàêîìñòâà
Ñâàäüáà Äýíèýëëü è Øëîìî
Èíòåðâüþ Êåéò, êîòîðàÿ çàìóæåì çà îáû÷íûì ïàðíåì áåç ñèíäðîìà Äàóíà

È, íàêîíåö, ññûëêè íà ôîòîãðàôèè!

Ñîòíè ôîòîãðàôèé óëûáàþùèõñÿ è ñ÷àñòëèâûõ ëþäåé

, ïîñìîòðèòå.

Ïîñëå ýòèõ ïðåêðàñíûõ ññûëîê ïðèä¸òñÿ ñêàçàòü êîå-÷òî ãðóñòíîå.  Èíòåðíåòå íå òàê óæ ìàëî ðàññóæäåíèé, ïî÷åìó ëþäÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íå íóæíî èëè íåëüçÿ ñîçäàâàòü ñåìüè. Ïîäîçðåâàþ, ÷òî ýòî ðàñïðîñòðàí¸ííàÿ òî÷êà çðåíèÿ, è ÷àñòü ïðè÷èí ýòîãî ÿ íàïèøó ïîçæå, à ïîêà õî÷ó, ñîáñòâåííî, ðàññìîòðåòü îñíîâíûå àðãóìåíòû, êîòîðûå ïðèâîäÿòñÿ â çàùèòó ýòîãî òåçèñà.

1) ×åëîâåê ñ íèçêèì èíòåëëåêòîì íå ìîæåò îñîçíàííî ïðèíèìàòü ïîäîáíûå ðåøåíèÿ

Ëþäè ñ IQ 60-70 ìîãóò óñïåøíî çàêîí÷èòü ñðåäíþþ øêîëó, èíîãäà ó÷èëèùå è èçðåäêà — âóç. Ìîãóò ðàáîòàòü íà ïðîñòûõ ðàáîòàõ. Äàæå ïðè êëèíè÷åñêîì ñíèæåíèè èíòåëëåêòà âîçìîæíîñòè äëÿ êîìïåíñàöèè øêîëîé, ñåìü¸é è îáùåñòâîì (ïðè æåëàíèè ýòî äåëàòü) — îãðîìíû. Íî åñëè èíòåëëåêò ó ÷åëîâåêà è ïðàâäà, î÷åíü íèçêèé, èëè åñòü ïñèõè÷åñêèå îñîáåííîñòè, ÷òî òîãäà? Äà íè÷åãî. Îò ýòîãî âîâñå íå òåðÿþò ÷åëîâå÷åñêîãî îáëèêà. Æèâóò, ðàáîòàþò, ñîçäàþò ïàðû è ðîæàþò äåòåé.

Читайте также:  Дискинетический синдром у детей что это

2) Èì òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà

Ëþäÿì ñ òÿæ¸ëûìè çàáîëåâàíèÿìè, ïîñëåäñòâèÿìè òðàâì, íåêîòîðûì ïîæèëûì ëþäÿì è èíâàëèäàì òîæå òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà. Âñÿ ñèñòåìà ñîöèàëüíîé ðàáîòû íàïðàâëåíà íà îáåñïå÷åíèå íóæä ýòîé ãðóïïû ëþäåé. Ìîæåò, èì òîæå çàïðåòèòü æåíèòüñÿ?

3) Îíè íå ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì

À âñå ëè èç óæå ñîçäàííûõ ïàð ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì? À èç òåõ, êòî ìîæåò, âñå ëè çàíèìàþòñÿ? À åñëè… Âîò èìåííî.

4) Îíè ñåêñóàëüíî ðàñòîðìîæåíû

Ó ìíîãèõ ëþäåé ñ èíòåëëåêòóàëüíîé íåäîñòàòî÷íîñòüþ åñòü çàäåðæêà â ðàçâèòèè, â ò.÷. îíà ÷àñòî çàòðàãèâàåò ñåêñóàëüíóþ ñôåðó. Ïîääà¸òñÿ ëè ýòî êàêîé-òî àäàïòàöèè? Áåçóñëîâíî, õîòü ýòî è íå òàê ïðîñòî. Ìîæíî ëè îáúÿñíèòü ïðî ïðåäîõðàíåíèå? Íó, 7-ëåòíèì äåòÿì îáúÿñíÿåì êàê-òî âåäü.  öåëîì, ó ìåíÿ ê ýòîìó ïóíêòó ïðèïàñåíà îòäåëüíàÿ ññûëî÷êà.

Ñòàòüÿ 2002 ã., íàïèñàííàÿ ìàìîé ìàëü÷èêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà î ðàçâèòèè åãî ñåêñóàëüíîñòè

×åòûðå êîðîòåíüêèå öèòàòû, ïåðåâîä ìîé.

* * *
Ïîñëå òîãî, êàê ÿ ñòàëà ïðèó÷àòü ñûíà ê ãîðøêó, îí îòêðûë äëÿ ñåáÿ ìàñòóðáàöèþ è óäîâîëüñòâèå îò íàãîòû. Áûòü áåç ïîäãóçíèêî⠖ îçíà÷àëî áûòü áåç îäåæäû è áåç òîëñòîé øòóêè ìåæäó íîã. ß íå ìîãëà ðåøàòü, îäåâàòü ëè åãî â îäåæäó, êîòîðóþ åìó ëåã÷å áóäåò ñíÿòü ñàìîìó, èëè æå íàîáîðîò. Åìó íóæíî áûëî ó÷èòüñÿ îäåâàòüñÿ è ðàçäåâàòüñÿ ñàìîñòîÿòåëüíî, è ÿ õîòåëà êàê-òî ïîääåðæèâàòü åãî óäîâîëüñòâèå â ýòîì ïðîöåññå èçó÷åíèÿ ñåáÿ — íî â òî æå âðåìÿ, ÿ íå ìîãëà åìó îáúÿñíèòü, ÷òî åñòü ìåñòà, ãäå ìîæíî áûòü ãîëûì è ìàñòóðáèðîâàòü, à åñòü äðóãèå ìåñòà, ãäå ýòî íåæåëàòåëüíî.
* * *
Ðåøàþùåå âëèÿíèå íà ïîíèìàíèå ìîèì ðåá¸íêîì ñàìîãî ñåáÿ è ñâîåé ñåêñóàëüíîñòè è ãåíäåðíîé ðîëè îêàçàë Êîðêè Òýò÷åð. Ýòî áûë þíîøà, îäèí èç ãåðîåâ ñåðèàëà «Æèçíü ïðîäîëæàåòñÿ», ó êîòîðîãî òîæå áûë ñèíäðîì Äàóíà. Ìîé ñûí õîòåë áûòü êàê Êîðêè. Äî íåãî îí íå âñòðå÷àë íèêîãî, ïîõîæåãî íà ñåáÿ, â êàêèõ-òî òèïè÷íûõ ñîöèàëüíûõ èëè ìåæïîëîâûõ ñèòóàöèÿõ – íè â êàêèõ ìåäèà. Îäíàêî, ïîðòðåò Êîðêè áûë ïðîòèâîðå÷èâ, ïî ìíåíèþ ðîäèòåëåé äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Àêò¸ð, èãðàâøèé 16-ëåòêó, áûë ñòàðøå 20 ëåò è áûë äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ðåàëüíî âûäàþùèìñÿ ïî óðîâíþ ðàçâèòèÿ. Îí âñòðå÷àëñÿ ñ äåâóøêîé è ó÷èëñÿ âîäèòü ìàøèíó, ÷òî ïóãàëî áîëüøèíñòâî ðîäèòåëåé, êîòîðûõ ÿ çíàëà.
* * *
ß ïîíèìàëà, ÷òî ìîé ñûí äî ñèõ ïîð îùóùàåò ñåáÿ â êàêîì-òî ñìûñëå àíäðîãèííûì. Íå çíàþ, áûëî ëè ýòî ñëåäñòâèåì âîñïèòàíèÿ èëè îí, êàê ìíîãèå ëþäè ñ êîãíèòèâíûìè ðàññòðîéñòâàìè, ïîñòðàäàë îò ìèôà î òîì, ÷òî òàêèå, êàê îí, àñåêñóàëüíû èëè èõ íóæíî ïðèíóæäàòü ê àñåêñóàëüíîìó ïîâåäåíèþ.
* * *
Ñåêñ äëÿ ëþäåé ñ îñîáûìè ïîòðåáíîñòÿìè èìååò ìíîãî ñëîæíîñòåé. Ëþäÿì ñ ðàññòðîéñòâàìè òèïà ñèíäðîìà Äàóíà ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ ðàçðåøåíèå îò êóðàòîðà íà âèçèò êîãî-òî ê íèì äîìîé, ëèáî íà èõ âèçèò ê êîìó-òî; èì íóæíî ïîäòâåðæäåíèå îò ñîöèàëüíûõ ñëóæá, åñëè êòî-òî îñòà¸òñÿ ó íèõ íà íî÷ü; îáû÷íî èì íóæíà ïîìîùü ñ áåðåìåííîñòüþ, ïðîôèëàêòèêîé áîëåçíåé è êîíòðàöåïöèåé.  öåëîì, èì ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ äîïîëíèòåëüíîå îáó÷åíèå òîìó, êàê ñîçäàâàòü îòíîøåíèÿ, êîòîðûå íå áóäóò îòðèöàòåëüíî âëèÿòü íà æèçíü, ðàáîòó èëè èíòåãðàöèþ â ñîöèóì.
Ýòà ìàìà ñîâåðøåííî áóäíè÷íî îïèñûâàåò àáñîëþòíî íåðåàëüíûå äëÿ íàøåãî îáùåñòâà âåùè. È ïîìèìî æåëàíèÿ ïîñòàâèòü åé ïàìÿòíèê, ÿ, ÷èòàÿ ýòó ñòàòüþ, ÷óâñòâóþ ñåáÿ áëèçêî ê äåâî÷êå èç àíåêäîòà: à ÷òî, ìîæíî áûëî?…

5) Îíè íåàäåêâàòíû, àãðåññèâíû, îïàñíû

Îñîáåííîñòüþ õàðàêòåðà ïðè ñèíäðîìå Äàóíà ÿâëÿåòñÿ äîáðîòà, ïîñëóøàíèå è îòçûâ÷èâîñòü, â èíêëþçèâíûõ êëàññàõ è â ðàáî÷èõ êîëëåêòèâàõ èõ âñå îáîæàþò, íàçûâàþò ñîëíûøêàìè è ëó÷èêàìè ïîçèòèâà. Ïñèõîçû ó íèõ ñëó÷àþòñÿ ðåäêî, âðÿä ëè ÷àùå, ÷åì ó îñòàëüíîãî ÷åëîâå÷åñòâà (íå áûëî âðåìåíè èñêàòü ñòàòèñòèêó, åñëè êîìó-òî íå ëåíü, áóäó áëàãîäàðíà çà ññûëêè). Íî åñëè äàæå îãðàíè÷èòü ñîçäàíèå ïàð íåàäåêâàòíûìè, àãðåññèâíûìè è îïàñíûìè ëþäüìè… ñêîëüêî àêòóàëüíûõ ïàð ñëåäîâàëî áû òîãäà ðàçúåäèíèòü?

Íî ãëàâíîå, ÷òî ÿ õî÷ó ñåãîäíÿ ñêàçàòü, äàæå íå ýòî.

Êîãäà ÿ ñìîòðåëà ýòîò ôîòîðåïîðòàæ, à ïîòîì èñêàëà â ãóãëå „down syndrome wedding“, è ïåðåáèðàëà ñîòíè ôîòîãðàôèé, ÿ ÷óâñòâîâàëà óäèâëåíèå, ðàäîñòü, íåæíîñòü, è… ÿðîñòü.

Âû çíàåòå, â îòå÷åñòâåííûõ ó÷åáíèêàõ è ðóêîâîäñòâàõ ïî ïñèõèàòðèè ïèøóò ñòðàøíûå âåùè. Ïî-íàñòîÿùåìó ñòðàøíûå. È äîëãîñðî÷íûå ïîñëåäñòâèÿ îáó÷åíèÿ ïî íèì ñòàíîâÿòñÿ ïîíÿòíû äàëåêî íå ñðàçó.

 ÷àñòíîñòè, ñèíäðîì Äàóíà ðàññìàòðèâàåòñÿ òàì â ãëàâàõ òèïà «Óìñòâåííàÿ îòñòàëîñòü», â ÷èñëå ñîñòîÿíèé, íåäîñòóïíûõ äëÿ êîððåêöèè è èçìåíåíèé â òå÷åíèå æèçíè (èñïîëüçóåòñÿ òåðìèí «íåïðîãðåäèåíòíîñòü»). Ïîäðîáíî îïèñûâàþòñÿ âåðîÿòíûå ïðè÷èíû è ÷àñòîòà âñòðå÷àåìîñòè ñèíäðîìà, à òàêæå âíåøíèå îñîáåííîñòè è ñîïóòñòâóþùèå áîëåçíè òåëà. Óêàçûâàåòñÿ ñòåïåíü íåäîðàçâèòèÿ èíòåëëåêòà: «äåôåêò äîñòàòî÷íî òÿæ¸ëûé — â 75% ñëó÷àåâ èìáåöèëüíîñòü», «IQ îò 15 äî 70», èëè äàæå òàê: «óðîâåíü ðàçâèòèÿ 5-7-ëåòíåãî ðåá¸íêà». Ìíîãî ìåñòà â ó÷åáíèêàõ ïîñâÿùåíî ïðîôèëàêòèêå, êîòîðóþ àâòîðû ïîíèìàþò êàê ïðåäîòâðàùåíèå ïîÿâëåíèÿ òàêèõ äåòåé. «Ìåäèöèíñêèå ìåðû äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû íà ðàííåå âûÿâëåíèå è ïðåäóïðåæäåíèå … ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå êîíñóëüòèðîâàíè养. Âñå óæå ïîíÿëè îáùèé âåêòîð, äà?

 êîíöå ãëàâû åñòü êîðîòêèé àáçàö ïðî ðåàáèëèòàöèþ. ß õîòåëà áûëî íàçâàòü åãî ÷åëîâå÷åñêèì, íî íèêàê íå âûõîäèò. «Îñíîâîé ðåàáèëèòàöèè äîëæíî ÿâëÿòüñÿ ïîñèëüíîå îáó÷åíèå â ñïåöèàëèçèðîâàííûõ øêîëàõ…ñëåäóåò ó÷èòûâàòü äîñòàòî÷íî õîðîøóþ ñïîñîáíîñòü äåáèëîâ ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñò腻.
Ãäå æå ïî÷èòàòü ïðî, íàïðèìåð, õàðàêòåð è ïîâåäåíèå? Ïðî ñïåöèôèêó îáó÷åíèÿ, ðàçâèòèå ïñèõèêè, òèïè÷íûå äåôèöèòû è ñïåöèàëüíûå ïîòðåáíîñòè, ñåêñóàëüíîñòü (ñì. ñòàòüþ âûøå), ïðî æèçíü â ñîöèóìå? Ïðî òî, íà ÷òî íà ñàìîì äåëå äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû ìåäèöèíñêèå ìåðû?

Читайте также:  Бронхообструктивный синдром в практике участкового терапевта

Àé, íå ñìåøèòå àâòîðîâ ó÷åáíèêîâ, êîìó ýòî íóæíî. Ãëàâíåå ïðåäîòâðàòèòü ïîÿâëåíèå, çàïèõíóòü â ñïåöøêîëû è ó÷åñòü ñïîñîáíîñòü ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñòè.

Источник

Модели с синдромом Дауна

Моделей с синдромом Дауна уже довольно много. Но первой была модель из Австралии Мадлен Стюарт. Она дефилировала на Нью-Йоркской неделе моды, покорила Париж, Лондон, Дубай, Китай и Россию. Мэдди мечтала о модельной карьере с 2014 года, когда она с матерью попала на фэшн-шоу в Брисбейне. Для участия в своей первой фотосессии для портфолио Мадлен сбросила 20 кг. Ее мама завела для нее профиль в социальной сети и опубликовала фото «до и после», чтобы мотивировать подписчиков. За один вечер у Мэдди набралось 100 000 фолловеров.

Мадлен снималась для Vogue, Cosmopolitan, Woman’s Day, Women’s Weekly, New York Times, Elle, Marie Claire, People и многих других журналов.

Но сейчас Мадлен далеко не единственная модель с этим заболеванием. Ирландка Кейт Грант уже в 20 лет стала лицом косметического бренда Benefit. «Мы влюбились в нее с первого взгляда, — рассказывает представитель бренда. Она обладает удивительной энергией, страстью к жизни. Она воплощает все идеалы бренда, и мы обязаны были найти способ начать с ней работать».

Красотке Джорджии Трэберт (Georgia Traebert) из Бразилии всего 14, но она уже успешная модель. За ее плечами работа в рекламе, показы и фотосъемки. В 2016 году ее мама Рубия запостила фото Джорджии в социальных сетях, и неожиданно оно набрало тысячи лайков. Instagram девушки начал с бешеной скоростью набирать подписчиков и вскоре привлек внимание рекламного агентства. У Джорджии появилась работа, где ее ценили: несколько местных брендов пожелали снять ее для своих кампаний.

Модель с витилиго

Болезнь витилиго связана с исчезновением пигмента меланина на отдельных участках кожи. Она выражается в появлении белых пятен разной величины и формы. Никаких болевых или неприятных ощущений у людей с витилиго нет, но часто их беспокоит косметическая сторона.

Одной из самых известных фэшн-моделей с этой особенностью стала Винни Харлоу, канадка. Заболевание проявилось у нее в 4 года, и Винни вспоминает, что в школе ее травили из-за необычной внешности, называли коровой и зеброй. Она много раз меняла школу, а в старших классах совсем бросила обучение после попытки суицида.

Модельная карьера Винни началась с шоу America’s Next Top Model в 2014, где она вырвалась в финал и привлекла внимание нескольких крупных брендов, в числе которых оказались испанская марка одежды Desigual и итальянцы Diesel.

Креативный директор Diesel Никола Формичетти сказал: «Мы хотим показать разные типы красоты тела — хотим превознести необычную красоту, именно этим Diesel всегда славился».

Другую модель с витилиго Мариан Перкинс, афроамериканку, бывшие одноклассники и вовсе оскорбляли за то, что она, по их словам, «пытается быть белой». Она заметила пятна на своей коже, когда ей было 13. Но сегодня Мариан гордится тем, как она выглядит, а Винни Харлоу считает своей вдохновительницей.

Сегодня она работает профессиональной танцовщицей и снимается для Coca Cola.

«Комментарии со стороны сильно подорвали мою уверенность в себе, — признается Мариан. — Я чувствовала себя уродливой и все время прикрывала лицо макияжем. Мне казалось, что люди не хотят находиться рядом со мной, что я кажусь им непривлекательной». Но сейчас Мариан научилась принимать это состояние и считает цвет своей кожи красивым и уникальным.

Модель в инвалидном кресле

Человека в инвалидное кресло может «усадить» множество болезней. Причем кресло может быть как временным состоянием, так и постоянным. Первой в мире подиумной моделью в инвалидном кресле стала украинка Александра Кутас. Сейчас помимо модельной карьеры она работает советником мэра Днепра по доступности городской инфраструктуры.

Александра оказалась в кресле вследствие родовой травмы. Училась она на журналистку, университет окончила с красным дипломом. Александра заинтересовалась миром моды в 18 лет.

«На работу в модной сфере меня вдохновил Александр Мак-Куинн. В 1999-м году он пригласил на подиум очень красивую девушку, которой сделал невероятный протез. Я смотрела и понимала, насколько это уместно и гармонично. Самое страшное для меня — быть в сфере моды неуместной. Я хочу показать своей деятельностью: я профессионал, а не социальный проект», — рассказала она L’Officiel Online.

Летом 2015 года Александра впервые приняла участие в Ukrainian Fashion Week. В 2018 году она получила награду в Fervent Global Love for Lives. Президент Китайской Республики Тайвань Цай Инвэнь сказала: «Хотя все победители одинаково вдохновляющие, нас особенно тронула Александра Кутас с Украины. Кутас долгое время мечтала стать моделью. Несмотря на сотни отказов, она наконец стала первой в своей стране моделью с инвалидностью, в этом процессе она отменила статус-кво и позволила миру увидеть истинную красоту».

Модель с карликовостью

Рост модели Дрю Престы всего метр, но это никак не мешает маленькой женщине строить большие планы. Дрю — единственный человек в своей семье, у кого проявилась карликовость.

Дрю интересовалась модой с раннего возраста, хотя одежду ей было выбирать непросто.»Я не дизайнер, но умею шить, — говорит она, — ведь я вынуждена была подшивать большую часть одежды, которую покупала».

После школы Дрю перебралась в Лос-Анджелес и стала изучать маркетинг моды. Позже она нашла работу в компании Cur8able. Компанию открыла ее же преподавательница. Там шили одежду для людей с физическими особенностями. Именно там началась для Дрю карьера модели.»Мой агент Гейл представляет людей с физическими особенностями индустрии развлечений. Она же ищет для меня модельные проекты. Мне важно разрушать барьеры и ломать те стереотипы, те представления, которых придерживаются люди о ком-то вроде меня. Я хотела обрести собственный голос в моде. К счастью, сейчас на свете много замечательных людей, которые понимают, что красота может принимать разные формы».

Дрю говорит, что она пошла в индустрию моды, потому что не хочет, чтобы кто-либо чувствовал неспособность выразить себя. Она хочет показать, что рост — это не препятствие для того, чтобы быть модной и красивой.

Фото: Instagram

Понравилась статья?
Подпишись на новости и будь в курсе самых интересных и полезных новостей.

Я соглашаюсь с правилами сайта

Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.

Источник