Миалгический энцефаломиелит синдром хронической усталости

https://www.psychologytoday.com/blog/overcoming-pain/201501/chronic-fatigue-syndrome-versus-myalgic-encephalomyelitis

Во многих отделениях люди с диагнозом синдром хронической усталости считаются сложными пациентами с напоминающими грипп симптомами, а также такими симптомами, как недомогание после напряжения, сон, не приносящий облегчения, когнитивные нарушения и иногда множество других без очевидного паттерна. Некоторые пациенты выглядят больными, другие нет. Диагностические тесты обычно не помогают определить болезнь.

Конечно, эти на первый взгляд неспецифические жалобы часто приводят к отсутствию диагнозу и нередко к обвинениям в симуляции. Однако и те, кто лечат СХУ, и те, кто им болеют, весьма реальны. Многим не нравится название  «СХУ», и в других странах эту болезнь называют миалгический энцефаломиелит (МЭ). В 2003 году в Канаде даже были определены различия между СХУ и МЭ: хотя оба определения включают в себя множество симптомов в свете длящейся более 6 месяцев необъяснённой усталости, критерий МЭ также включает в себя недомогание после усилия.

Через несколько недель медицинский институт совместно с министерством здравоохранения и социальных служб США выпустят рекомендации по новому клиническому диагностическому критерию, и сейчас рассматриваются возможности использования новых названий того, что мы называем СХУ или СХУ/МЭ. Комитет по диагностическому критерию миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости устраивает общественное мероприятие, на котором будет сообщен полученный консенсус, 10 февраля 2015 года с 11.00-12.00 в Keck Center (500 Fifth Street NW, Washington, DC). Мероприятие можно посетить или присоединиться через онлайн-трансляцию.

Возникает вопрос: что такое СХУ/МЭ?

СХУ/МУ рассматривается как анормальный ответ иммунной системы на широкий ряд инфекций или триггеров окружающей среды. Это приводит к хроническому состоянию воспаления, вегетативной дисфункции, нарушениям в работе эндокринной системы, включая нейроэндокринный дисбаланс. Основные критерии, с которым сталкиваются порядка миллиона взрослых и детей в Америке (по определению центра по контролю и профилактики заболеваний), — сильная усталость, длящаяся от шести месяцев и дольше (3 месяца в случае детей), недомогание в течение нескольких дней или недель после даже умеренного физического или умственного напряжения, сон, не приносящий облегчения и когнитивные нарушения (в некоторых случаях описываются как «туман в голове»). Конечно, часто присутствует хроническая боль, и неудивительно, что некоторые путают это состояние с фибромиалгией.

Надо добавить, что пациенты могут страдать от проблем с давлением и сердцебиением, нарушением работы ЖКТ с симптомами, чем-то похожим на симптомы синдрома раздражённого кишечника, непереносимости холода или жары, и постоянных симптомов, напоминающие симптомы гриппа. Кроме фибромиалгии, другими сопутствующими состояиями часто оказываются синдром раздражённого кишечника, подвижность суставов, интерстициальный цистит и мигрени.

К сожалению, нет лабораторных тестов, которые бы позволили чётко выявить СХУ/МЭ. В статье «Chronic Fatigue Syndrome: The Current Status and Future Potentials of Emerging Biomarkers», опубликованной в июне 2014 года в журнале «Fatigue» среди многих упомянутых автором проблем по биомаркёрам СХУ/МЭ, были такие, как небольшие выборки, широкая гетерогенность используемого критерия при отборе пациентов, что приводит к непоследовательным результатом, и совпадение нарушений при СХУ/МЭ с нарушениями у пациентов с другими состояниями. Кроме того, технологии, которые используются в некоторых исследованиях, такие как функциональное МРТ и цитометрия, слишком дороги и непрактичны для использования в клинических условиях.

Говорим ли мы о СХУ, МЭ или СХУ/МЭ, проблемы обескураживают как в ситуации постановки диагноза, так и в ситуации лечения. И кажутся ещё более пугающими если вспомнить, что в 2015 году мы всё ещё ждём правильного названия феномена СХУ/МЭ.

Думаю, впереди у нас ещё долгая дорога.

Norwegian researchers ask ‘What exactly is M.E.?’

Норвежские исследователи задались вопросом: «Миалгический энцефаломиелит – что это такое»? И обнаружили, что это не синоним синдрома хронической усталости. Расплывчатый критерий приводит к ошибочным диагнозам и применению неправильных методов лечения. Исследователям нужно сузить критерий для достижения более эффективных вариантов лечения.

Миалгический энцефаломиелит – это «достаточно хорошо определённая болезнь с отчётливыми клиническими характеристиками», как можно узнать из опубликованного в октябре 2015 года исследования, в котором проводился обзор основных клинических определений.

«У пациентов с миалгическим энцефаломиелитом более тяжёлая симптоматология, чем у людей с синдромом хронической усталости, но более хорошее психическое здоровье…мы верим, что важно различать миалгический энцефаломиелит и синдром хронической усталости. Во многих исследованиях участвовала гетерогенная выборка, причём вполне возможно, что лишь у меньшей части было то, что мы называем миалгическим энцефаломиелитом».

Авторы рекомендуют «более избирательное использование диагностического критерия» для улучшенного понимания болезни, лечения и жизни пациентов. Они также верят, что это заложит основания для более активного проведения биомедицинских исследований.

Они предупреждают, что «использование широкого критерия привело к появлению гетерогенной популяции пациентов…Это увеличило риск ошибочных заключений, диагнозов и вариантов лечения». […]

Они говорят, что изменение подхода к формированию выборки пациентов приведёт к более полезным исследованиям; однако удивительно, что норвежское управление по делам здравоохранения рекомендует использовать либо канадский критерий, либо критерий Фукуды, в то время как между ними существует большая разница.

Соглашаясь с ещё одним недавним исследованием, они говорят, что МЭ «может иметь несколько подтипов, которые сейчас при использовании существующих диагностических критериев не могут быть различены. Такие подтипы могут иметь различные этиологические механизмы и патогенез, что может потребовать применения различных терапевтических подходов». В статье упоминается ритуксимаб («лечение антителами против B-лимфоцитов имеет положительное влияние на большинство пациентов»).

Они подчёркивают, что в недавнем сообщении USA NIH было сказано: «продолжение использования оксфордского критерия (самого широкого) может причинить вред; рекомендуется отказаться от использования этого критерия».

Уже не в этой статье, но всё равно интересно отметить соответствие словам других исследователей: в 2015 году на шведском семинаре по особенностям МЭ и СХУ доктора Leonard Jason из Чикаго спросили о критерии SEID* (40я минута видео). Доктор Jason ответил, что только 20% людей, подходящих под критерий SEID, будут подходить и под критерий Фукуды, и что есть множество разных типов болезни внутри этого критерия. Если сравнивать пациентов, подходящих под критерий SEID и канадский критерий, последние представляют собой группу с более сильными нарушениями. Для исследователей целью является иметь максимально сравнимых между собой пациентов, однако для клинических целей проще использовать IOM; доктор Jason выразил сомнение, что его возможно использовать в качестве исследовательского критерия.

Норвежскую статью (на английском) стоит прочитать; а пока приведу итоги по критериям:

Оксфордский критерий синдрома хронической усталости (1991)

Разработан группой англичан, в основном психиатров. Основной симптом – тяжёлая усталость на протяжении по меньшей мере шести месяцев. Необходимо исключить другие болезни. Оксфордский критерий очень широкий, но в какой-то степени всё ещё используется в исследованиях. Ни Norwegian Directorate of Health, ни министерство здравоохранения Великобритании сегодня не рекомендуют его использовать.

Критерий Фукуды синдрома хронической усталости (1994)

Разработан центрами контроля и профилактики заболеваний. В дополнение к тяжёлой усталости на протяжении по меньшей мере последних шести месяцев и исключения других болезней, необходима представленность по меньшей мере четырёх из восьми симптомов: нарушения кратковременной памяти и/или концентрации, боль в горле, воспаление гланд, боль в мышцах, боль в суставах, головные боли непривычного генеза, не приносящий облегчения сон и недомогание после усилия. Этот критерий был основным, использующимся в исследованиях.

Канадский критерий для миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (2003)

Разработанный докторами и исследователями и представляющий собой отредактированный и суженный критерий Фукуды. Согласно канадскому критерию, у пациента должно быть шесть разных симптомов: тяжёлая физическая и психическая усталость, недомогание после усилия, нарушения сна, боли в мышцах и суставах и головные боли, неврологические/когнитивные нарушения (минимум два проявления, такие как нарушение концентрации, путаница в мыслях, атаксия), нарушения автономной нервной системы, такие как тошнота и синдром раздражённого кишечника, нейрэндокринные нарушения, такие как потеря термостатичной стабильность или иммунные нарушения.

Международный критерий-консенсус для миалгического энцефаломиелита (2011)

Разработан интернациональной командой экспертов из 13 стран и представляет собой уточнённый канадский критерий. Для диагноза миалгический энцефаломиелит необходимо, чтобы у пациента наблюдались проявления в следующих категориях: (а) нейроиммунное истощение после напряжения, часто с длительным периодом восстановления; (б) нейрологические нарушения, например симптомы в трёх из пяти категорий: когнитивные нарушения, нарушения сна и/или нейросенсорики, боли, двигательные или перцептивные нарушения; (в) иммунные, желудочно-кишечные нарушения и заболевания мочеполовой системы в трёх из пяти категорий, включающих напоминающие грипп симптомы, тошноту и гиперчувствительность и (г) нарушения выработки и распределения энергии в одной из четырёх систем: сердечно-сосудистая, дыхательная, терморегуляционная и/или непереносимость высоких и низких температур. Критерий был адаптирован педиатрами.

Педиатрический критерий миалгического энцефаломиелита и синдрома хронической усталости (2006)

Используются различные педиатрические диагностические критерии. Норвежское управление по делам здравоохранения рекомендует критерий, представленный Jason и т.д., который требует, чтобы хроническая усталость сохранялась на протяжении минимум трёх месяцев и были исключены другие заболевания. Среди других требований – недомогание после усилия/усталость, не приносящий облегчения сон или нарушения сна, боли в мышцах и суставах, желудке или голове, нейрокогнитивные нарушения (по меньшей мере 2 из 12) и по меньшей мере один симптом в трёх системах (автономной, нейроэндокринной и иммунной). Исключаются тяжёлые психиатрические расстройства, которые могут вызвать хроническую усталость, такие как анорексия и булимия.

*Критерий болезни непереносимости систематического напряжения» (БНСН) (2015)

Предложен институтом медицины в Америке. Для соответствия необходимо значительная потеря функциональных возможностей, недомогание после усилия и нарушения сна (не приносящий облегчения сон). В качестве дополнительного критерия служат когнитивные нарушения и/или ортостатические нарушения. Сторонники критерия предлагают изменить термин «миалгический энцефаломиелит» на «болезнь непереносимости систематического напряжения» (БНСН)

05 июля 2004г. С возвратом на прежнюю систему питания чувствуется прилив сил во все организме. Но пока полностью отказаться от клейковины и сахара не удается. Исходя из режима экономии средств приходится доедать ранее закупленные продукты.

11 июля 2004 г. Ну вот, все ранее закупленное съедено. Теперь буду стараться придерживаться правилам питания. Только мясное все таки немного можно согласно статьи — 15 грамм насыщенных жиров допускается. Поэтому я употребляю печень и сердце, перекрученные через мясорубку, добавляя их в кашу. Отказался от употребления промышленно приготовленного томатного сока, содержащего сахар и увеличил количество минеральной воды «Ессентуки — 17» (хотя у меня сильные сомнения о ее натуральности). Я обратил внимание, что после выпитых 2-х стаканов этой воды, ощущается временный прилив сил на короткое время (полчаса -час).

15 июля 2004 г. Возобновил, по случаю подарка, прием средств апитерапии — Экстра-Бефунгин, Тенториум плюс, Продукт №1, АпиХит и ем мазь Тенториум, содержащий в своем составе все компоненты съедобные, Эй-Пи-Ви капли закапываю в нос и глаза. Обо всех данных продуктах можно прочитать в разделе Апитерапия. Вот только в состав драже входит сахар.

19 июля 2004 г. Сегодня слышал рекламное объявление омедицинском центре Шандуриной. Они воздействуют на головной мозг электрическими сигналами — электростимуляция. Согласно этому объявлению достигнуты хорошие результаты при РС. Улучшение уже чувствуется после 2-х сеансов. Надо с ними связаться.

24 июля 2004 г. Видимо мне придется исключить из питания мясо, т.к. у нас в магазинах мухлюют. Вместо постной говядины подсовывают свинину. Она стоит дешевле. И им это выгодно. На мясе же не написано кто это был при жизни. Последние три дня ем и у меня остается даже жирный налет на нёбе. Эти дни я испытваю сильную слабость. Я думаю, это не простое совпадение.

29 июля 2004 г. Вчера провел одни сутки голодания в деньэкадаши. Но только по сложившейся привычке утром позавтракал, сходил в туалет и помылся, что не совсем правильно. Впредь буду заканчивать прием пищи накануне вечером, т.е. в ужин. А затем голодать. Голоданием в день экадаши никакой разницы с простым голоданием не почувствовал.

05 августа 2004 г. Моча опять стала временами мутной. Я обратил внимание на странные белесые выделения. Мочишься, а вместо мочи выходит такое белое, похожее на гной. И ощущения при мочеиспускании странные. В этот момент испытываешь слабые, но глубокие рези. Вообще, подобные слабые рези я испытываю очень давно, лет семь. У меня подозрения на скрытые половые инфекции. Я много раз обращался по этому поводу в различные медучереждения. Делали анализы. Ничего не находили, но лечение проводили.

17 августа 2004 г. Провел очередной день голодания. Все без изменений. Ничего не принимаю, кроме настойки женьшеня для придания сил. Хотя этого придания я не заметил. Стал принимать еще витамины.

27 августа 2004 г. Я сделал для себя печальный вывод. За прошедший год мое состояние немного ухудшилось. Т.е. болезнь медленно, но уверенно берет свое. Усталость или другими словами, потеря сил происходит гораздо быстрее, чем раньше.

12 сентября 2004 г. Продолжаю голодать в день экадаши. Что это голодание мне дает не знаю. Наверное, не значительное очищение организма. В работе почек это заметно более всего. Я сужу по выделяемой моче. Временами она бывает мутной. А после голодания — прозрачная.

14 сентября 2004 г. По моему заказу установили в подъезде пандус. От лифта на улицу. Произвели его с разрешения и при помощи депутата. Теперь я могу выезжать на коляске на улицу, чего я был лишен уже много лет.

16 сентября 2004 г. Мне подарили лечебные буклеты и книги нашего целителя Коновалова. Я не очень верю в его целительство. Никогда не слышал, чтобы он кого-то вылечил. Но в целом молва по городу идет. Я думаю, это благодаря широкой рекламе. Я данные буклеты положил — один под голову, а другой под спину в районе позвоночника. Теперь буду спать на них. Посмотрим, что из этого будет.

13 ноября 2004 г. Решил прекратить мучить себя голоданием и отказом от многих продуктов. Буду питаться нормально. Всего по немножку. Это единственная радость, которая мне осталась — любимые продукты питания. Отказываюсь только от всего молочного.

15 ноября 2004 г. Связывался с врачом Военно Медицинской Академии (ВМА) по поводу операции по пересадке костного мозга. Пригласили на собеседование. Поеду обязательно.

18 ноября 2004 г. Поразмыслив на тему операции, я сделал вывод. Мне откажут в ней. Слишком много у меня проблем с инфекциями. А операция связана с выведением в «0» иммунной системы и помещением человека в стерильный бокс. а у меня. Во-первых, смещена перегородка носа. отчего одна половина всегда заложена. Постоянно насморк. А это — инфекция, от которой можно избавиться только операбельным путем. Во-вторых, нет санации полости рта. От 2-х зубов остались только корешки, а в третьем — дупло. А это тоже инфекция. Следует привести полость рта в приемлемое положение. И, в-третьих, пожалуй самое главное, подозрения на хроническую скрытую половую инфекцию, которая лечится с большим трудом. Причем, окончательного диагноза нет.

25 ноября 2004 г. Сегодня съездил на собеседование к врачу ВМА. Но, к моему удивлению, речь пошла не об операции пересадки костного мозга, а о трансплантации собственных стволовых клеток. Сама операция бесплатна. Но на лекарства и исследования требуется около 3000 долларов. Для меня, живущего только на пенсию по инвалидности, это не приемлемо. И это при ожидаемом эффекте от такой операции — остановка в развитии болезни.

28 ноября 2004 г. Я все больше склоняюсь к мысли о поездке в г. Челябинск. В Международный апицентр. Пчелоужаления. Для поездки необходимы 1300 долларов. это в три раза меньше, чем лечиться здесь. И это на два человека, включая транспорт, лечение, проживание и питание на 20 дней. Эффект тот же от лечения. Я планирую пригласить моего брата, живущего в Риге, стать моим спонсором, а отца — моим сопровождающим. Я знаю, что по просьбе они организуют там встречу. Отец тоже пройдет полный курс лечения, что ему будет полезно.

16 декабря 2004 г. У меня два варианта лечения – здесь в Питере операция по трансплантации стволовых клеток. Сама операция проводится бесплатно, а на лекарства и обследования до и после операции требуется 3000 долларов. И второй вариант — поездка в г. Челябинск. В Международный апицентр. Пчелоужаления. Для поездки необходимы 1350 долларов. Это почти в три раза меньше, чем лечиться здесь. И это на два человека, включая транспорт, лечение, проживание и питание на 20 дней. Эффект ожидается тот же от лечения..

31 декабря 2004 г. Сильно поругался с мамой. Само слово «лечение» вызывает у нее неадекватную реакцию. Она начинает на меня сильно кричать и обзываться. Например ее излюбленные слова — сволочь, гадина, сука и т.д. Неоднократно при этом бит по морде и голове. Вот так и живу. Но я ее за все прощаю понимая что ей со мной приходится не легко. Ее нервы на пределе.

03 января 2005 г. Еще раз убеждаюсь, что при моем заболевании слово «питание» — не пустой звук. Слишком много переел жирного и сладкого. Надо применить систему каскадного сухого голодания.

07 января 2005 г. В последнее время заметно усилился тремор ног и ослабли руки. Отчего осложнилось решение ряда проблем. Думаю, это результат новогоднего стола. В частности мясного — холодец — крутой мясной бульон и само мясо. Слишком много насыщенных жирных кислот.

19 января 2005 г. После некоторого размышления пришел к выводу: полгода я принимал Лецитин. И со временем я почувствовал утренне-вечерний прилив сил. Я мог без посторонней помощи пересесть в коляску и поехать в ванную почистить зубы, а также самостоятельно вернуться. Потом из-за финансовых проблем вынужден прекратить. Перерыв в несколько месяцев лишил меня такой возможности. Надо возобновить прием Лецитина и посмотреть прав я или нет.

27 января 2005 г. Мне 47 лет. Сегодня собрались гости. И я вооружившись памперсом, сел на пару часов за общий стол. Послушал разговоры. Фотографировался (см. фотоальбом). Уже много лет я за общим столом не ем из-за сильного нарушения жевания и глотания пищи. Сильное попёрхивание вызывает кашель и чихание в самый неожиданный момент. На фоне повышенного слюноноотделения возникает весьма не презентабельный вид. Вино я пить не могу, а крепкие напитки тем более. Горло перехватывает и я просто давлюсь. Вообще я могу пить только минералку «Ессентуки» и томатный сок все по той же причине.

28 января 2005 г. Два дня назад из своего рациона питания я исключил мясо. Сказывается наличие в нем насыщенных жирных кислот. Новогодние праздники закончились и надо взять себя в руки. Уже сейчас я почувствовал заметную прибавку сил в руках, и уменьшение тремора в ногах. При одних и тех же обстоятельствах все стало делать гораздо легче. Еще я сегодня возобновил прием Лецитина. Продолжаю внимательно наблюдать за собой.

04 марта 2005 г. Продолжаю прием продуктов апитерапии фирмы Тенториум — Эй-Пи-Ви (прополис на серебряной воде) капаю в нос и глаза 7-8 раз в день, а также Продукт №1 (прополис на спирту) принимаю внутрь по 20 капель три раза в день за полчаса до еды.

07 марта 2005 г. В последнее время обратил внимание, что мне стало трудно дышать по ночам. Вдох свободный и легкий, а выдох нет. Горло пережимает, во рту все пересыхает и выдох получается со звуком. Может виноваты в этом комнатные условия. На улице тепло, а батареи отопления очень горячие. В результате в комнате, при закрытых дверях, воздух сильно прогревается и уменьшается его влажность. Отчего и трудно дышать.

10 марта 2005 г. Мой рассказ.