Мдс синдром долго ли живут форум

11.12.2018, 16:04

должны понимать, что на среднюю продолжительность может влиять и тяжесть самой болезни — с более тяжелыми формами может быть и 2-2.5 года, а более легкие 3.5-4, отсюда и средние цифры

11.12.2018, 18:03

«Поборемся еще», как сказал дядя.
Кстати говоря, заболел он через год после того, как продал дом свой прекрасный, который построил довольно поздно и прожил там 20 лет (он сам был крупным строителем). При этом, совсем не дал себе переживать, горевание по «потере» дома отсутствует. Хотя все родственники были в ужасе. Так что, если рассматривать пусковые механизмы болезни, то это являлось существенным фактором. К сожалению, рн сам до сих пор не признает, что продажа дома для него была стрессом. Следовательно, если психика это не берет на себя, за нее болеет тело. Но это уже совсем другая тема для обсуждения(( Пока подобраться к этому не представляется возможным.

11.12.2018, 20:35

Стресс — не причина МДС, пожалуйста, не уподобляйтесь тем людям, которые путают временные ассоциации и причинно-следственные связи. Сядьте с очным гематологом и подсчитайте категорию риска для своего родственника, в высоко-рисковой группе (треть от всех диагнозов МДС) продолжительность жизни менее 1 года и каждый 5-ый умирает от трансформации в лейкемию, в низкорисковой живут в среднем 3-4 года и от чего зависит — указал выше: в низкорисковой группе пациенты чаще умирают НЕ от МДС причин, а из-за инфарктов/инсультов, сердечной недостаточности (из-за анемизации) плюс инфекции. Когда организуете очередность/достаточность трансфузий и вложитесь в организацию железохелатной терапии, то можете на досуге подумать и о доме/стрессе и прочих пси-факторах. На форуме есть пси-раздел, где Вы можете обсудить свои тревоги, здесь же продолжать окологематологическoe «Кстати говоря» не нужно.

11.12.2018, 22:10

13.12.2018, 21:52

Все так и оказалось, как Вы писали в сентябре «Леналидомид (ревлимид) эффективен только при МДС с делецией 5q31» Оказалась именно эта форма. Дали Ревлимид по квоте. Начинаем прием с завтрашнего. Эпистим отменили. Еще надо принимать препараты, разжижающие кровь.
делеция 5EGR1/5q31.2 d 81% клеток. Т.е. 5q синдром

13.12.2018, 22:06

Рад, что так произошло, надеюсь лечение поможет

26.12.2018, 12:10

Здравствуйте! У нас новая эпопея по назначению железохелатной терапии. А именно, только вчера мы сами(по Вашей рекомендации) сделали анализ на ферритин. Переливаний было где-то 15 и врач не считала, что контроль ферритина актуален. Но пришел анализ. Прилагаю.
По самочувствию дяди — огромная слабость, и сегодня рвота. До переливания. Гемоглобин 42 перед переливанием. Врач ссылается на сердечную недостаточность у дяди.. Я настаиваю на железохелатной терапии. Врач согласилась её выписать завтра,предупредив о побочных эффектах. И теперь я не знаю, правильно ли, что я настаиваю на этой терапии? На сколько она актуальна и как следить за побочка и от неё? Не может ли она навредить дяде? Заранее спасибо за ответ!

26.12.2018, 18:17

при таких цифрах ферритина правильно настаиваете, но нужен пероральный препарат Деферасирокс/Deferasirox, а не введение плохо-переносимого в/в Дефероксамина, задействовать родственников за рубежом для его приобретения — самое время

26.12.2018, 23:39

Хорошо! А как Вы оцениваете снижение тромбоцитов при этой форме МДС? Это типично?

20.01.2019, 13:18

Здравствуйте, Вадим Валерьевич!
У нас все не здорово. Прямо перед Новым годом, на фоне начала принятия препарата леналидомид, у дяди гемоглобин совсем обвалился. Фактически до сего дня он в больнице, переливают кровь и другие компоненты ему чуть ли не через день по нескольку доз. Врач новый, молодой, говорит, что рано или поздно все перерастет в лейкоз. Пока бласты низкие и лейкоза нет. Но они не знают, почему гемоглобин не удерживается и леналидомид тоже отменили. Железохелатную терапию не назначают — говорят, не актуально, пока гемоглобин не удерживается. К специальному питанию, нутридринк, например, относятся скептически, говорят, не надо, хотя дядя сильно похудел и очень мало ест, отказывается от еды.
Как бы Вы прокомментировали эту ситуацию?

20.01.2019, 21:40

никак не смогу прокомментировать, быть может, вам нужно иное мнение очного гематолога, который придерживается мировых рекомендаций по ведению таких пациентов

20.01.2019, 21:50

Вроде как консультировались с кем-то в Калифорнии (его племянник), там сказали, что все вроде, ок, лечат как надо. Но не уверена.