Материнство синдром эдвардса часть 9

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу — приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…

Ответ на сообщение nnastenka от 5 авг 2016, 06:22
nnastenka,
Все верно
Никто не скажет, что будет легко, будет тяжело, а иногда -очень тяжело. Решение должно быть вашим, только вашим и тогда оно будет единственно правильным.
У меня такого выбора не было. Мне до конца все твердили, что у меня замечательный малыш, просто маленький…..
Здесь многие пишут, что не винят ни кого в случившимся, но я до сих пор готова поубивать тех кто рассказывал почти 9 мес-какой у меня здоровый ребенок. Если «эти врачи» вовремя и качественно выполнили свои обязанности, в моей семье не произошло двойной трагедии.

Ps. Детки с СЭ очень красивые, у них очень красивые глаза и взгляд в котором можно утонуть. Они все понимают. В них безграничная воля к жизни…

Отредактировано: Shade в 5 авг 2016, 07:55

Оно в любом случае будет ЕДИНСТВЕННО ПРАВИЛЬНЫМ.

да уж, весело…глаз с утра дергается…обидно не то слово…вон доче дала пшеничну кашу без блендера — проглотила, а сын давится до рвоты с блендера и так развела еще водой..хлеб она ест, он тоже любит но жует и выплевывает потому что проглотить не может…

мне тоже говорили что маленький не растет и т.д…про то что такое звур я узналпа уже потом..ну вот не видно у них по узи всех этих пороков развития!

насчет того что отношения в семье выйдут на новый уровень — муж может и уйти если что…

Ответ на сообщение Ефремова от 5 авг 2016, 05:58
Спасибо большое за ответ…. Очень страшно, конечно, очень….. Я уже, кажется, перестала любить и ждать эту малышку… стыдно, но это так…..Я тоже боюсь ее увидеть…. Боюсь показать доченьке….. Надеюсь, все таки любовь придет…. Как больно смотреть как доча гладит, обнимает животик и говорит «моя малышенька…» Она ее так ждет…. Она еще не знает, что эта малышка перевернет всю ее жизнь с ног на голову….

Ответ на сообщение nnastenka от 5 авг 2016, 06:22
Спасибо за ответ! Да, прессинг уже начался. Сказали, что мы первые, кто отказывается от прерывания. Дали время еще до пн. Но я не могу, просто не имею права взять и лишить жизни человека. Пусть даже если она больна….. И все таки я молюсь о чуде…. Вдруг мы попадем в этот мизерный процент ошибки…. а вдруг?

Отредактировано: Виточка в 5 авг 2016, 14:59

Ответ на сообщение Буссина от 5 авг 2016, 13:30

ну про мужа… конечно не зарекаюсь, в такой ситуации все что угодно может произойти…..

но мой муж сейчас оказывает огромную поддержку. мы стали правда одним целым. без него бы не представляю как вообще… он моя опора, моя защита. И видно, что он тоже глубоко переживает эту ситуацию. Он тоже очень ждал нашу малышку….

Виточка, в любом случае все будет держаться на вас — ваша семья, ваши дети, ваш муж…ведь все заботы лягут на ваши плечи…а муж так и будет ходить на работу, не будет сидеть в 4 стенах как вы с детьми, и в больнице с дочкой лежать не будет, не будет видеть страдания ребенка (как вспомню сколько мы с Марком мыкались по больницам, особенно когда ему ножки оперировали 😥 )…так что настраиватесь, держитесь, сил вам!

Ответ на сообщение Буссина от 5 авг 2016, 18:41

Спасибо!

Ответ на сообщение Виточка от 5 авг 2016, 20:23
Я полностью поддержую Буссину,это всё будет держаться на вас.Бесконечные походы по врачам,обследование т.д.Но мы же МАМЫ,и мы сильные,справимся.А мужчины они ведь с виду только сильные,а так они слабенькие.

Виточка, вашей малышке в пузе сейчас оочень страшно! И то, что вы её не любите, это как? Вчера любили, а сегодня все — нет?
Это ваша дочь!!! И если вы принимаете решение ее рожать, то по моему мнению, вы готовы за неё бороться.
Да, сейчас все с ног на голову, но, умоляю, верьте в вашу малышку!!!

Относительно старших детей — наша Маруся была любимицей Дусиных друзей. Мы когда в садик приходили -все её обнимали и коляску катали.
Тут все от вас зависит!
Мы Дусе с рождения говорили, что настанет когда то момент и Маруся улетит на небеса. И что будет её всегда защищать.
У нас были конечно проблемы после Марусиной смерти -Дашка на любую болячку боялась, что умрет. Страшно это, но мы вроде справились, ттт.

И я согласна, это бесценный опыт, хотя и жестокий. Но после появления Маши у меня в жизни все очень сильно поменялось. И многое, в лучшую сторону.

Девочки всем привет! Я смотрю здесь все пишут что детки пьют лекарства и пренимают уколы по невралогии. Мы сами одно время принимали вмего 3 курса за все время. Но честно говаря у нас эфект был но временный на период принятия лекарства.потом спад в исходное состояние. Были у разных неврологов и одна меня напугала , сказала что от этих препаратов у ребёнка могут начаться судороги и она не видет смысла их нам назначать так как я уже писала эффект у нас временный и рисковать не стоит. Вопщем конечно девочки решать вам довать лекарства или нет. А ещё врач сказала очень важно не перестимулировать мозг чтоб судорог не было..опять же.

Отредактировано: Катя Катеринка в 7 авг 2016, 22:15

Здравствуйте! 31 мая этого года мне сделали кесарево на 34 неделе беременности в связи с задержкой развития плода. У меня была самопроизвольная двойня, но один замер на 18 неделе и врачи опасались, что задержка развития может быть связана с неправильно определенной на ранних сроках хориальностью двойни. Т.е. что у них одна плацента и погибший является провокатором состояния второго. Пороков у живого ребенка не было, поэтому на фоне начавшего ухудшаться доплера и прогрессирующего СЗРП извлекать малышку и откармливать уже здесь. Ребенок после рождения закричал сам. Почти сутки дышал без Ивл, потом началось воспаление легких. Несколько дней ивл. Сейчас уже дышит сама. 7-го числа пришли результаты генетической экспертизы. Синдром Эдвардса. Как я вижу из внешних пооявлений у нашей Вари необычные ушки (но мы связывали это с недоношенностью), пальчики на ручках и ножках необычные (что тоже мы связывали с недоношенностью). Из проблем по внутренним органам — диафрагмальный парез с левой стороны и незакрытый артериальный проток (который сейчас стал закрываться медикоментозно), киста в головном мозге. Ребенок реагирует на голос и прикосновения. Мы пока в реанимации. Скоро нас будут переводить в детскую больницу. Рада, что нашла этот сайт. Вопросов много очень. Ответов почти нигде найти не могу. Очень надеюсь здесь найти их у родителей столкнувшихся с такой же ситуацией.

————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)

Biancaneve007, держитесь, все будет хорошо! самопроизвольная двойня это как? в смысле не эко? кисты в голове и у здоровых деток бывают, не переживайте по этому поводу…у нас тоже есть, и не одна..

Ответ на сообщение Буссина от 10 июн 2016, 09:38
Спасибо за поддержку! Да, это врачи так называют, когда не эко, а само получилось. Про кисту да, мне так и сказали. Другие признаки тоже связывали с недоношенностью, пока анализ не пришел. Мы пока в реанимации. Скоро должны перевести на 2 этап. Подскажите, с какими параметрами нас выпишут домой из всех этих больниц. Доктор нам сказал, что параметры для всех общие: 2 кг и сосательный рефлекс. Насколько это действительно относится к деткам с синдромом? Я так понимаю, что с рефлексом как раз могут быть проблемы.

Biancaneve007, с огромным пожеланием к вам стойко переносить все события, все новости, связанные с рождением малышки! Задышала сама -это очень важный результат, хотя такие дети часто возвращаются к ИВЛ. Даже у генетически здоровых недоношенных бывает остановка дыхания. Врачи -это знают. Слух есть — это замечательно, больше разговаривайте, пойте. Я в реанимации своему Ване пела колыбельные. С сосательным рефлексом будет видно позже, вам нужно узнать какие массажики делают, чтобы помочь. Многие эдвардсята питаются через зонд. У нас в течении года развился рефлекс, главное не унывать. Первый год самый трудный, терпение всё победит и научит многому. Пока находитесь под надзором врачей, нужно как можно больше быть с ребёнком ( когда будете на выхаживании недоношенных находиться). Как только вас отпустят домой, всё будет сложнее. Всё, что будут делать в больнице, лучше записывать (какие ингаляции, какие уколы) в выписке всё напишут, только лучше самой всё знать заранее.

Нашему Ване довелось 2,5 месяца учиться дышать и набирать вес . Выписали с весом 3200 (было 1600), хотя ел очень плохо, т.к. внутренние пороки (сердце, пищевод) не давали хороших результатов. К выписке в больнице кормили по 80гр. через 3 часа через зонд. Без зонда дома я кормила до 9-10 раз в день и по 20-30 грамм на 1 кормление (с ложки, с пипетки,с соски). Всё записывала в тетрадь и подводила итог. Когда врачи обрушились на меня, что я потеряю ребёнка, надо в больницу откармливать, я показала свои записи и успокоила врачей. От нас отстали, правда каждый месяц ходили взвешиваться. Потом всё нормализовалось, если можно так сказать….

Ответ на сообщение Ефремова от 9 июн 2016, 09:31

Софочку надо к врачу, рвота как и остальные бяки очень опасны. Не тяните долго….

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 10 июн 2016, 19:09
Вчера приходила педиатр она у нас замечательная мы с ней все время на телефоне, онапонаблюдала за ней. В итоге назначила исходя из моих рассказов укропную воду, бифидумбактерин, глицериновые свечки. В среду пойдём к кардиологу ,а 22 к гастроэнтерологу. Думаем с ней что надо бы ей на обследование либо в тушинскую больницу либо в Зеленоград, но пока решили повременить. для неё огромный стресс будет в больнице. мы только дома на поправку пошли, и без ванной как же моя крошечка , ну просто никак 🙂 🙂

:love: :love: :love: :love: :love:
[attachmentid=9833977]

🙂
[attachmentid=9833981]

:love:
[attachmentid=9833989]

————————————-
Сказали «спасибо»: 3 раз(а)

Ответ на сообщение Ефремова от 10 июн 2016, 19:58
Лучше недели две понаблюдать в больнице,рвота с желчью не шутка.А стреса не будет,она малышка ещё.

Ответ на сообщение Biancaneve007 от 9 июн 2016, 23:17
У ребёнка полная форма?Потому что если нет это не много другое.

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение Сиренька от 10 июн 2016, 20:06
Не соглашусь с вами, желчью рвать перестала врач объяснила что такое могло произойти из за запоров, стресс она испытывает даже если спит не на своём любимом месте. она все понимает

Ответ на сообщение Ефремова от 10 июн 2016, 20:27
Тогда конечно лучше дома,а понимают конечно,они же умняшки :clap:

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 10 июн 2016, 18:38
Спасибо Вам большое за ответ. Мы с мужем пока находимся в большой растерянности и на очень важны именно такие практические рекомендации. Моя дочка при рождении весила 1260. Сейчас 1120. И хотя врачи говорят, что питание она усваивает, и что некоторая потеря веса — это нормально, я очень расстраиваюсь из-за этого. Я начала читать все темы связанные с синдромом, которые есть на этом форуме. Там очень сложно вычленять полезную информацию. И не скрою, мне очень сложно читать, как уходят эти детки.