Материнство синдром эдвардса часть 6

Девочки, вот с первой темы нашла сообщения Мозайки, надеюсь автор не будет против если еще раз опубликую ее сообщения , Малышу судя по линеечке уже 6 лет.

Девочки, всем привет. С интересом читала ваши сообщения и решилась рассказать о нас…. Моему сыночку почти четыре годика и у него тоже синдром Эдвардса — полная трисомная форма.Всё, что вы пишите о своих деткау пришлось пройти, пережить и мне, но всё это преодолимо при поддержке близких людей и любви к вашим де.Расскажу немного о нас.Сейчас нам практически четыре года, наш диагноз подтверждали 3 раза, но несмотря на всё это мы практически ничем не отличаемся от нормальных деток.Понимаю, что это звучит парадоксально, но это факт.В свои неполных четыре мы ходим, сами кушаем, одеваемся, всё понимаем, мы обучаемы, а самое главное разговариваем!!!!!!!!!!!!!!!!!! Из наших друзей никто не знает о нашей проблеме и думают , что всё хорошо.Да, у нас была задержка развития, но после операции на сердце мы очень здорово, а главное быстро компенсировались и сейчас догоняем своих сверстников!!!!!!!
Девочки, не отчаивайтесь!!!! Любите своих деток, они это очень чувствуют и откликаются на любовь!!!!!! Что 100% форма — это точно, сдавали 3раза!!!!!( надеялись -может мозаика).
На момент когда нам требовалась операция жили мы в Туле, а сейчас перебрались в Москву.Родились мы с таким-же пороком ДМЖП 2ММ, к трём месяцам в наш город приехали специалисты из БАКУЛЕВКИ, нас посмотрели и вывод: очень быстро растёт дырочка, до года не доживём…. Для меня шок…… Далее различные обследования на наличие других пороков и отклонений- всё хорошо, ничего не обнаружено ( в нашем городе), затем поехали в бакулевку там:с таким заболеванием не берём,отправили к генетикам на обследование и повторную сдачу анализов,, генетики дали разрешение….. потом ждали Лео Бакерию из Италии две недели, приехал, консилиум из 10 врачей, совещание, решились, но гарантию что всё пройдёт успешно и мы очнёмся никто не давал…….И вот 1-го августа ,в возрасте 6 месяцев нас прооперировали -Сам Бакерия. Ожиданлие после наркоза, очнулись, отключились от аппарата иск.дыхания , перевелись в палату и начали НОВУЮ ЖИЗНЬ))))))!!!!! В прямом смысле этого слова!!!!!!! Через два дня вылез первый зуб,(сейчас уже все), стали активно набирать в весе, сели, стали переворачиваться,держать уверенно голову и т.д. жизнь начала налаживаться….
Мышцы у нас по сей день плоховаты, сказываются плосковальгусные стопы, мышцы спины слабоваты, ножки раньше были иксом(сейчас выпримились),ели изначально плохо из соски, но сами.Вес набарали плохо ( родился 2144- сейчас 15 кг)с,идеть в 7 месяцев, ходить за ручку стали в 10 месяцев- один в 1,3года.
Внешне широкая переносица, чуть разные ушки( но из-за волос не видно),говорят небо готическое,ручка левая была немного ластообразной, но носили лангет и сейчас она ровная (причём он левша).
ЦИТАТА ( Alissee )
я очень переживаю что вдруг я что-то не сделала(((((((((((

не переживай, я уверена, что ты сделала всё возможное и невозможное для своей малышки и ей сейчас там хорошо…..
Буду рада поделиться опытом, на момент как мы родились в инете никого как мы просто небыло( писать и делиться не хотелось), а сейчас есть ВСЕ ВЫ и у нас одна проблема…..
Девчонки, главное не падать духом!!!!!)))))))))))))))))))))

[/B]А здесь как раз информация про стопы[B]
У нас плоско-вальгусные стопы, т.е. плоскостопие и ещё заваливаются во внутрь, но мы с этим живём, исправляем наши ножки, носим ортопедическую обувь, делаем массаж на ножки, гимнастику, ходим по коврикам с пупырышками, летом босиком по травке, песочку, и т.д.. наша ортопед довольна изменениями. Так что всё это исправимо…..)))…

Светлаша, мне кажется вам лучше перейти в профиль Мозайки и попробовать написать ей в приват и спросить поделиться опытом.

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

annusya, на трение у нас не похоже…
скорее на какое-то восстановление баланса, или на тик…
Маришка, неврология — вполне возможно…

у меня детей других не было, я не знаю, обычные дети так делают или нет?…

Отредактировано: Беата7 в 13 мар 2013, 15:32

Ответ на сообщение Беата7 от 13 мар 2013, 18:30

ЦИТАТА ( Беата7 )

У меня есть дочка (ей сейчас 6,5 лет) — она так не делала. Да и племянник тоже…

Asti, конечно, множество сейчас продается назальных аспираторов и цена на них варьирует..Нам давали знакомые какой то навороченный электрический аспиратор- так вот не подошел он нам вовсе.. только носик до крови изуродовал. Купили отривин бэби, и цена 200-300 рублей и отсасывает хорошо.

они все вроде как только для носика рассчитаны.

Не было такого у нас 😕

Ответ на сообщение Беата7 от 13 мар 2013, 15:59
Беата,Верочка когда нервничает,тоже головой вертит часто.и голову назад загибает.и руками машет при этом.аж тоже нервничать начинаю)))
думаю,это неполадки синдромные с ЦНС

Здравствуйте, девочки! Принимайте парнишку в свою девичью компанию — Тимоша 2года 11 месяцев,СЭ.
Сразу прошу прощения, я новичок на форуме, пока не очень умею всем пользоваться, но есть огромное желание общаться, узнавать новое и, конечно, делиться опытом, а он у нас почти трехлетний. Как жаль, что я не нашла вас раньше, в 2009 году, когда была беременной, искала информацию, но увы… Только сухое описание типа википедии. А может еще и не было темы…
Немного о нас: на 1-ом УЗИ в 12 недель увеличенное воротниковое пр-во 7 мм. заключение врача: на 80% вероятность патологии, срочно к генетику! сели в машину с мужем, молча доехали до дома. У меня сомнений не было, но пауза затянулась и на мой вопрос: «Что будем делать?» ответ:»Рожать и воспитывать». В 20 недель по УЗИ поставили диагноз СЭ (на 99%). Дальше информационный вакуум, переживания за судьбу ребенка — только бы выносить!
Родились на 42 неделе — плановое КС. Далее 2 мес на 10-м отд.пат.новорожденных 1ДГБ, ставшей уже родной. Из диагнозов: ДМЖП 6-7мм, прикрытое мыш.тканью, порок почек(пока не диагностированный — в процессе) 2-х сторонний мегауретер?, стопы «качалки», в 6 мес. Проведена операция по антирефлюксной защите(по-моему, называется по Ниссену) с установкой гастростомы, по УЗИ головы все и не запоминала, вот некоторое: гипоплазия мозолистого тела, киста мозжечка …
До сих пор всех своих диагнозов не знаем, к моему стыду, но в промежутках между болезнями стараемся разбираться по-немногу. Сейчас в процессе почки и ноги.
Но теперь, думаю, пойдет легче, т.к.будут ваш опыт и советы мне в помощь. Надеюсь оказаться и я кому-то полезной!

Беата, Тимоша вертел головой раньше, когда еще не сидел. Теперь сидя ею мотает, когда скучно. Неврологи мне сказали, что это некая самостимуляция, наши дети так себя развлекают. Но после того, как я даю ему игрушку или отвлекаю, он перестает ее мотать.

Ответ на сообщение Светлаша от 13 мар 2013, 20:49
Светлаша,добро пожаловать в нашу дружную и теплую компанию!
думаю,с таким опытом вы нам много чего подскажете и облегчите наш нелегкий путь :beer:
сразу вопрос-как изменилось состояние Тимоши после АР защиты?
как проявляет себя гипоплазия МТ?стопы-качалки?
что врачи говорят по поводу сердца-нужна ли операция?
что Тимоша умеет(сидит,ползает,какие звуки,как кушаете,сколько вес и тд)?
какие были прогнозы врачей в первые месяцы?
пишите все-очень вселяет надежду ваш возраст

много вам сил и здоровья!вы большие молодцы!!!

Светлаша, здравствуйте! Присоединяйтесь. :4u: Вместе веселее. Я не допоняла: вам по узи поставли диагноз или вы к генетикам ходили? Форма полная или мозаика?

Светлаша,добро пожаловать !!! :4u: Какой большой у вас уже малыш!!! Мы тоже из Питера, нам 2 г. и 4 мес. У дочки мозаичная форма, сейчас растет и развивается как обычный ребенок, с виду и не скажешь что то не так( ну наши мамы видят отдельные черточки, все же характерные); кушать мы не очень любим, но уговорами, отвлекалками удается скормить порцию; у нас присутствует речевая задержка( слов говорит мало; но понимает абсолютно все и выполняет то о чем просим; ходим на горшок ; на все консультации ездим в нашу любимую 1 гб.
Выкладывайте Тимошкины фото в свой дневничок и к нам заходите 🙂

Всем привет, мамам и папам!!
У нас все улучшается; первые двое суток по будильнику ей жидкость давала через каждые 2-3 часа..в этот момент мне вспомнился период, когда она совсем мелкая была и мы так кушали круглые сутки 😀
Сейчас интоксикация слава Богу ушла и температура тоже. В общем мы пошли на поправку!!! Обошлось без больниц :worthy: Активненькая снова стала, снова в свой привычный ритм вошла, вернулся живой интерес ко всему. Единственное пока диеты придерживаемся(стул еще не очень) и гулять не ходим, чтоб не наслоилось ничего на ослабленный организм.

Не, ну я же не говорю обязательно сажать. Тут дело каждого. Но напомнить о том, что она не бабушка на лавочке, а медицинский работник со всеми вытекающими — нужно. Иначе она может принести ещё много слёз и негативной энергии другим людям. А это будет ещё хуже. Дело не во всепрощении. Злость портит карму, несомненно, но есть законы. И когда человек идёт на такую работу-он должен понимать для чего он это делает.

Не дай Бог с таким человеком связаться когда-либо. 😮

Ну кстати-не факт же. =) Может и будет. Нужно верить… и кормить! :p 😉

Отредактировано: pblxta4ok в 12 фев 2013, 22:45

Ответ на сообщение pblxta4ok от 12 фев 2013, 23:43

ЦИТАТА ( pblxta4ok )

Верить конечно надо,но все же факт(нам 2 вес= 4500,едим много,мясо,овощи,каши,смесь =все присутствует,а вот вес стоит(у меня кошка весит 5000))))Давно уже не парюсь над этой темой,больше того,что может не впихнешь,все выйдет,наверное защитная реакция организма.У нас проблема с кожей,жутко сухая,аж на чешуйки похожа,не знаю как поправить,еще волосатость повышенная((((

Это да… а то и меньше 6 кг…

Отлично!!! я в вас даже не сомневалась !!! :4u:

Агась, Маня щас тоже 4500. и тоже уже прекратила париться. Не хочет есть нормальную пищу, да фиг с ним. будет смеси лопать — мне проще :)) достал бутыль , развел, накормил, опять же каши быстрорастворимой набадяжил и вот готовое меню :))) а вот со старшей каждый день каторга -то не ем, это не буду :)))…

Во всем надо искать положительные моменты :dance:

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Отличные новости! Радостно читать!

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Надесь и верю, и кормлю! И Анечка старается!

Очень хочется испортить статистику этим врачам 🙂 И вообще все прогнозы и классическую картину полной формы синдрома Э. попортить 🙂

Вес набираем сейчас неплохо — по 200-250 граммов в неделю примерно.
Нам месяц с неделькой с хвостом — вес 2900.
Родились 2600, потеряли 400 на бутылочной кормежке, потом на зонде от самой нижней отметки (2200) набрали 700…
Взвешиваю каждые три дня — все время в плюс.

А зонд у нас через носик — как в больнице ставили, так и ставлю.
Вроде, освоила установку. Только моя шустрячка его вытаскивает теперь почти после каждого кормления. В больнице подсказали менять его пару раз в неделю, а для сохранения зонда в носике предлагали пеленать крепко с ручками, или ручки в варешки прятать…
А ведь хватательная активность, и вообще движение нужны ребенку, поэтому не стала я её упаковывать так, лучше с зондами помучаюсь, зато ребенок шевелиться может активно и разнообразно.

Отредактировано: Беата7 в 13 фев 2013, 11:50

Tanya avatarka klassnaya. :love:
Vika i Ulya molodcy vyzdoravlivaite
ya seichas za granicei ne vsegda mogu pisat no starayus chitat.
Vsem malysham mnogo lyubvi

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

ЦИТАТА

Это не может не радовать !!!!! :4u:
Мы уже давно статистику испортили даже для мозаичного варианта )))) у нас даже невролог к следующему визиту ждет нас с нашими фотографиями! :p :p :p

Отредактировано: Виньетка в 13 фев 2013, 16:16

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Викусь очень рада за вас ,молодчики.

Ответ на сообщение Kiselka от 13 фев 2013, 01:45

Может стоит к эндокринодогу на консультацию сходить,обычно такие проблемы вызывают эндокрин. нарушения ,у нас тоже с гормонами не все в порядке и кожа суховатая