Материнство дети с синдромом дауна
Девять лет назад подруга попросила Леа Спринг полететь вместе с ней в Болгарию – там она должна была забрать своего приемного ребенка. Интернаты, которые увидела женщина, потрясли ее. Леа не смогла забыть этого и усыновила 5 детей – у каждого из них есть синдром Дауна.
Леа Спринг — приемная мать пятерых детей с синдромом Дауна. Она воспитывает свою кровную дочь Анжелу (22 года) и приемных Акселя (18), Абеля (15), Ашера (14), Амоса (14) и Одри (14). Леа также законный опекун Романа (15), у которого фетальный алкогольный синдром и синдром Туретта.
В комнате, полной кроваток, никто не плачет
Ее история началась в 2010 году, когда подруга, решившая усыновить ребенка из Болгарии, попросила ее поехать вместе с ней. Леа с ужасом увидела, в каких условиях живут дети-инвалиды в государственных учреждениях.
«Когда вы заходите в это учреждение и видите своими глазами детей, которыми пренебрегают и просто “складируют” — когда вы видите комнату, полную кроваток, в которой никто не плачет — вы не можете пройти мимо», — говорит Леа.
Когда она вернулась, Леа и Дин поняли, что должны усыновить ребенка. Из-за своего возраста (Леа было 43 года, а Дину — 53) они решили, что это не должен быть младенец. Пара вдохновлялась младшей дочерью Леа — Анжелой, которая родилась с синдромом Дауна. «Я представляла, что она живет в этих условиях, и даже не могла осознать этого. Как такое может быть? Как такое может происходить сегодня?» — объясняет Леа.
В декабре 2010 года Леа полетела в Сербию, где познакомилась со своим сыном Акселем, которому было 10 лет. Мальчик жил в фостерной семье, и женщина смогла познакомиться с его временной семьей и с кровными родителями.
«Он всех любит, всех опекает. Когда я лечилась от рака и возвращалась домой после химиотерапии, он укрывал меня одеялом и спрашивал, не хочу ли я воды», — рассказывает об Акселе, которому уже 18, его приемная мама.
Через год в семье появился семилетний Ашер, который всю жизнь провел в детском доме и подвергался там насилию.
Леа с Акселем и Ашером. Фото: Pioneer Press / Jean Pieri
«Он ко всем цеплялся — это был его способ выжить в детском доме. Он был ограничен своей комнатой и выйти наружу мог, только если повиснет на ком-то. Поэтому как только кто-то заходил в комнату — воспитатель (как правило, они сидели в комнатах без воспитателей) или уборщица — он повисал на них», — рассказывает Леа и добавляет, что свои способы выживать были у всех ее приемных детей.
Никогда не выходил из интерната и не ездил на машине
В апреле 2013 года они вместе с Дином снова полетели в Сербию за десятилетним Абелем. «Сербские власти сказали нам, что никогда раньше не показывали его досье другим семьям. Но они хорошо знали нас и решили, что мы сможем справиться с его поведением», — рассказывает женщина.
Через неделю мальчика должны были перевести в учреждение для взрослых, которое было известно пренебрежительным и жестоким отношением к подопечным. Леа поняла, что не может оставить там мальчика.
Сейчас Абель стал частью семьи. Больше всего ему нравятся беговые дорожки — в качестве поощрения парню разрешают пробежать пару миль в школе и вечером дома. Он объясняет, что во время бега чувствует себя более быстрым и сильным.
Абель
Но первые дни с новым членом семьи всем дались нелегко. Леа признается, что его адаптация протекала сложнее всего.
«Когда Абель впервые приехал в наш дом, было действительно сложно, — говорит она. — Абель никогда не был в машине прежде, он никогда не был за пределами интерната».
В марте 2014 года в семье появилась девятилетняя Одри. С рождения девочка жила в детском доме, где ее развитием никто не занимался, и только за полгода до встречи с Леа ее временно взяла фостерная семья.
Одри
До сих пор любимая вещь Одри — полотенце. «Думаю, постельное белье — это была единственная вещь в детском доме, с которой она могла играть, — объясняет Леа. — На Рождество и дни рождения мы дарим Одри разные цветные полотенца, с разной текстурой, и она внимательно проверяет их. В ее комнате есть большая корзина, полная полотенец всех видов».
После усыновления Одри семью коснулась страшная новость — у Леа обнаружили рак груди. В апреле ей сделали первую операцию, а в мае началась химиотерапия. Когда проблемы со здоровьем были решены, Леа позвонили и попросили взять на время пятого ребенка — Амоса.
Мальчика усыновили с Украины, но теперь его семья была в кризисном состоянии. Амос прожил вместе с Леа и Дином несколько недель, а затем его родители позвонили снова — и попросили оставить мальчика навсегда. В мае 2015-го он окончательно стал частью семьи.
Леа и Амос
Последнего ребенка — Романа — усыновила подруга Леа. Она живет в сельской местности и не имеет доступа к хорошим врачам и специальному образованию. Леа и Дина попросили взять мальчика к себе, чтобы он мог учиться в школе и получал медицинскую помощь, в которой нуждается. «Он только под опекой и часто общается со своей семьей», — говорит о нем Леа.
У Романа фетальный алкогольный синдром и синдром Туретта. Леа рассказывает, что Роман знает о своих проблемах, и поэтому не очень уверен в себе. В то же время он очень заботлив. «Я никогда не встречала подростка, который выносит мусор без напоминания», — говорит Леа.
Леа и Роман
Почему вы назвали всех детей на букву «А»?
Самый популярный вопрос, который задают Леа и Дину: «Почему имена всех ваших детей начинаются на букву “А”?» Леа шутит, что после первых трех детей они решили, что остальные будут чувствовать себя обделенными, если их имя будет начинаться на другую букву.
Другой вопрос более серьезный: «Что вы получаете от усыновления детей?» «Мы наблюдаем, как дети растут и учатся. Мы не должны ожидать большего», — отвечает Леа.
На третий они сами не могут дать ответ. На вопрос «Вас не расстраивает, что ваши дети никогда не станут самостоятельными», Леа и Дин сначала однозначно отвечают «Нет». «Малая часть меня расстроена, потому что я знаю, что они способны жить самостоятельно. Но из-за их предыдущей истории это невозможно», — добавляет Леа.
«Мы просто родители, — говорит женщина о своей семье. — У нас есть возможность увидеть действительно крутые события. Мы видим детей, которые никогда не видели холодильник, полный еды, и делают это открытие. Мы видим, как ребенок, которому не хватает общения, понимает, что если он что-то попросит, он получит это».
Фото: www.real-fix.com
По словам женщины, усыновление пятерых детей подарило ей терпение. «Думаю, я стала гораздо более терпеливым родителем, чем раньше. Раньше я считала себя терпеливым человеком, но на самом деле я не знала, что это», — говорит Леа и добавляет: «Теперь знаю».
Людям, которые также хотят взять детей в семью, женщина советует прежде всего разобраться со своими мотивами.
«Это полезное дело, но люди никогда не должны идти на усыновление для себя, — говорит она. — “Я хочу усыновить, чтобы почувствовать себя хорошо”, — это неправильная причина».
«Вы идете на усыновление, потому что есть ребенок, которому нужна семья. Если у вас есть место, есть время, есть возможность, есть ресурсы, тогда вы и делаете это».
Леа и Дин с детьми. Фото: www.real-fix.com
По материалам The Mighty, Inside Edition
Источник
Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна — это результат хромосомного расстройства, обычно проявляющийся в появлении лишней хромосомы в каждой клетке тела ребёнка. У большинства детей без синдрома Дауна 46 хромосом, 23 из которых они получают из яйцеклетки матери и 23 из сперматозоида отца. Когда яйцеклетка и сперматозоид соединяются для образования первой клетки, хромосомы образуют 23 пары, то есть всего 46 хромосом.
Синдром Дауна обычно бывает обусловлен наличием лишней хромосомы в 21 паре — она переходит в первую клетку плода либо из сперматозоида, либо из яйцеклетки. Когда яйцеклетка и сперматозоид соединяются, они образуют клетку с 47 хромосомами, при этом в 21 паре вместо двух хромосом — три. Именно поэтому обычная форма синдрома Дауна называется трисомия 21. По мере развития ребёнка все клетки будут расти из первой клетки, и все они будут содержать лишнюю хромосому. Около 96% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. У оставшихся 4% лишняя хромосома или приобретается другим способом, тогда эта форма называется транслокацией, или не все клетки содержат лишнюю хромосому, тогда эта форма называется мозаицизм. Информация об этих редких формах значима для родителей, так как риск рождения других детей с синдромом Дауна различен при разных формах. Тем не менее, для понимания развития детей эти различия не так важны. Хотя профессионалы склонны считать, что дети с мозаичной формой синдрома Дауна отстают в своём развитии меньше детей с другими формами этого синдромома, достаточно убедительных сравнительных исследований на эту тему пока нет.
Что является причиной появления синдрома Дауна?
В настоящее время никто не знает, что приводит к появлению лишней хромосомы в яйцеклетке или сперматозоиде. Ребёнок с трисомией 21 может родиться в любой семье, у родителей любого возраста, любой национальности, любой религии, любого социального слоя. С синдромом Дауна рождается примерно один ребёнок из 600-800, следовательно, этот синдром является самой распространённой причиной появления трудностей в обучении, правда вероятность рождения ребенка с этим диагнозом может снизиться из-за более широкого доступа к скринингам и программам прерывания беременности, которые действуют во многих странах.
Одним из факторов риска появления на свет ребенка с синдромом Дауна является возраст матери. В возрасте 20 лет эта вероятность составляет примерно 1 на 2000, в возрасте 30 лет — 1 на 1000, в 35 лет — 1 на 500, в 40 лет — 1 на 80, и в возрасте 45 лет — 1 на 18 (Hook & Lindsjo, 1978).
Основные физические характеристики
Ребёнок, родившийся с синдромом Дауна, обладает некоторыми характерными физическими особенностями: так ему свойственны небольшие отличия в форме головы, глаз, ушей и переносицы. Опытные врач или акушерка могут заметить эти отличия, хотя это не всегда просто. У детей с синдромом Дауна некоторые проблемы со здоровьем встречаются чаще, чем у других детей, но это не значит, что они свойственны всем детям с синдромом Дауна.
Примерно у 40% детей отмечаются пороки сердца, иногда требующие хирургического вмешательства. В большинстве случаев с помощью операции удаётся улучшить состояние детей, и они продолжают вести активную жизнь, однако некоторые пороки сердца неизлечимы и действительно сокращают продолжительность жизни ребёнка.
Среди самых распространённых медицинских проблем, затрудняющих раннее развитие ребёнка, — гипотония (пониженный мышечный тонус), респираторные инфекции (простуды, кашель, инфекционные заболевания уха и горла) и сенсорные нарушения. У детей с синдромом Дауна повышен риск нарушений слуха и зрения в раннем возрасте. Если их не лечить, эти нарушения могут сильно повлиять на развитие ребёнка, так же как и гипотония. Последствия этих нарушений более подробно обсуждаются ниже, в разделе, посвящённому раннему развитию.
Каковы перспективы развития ребенка?
Ответа на этот вопрос ещё никто не знает. До недавнего времени считалось, что дети с синдромом Дауна имеют тяжёлую степень умственной отсталости и, вырастая, становятся зависимыми людьми с серьёзными трудностями в обучении. Существовала точка зрения, что только в редких, исключительных случаях такие дети смогут немного научиться читать, выполнять простую работу и сумеют достичь некоторой независимости. Однако с каждым годом появляется всё больше и больше сообщений о молодых людях, которые живут самостоятельно, работают, учатся водить машину, выступают на сцене и успешно трудятся в самых различных сферах.
Эти изменения обусловлены, несколькими важными факторами: во-первых, дети с синдромом Дауна сейчас имеют возможность приобрести семейный и социальный опыт, более близкий к нормальному; во-вторых, медицинское обслуживание и услуги специалистов в области ранней помощи стали лучше; в-третьих, в настоящее время у детей с особыми потребностями появилось больше возможностей для получения образования; и, наконец, изменилось к лучшему отношение общества к людям с особыми потребностями.
В Великобритании до 1971 года дети с синдромом Дауна не имели никакого доступа к образованию. В 1971 году они получили право учиться в специальных школах для детей с особыми потребностями, и такое положение существовало до 1981 года. Даже педагоги, работавшие в этих школах в начальный период, согласились бы, что обстановка там была не самой стимулирующей. Школы больше походили на центры дневного пребывания, а не на образовательные учреждения, поскольку ни у кого не было соответствующих знаний и опыта, необходимых для разработки планов обучения, которые отвечали бы потребностям детей. Эти школы посещали дети с самыми разными тяжелыми проблемами, и персонал удовлетворял их потребности, как мог, стараясь разработать соответствующие программы и методы обучения. Одна такая школа обслуживала большой район, и детей возили туда и обратно каждый день.
Недостатки системы образования для детей с особыми потребностями всех типов были признаны широким кругом специалистов и общественности, и в 1978 году с целью разработки рекомендаций по изменению этой системы был образован комитет Ворнока. В 1981 году билль о специальном образовании, основанный на рекомендациях комитета Ворнока, был утвержден в качестве закона. В нем были сформулированы несколько важных принципов: во-первых, направление ребенка в ту или иную школу должно основываться на тщательном обследовании, а не на медицинском диагнозе, как это было раньше; во-вторых, родители должны принимать полноправное участие в процессе определения образовательных потребностей их ребёнка и принятия решения о помещении его в школу; в-третьих, после того, как образовательные потребности ребёнка будут определены, они должны закрепляться в заявлении, имеющем юридическую силу; и, в-четвёртых, все дети имеют право обучаться со своими обычными сверстниками в обычной общеобразовательной школе.
Хотя принятие этого серьёзного по своим возможным последствиям закона приветствовалось множеством родителей и специалистов, большинство высших чиновников сферы образования заметно медлили с проведением его в жизнь. В специальные школы и соответствующие департаменты вкладывали большие средства, и перемены в этой области потребовали бы больших финансовых и трудовых затрат. По общему признанию, восьмидесятые годы были временем разочарований, поскольку потенциал закона об образовании не был реализован; большинство детей продолжали обучаться в сегрегационных условиях, а многие заявления писались так, что, по сути, оказывались бесполезными. Только те родители, которые понимали свои права и были готовы бороться за них, нашли для своих детей места в общеобразовательных школах. (Getting in on the Act, Audit Commission 1992).
Тем не менее, к концу 80-х число детей с синдромом Дауна, посещающих общеобразовательные школы, стало расти. Личный опыт родителей, педагогов и детей свидетельствовал о том, что для большинства детей это оказалось полезным, а результаты двух исследований (Casey et al, 1988; Sloper et al, 1990) подтвердили хорошую успеваемость детей с синдромом Дауна в условиях общеобразовательной школы. Другие исследования выявили, что у детей, заканчивающих специальные школы, успеваемость низка, и не потому, что школы не пытались помочь им раскрыть их потенциал, а из-за проблем, обусловленных изоляцией этих детей от их соседей и сверстников (напр. Buckley & Sacks, 1987).
Сейчас многие дети с синдромом Дауна школьного возраста учатся в обычных школах, и то, что их принимают и воспринимают прежде всего, как детей, идет им на пользу. Поскольку сейчас уже больше известно о специфических образовательных потребностях таких детей, школы могут разрабатывать более подходящие для них учебные программы, устанавливая планку повыше. Просвещение общества, профессиональное обучение идут полным ходом, возможности для самостоятельной жизни увеличиваются, так что через 20 лет можно будет сказать, какие ограничения на самом деле накладывает диагноз на развитие ребёнка.
Тем не менее, уже сейчас, наверное, можно сделать вывод, что диапазон показателей развития будет гораздо шире, чем сейчас. У одних детей задержки в развитии будут существенно серьёзнее, чем у других; кроме того, всегда будут дети с множественными и тяжёлыми нарушениями, хотя и они будут достигать большего, чем мы склонны от них ожидать сейчас. Это возвращает нас к важному выводу комитета Ворнока о том, что не следует в своих прогнозах исходить из медицинского диагноза; необходимо подходить к детям и оценивать их потребности индивидуально.
Развенчание некоторых мифов
Однородность, потолок и плато
Вопреки широко распространённому мнению, диагноз синдромом Дауна не определяет траекторию развития и не накладывает неизбежных ограничений на развитие в подростковом возрасте. Многие авторы обращали внимание на широкий диапазон показателей развития, наблюдаемый у людей с синдромом Дауна, и также представили свидетельства, рассеивающие некоторые укоренившиеся мифы относительно развития детей с синдромом Дауна (напр. Rynders & Horrobin, 1990; Crombie, Gunn & Hayes,1991).
Мэри Кромби, Пэт Ганн и Алан Хэйз работают в университете Квинслэнд, Австралия, где они уже в течение 20 лет активно занимаются исследованием влияния синдрома Дауна на развитие. В своей статье они публикуют результаты двух продолжительных по времени исследований, прослеживающих развитие группы детей, начиная с детских лет до взрослого состояния. Они сделали три главных вывода: во-первых, существует широкий спектр траекторий развития, некоторые дети развиваются быстрее, чем другие, во-вторых, нет никаких свидетельств того, что большинство детей до достижения взрослого состояния в когнитивном развитии доходят до некоего плато, и в-третьих, диапазон показателей развития детей, получивших раннюю помощь, также широк, как и у тех, кто родился слишком рано, чтобы получить её. В своей второй статье эта группа австралийских исследователей приводит обзор опубликованных результатов других работ и подчёркивает, что все они указывают на то, что долгое время существовала ошибочная точка зрения, будто все люди с синдромом Дауна похожи в своём развитии и что к подростковому возрасту они достигают в своем развитии потолка или «плато», в то время как сейчас имеются свидетельства, опровергающие это утверждение.
Снижение интеллекта
Для определения способностей ребёнка многие годы использовались тесты, определяющие коэффициент умственного развития. Это набор стандартных тестов, состоящих из субтестов, предназначенных для измерения различных аспектов знаний ребёнка, его памяти и мыслительных способностей. В субтестах основное внимание уделяется измерению таких способностей, которые быстро меняются от года к году. Стандартизация этих тестов позволяет сравнивать результаты, показываемые конкретным ребёнком, с большим количеством результатов, которые показывают дети того же возраста, что позволяет увидеть, лучше или хуже результаты данного ребёнка относительно ожидаемых. Несмотря на то, что сейчас считается, что тесты на коэффициент умственного развития имеют весьма ограниченную ценность для какой-либо оценки способностей ребёнка к обучению, их, тем не менее, широко использовали в исследованиях.
Во многих исследованиях, предметом которых являются дети с синдромом Дауна, сообщается о результатах тестов на коэффициент умственного развития (КУР). При этом почти всегда результаты показывают, что показатели КУР снижаются по мере взросления детей. И хотя сам этот факт не оспаривается, его часто неправильно интерпретируют, предполагая, что способности детей снижаются с возрастом. На самом деле, показатели развития детей по многим пунктам теста свидетельствуют о стабильном улучшении каждый год. Они добиваются успехов и овладевают новыми навыками каждый год. Тем не менее, прогресс происходит медленнее, чем у обычных детей, с которыми их сравнивают для вычисления показателей КУР. Это объясняет тот факт, что КУР, выведенный на основании стандартных тестов, с каждым годом снижается, несмотря на то, что эти дети добиваются устойчивого прогресса и их «психический возраст» растёт. Показатель «психического возраста» выводится путём определения возраста, в котором обычный ребёнок добился бы тех же результатов, что и тестируемый ребёнок. Этот показатель обычно выражается в месяцах.
Заключение
Синдром Дауна — это распространённая генетическая аномалия, при которой у ребёнка с момента зачатия в клетках присутствует лишняя хромосома. У некоторых, но не у всех, наблюдаются медицинские проблемы, которые могут повлиять на развитие. Самые распространённые из них — это гипотония, пороки сердца, проблемы слуха и зрения. Дети с синдромом Дауна не одинаковы; показатели их развития могут колебаться в очень широком диапазон; некоторые дети в определенных сферах развиваются почти с такой же скоростью, как и обычные дети, другие сильно отстают в развитии почти во всех сферах. Опыт свидетельствует о том, что дети с синдромом Дауна подвержены тем же благоприятным и неблагоприятным факторам среды, что и обычные дети. На них влияют: здоровье, социальный уровень и положение в семье, пол, качество ухода со стороны родителей и качество обучения, однако, для выяснения влияния этих факторов на развитие ребёнка необходимы дальнейшие исследования.
Источник