Мария нефедова с синдромом дауна видео
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
4. Мигель Томасин
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
helpus.org.ua
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник
Опубликовано: 3 дек. 2017 г.
ПРИГЛАШАЕМ ЗА ПОКУПКАМИ
Мы молодая РОЗНИЧНАЯ ГРУППА СОВМЕСТНЫХ ПОКУПОК Вконтакте, но старая в «Одноклассниках» ( опыт 7 лет! ).
Так же в инстаграмме
ПРИ КОДОВОМ СЛОВЕ «GREAT STORY» СКИДКА 5%
https://ok.ru/profile/517280457949
https://vk.com/club137406118
https://www.instagram.com/olga279132018/
▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰ Конкурсами красоты являются соревнования, https://youtu.be/cmSyyPnFW9o в которых определяется самый красивый участник. Зачастую в подобных конкурсах требуется проявить различные таланты, такие как интеллект и ораторское искусство, поэтому все конкурсанты проходят строгий и жесткий отбор. Однако совсем недавно мир был поражен, ведь впервые в истории, участником конкурса красоты смогла стать девушка с синдромом Дауна. 22-летняя американка Микейла Холмгрен (Mikayla Holmgren) приняла участие в конкурсе красоты «Мисс Миннесота», который является предварительным этапом перед главным конкурсом страны «Мисс США». В 2015 году Микейла смогла победить в конкурсе «Мисс потрясающая», который проводится для девушек с ограниченными возможностями. После этого она решила, что нужно пройти еще одно, но уже более серьёзное испытание. И девушка попросила свою маму Санди подать заявку на участие в конкурсе «Мисс Миннесота». В конечном итоге Микейла выиграла в двух номинациях: «Дух Мисс США», а также получила специальную награду от спонсоров конкурса. Уже очень давно, главным увлечением девушки являются танцы, которыми она занимается с шести лет. Ей очень нравится выступать перед публикой, а находясь на сцене, она получает колоссальный заряд энергии и просто непередаваемые эмоции. Сейчас Микейла учится в университете по программе инклюзивного обучения для людей с разными возможностями. Она проживает в студенческом городке и проходит стажировку в центре по уходу за детьми. Сама же девушка хочет больше танцевать, а в дальнейшем даже попробовать свои силы в модельном бизнесе.В Западной Европе и США, люди с синдромом Дауна являются весьма заметной частью общества. Многие из них добиваются больших успехов и живут самой обычной жизнью, также как и здоровые люди. 46-летний бельгиец Паскаль Дюкенн является успешным актёром театра и кино. За лучшую мужскую роль в фильме «День восьмой», Паскаль получил награду на Каннском кинофестивале.21-летняя француженка Мелани Сегард осуществила свою давнюю, казалось бы, неосуществимую мечту. Она дебютировала на французском телеканале и стала ведущей програмы о погоде. 32-летняя американская актриса Джейми Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015-м году она приняла участие в показе на неделе высокой моды в Нью-Йорке. 42-летний испанец Пабло Пинеда, стал первым жителем Европы с синдромом Дауна, получившим высшее образование. В настоящее время в России около 12-ти с половиной миллионов людей с ограниченными возможностями. Их очень редко можно увидеть в общественных местах, при том, что некоторые россияне предпочитают, чтобы все так и оставалось. До недавнего времени в России был всего один трудоустроенный человек с синдромом Дауна. Это 48-летняя москвичка Мария Нефёдова и она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Кроме этого Мария является актрисой театра и играет на флейте. В России дети с синдромом Дауна до сих пор так и остаются нежеланными. Многие из них находятся в государственных приютах, хотя у большинства есть как минимум один живой родитель.
▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰
► Я ВКонтакте https://vk.com/id144724827
► Google+ https://plus.google.com/u/0/112615378…
► Facebook https://www.facebook.com/profile.php?…
► «Twitter» https://twitter.com/vova2669
► Одноклассники https://ok.ru/profile/523926979768
►GREAT STORY https://www.youtube.com/c/ZESTTVshow
▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰▰
Источник
Илья Тарасов: Вы по-прежнему смотрите программу «ЗаДело!». У нас в гостях – директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова и Мария Нефедова, она работает в этом фонде помощником педагога и логопеда. Правильно, Маша?
Мария Нефедова: Да.
Илья Тарасов: В ролике было сказано, что люди с особенностями не хотят, чтобы им просто платили пособие, а они хотят работать. Почему ты считаешь, что важно работать?
Мария Нефедова: Работа для ребят с ограниченными возможностями – это очень важно. Для них это важно, потому что они должны общаться не только с людьми с синдромом Дауна, а они вообще должны общаться со здоровыми людьми.
Илья Тарасов: Кем ты работаешь?
Мария Нефедова: Я работаю в дошкольной группе помощником у логопеда Ирины Анатольевны, которую я очень люблю, ценю. Я люблю всех наших коллег, а они – меня.
Илья Тарасов: Как ты работаешь? Сколько дней в неделю и сколько времени?
Мария Нефедова: Я работаю во вторник и четверг, с 10:30 до пяти. Я работаю за улыбку солнечных детей. Когда приходит ребенок и тебя обнимает, и когда приходит родитель и тебя обнимает, и когда на тебя еще набрасываются педагоги – это уже счастье.
Илья Тарасов: Ситуация за последние 10–15 лет как-то изменилась с трудоустройством?
Анна Португалова: Этот ролик мы, соответственно, показываем отделам кадров. Есть сейчас организации, компании, которые хотят быть социально ответственными, которые хотят трудоустроить или организовать стажировку для ребят с синдромом Дауна. Они обращаются к нам, и мы, соответственно, этот ролик можем всегда показать для того, чтобы они представили, с какими вопросами они столкнутся. Процесс организации стажировки, трудозанятость – это всегда сотрудничество фонда «Даунсайд Ап», фонда «Синдром любви» и компании, куда придет работать человек с особенностями.
Илья Тарасов: После выхода ролика хоть один человек устроился на работу?
Анна Португалова: Да, конечно. То есть давайте говорить опять же… Мы будем говорить, что семь случаев у нас глобально. Семь. Про семь случаев я говорю уже после ролика.
Мария Нефедова: Я вам расскажу, как я устраивалась на работу и как меня отпихивали.
Значит, мы с мамой пошли устраиваться на работу в Дом ребенка. Мы пришли на Фортунатовскую. Нас приятно встретили, нас напоили чаем. Мы пошли к директору. Я бы хотела работать в Доме ребенка помощником, мне необязательно платить зарплату, или хотя бы волонтером. А сказали: «Даун с дауном не должен находиться». Это говорят только у нас в России.
Илья Тарасов: А сколько твоих друзей работает?
Мария Нефедова: Я одна трудоустроена.
Илья Тарасов: Все остальные завидуют, наверное? Тоже хотят?
Мария Нефедова: И Никита Паничев трудоустроен, он работает в Театре Надежды Бабкиной помощником режиссера.
Илья Тарасов: У нас есть фотографии со съемок, давайте сейчас посмотрим.
Анна Португалова: Да, конечно. Вы видите наших ребят.
Илья Тарасов: Обнимашки – это частая история.
Анна Португалова: Да, частая тема. И как раз в этом ролике говорится, что это важно. Это наша социальная акция «Любите любых», как раз «Синдром любви» ее делал для того, чтобы… с разными целями: и чтобы менялось отношение к людям с синдромом Дауна, и чтобы понимали, что людям с синдромом Дауна нужна поддержка. В том числе и финансовая поддержка фондов – это тоже очень важно.
Илья Тарасов: Сколько отзывов вы получили? Как люди реагируют на нее?
Анна Португалова: Отзывов много. Вот сейчас, например, фотография. Это кричалки футбольные во время чемпионата, который проходил здесь у нас, в России. Во время показа матчей, в перерывах показывали кричалки, где наши футболисты сборной вместе с ребятами поддерживали сборную.
Например, зачем нужны такие вещи? Во-первых, это многим людям рассказало о том, что люди с синдромом Дауна – они такие же, как мы. Вот стоит рядом с футболистом и тоже болеет за команду, интересуется спортом. Люди с синдромом Дауна могут играть в футбол. Мы недавно проводили, «Синдром любви» проводил открытые соревнования, вообще первые в истории России, где приехали 13 команд из 10 городов, и ребята играли в футбол. И они…
Мария Нефедова: И они великолепные музыканты, в том числе и я.
Илья Тарасов: Ты играешь на флейте?
Мария Нефедова: Я играю на флейте. Я занимаюсь в театре.
Илья Тарасов: Стихотворение Ахматовой можешь прочитать.
Анна Португалова: Да, кстати.
Илья Тарасов: Шикарно!
Мария Нефедова:
«Я научилась просто, мудро жить,
Смотреть на небо и молиться Богу,
И долго перед вечером бродить,
Чтоб утолить ненужную тревогу.
Я возвращаюсь. Лижет мне ладонь,
Мурлыча, кот умильно.
И ярко загорается огонь
На башенке озерной лесопильни.
Лишь изредка прорезывает тишь
Крик аиста, слетевшего на крышу.
И если в дверь, Илья, ты постучишь,
Мне кажется, я даже не услышу».
Дай пять!
Илья Тарасов: Пятерочка! Спасибо, Маруся. Не каждый в этой студи сейчас наизусть стихотворение прочтет, поверьте мне.
Анна Португалова: Я не прочитаю точно. Но на самом деле кто-то в творчестве, кто-то в рисовании, кто-то в таких вещах, кто-то в спорте…
Илья Тарасов: А вот молодой человек…
Мария Нефедова: А вот молодой человек Антон работает в Политехническом музее, соответственно, в лаборатории, работает с животными. У Антона прямо тяга к животным, он их не боится. Он такой у нас очень лихой, смелый. И его поведение тоже сложное было. А тут увидели, что как раз вот эта смелость очень помогает. Он не побоялся питона взять в руки, других животных.
Вот если говорить о футболе, то благодаря тому, что были ролики, кричалки, можно сказать, частично благодаря этому мы смогли сделать вот эти соревнования и привезти команды, потому что очень важно создать вокруг этого определенное информационное поле.
Илья Тарасов: И интерес к этому.
Анна Португалова: И интерес к этому. Соответственно, социальные ролики нужны для этого.
Илья Тарасов: Какие в планах у вас ролики социальные?
Мария Нефедова: У нас в планах ролик о том, что мы решаем. Это будет тема всемирной организации Down Syndrome. Из разных стран будут делать ролики, мы тоже. «Мы решаем!» – «We’re deciding!». Это будет именно о том, что люди с синдромом Дауна… их мнение надо учитывать. У них есть мнение. Они хотят принимать решения. Они хотят быть частью жизни.
Илья Тарасов: Прямо сейчас нас смотрят люди, которые могут стать потенциальными работодателями, можно обратиться к ним. Если вдруг вы хотите взять на работу человека с особенностями, как это сделать?
Анна Португалова: Как это сделать? Обращайтесь в «Даунсайд Ап», в «Синдром любви» – мы все поможем, организуем. Мы же с вами понимаем, что это важно не только для людей с синдромом Дауна.
Илья Тарасов: Для всех нас важно.
Анна Португалова: Точно! Для компании это будет изменение атмосферы и климата.
Илья Тарасов: Идеальная страна, наверное, в которой все суперхорошо для всех – и для людей с особенностями, и для обычных людей – какая, на ваш взгляд?
Мария Нефедова: Норвегия.
Анна Португалова: Идеального нет. Все страны, с кем мы общаемся, у них у всех есть свои моменты, с которыми они работают. Это процесс. Но намного впереди нас Норвегия, США…
Мария Нефедова: Я ездила в Норвегию на гастроли, я играю на флейте. И там, конечно, небо и земля по сравнению с Россией.
Илья Тарасов: Когда в России будет так, как в Норвегии, на ваш взгляд?
Анна Португалова: В России, я надеюсь, будет лучше, потому что динамика хорошая. Когда? Непонятно. У нас будет свой путь, но будет лучше.
Илья Тарасов: Социальная реклама – это, на мой взгляд, на самом деле самый хороший инструмент для того, чтобы рассказывать людям о каких-то проблемах и о людях с особенностями. Я вам желаю в следующем году побольше снять интересной социальной рекламы, которая будет «заходить», которую люди будут просто пересылать друг другу как вирусный ролик, заодно и просвещаться.
Для тех, кто как-то хочет помочь с трудоустройством людей с особенностями, на ваших экранах адреса сайтов фонда «Даунсайд Ап» и фонда «Синдром любви». Вы можете зайти на эти сайты, связаться с руководителями и помочь ребятам с особенностями найти свою работу и смысл жизни. А если вы не готовы помочь с трудоустройством, то вы просто можете посмотреть информацию о том, как вообще помочь этим фондам. Вам спасибо и успехов!
Анна Португалова: Спасибо вам большое.
Мария Нефедова: И вам успехов!
Илья Тарасов: Раз уж сегодня мы говорим о социальной рекламе, то я, пользуясь случаем, покажу вам еще один ролик о людях с синдромом Дауна. Этот ролик подготовил фонд Ксении Алферовой и Егора Бероева «Я есть!».
Источник
Синдром Дауна обуславливается наличием лишней пары хромосом в организме ребенка и встречается у одного из примерно 800 младенцев. Чем старше мать, тем выше риск рождения у нее такого ребенка. Люди с синдромом Дауна отличаются характерными особенностями внешности и часто страдают сопутствующими заболеваниями, например, пороком сердца, заболеваниями ЖКТ, расстройствами слуха и зрения. Они развиваются медленнее, чем обычные дети, и обучение дается им сложнее, тем не менее, с этим синдромом вполне можно получить образование и вести полноценную жизнь
Стефани Гинз
Не только актриса, но и доктор медицинских наук. В 1996 году, когда вышел фильм «Дуэт» с ее участием, Стефани стала первой женщиной с синдромом Дауна в кинематографе.
Позднее она продолжила играть в театре, снималась в рекламе и получила высшее образование, а затем и докторскую степень.
Салли Филлипс
«Я могу вам точно сказать, что такой ребенок приносит только радость, — уверяет британская актриса Салли Филлипс, старший сын которой родился с синдромом Дауна. — Он поставил наши жизни на совершенно другой путь, который мы, возможно, не выбрали бы, но это бесконечно лучше, чем застрять на беговой дорожке. Мы проводим время, весело развлекаясь друг с другом, вместо того, чтобы складывать в коробку достижения».
Салли Филлипс и её сын Олли
Источник: cheers.ws
Во время беременности Салли ничто не предвещало, что ее сын родится особенным. Но она ни о чем и не жалеет.
«Иметь ребенка с синдромом Дауна — это не трагедия. Все эти книги о беременности, которые вы читаете во время вынашивания ребенка, пишут про синдром Дауна, как про худший возможный результат, а это не так. Я имею в виду, что это действительно очень далеко от худшего возможного результата. Мой сын прекрасен. Он ходит в общую школу, а родители его одноклассников говорят, что они рады, что он в классе. Он очень популярен, и он может говорить и читать, ходить и заниматься математикой, играть в компьютерные игры и все это. На самом деле, у него лучше получается обращаться с компьютером, чем у меня», — рассказывает она в интервью Daily Mail.
Ирина Хакамада
Дочь с синдромом Дауна воспитывает и Ирина Хакамада, известная российская бизнесвумен, а в прошлом политик. Ирина решила родить в возрасте сорока двух лет, а в этом случае каждый пятидесятый ребенок рождается с лишней хромосомной парой. Хакамада, в отличие от Салли Филлипс знала заранее, что ее дочь родится особенной, но выбрала оставить ее и не пожалела.
Сейчас Маше двадцать, она любит путешествовать, занимается восточными танцами. У нее есть молодой человек Влад, с которым она познакомилась в театре. У Влада тоже синдром Дауна, что не мешает ему быть спортсменом.
Источник: Facebook.com
Карен Гафни
Американской спортсменке Карен Гафни синдром Дауна и паралич левой ноги не помешали в одиночку переплыть Ла Манш в 2001 году. Она является почетным доктором Университета Портленда и фондом, который помогает детям с ограниченными возможностями адаптироваться в обществе.
Ключевая проблема людей с синдромом Дауна в России — огромные трудности с трудоустройством. Будучи инвалидами первой группы, носители лишней пары хромосом практически не могут устроиться на работу. Первая официально трудоустроенная россиянка с синдромом Дауна — москвичка Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап» — проводит групповые занятия для детей с той же проблемой, что у нее.
Но Мария — не единственная в России, кто работает, несмотря на синдром Дауна. Никита Паничев — повар в московской кофейне. Он учился в коррекционной школе, после девяти классов продолжил образование по специальности столяр-краснодеревщик, потом получил профессию ткача. Помимо работы, Никита — концертмейстер в театре «Открытое искусство», играет на рояле и гитаре.
Проблемы еще есть. Но если в восьмидесятых продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляла двадцать пять лет, то сейчас она достигает шестидесяти. Эти люди получают высшее образование, работают, занимаются спортом и искусством. И, возможно, однажды проблемы их социализации будут окончательно решены.
Анна Долгарева
Источник