Мамы с детьми с синдромом эдвардса

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу — приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…

дети с этим синдром практически сразу умирают после родов, а до года доживает лишь 10 % детей… ситуация неутешительная, в прошлую беременность мне ставили такой диагноз — делала прерывание…

Девочки, сами зачали сами рожайте и живите с этим, в жизни все равно прийдется столкнуться с этим мне ставили этот диагноз 1 к 60 это очень мало я тоже боялась но решила приму всё раз такое произошло, прокол не дала делать, родилась девочка здоровая чего и вам всем желаю.

мне тоже ставили старшему этот синдром. в итоге его не оказалось

Вы с такой агрессией комментируете всех, кто против преждевременных родов в данной ситуации, что возникает вопрос: что вы тогда вообще хотите услышать. Биопсия хориона дает 100% диагноз и никаких исключений здесь не будет. Если люди настроены на это — то это их решение. Какие мнения посторонних людей тут могут их волновать? Лично я бы не стала рожать в такой ситуации. Я тоже делала такой анализ со вторым ребенком и оставила беременность только когда получила диагноз «Здоров». Я не была готова растить неизлечимо больного умственно отсталого дитя. У меня не было бы на это душевных сил. Если ваша подруга с мужем решили что этот ребенок им нужен каким бы он ни был- то они молодцы… наверное. Удачи им и огромных сил.

одно бесспорно — нам никогда не понять, что творится в голове у людей, которые оказываются в такой страшной ситуации, и как это ломает психику, и как переворачиваются представления о жизни. мало кто может мыслить отстраненно, когда дело касается его лично.

У нашей доченьки, Натюши была полная форма заболевания синдромом Эдвардса. Она была самым красивым и замечательным ребёнком. Внешне отличалась от здоровых деток только тем, что пальчики поджимала в кулачки, но мы делали массажики и она научилась их расправлять. Скрининги во время беременности были плохими, а на 2-м Узи выявили множество пороков сердца. На 22-й неделе беременности врачи уговаривали сделать аборт. «Боже, это же мой ребёнок, мой ангел, ты дал ему шанс появиться на свет и жить столько, сколько ему предначертано. Ведь мы все являемся на свет не зная кому и сколько суждено и как сложится наша судьба. И ты даришь мне возможность быть мамой именно этого, моего ребёнка!»- думала я тогда. И я не ошибалась. Это была самая прекрасная девочка! Это было самое чудесное, что могло произойти в моей жизни! Это была моя Настенька! И несмотря на то, что мы были вместе всего пол года, за них я могла бы отдать всё своё оставшееся время. Настюша, спасибо тебе за каждый денёк, что ты была с нами, за каждую твою улыбку! Господи, спасибо тебе за то что ты выбрал именно нас быть родителями нашего светлого ангела!

Я бы в ее случае не рожала. Лучше сейчас испытать горе потери, чем пережить роды, потом медленную гибель ребенка. Это с ума сойти можно.

поначалу даже подумала, что вы тролль — такое поддерживать. погуглите про синдром, только фотки лучше не смотрите, у вас наверняка еще беременная впечатлительность не прошла

прочитала, ***… простите

Судя по википедии — это полный ппц… никому не пожелаешь.

Я НЕ ПОМНЮ. НАДО ПОСМОТРЕТЬ ЧТО ЭТО ЗА СИНДРОМ. ЭТО НЕ ТОТ НА КОТОРЫЙ БЕРУТ СКРИНИНГ? ТАК ТАМ ДЕТИ ЖИВУТ ДО ГОДА.

ужас, бедная, испытание… Варианта ошибки нет?