Мама васи с синдромом дауна жж
1. 6.30. Надо как-то разбудить!
2. Пока что не получается.
3. Выманиваю бутербродами, заказал аж 3.
4. Получилось! Умывается (сзади и я просматриваюсь).
5. Завтракает, а я поторапливаю — в школу надо ехать, в этом году близко жильё снять не удалось.
6. Готов к труду и обороне.
7. На улице зима и тьма тьмущая.
8. Едем!
9. В школе всё бегом-бегом, поэтому сразу показываю первый урок: технологию. Учится строгать, одноклассник приставлен следить за ним.
10. Мне на технологии сидеть с ним не надо, я пока выбираю ему материал для реферата по биографии Пушкина. Народ качает из интернета, но это была бы явно не его, а моя работа, поэтому будем писать от руки.
11. Перед физикой. Рядом девочка-мусульманка в традиционном уборе. У нас тут полный интернационал.
12. На уроках снимать нельзя, поэтому сразу переменка.
13. Перед историей, это уже 4-й урок, 3-м был русский. Урок был открытым, сидело человек 10 взрослых. Васька активно участвовал, а когда ребята под диктовку распределяли людей и события по 3 странам, он то же самое делал на парте с карточками (иначе бы отстал). Сделал только одну ошибку.
14. Физкультура! Извините, что мутно — не поймала.
15. Я пока свободна, копирую ему тем временем фотографии к реферату и даже успеваю немного позаниматься английским, у меня завтра курсы. Летом мы с сыном были в Кейптауне на 11-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, я читала по-английски свой доклад, но чужих докладов не понимала. Следующий конгресс в 2015 в Индии, до тех пор надо языком овладеть.
16. Васька переодевается с физкультуры, это комната отдыха для инвалидов, в школе есть несколько ребят с ДЦП. Таких, как Вася, больше нет и не было, он первый. Позади бассейн с шариками, в которых он любит валяться, когда случается «окно».
17. Побежали в столовую, нас кормят после 5-го. Торопились, забыла снять, спохватилась уже потом, и он подсел к ребятам-старшеклассникам.
18. Должна была быть еще география, где я надеялась сфотографировать его у карты, которую он знает очень хорошо. Да и был много где. Но география отменилась, и мы собираемся домой!
19. Вот мы наконец для вас вместе.
20. Наша школа, обычная общеобразовательная.
21. Идем на остановку. День на дворе, светло!
22. Ждем трамвая.
23. Томские трамваи я очень люблю, когда есть возможность выбора, выбираем его. И дешевле!
24. Пока светло и мы на улице, покажу вам хоть немного старый деревянный Томск.
25. И вот. Конечно, в центре есть такое деревянное кружево, что ахнешь, а тут уже разваливается, но всё равно. Это типичная деревянная старая Сибирь.
26. Обедать (только заметила, какая на нем футболка. Это не специально, но он ее любит)…
27. ….и спать. Васька после школы спит всегда, иногда и я не удерживаюсь от соблазна. Обратили внимание на звериное постельное бельё? Он очень любит животных, и поэтому.
28. А я пытаюсь тем временем поработать, я редактор и сотрудничаю с Даунсайд Ап.
29. Васька проснулся, полдничаем. Чашки привезли с собой — всё-таки напоминание о доме.
30. Я себе на фото, как всегда, не нравлюсь, но надо же разбавить Ваську, пост-то мой.
31. Скорее за уроки! Они начинаются с заполнения дневника — в школе сильно не хватает учителей и расписание меняется каждый день.
32. Усаживаемся в кресла. Сейчас будем читать обществознание. Читаю учебники я — для скорости и так уж повелось. Вася читает очень хорошо, он никогда не делает ошибок при чтении, в отличие, кстати, от многих одноклассников, но из-за заикания получается медленно, хотя читая он заикается меньше (а при пении не заикается вообще).
33. А вот и я в процессе. Кстати, с удовольствием учусь второй раз вместе с ним. Несмотря на золотую медаль, мало что помню оттуда. Иногда даже руку поднимаю, когда никто в классе не знает, сидим-то мы с ним вместе.
34. Реферат по литературе — это сегодня главная задача.
35. Пришло время собираться — у нас сегодня спорт.
36. Вечерний Томск.
37. Мы занимаемся в спортивном корпусе Томского государственного университета. Как мне нравится его главное здание и роща вокруг него, с ручными белочками! Вот оно — самый старинный сибирский университет. Ваське почему-то напоминает Айя-Софию (нет, он ее пока не видел, на картинках только).
38. Переоделись, он бежит на ушу, я — на фитнес-йогу.
39. Я специально зашла сфотографировать, а они еще не начали.
40. Зато фото с тренером.
41. А это я — ох, сколько надо бы скинуть лишнего с боков-то.
42. И наша замечательная тренер Диана.
43. Ну всё, домой! Сумка, между прочим, из Южной Африки, с конгресса, и делали ее такие же, как Вася.
44. Васька сегодня на спорт не хотел, еле уговорила, поддался на обещание купить салатиков. Купили и их, и еще эскимо — приз на будущее, за реферат по Пушкину, который пока не дописан.
45. Ужинать…
46. …и снова за уроки. Продвинулись, но всё же хвост остался на завтра.
47. Всё, спать, уже больше одиннадцати!
Спасибо, что были с нами!
Источник
- Медицина
- Дети
- Отменить
Она спрашивает меня, как я решилась писать о Васе открыто. И трудно ли было решиться. У нее еще даже мама, живущая далеко, не знает о диагнозе внука.
И первым делом я хотела ответить, что никогда не скрывала Васю и его диагноз. И тут же поняла, что просто забыла: еще как скрывала.
Я даже от мужа скрывала, а он от меня, вот как смешно получилось. Выписали меня с сыном с диагнозом «трисомия-21» под вопросом. Трисомия — это было тогда совсем непонятно. А про синдром Дауна (который эта трисомия и есть) в роддоме мне ни слова не сказали! Анализ на кариотип тогда (1992 г., Иваново) делали в полгода почему-то, а у нас еще первый не получился, и узнали мы точно о его синдроме только в 8 месяцев. Но на следующий день после выписки пришла ко мне сестра, видно посланная мамой, и сказала, что трисомия-21 — это синдром Дауна.
Мама же приезжала в роддом по моей просьбе (я понимала, что что-то не так, но почему-то мне ничего не объяснили) — она была детским хиругом, уже на пенсии, но в роддомах ее знали; она зашла ко мне, потом пошла смотреть ребенка и почему-то больше в палату не вернулась. Мне сказали, что она куда-то спешила. А она просто не решилась со мной разговаривать, но сделала для меня очень доброе дело: сказала сотрудникам, чтобы они не тратили время уговаривать меня отказаться от ребенка («Всё равно не отдаст»). И меня никто не уговаривал! А она, оказывается, поехала к нам домой и всё сказала мужу. И представляете, мы оба знали и несколько месяцев друг другу не говорили, ерунда какая-то, как сейчас кажется.
Итак, мои родители знали (папа жил далеко, но я ему написала. Правда, потом жалела — ибо он тоже врач и тут же начал убеждать, что есть специальные учреждения, где им якобы лучше, то-сё, мы едва навеки не поссорились). Но ведь свекру и свекрови я точно не говорила! Послала в год фото (мне казалось, что ну совсем не видно никакого синдрома) — но свекровь быстренько узнала.
И это не главное.
Я прекрасно помню, что когда узнала точно, то не то что делиться с кем-то — мне из подъезда не хотелось выходить. Никогда! Было чувство стыда — мне сейчас стыдно уже за то чувство, но из песни слова не выкинешь — как это так, у меня, у отличницы, золотой медалистки, той, которую все всегда считали умной, родился умственно отсталый ребенок. Лучше бы, казалось мне, с какими-то физическими нарушениями, которые мы бы героически преодолевали.
Блог в ЖЖ появился у меня только в 2009-м, это Васе уже шел 17-й год! Конечно, к этому времени у меня уже не было никаких причин скрывать его диагноз. У меня уже 8 лет была общественная организация, которая изо всех сил просвещала общество насчет наших детей, я уже написала (это с первого года его жизни) много всяких статей и докладов на тему синдрома Дауна.
А тогда вот, прямо в день получения подтверждения диагноза, у меня была гостья — моя тетя из Челябинска — и я ей не сказала.
Так что я понимаю мою корреспондентку. Но надо тут задать себе ряд вопросов и честно на них ответить: почему я не хочу говорить об этом? Считаю ли я, что мой ребенок чем-то хуже других детей? Боюсь ли я, что кто-то отвернется от нас? (если таковые найдутся и их нельзя будет просветить, то и не жалко, что разойдетесь)
Мне кажется, главная причина — это пресловутая «умственная отсталость». Вы очень скоро поймете, что не то что ее нет (может и есть), но она никак не мешает вам любить ребенка и общаться с ним. Потом, еще через несколько лет, вы полюбите именно эти его особенности, связанные с пресловутой УО (мне уже хочется назвать ее лживой рассадой — это такая же фикция. Нет, безусловно, они другие и сильно другие, но как-то совсем по-другому, чем написано в этих ужасных медицинских книжках. В общем, это всё уйдет из вашей головы и будет просто сынок, единственный и неповторимый. И уже и синдром ни на что не променяете, потому что он бы был тогда другим, а вы любите именно этого!
Я уже не знаю, о чем я пишу — о Ваське или о синдроме. Какая-то примесь его особенностей все же присутствует — я же не пишу так подробно о других своих детях. Я не прочь и попросвещать (особенно в прошлые годы), но это очень маленькая часть моего писания и всё уменьшающаяся. С агитацией и пропагандой я покончила, с инклюзией покончила, хочу просто жить. И мои читатели ведь уже тоже забыли про синдром и любят просто Ваську. Ревную порой, что он в моем блоге более интересен, чем я.
В общем, конечно, надо писать открыто, если хочется писать о ребенке. Кто спросит — сказать, что да, есть такое дело, лишняя хромосома, поэтому глазки такие. Но он — не хромосома, он это он, единственный и неповторимый, и зовут его Счастье!
И маме скорее сказать. Пусть она еще до приезда переспит с этим, как говорится, поплачет — и будет любить его больше всех других внуков. У меня у соседки внучок такой родился, она ко мне поплакать приходила. Я уж не стала ее укорять, что этим она моего Васю как бы принижает. Дала книжечки почитать. Сейчас смотрю — нянчатся с этим Мишуткой с таким удовольствием!
Собирайте ему круг друзей — и близких и виртуальных. Нам он очень помогает.
Вообще, Таня, это же целый мир, это такое важное в вашей жизни, с которым ничто не сравнится. Вы увидите, сколько он вам даст. Давайте, дарите его миру и мир ему. Гордитесь им.
Нет, решиться не трудно. Но вы не обязаны, может, у вас еще не отболело, мало же времени прошло.
В общем, как вы решите, так и будет правильно. А у нас тут вы всегда желанный гость вместе с сыночком, пишите если что, мы вас во всем поддержим!
Источник
- March 1st, 2018, 12:53 am
Попытка верхнего поста
Дорогие друзья и те, кто просто заглянул на огонек!
Говорят, Живой Журнал умирает, уже умер, а я его люблю, и никакими калачами меня не заманишь на другие шумные и многолюдные платформы. Здесь можно писать длинные посты, можно описывать отдельно каждое фото, здесь любой понравившийся журнал можно читать, как книгу, с самого начала…
Впрочем, как везде в Интернете, здесь бывают и споры, и ссоры, и неожиданные нападки троллей.
И мне давно советовали написать грозный верхний пост с правилами, как будто он остановит кого-то, кто пришел, чтобы оскорбить. И я даже написала и сделала прикрепленную запись.
И теперь каждый раз, когда я собираюсь писать новый пост, я вижу эту запись, и она меня бесит. Как будто я прикрепила сюда одного из троллей, чтобы он вечно напоминал мне о неприятном.
Поэтому я изменила пост так, чтобы мне его не видеть.
Но не пропадать же добру: некоторые сведения обо мне и таки правила блога под катом.
( Collapse )
(no subject)
Ну вот, вчера похоронили Леночку. Мы и на ленте к венку написали «Леночке».
Сегодня она мне снилась. Я сказала: «Леночка, по-моему, вчера всё хорошо получилось». Не помню, ответила ли она что.
Я вечером 1-го заболела, поднялась температура. На прощании пряталась от всех в уголок, разумеется, в маске. Вдруг это ковид, а люди все пожилые.
Было немного людей, потому что записной книжки я не нашла, а телефон она недавно сменила, и там было всего два номера, кроме моего и Оксаны — тех, кто ухаживал в последние дни. В общем, пришли 2 подруги по школе (мы), подруга по госпиталю с мужем, подруга по институту, с которой они вместе ездили в Пермь на сессии, и молодая соседка по дому. Но все взахлеб вспоминали о ней такими теплыми словами!
Кроме перечисленных, было два моих сына, Сережа и Вася (Леша работал). Вася был на похоронах впервые. Мне кажется, когда маму хоронили, его не брали. Не помню. А тут после всех я и его подвела попрощаться. А на кладбище он не стал выходить, подождал в Сережиной машине. И потом мы втроем поехали к нам помянуть ее.
Леночка лежала красивая, строгая, спокойная. И шарфик ей был к лицу, и гирлянда вокруг головы.
И принесли ей много роз. Она бы порадовалась.
Сейчас у меня уже нет температуры, только слабость.
Большое спасибо всем за соболезнования и прекрасные слова. Леночка даже и не поверила бы, что столько людей о ней говорят добрые слова и думают о ней. Она была такая скромная. Я бы с удовольствием ей прочитала.
Как привыкнуть к мысли, что больше никогда я не услышу ее голос, который слышала каждый вечер…
Памяти Леночки
Вчера вечером умерла моя близкая подруга — Леночка. У нее был рак 4-й стадии, с метастазами в печень и легкие. Внезапно, как всегда бывает. Я долго не верила и говорила, что надо поехать в Москву и обследоваться заново. Она тоже мечтала съездить с нами весной в Москву — хотя бы просто, как она говорила, посидеть там на лавочке.
Не успели. Очень быстро с момента постановки диагноза она слабела. Думали, что от химии, а это развивалась непроходимость — опухоль закрыла просвет ободочной кишки. И ее взяли в больницу и сделали экстренную операцию, удалили всю опухоль. И она даже начала вставать и два дня сама ходила в столовую с ходунками. Операция, кстати, была у нее 15-я. Всё детство и юность ей оперировали ноги.
И вот вроде появилась надежда, а потом вдруг резко желтуха — и всю желтую ее выписали домой. Мой сын занес ее на руках в квартиру, но в тот день — ровно неделю назад — она еще вышла по стеночке в коридор своими ногами меня проводить.
( Collapse )
- April 28th, 2020, 07:41 am
(no subject)
Вчера у нас было нечто новое — онлайн-урок по карате. Вообще-то они идут вторую неделю, но мы решились не сразу. Думала, Вася не захочет, но он согласился. Завели ему инстаграм для этого. Там пока ничего нет, так что не даю ссылку. И вроде первая проба неплохая — по крайней мере 2/3 тренировки Вася занимался. Потом сказал, что всё закончилось. И правда, на экране было что-то другое. Когда я нашла вновь трансляцию, нам обоим показалось, что это запись. Жаль, там нет в каком-то уголке реального времени. Ну, разберемся.
Сперва новые пазлы. Осталось всего 3 таких и один очень уж сложный, его не будем. А что это за сказка?
( Collapse )
- April 26th, 2020, 11:37 pm
(no subject)
Посмотрела «Русские грузины» Парфенова. Все-таки как он всё театрализует, сверх меры.Нового узнала, что среди убийц Павла I был грузин, но это мне как-то неважно. Ну, еще — что «полковник наш рожден был хватом» — это буквально про Багратиона.
Что-то карантин начинает вгонять в тоску. Сам по себе образ жизни моей почти не изменился, да и вообще он меня вполне устраивает, но почему-то перестало хотеться делать хоть что-то.
Впрочем, мы стали гулять на улице, потому что на балконе Вася выдерживает совсем немного. Вчера любовались на цветочки. У дома напротив под угловыми окнами всегда замечательная клумба.
( Collapse )
- April 25th, 2020, 11:38 pm
«Неортодоксальная»
Вчера и сегодня смотрела взахлеб этот сериал — и какое же я получила удовольствие! Всё думала, что вот то, мрачное кино — настоящее, а я не умею его смотреть и понимать. А сериал этот — ну да, возможно, немножко женский — по женской книге (Деборы Фельдман), и режиссер — женщина (Мария Шрадер), и в центре женщина-полуребенок (невероятная израильская актриса Шира Хаас). И не исключаю, что в новой жизни героини слегка сказочный. Но какое же удовольствие его смотреть, как же я обрадовалась сегодня, когда была уверена, что досматриваю уже 4-ю, последнюю серию, а она оказалась 3-й. И я понимаю всех героев — и противных тоже, все характеры мотивированы. Всё ощущается правдой — и внимательно и красиво показанный быт хасидской общины в Нью-Йорке, и музыкальная разноцветная молодежная тусовка в Берлине, и сам Берлин, где мы не были, но после фильма хочется побывать.
В общем, я очень рекомендую.
Ну и из жизни Васечки. Во-первых, мы гуляли на улице, смотрели на вылезающие цветочки и даже фотографировали, только забыла перенести. Во-вторых, второй день пьем пиво за ужином (Лёша вчера купил нам 2 бутылочки), радуемся жизни. А в-третьих, опять хвастаюсь: читаю ему сегодня Даррелла, полистала вперед, увидела обезьяну на рисунке, на мой взгляд гориллу. Спрашиваю, кто это. Вася говорит что-то вроде «симанг». Я не понимаю, смотрю в текст — сиаманг! Самая большая человекообразная обезьяна, написано в примечаниях, из гиббонов. Ну откуда, спрашиваю, ты знаешь, если я первый раз это слово слышу? Отвечает, что видел в зоопарке и на клетке было написано. В Лондонском. Врешь ведь, говорю, никого почти мы там не видели, в Лондонском-то, куда попали за час до закрытия.
Думаю, из книг он знает. Но загадка для меня. Или все знают сиаманга, одна я такая непродвинутая?
- April 23rd, 2020, 10:59 pm
(no subject)
Проснулась сегодня — на улице опять снег. И ветер такой, что на балконе гулять очень трудно, Васька сразу убегал в дом. И хотя я помню, что нередко бывал снег и на майские праздники, почему-то кажется, что с планетой что-то не так.
Вчерашний фильм не идет из головы. И ночью снился, и с утра думала о нем. Пересказывала обоим сыновьям, спорила с режиссером — но понимаю при этом, что фильм-то хороший, режиссер честный, думающий и талантливый. Но если так — то что, такова жизнь, как она показана? Почему он так называется, спросил сын. А правда, почему? Почему «Счастье мое», может, песня такая звучала — но не помню никакой песни. Кто так мог сказать в фильме, так это убитый нашими солдатами-окруженцами сельский учитель про своего маленького, прекрасного, как Христос-младенец, сына. Больше никто и никому. Нет там даже намека на счастье.
( Collapse )
- April 23rd, 2020, 12:33 am
«Счастье мое»
Я не поняла, видно, про этот фильм. Мне сказали, что Лозница хороший документалист и надо посмотреть его документальные фильмы. А то, что я записала, «Счастье мое», оказалось фильмом художественным. И я его посмотрела. Где не понимала, читала изложение сюжета в Википедии.
Ну, опять мне «Груз 200». Про который его автор на обсуждении сказал, что всё там — реальные истории. И тут режиссер говорит то же самое — мол, всё из рассказов.
И я не отрицаю, всё правдоподобно. А вот что делать-то с этим? Бороться за то, чтобы в России стало лучше, никто никого не избивал, не убивал, не бросал, не толкал к проституции? Но фильм говорит о том, что это невозможно. Жить своей жизнью? Но в конце фильма добродушный персонаж утверждает, что главное — не лезть, куда не просят. Но жизнь сама лезет к нему, и вот уже его нет, несмотря на его позицию. Никого нет в конце. Никого. Может, цыганка с сыном спаслась, в ней какая-то жизненная сила есть.
Был, правда, отрок в белой рубашечке. Так он, верно, превратился в того немого отсталого человека (2 немых на один фильм!).
Людей показывают на базаре — реально вымирающая нация. Ни одного живого лица, ни одного не угрюмого. Власть (военные и милиция) — эти уже просто за гранью. Что я должна вынести? Что жить нельзя? Что милосердия не существует? Что зло непобедимо? Что никто не застрахован от удара поленом по голове? От превращения в убийцу? И кому нужно такое искусство?
Везет мне на чернуху в последнее время. И ведь я вижу, что режиссер умный и талантливый. И вот только зареклась еще смотреть его фильмы, как оказалось, что документальные у него такие, что надо бы посмотреть.
Но пока что мне тошно. И ничего делать не хочется. Разве что сидеть остаток жизни за запертыми дверями.
Неправда, что это вся жизнь. Что другой у нас нет. Что у человека нет выбора.
- April 21st, 2020, 10:59 pm
(no subject)
Пока я мыла второе окно, Вася раскрасил второй мой портрет. Про него учительница написала, что уши потерялись. Ну вот, исправил:
( Collapse )
- April 20th, 2020, 11:47 pm
«Арахисовый сокол»
Это наш вчерашний пазл, для порядка. Он мелкий, еле справились, но справились. Одной детальки не хватает.
А сегодня чего только не было — и смешного, и трогательного.( Collapse )
Источник