Мама ребенка с синдромом дауна
В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.
Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.
Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.
Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.
Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.
Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?
Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.
Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.
Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.
У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.
Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.
Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.
К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.
Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?
Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…
Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.
А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.
Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.
За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.
Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.
Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.
Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».
Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.
Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.
Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.
С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.
Источник
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
В рамках Международного форума «Театр и аутизм» в мультимедийном пресс-центре Sputnik Грузия состоялся видеомост Тбилиси-Минск
Международный форум «Театр и аутизм. Вопросы и ответы» проводится в Минске уже во второй раз. Представители общественных организаций из Беларуси и стран Евросоюза собрались вместе, чтобы обсудить мировой опыт успешной интеграции в общество детей с аутизмом, а также создание инклюзивного коллектива с использованием коррекционно-развивающего обучения и театротерапии.
Лоладзе: в Грузии люди перестали бояться детей с ОВЗ >>>
К форуму из тбилисского пресс-центра Sputnik Грузия в формате видеомоста подключилась Инга Лоладзе — журналист, директор НГО «Дети солнца», основатель и директор реабилитационного центра «Пространство солнца». Лоладзе рассказала о своем родительским опыте, о принятии дочери Нино с синдромом Дауна.
©
Sputnik / Alex Shlamov
Видеомост Тбилиси-Минск: Театр и аутизм
Рождение. Шок. Отчуждение
Сейчас Нино уже девять лет, ее мама с любовью говорит, что ее дочь умная, красивая, активная, сообразительная, играет в театре. Но думала ли она так всегда?
«Когда была беременна Нино, я думала, как ее назвать, но так как она родилась в день святой Нино, я была вынуждена так назвать ее. Врачи потом сказали мне, что во время родов я говорила, какая у меня старшая дочь хорошая, красавица… И из-за того, что я младшую назову Нино, она будет еще лучше. Представьте себе, я лежу, не вышла еще из наркоза, а медсестра спрашивает, нет ли у меня родственников с генетическими заболеваниями?» — говорит Лоладзе.
©
Sputnik / Alex Shlamov
Журналист, директор НГО «Дети солнца», основатель и директор реабилитационного центра «Пространство солнца» Инга Лоладзе
Так она узнала, что у ее дочери есть подозрения на синдром Дауна. По словам Лоладзе, это было для нее шоком.
«Мой муж на несколько лет младше меня, и я не сказала ему сразу, что наша дочь родилась с такой проблемой. Я не хотела, чтобы он переживал, потому что надеялась, думала, вдруг неправда. Я боялась, что мой муж не поймет и я останусь, тогда так думала, с больным ребенком», — призналась журналист.
Через месяц ей все-таки пришлось сообщить супругу о диагнозе, а тот приласкал жену, сказав, что не важно, какая их дочь — все трудности они пройдут вместе.
«Я не хотела смотреть в сторону ребенка»
Сейчас уже директор реабилитационного центра призналась, что в то время ничего не знала о синдроме Дауна. В мыслях всплывали детские воспоминания о соседском мальчишке с синдромом Дауна Фидо, который «был для всех ребят клоуном».
photo: courtesy of Inga Loladze
«Дети всегда бегали за ним, насмехались, дразнили, а он никогда не отвечал агрессией на агрессию. Однако никто от взрослых не подходил к нам и не говорил, что нельзя с ним так обращаться, он ведь такой же нормальный человек», — вспоминает мать, добавляя, что после рождения дочери этот мальчик всегда стоял перед ее глазами, а она думала, будто ее дочь ожидает та же участь.
Как говорит Лоладзе, ее мама всячески подбадривала ее, обещая, что Нино будет умной девочкой, что ее будут очень любить, можно будет сделать пластическую операцию, чтобы она не была похожа на человека с этим синдромом. Однако все было тщетно, Инга никак не хотела принять дочь.
©
Sputnik / Alex Shlamov
Журналист, директор НГО «Дети солнца», основатель и директор реабилитационного центра «Пространство солнца» Инга Лоладзе
«Когда она родилась, я не хотела смотреть на нее, это был ужас. Я не знаю, что я ожидала увидеть, чудовище какое или что – не знаю. Помню, мама спросила меня, как ест ребенок, а я сказала, что ни разу сама ее не кормила», — говорит Лоладзе, а слушатели в зале буквально замирают.
Шоковая терапия как выход
Говорить о таких тяжелых воспоминаниях, наверно, нелегко, однако Лоладзе рассказывает свободно, понимая, как она ошибалась.
«Нино было уже почти три месяца, а я все никак не могла успокоиться. Мама запрещала мне плакать, но однажды она вошла в комнату, увидела, как я стою над кроваткой дочери и плачу. Тогда она взяла Нино на руки и очень жестоким голосом сказала мне, что я не тот человек, которого она растила, и не могу растить этого чудесного ребенка».
photo: courtesy of Inga Loladze
Дочь Инги Лоладзе Нино
Ее мать сказала тогда, что Нино – это дар, Бог выбрал Ингу среди миллиона матерей, чтобы подарить этого ангела, и раз я его не хочу, она отдаст ее той, кто этого по-настоящему желает.
«Это было для меня шоковой терапией. В тот день, в ту минуту для меня исчез и синдром Дауна, и абсолютно все. Я увидела, что передо мной стоит мама и держит прекрасного ребенка. Я раскрыла руки и сказала: «Отдай моего ребенка, не смей выходить из комнаты». С тех пор началась прекрасная жизнь».
©
Sputnik / Alex Shlamov
Видеомост Тбилиси-Минск: Театр и аутизм
По словам Лоладзе, многие не верят, что она довольна своей жизнью, хотя говорит об этом совершенно искренне и гордо.
«Девять лет мы идем вместе, каждый миг есть открытие, радость, счастье. Если бы не было Нино, я бы не знала, что я такая сильная», — уверяет Лоладзе.
После 25 лет жизни в Варшаве Лоладзе решила вернуться на родину и попытаться изменить в Грузии подход к таким детям, чем и занимается по сей день.
«Если вы увидите моего ребенка, то поймете, что физически она не очень похожа на ребенка с синдромом Дауна, но я никогда не скрываю этого, наоборот, я очень горда. Горда, потому что ребенок, про которого мне говорили, что она не назовет меня мамой, общается на двух языках. Она читает стихотворения, играла в театре Марджанишвили с замечательными актерами… А про нее говорили, что она не сможет ходить и узнавать людей», — сказала Лоладзе.
©
Sputnik / Alex Shlamov
Видеомост Тбилиси-Минск: Театр и аутизм
По завершению «исповеди» матери ребенка с синдромом Дауна все присутствующие в зале хлопали ей без слов, без вопросов за ее честность, отвагу и любовь.
Источник
Как справиться прмогите
Узнала в роддоме про сд
»
17 сентября 2018 12:28
»
9 апреля 2020 13:48
Подозревают синдром дауна
У моей дочери подозревают синдром Дауна.
»
4 февраля 2019 14:03
»
15 мая 2019 10:01
Синдром Дауна при рождении
Все ошибаются, врачи тоже
»
21 ноября 2018 23:07
»
21 ноября 2018 23:07
Поведения 11-летнего аутиста, непрекращающийся кошмар
Пакости не прекращаются ни на минуту, просвета нет.
»
12 ноября 2017 18:01
»
24 декабря 2017 12:39
Любовь матери творит чудеса
Гидрореабилитация детей с синдромом Дауна
»
10 ноября 2017 11:08
»
10 ноября 2017 11:08
История моего ребенка..
В этой короткой заметке, я расскажу все о моей дочери от начала и до самого конца.
»
29 июля 2017 10:52
»
1 августа 2017 12:44
ИЩЕМ ТАЛАНТЫ
»
18 апреля 2017 17:24
»
18 апреля 2017 17:24
ДАУНЯТА — СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Страницы: 1 2 3 4 5
Рождение и преодоление трудностей.
»
21 января 2011 2:34
»
21 декабря 2016 20:45
Гиперэхогенный фокус
Девочки, нужна ваша помощь
»
12 марта 2016 21:02
»
1 июня 2016 14:35
Моему солнышку 2 года
»
24 февраля 2016 20:27
»
6 мая 2016 22:05
Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию
Дочка с ВПС и синдромом Нунан. Все прежние достижения в развитии куда-то пропали.
»
26 января 2015 7:20
»
2 апреля 2016 21:13
моё солнышко
Наша история
»
23 января 2015 8:53
»
11 января 2016 0:05
Старшенький с СД
А после него еще 2здоровых ребёнка
»
16 октября 2015 23:07
»
11 января 2016 0:00
любимый сын, и мы счастливы!
Как мы живем в социуме, где нет инвалидов!
»
22 ноября 2015 12:13
»
22 ноября 2015 12:13
Синдром Дауна во время беременности
Ищем беременную женщину, которая только что узнала, что носит ребенка с Синдромом Дауна.
»
10 июля 2015 14:35
»
1 августа 2015 1:45
Синдром Дауна после ЭКО
Синдром Дауна у одного ребёнка из двойни после экстракорпорального оплодотворения
»
3 января 2014 14:23
»
15 июля 2015 15:25
СД простая трисомия
Ребёнок не умеет пережевывать пищу
»
25 апреля 2015 17:56
»
8 июня 2015 15:33
У меня появился друг с синдромом Дауна.
И это замечательный друг!
Просто история…
»
16 марта 2015 21:54
»
27 марта 2015 10:01
Больное сердце матери
несправедливый синдром
»
10 октября 2013 12:09
»
20 ноября 2014 15:17
Мой Марусёнок
Неожиданный диагноз
»
25 октября 2013 11:58
»
17 ноября 2014 16:16
Всем Привет!!! Мы на новенького 🙂
»
19 сентября 2014 4:36
»
22 сентября 2014 13:49
Солнышко Максимка
История моего сыночка Максимки с СД в самом начале. Мы не знаем, что нас ждёт. Но руки мы не опускаем.
»
20 мая 2012 0:19
»
20 сентября 2014 9:30
Про Вовку, красивого и умного)))
который родился с синдромом Дауна.
»
26 сентября 2012 13:04
»
17 марта 2014 13:11
История Амирханчика
Третий ребёнок в семье, умеем ползать но часто болеем.
»
7 октября 2012 14:52
»
6 марта 2014 22:43
мой ёжик-Женечка
наша история
»
24 сентября 2013 16:44
»
22 февраля 2014 18:22
А вот и мы 🙂 Надеюсь вспомните
»
26 января 2014 3:19
»
8 февраля 2014 14:45
Наш малыш
»
24 декабря 2013 23:34
»
8 февраля 2014 14:40
наша история, Ксюша и Андрей.
Синдром Дауна.
»
14 июня 2012 4:38
»
5 января 2014 21:12
Я чуть не сошла с ума (ошибка врачей)
»
25 ноября 2013 0:30
»
25 ноября 2013 1:41
Компенсация за самостоятельное обучение школьников инвалидов
»
12 октября 2013 22:53
»
12 октября 2013 23:43
Посмотрите, как трогательно!
Многие уже наверно сталкивались с этим видео. Я его сегодня впервые увидела, не могла сдержать слёз от умиления.
»
13 апреля 2013 23:22
»
11 мая 2013 21:50
история маргаритки
Страницы: 1 2
появление и жизнь моего солнечного ребенка
»
4 марта 2011 2:25
»
4 сентября 2012 21:57
Ромашка
Наш любимый особый мальчик.
»
27 сентября 2011 19:38
»
13 февраля 2012 12:04
Источник