Мама почему у меня синдром дауна

Мама почему у меня синдром дауна thumbnail

Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!
И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.

«Кто, если не мы, на годы, на столетия?»

Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не столкнуться. И всё же я привыкла считать, что родители не должны быть «кукушками» из разряда «родил-не понравилось-бросил-убил», а это самые обычные люди, ждущие своего ребёнка, свою плоть, свою кровинушку, а ребёнок должен быть долгожданным, любимым, нужным! Может быть те, кто долго хотят и не могут забеременеть, любят своего ребёнка с первого теста на беременность, а у кого ума поменьше и кому проще рассуждать на тему «забеременела-аборт-родила другого-не подошло-третий и т.д» относятся к этому спокойно и даже убийственно хладнокровно! Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, что может никак не быть причиной распутного и аморального образа жизни, уровня доходов и образования. И всё же они желанные до тех пор, пока не узнается диагноз. А ведь диагноз ставят (предварительно) ещё во время первого УЗИ. А потом роды и подтверждение страшного диагноза. Автор данной книги, не скрывая ни капельки, пишет о том, с каким трудом ей давались первые несколько лет жизни её старшей дочери, но Бог вёл по тропинке, и вывел к потрясающим результатам. Лиззи стала самостоятельной, поступила в школу, в колледж. Да, она может и отстаёт в развитии, но это не делает её хуже. Хуже — это только равнодушие родителей по отношению к своему ребёнку. А вечные страхи и боль Каролины были только о дочери и о том, что быть может это её вина, что дочка то отстает в развитии, что может это она не дала ей специальных навыков и прочее. Но время всё расставило на свои места. И всё именно так, как должно быть.
Проблема велика настолько, насколько мы к ней относимся. И с первых минут жизни «особенного ребенка» все кричат :»Как у нас таих хороших, правильних, умных родился такой ребенок? Что делать, как быть? Что будет когда все узнают, что будут думать?».. И самое сложное — это абстрагироваться от тех мыслей, которые не дают спокойно принять своего ребенка таким, какой он есть. Ведь даже здоровые мамочки задаются вопросом :»что же скажут другие по поводу того, что малыш не разговаривает, не умеет ходить в год, не кушает ложкой в полтора года и вообще он же ещё и писается в кровать!». А тем временем малыш уже живет, он хочет есть, пить, ему нужно тепло, а это все то, что ему должна и может дать мама. А мама сидит в сторонке. Она думает о других, о тех, кому может быть вообще всё равно на проблемы эти.
Ребенка рожать надо не для своей утехи, а для того, чтобы еще один человечек на земле получил любовь. Если ребёнок такой родился именно у этой семьи — значит так и надо. Значит именно эта семья сможет дать ему больше, чем другая. Если, конечно, она не откажется от него. Но это я считаю крайней степенью невежества. И ссылаться на то, что нет денег/боимся трудностей/хотим карьеру, — это всё из области эгоизма. Ребенок с потребностями требует больше усидчивости, терпения, внимания, заботы, но значит именно ваша заслуга дать ему то, что ему требуется. Надо привыкать думать не только о себе, но и о нем, ведь вы теперь не одни, какое бы вы решение ни приняли.
Не могу понять бессердечность и беспечность многих. Как может хватать сил сидеть дома, смотреть телевизор и просто жить, зная, что в доме малютке вашего малыша, может быть забыли покормить, или его никто не укроет ночью, когда он раскроется, никто не прижмёт к груди. И если ребёнка здорового могут усыновить, то у ребенка с синдромом Дауна эти шансы равны нулю. У каждого из нас свой крест, посмотрите вокруг, нет тех, кому легко. Взрослые люди, способные принимать решения, ребенка родили, а не напрокат собаку взяли. Да чего уж таить: я не считаю нормальным такое поведение даже в отношении собаки. Прекрасны понятны и страхи, и смуты родителей, да, дети такие отстают в развитии, но ведь родители для того и нужны, чтобы поддержать ребенка, чтобы быть всегда рядом в любых начинаниях, проблемах и заботах. Иначе для какой цели был факт рождения этого ребенка, на что вы хотите потратить свою жизнь?
Отдав детей в дом ребенка, кто детей этих пожалеет? Кто им поможет? Искать оправдания можно для всех. И без диагнозов детей бросают. Но только я не пойму, чем те, которые бросили ребёнка с СД отличаются от тех, кто бросил обычного. Преступление равноценное.

Остановитесь! И на мгновение подумайте о том, ЧТО может дать вам этот ребёнок.. Это сейчас он ничего не умеет, а потом при вашем желании можно достичь результатов! (например, как у автора данной книги и её Лиззи). Ребенок не просил вас появиться на свет! Вы его родили. И теперь Вы в ответе за него. ОН НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! НИ В ЧЕМ! Да, это может притормозить только Ваше эго, но взамен благодаря таким детишкам, вы приобретете мир и спокойствие в душе, в семье, получите уважение друзей и родственников. А самое, главное, вы будете честно смотреть в глаза своему ребенку, КОТОРЫЙ НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! И НИ РАЗУ НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ! НИ РАЗУ!!!! Все остальное пыль и суета. Ведь здесь и сейчас есть только Вы и Ваш малыш.

Дети с СД — не уроды, это ангелы на нашей земле. Добрые, с большим сердцем и чистой душой. Но вместе с этим они «особенные» на нашей грязной планете. Возможно, это только мы низшие существа, а они добрее, лучше и чище.
Любить своего ребёнка не трудно, трудно жить в государстве, где такие глупые законы. Где негде взять помощь, не у кого спросить совета, кроме как в интернете, у таких же Великих мам, которые не побоялись трудностей и взяли малыша домой. Тьфу, как это противно звучит. «Взяли домой». Будто собаку, ей Богу, выбирают и решают «брать-не брать, стоит-не стоит».
Вы же для него ЛЮБИМАЯ МАМА, и ему кроме вас никто НЕ НУЖЕН! И ещё, я действительно низко преклоняюсь перед теми мамочками, которые знают, что такое НАСТОЯЩАЯ, БЕСКОРЫСТНАЯ, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своим малышам! И вместе с тем, эта любовь ВЗАИМНАЯ!!!

Не зли других и сам не злись,
Мы только гости в этом мире.
И если что не так — смирись,
Будь по-уменее — улыбнись.

P.S. За день до своего рождения ребёнок спросил у Бога: — Я не знаю, зачем я иду в этот мир. Что я должен делать? Бог ответил: — Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он всё тебе объяснит. — Но как я пойму его, ведь я не знаю его язык? — Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед. — Как и когда я должен вернуться к тебе? — Твой ангел скажет тебе всё. — А как зовут моего ангела? — Неважно как его зовут, у него много имён. Ты будешь называть его «Мама».

Источник

Каролина Филпс Мама, почему у меня синдром Дауна?

  • Название:

    Мама, почему у меня синдром Дауна?

  • Автор:

    Каролина Филпс

  • Издательство:

    Литагент ТеревинфDRM

  • Жанр:

    upbringing_book / foreign_home / на русском языке

  • Год:

    2015

  • Город:

    Москва

  • Язык:

    Русский

  • ISBN:

    978-5-4212-0234-9

  • Рейтинг книги:

    4 / 5

  • Ваша оценка:

  • Избранное:

    Добавить книгу в закладки

Мама, почему у меня синдром Дауна?: краткое содержание, описание и аннотация

Предлагаем к чтению аннотацию, описание, краткое содержание или предисловие (зависит от того, что написал сам автор книги «Мама, почему у меня синдром Дауна?»). Если вы не нашли необходимую информацию о книге — напишите в комментариях, мы постараемся отыскать её.

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери. Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Каролина Филпс: другие книги автора

Кто написал Мама, почему у меня синдром Дауна?? Узнайте фамилию, как зовут автора книги и список всех его произведений по сериям.

Мама, почему у меня синдром Дауна? — читать онлайн ознакомительный отрывок

Ниже представлен текст книги, разбитый по страницам. Система автоматического сохранения места последней прочитанной страницы, позволяет с удобством читать онлайн бесплатно книгу «Мама, почему у меня синдром Дауна?», без необходимости каждый раз заново искать на чём Вы остановились. Не бойтесь закрыть страницу, как только Вы зайдёте на неё снова — увидите то же место, на котором закончили чтение.

Каролина Филпс

Мама, почему у меня синдром Дауна?

Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: Мама, почему у меня синдром Дауна? / Каролина Филпс; [пер. с англ. Н. Л. Холмогоровой]. – 2-е изд., [доп.]. – М.: Теревинф, 2012. – 182 с. (Любовь изгоняет страх). ISBN 978-5-4212-0053-6

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

© 1991 Lion Hudson

© Теревинф, 2011

* * *

Предисловие ко второму русскому изданию

Первая книга Каролины Филпс, «Элизабет Джой», увидела свет, когда ее дочери было только два года. Огромный интерес к этой книге побудил автора продолжить рассказ о Лиззи, которой к тому времени исполнилось девять лет. Переживания и тревоги, радости и печали, взлеты и падения – все то, без чего немыслима жизнь с ребенком, имеющим синдром Дауна, наполнило страницы новой книги Каролины. Искреннее и волнующее описание жизни семьи, в которой воспитывается такой ребенок, не могло оставить равнодушным восприимчивого человека. Поэтому неудивительно, что книга «Мама, почему у меня синдром Дауна?» также была с интересом и воодушевлением встречена англоязычным читателем.

Впервые на русском языке книга была издана в 1998 году, специально для нее Каролина Филпс написала дополнение – Лиззи была тогда студенткой одного из английских колледжей. А в конце этой книги – второго издания на русском языке – вы сможете узнать о жизни Лиз, которой недавно исполнилось 30 лет.

Благодарим всех, кто способствовал публикации книги на русском языке: Сару и Алана Филпс, познакомивших нас с этой чудесной книгой и автором; Д. В. Щедровицкого – за перевод стихотворений; фонд «Обнаженные сердца» и лично Наталью Водянову – за финансовую поддержку.

А. Л. Битова,президент РБОО «Центр лечебной педагогики»

Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,
Птица не может летать.
Но ты полетишь,
Дражайшее чадо Божье;
Ты полетишь,
Хотя будешь от всех отличаться
Сладостью горькой,
Блаженством и болью.
Твоих родных
Одиночество
Сблизит.
Не сомневайся:
Их побужденье –
Одна лишь любовь.
Их забота,
Их попеченье
Тебе не поставят суровых границ.
Летай, Элизабет Джой, –
Птенец, чьи подрезаны крылья!..

Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека – дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна – этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, – ощущение полноты и радости жизни.

Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.

Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети – каждый из которых дорог нам по-своему – стали для нас частью этого нового мира.

Моя книга – для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, – в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.

Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи – такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение – и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

Первые восемь лет

Истинная любовь – это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви».

Скотт Пек, «Нехоженый путь»

Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу – не от холода, а от волнения.

Читать дальше

Похожие книги на «Мама, почему у меня синдром Дауна?»

Представляем Вашему вниманию похожие книги на «Мама, почему у меня синдром Дауна?» списком для выбора. Мы отобрали схожую по названию и смыслу литературу в надежде предоставить читателям больше вариантов отыскать новые, интересные, ещё не прочитанные произведения.

Обсуждение, отзывы о книге «Мама, почему у меня синдром Дауна?» и просто собственные мнения читателей. Оставьте ваши комментарии, напишите, что Вы думаете о произведении, его смысле или главных героях. Укажите что конкретно понравилось, а что нет, и почему Вы так считаете.

Источник

Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,
Птица не может летать.
Но ты полетишь,
Дражайшее чадо Божье;
Ты полетишь,
Хотя будешь от всех отличаться
Сладостью горькой,
Блаженством и болью.
Твоих родных
Одиночество
Сблизит.
Не сомневайся:
Их побужденье —
Одна лишь любовь.
Их забота,
Их попеченье
Тебе не поставят суровых границ.
Летай, Элизабет Джой,
— Птенец, чьи подрезаны крылья!..

«Твоих родных одиночество сблизит»
Так вот должно быть
Но, увы, не всегда так бывает

Эта книга первая, из прочитанных моей мамой
Она так рыдала над ней
И до сих пор стихотворение это, посвященное Элизабет Джой очень трогает

Девчонки, неужели никто не прочел и сказать нечего? Это же их ЮКейская книжка. Тут столько комментов должно быть, что просто завал! Это же можно сделать началом международного сотрудничества. Разных (настоящих, нелиповых людей) слова о книге, автор которой англичанка, мать ребенка 1982 года рождения. Вот насколько они впереди. Мы можем догнать и перегнать. Блин советское детство. ПРОСТИТЕ.

Svet, в своё время я читала эти книги. мне они помогли осознанием, что всё возможно. Да, и слёзы были, они всегда почему-то бывают. А вот насчёт догнать и перегнать — очень сильно сомневаюсь-мало нас таких, большинству цветочки-лютики подавай, работать, думать и верить лень.
По поводу комментов — Svet, ты их много видела у нас в группе, да и кто пишет?

Анастасия, тут вот я к чему. Если бы могли собрать сборник (тонюсенькую книжонку — Реакция русских мам дауняток на книгу Каролины….) и послать автору, может быть Лизи, если она жива. Может, это могло бы быть каким то шажком к сближению. Мы бы показали им в цивилизованном мире, что мы тоже в той же лодке плывем, и можем грести вместе…
Бред конечно, но вдруг, если бы удалось собрать такие отзывы, это как то сработало бы?

меня как обычно несет на тему «как бы их удивить?»
кого? да кого угодно — себя в первую очередь.

Опять же я понимаю, мы, те, кто уже заскоруз и рана вроде как поддернута тонкой кожицей, нам труднее выплескивать эмоциональную реакцию на эту книгу. Это я к тем, кто по горячим впечатлениям может выдать свежий всплеск.

Может, такой конкурс организовать, только надо указать, чтобы люди писали в личку и указывали свои реквизиты, чтобы видно было, что это не натянутые за уши, а живые люди, с именами, городами… (заодно и база какая то будет формироваться) Я бы не прочь, чтобы это ко мне стекалось. Не прочь базкой данных обзавестись. Это ведь статистика негосударственная опять же, а значит более надежная. Докторскую можно накрапать так незаметненько )))

Шкурный интерес, прагматизм ))) как без них ))) и мысль летит еще дальше, за докторскую денег прибавят, их можно на общее дело пустить, рабочее место организовать молодому заинтересованному специалисту, который захочет с нашими малышами работать….

Le, Le on дерзай! Выкладывай конкурс — мы поддержим! А может и не такая уж безнадежная затея!!!!!!

Девочки я с вами только книгу надо мне прочитать, но я все равно с вами короче я за любой так сказать *кипишь*

Я читала книгу, когда дочке было два годика. Я тогда ещё ни с кем из родителей не общалась, и не могла представить себе путь своего ребенка.Эта книга помогла мне увидеть путь Лиззи, взгляды родителей на ситуацию. Я считаю, что эта книга должна быть одной из первых прочитана родителями таких малышей.

Евгения, браво, Женя! Вот тот коммент, который уже готов в сборник! Женя, в личку мне твою электронку, имя твоей девочки и ее дату рождения, еще откуда вы? Внесу в базу вас, если вы не против. Включу в свою рассылку.

Не смогла дочитать эту книгу.
С одной стороны- благодарна автору, что она пишет о своих реакциях, ничего не скрывая, открыто.
С другой стороны- балдеешь от её возможностей- она не работает, гуляет у пруда, к ней постоянно ходят педагоги… Но она нагнетает столько страха, что начинаешь думать- уж если у неё при таких возможностях развитие продвигается с таким трудом, то уж нам-то… :(((
И примерно на 2/3 книги я её забросила, как малоприемлемую в наших условиях.
Мне гораздо больше помог фильм «Я тоже». 🙂

Мария, каждый для себя находит то, что ему необходимо. Для Зинаиды Тимофеевны вообще толчком фото послужило. Она увидела фото гимнаста с СД и подумала — если он смог, сможет и мой Андрей. Теперь Андрей чемпион. Вот.

Анастасия, про Андрея видео я видела. Они с мамой молодцы!

Мария, зацени это же было 30 лет назад, почти! И у нее работа — жена священника.
Это похоже, как у Вучичей — папа священник, а мама медсестра. На ней дом и церковь. Обычно здесь дома викарей, священников недалеко от церкви, так что все время на людях. Это и хорошо, но и на виду все, твоя боль выставлена на обозрение.

Это сейчас новые родители даунят здесь в Англии стали пофигистами. И не видно их слез. Это первое, что меня поражало здесь, улыбаются, нифига им не страшно, что дальше. Не парятся, какой у них синдром.

Представь они не могли понять моего вопроса о том, какой у них синдром? НИКТО из родителей в нашей даунской группе в Стаффорде не удосужился узнать к 3 годам, что бывает три типа синдрома!!! И что это большая разница. А в Питере в кардиологии это первое, что мы услышали — перепроверьтесь, от точности диагноза так сильно зависят перспективы малыша.

Хирург сказал, у вас с сердцем все настолько хорошо, и вы так хорошо выглядите, что очень похоже на ошибку диагноза. Я первое время очень ухватилась. Но было не по карману в тот момент, а сейчас мы решили быть как эти англичане — не париться и быть в одной стае со всеми типами )))

Svet, так и я о том 🙂 Я понимаю, какая у неё работа. Я понимаю (по прочтении книги), как она переживала за реакцию людей и т.д. Я достаточно грамотный человек, что бы понять, о чём она пишет. НО! СтОит ли голову забивать лишними «страшилками»? А то, что от её книги осадок тяжёлый-факт… Хотя, может быть, это просто я слишком впечатлительная 🙁

Источник