Мама почему у меня синдром дауна рецензии

Мама почему у меня синдром дауна рецензии thumbnail

Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!
И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.

«Кто, если не мы, на годы, на столетия?»

Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не столкнуться. И всё же я привыкла считать, что родители не должны быть «кукушками» из разряда «родил-не понравилось-бросил-убил», а это самые обычные люди, ждущие своего ребёнка, свою плоть, свою кровинушку, а ребёнок должен быть долгожданным, любимым, нужным! Может быть те, кто долго хотят и не могут забеременеть, любят своего ребёнка с первого теста на беременность, а у кого ума поменьше и кому проще рассуждать на тему «забеременела-аборт-родила другого-не подошло-третий и т.д» относятся к этому спокойно и даже убийственно хладнокровно! Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, что может никак не быть причиной распутного и аморального образа жизни, уровня доходов и образования. И всё же они желанные до тех пор, пока не узнается диагноз. А ведь диагноз ставят (предварительно) ещё во время первого УЗИ. А потом роды и подтверждение страшного диагноза. Автор данной книги, не скрывая ни капельки, пишет о том, с каким трудом ей давались первые несколько лет жизни её старшей дочери, но Бог вёл по тропинке, и вывел к потрясающим результатам. Лиззи стала самостоятельной, поступила в школу, в колледж. Да, она может и отстаёт в развитии, но это не делает её хуже. Хуже — это только равнодушие родителей по отношению к своему ребёнку. А вечные страхи и боль Каролины были только о дочери и о том, что быть может это её вина, что дочка то отстает в развитии, что может это она не дала ей специальных навыков и прочее. Но время всё расставило на свои места. И всё именно так, как должно быть.
Проблема велика настолько, насколько мы к ней относимся. И с первых минут жизни «особенного ребенка» все кричат :»Как у нас таих хороших, правильних, умных родился такой ребенок? Что делать, как быть? Что будет когда все узнают, что будут думать?».. И самое сложное — это абстрагироваться от тех мыслей, которые не дают спокойно принять своего ребенка таким, какой он есть. Ведь даже здоровые мамочки задаются вопросом :»что же скажут другие по поводу того, что малыш не разговаривает, не умеет ходить в год, не кушает ложкой в полтора года и вообще он же ещё и писается в кровать!». А тем временем малыш уже живет, он хочет есть, пить, ему нужно тепло, а это все то, что ему должна и может дать мама. А мама сидит в сторонке. Она думает о других, о тех, кому может быть вообще всё равно на проблемы эти.
Ребенка рожать надо не для своей утехи, а для того, чтобы еще один человечек на земле получил любовь. Если ребёнок такой родился именно у этой семьи — значит так и надо. Значит именно эта семья сможет дать ему больше, чем другая. Если, конечно, она не откажется от него. Но это я считаю крайней степенью невежества. И ссылаться на то, что нет денег/боимся трудностей/хотим карьеру, — это всё из области эгоизма. Ребенок с потребностями требует больше усидчивости, терпения, внимания, заботы, но значит именно ваша заслуга дать ему то, что ему требуется. Надо привыкать думать не только о себе, но и о нем, ведь вы теперь не одни, какое бы вы решение ни приняли.
Не могу понять бессердечность и беспечность многих. Как может хватать сил сидеть дома, смотреть телевизор и просто жить, зная, что в доме малютке вашего малыша, может быть забыли покормить, или его никто не укроет ночью, когда он раскроется, никто не прижмёт к груди. И если ребёнка здорового могут усыновить, то у ребенка с синдромом Дауна эти шансы равны нулю. У каждого из нас свой крест, посмотрите вокруг, нет тех, кому легко. Взрослые люди, способные принимать решения, ребенка родили, а не напрокат собаку взяли. Да чего уж таить: я не считаю нормальным такое поведение даже в отношении собаки. Прекрасны понятны и страхи, и смуты родителей, да, дети такие отстают в развитии, но ведь родители для того и нужны, чтобы поддержать ребенка, чтобы быть всегда рядом в любых начинаниях, проблемах и заботах. Иначе для какой цели был факт рождения этого ребенка, на что вы хотите потратить свою жизнь?
Отдав детей в дом ребенка, кто детей этих пожалеет? Кто им поможет? Искать оправдания можно для всех. И без диагнозов детей бросают. Но только я не пойму, чем те, которые бросили ребёнка с СД отличаются от тех, кто бросил обычного. Преступление равноценное.

Читайте также:  Лечение заднего шейного симпатического синдрома

Остановитесь! И на мгновение подумайте о том, ЧТО может дать вам этот ребёнок.. Это сейчас он ничего не умеет, а потом при вашем желании можно достичь результатов! (например, как у автора данной книги и её Лиззи). Ребенок не просил вас появиться на свет! Вы его родили. И теперь Вы в ответе за него. ОН НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! НИ В ЧЕМ! Да, это может притормозить только Ваше эго, но взамен благодаря таким детишкам, вы приобретете мир и спокойствие в душе, в семье, получите уважение друзей и родственников. А самое, главное, вы будете честно смотреть в глаза своему ребенку, КОТОРЫЙ НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! И НИ РАЗУ НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ! НИ РАЗУ!!!! Все остальное пыль и суета. Ведь здесь и сейчас есть только Вы и Ваш малыш.

Дети с СД — не уроды, это ангелы на нашей земле. Добрые, с большим сердцем и чистой душой. Но вместе с этим они «особенные» на нашей грязной планете. Возможно, это только мы низшие существа, а они добрее, лучше и чище.
Любить своего ребёнка не трудно, трудно жить в государстве, где такие глупые законы. Где негде взять помощь, не у кого спросить совета, кроме как в интернете, у таких же Великих мам, которые не побоялись трудностей и взяли малыша домой. Тьфу, как это противно звучит. «Взяли домой». Будто собаку, ей Богу, выбирают и решают «брать-не брать, стоит-не стоит».
Вы же для него ЛЮБИМАЯ МАМА, и ему кроме вас никто НЕ НУЖЕН! И ещё, я действительно низко преклоняюсь перед теми мамочками, которые знают, что такое НАСТОЯЩАЯ, БЕСКОРЫСТНАЯ, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своим малышам! И вместе с тем, эта любовь ВЗАИМНАЯ!!!

Не зли других и сам не злись,
Мы только гости в этом мире.
И если что не так — смирись,
Будь по-уменее — улыбнись.

P.S. За день до своего рождения ребёнок спросил у Бога: — Я не знаю, зачем я иду в этот мир. Что я должен делать? Бог ответил: — Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он всё тебе объяснит. — Но как я пойму его, ведь я не знаю его язык? — Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед. — Как и когда я должен вернуться к тебе? — Твой ангел скажет тебе всё. — А как зовут моего ангела? — Неважно как его зовут, у него много имён. Ты будешь называть его «Мама».

Источник

ISBN: 5-88707-007-2
Год издания: 1998
Издательство:

Теревинф

Язык: Русский

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей. В состав книги включена статья директора Центра лечебной педагогики (Москва), посвященная детям с синдромом Дауна.

Развернуть

Лучшая рецензия на книгу

Оценка Shlemofon:  
4.5  /  3.9

Любовь и сострадание. Вера и надежда

Книга – молитва, книга – жалоба, книга – боль, книга – надежда – Каролина Филпс своей личной историей приоткрывает завесу над ещё одним явлением – синдромом Дауна, когда одна лишняя хромосома кардинально меняет жизни многих людей.

Эта книга страдающей женщины, отчаявшейся матери, верующей в Бога, человека, не лишённого надежды и не опустившего руки.

Эта специфичная книга и многим может показаться, что читать её вовсе и не надо. Где мы, а где синдром Дауна? Но это произведение может подарить надежду и придать веру тем, кто столкнулся с чем-то необычным, вытягивающим силы, сбивающим с ног. Человеку многое по плечу, нужно лишь найти точку приложения силы, а также источник подпитки энергии. Для Каролины таким источником оказалась вера в Бога, Библия и сообщество верующих, окружавших её. И… Развернуть 

Поделитесь своим мнением об этой книге, напишите рецензию!

Оценка Elenere:  4  

Читала в рамках курса по специальной психологии, преподаватель настойчиво рекомендовала, но это не специальная литература. Книга написана мамой, которая делится личным опытом. Написанная, чтобы заявить о об это опыте, потому что о нем было принято (а в России и до сих по большей части) замалчивать.
А человеческие возможности меж тем действительно безграничны.
Это необычные дети, это необходимо признавать. Нельзя закрывать глаза на то, что они отличаются, что у них есть особые потребности. Но вот в этом и дело: как раз если эти потребности учитывать, то у таких детей есть все шансы вырасти абсолютно адекватными, адаптированными, социализированными.

Оценка nad1204:  3.5  

Такие книги не принято ругать. Да я и не собиралась.
Думаю, что они очень нужны родителям, которые воспитывают «солнечных» детей. Важно знать, что ты не один, что есть люди, которые могут помочь советом и подскажут, куда обратиться за дополнительной помощью. Важно увидеть или хотя бы услышать об успехах и достижениях детишек с синдромом Дауна.
Но если вас просто интересует эта проблема как педагога или по другим каким-то причинам, боюсь, что именно эта книга будет не слишком интересна. По крайней мере, у меня случилось именно так. Книга написана довольно скучно и очень оторвана от нашей действительности. Нет, я, конечно, понимаю, что автор писала о своем опыте, о своей дочке и она вовсе необязана была знакомиться с российскими реалиями и рассказывать нашим родителям что и как надо делать… Развернуть 

Оценка dear_bean:  5  

Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!
И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.

«Кто, если не мы, на годы, на столетия?»

Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не… Развернуть 

У вас есть ссылка на рецензию критика?

Источник

Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!
И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.

«Кто, если не мы, на годы, на столетия?»

Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не столкнуться. И всё же я привыкла считать, что родители не должны быть «кукушками» из разряда «родил-не понравилось-бросил-убил», а это самые обычные люди, ждущие своего ребёнка, свою плоть, свою кровинушку, а ребёнок должен быть долгожданным, любимым, нужным! Может быть те, кто долго хотят и не могут забеременеть, любят своего ребёнка с первого теста на беременность, а у кого ума поменьше и кому проще рассуждать на тему «забеременела-аборт-родила другого-не подошло-третий и т.д» относятся к этому спокойно и даже убийственно хладнокровно! Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, что может никак не быть причиной распутного и аморального образа жизни, уровня доходов и образования. И всё же они желанные до тех пор, пока не узнается диагноз. А ведь диагноз ставят (предварительно) ещё во время первого УЗИ. А потом роды и подтверждение страшного диагноза. Автор данной книги, не скрывая ни капельки, пишет о том, с каким трудом ей давались первые несколько лет жизни её старшей дочери, но Бог вёл по тропинке, и вывел к потрясающим результатам. Лиззи стала самостоятельной, поступила в школу, в колледж. Да, она может и отстаёт в развитии, но это не делает её хуже. Хуже — это только равнодушие родителей по отношению к своему ребёнку. А вечные страхи и боль Каролины были только о дочери и о том, что быть может это её вина, что дочка то отстает в развитии, что может это она не дала ей специальных навыков и прочее. Но время всё расставило на свои места. И всё именно так, как должно быть.
Проблема велика настолько, насколько мы к ней относимся. И с первых минут жизни «особенного ребенка» все кричат :»Как у нас таих хороших, правильних, умных родился такой ребенок? Что делать, как быть? Что будет когда все узнают, что будут думать?».. И самое сложное — это абстрагироваться от тех мыслей, которые не дают спокойно принять своего ребенка таким, какой он есть. Ведь даже здоровые мамочки задаются вопросом :»что же скажут другие по поводу того, что малыш не разговаривает, не умеет ходить в год, не кушает ложкой в полтора года и вообще он же ещё и писается в кровать!». А тем временем малыш уже живет, он хочет есть, пить, ему нужно тепло, а это все то, что ему должна и может дать мама. А мама сидит в сторонке. Она думает о других, о тех, кому может быть вообще всё равно на проблемы эти.
Ребенка рожать надо не для своей утехи, а для того, чтобы еще один человечек на земле получил любовь. Если ребёнок такой родился именно у этой семьи — значит так и надо. Значит именно эта семья сможет дать ему больше, чем другая. Если, конечно, она не откажется от него. Но это я считаю крайней степенью невежества. И ссылаться на то, что нет денег/боимся трудностей/хотим карьеру, — это всё из области эгоизма. Ребенок с потребностями требует больше усидчивости, терпения, внимания, заботы, но значит именно ваша заслуга дать ему то, что ему требуется. Надо привыкать думать не только о себе, но и о нем, ведь вы теперь не одни, какое бы вы решение ни приняли.
Не могу понять бессердечность и беспечность многих. Как может хватать сил сидеть дома, смотреть телевизор и просто жить, зная, что в доме малютке вашего малыша, может быть забыли покормить, или его никто не укроет ночью, когда он раскроется, никто не прижмёт к груди. И если ребёнка здорового могут усыновить, то у ребенка с синдромом Дауна эти шансы равны нулю. У каждого из нас свой крест, посмотрите вокруг, нет тех, кому легко. Взрослые люди, способные принимать решения, ребенка родили, а не напрокат собаку взяли. Да чего уж таить: я не считаю нормальным такое поведение даже в отношении собаки. Прекрасны понятны и страхи, и смуты родителей, да, дети такие отстают в развитии, но ведь родители для того и нужны, чтобы поддержать ребенка, чтобы быть всегда рядом в любых начинаниях, проблемах и заботах. Иначе для какой цели был факт рождения этого ребенка, на что вы хотите потратить свою жизнь?
Отдав детей в дом ребенка, кто детей этих пожалеет? Кто им поможет? Искать оправдания можно для всех. И без диагнозов детей бросают. Но только я не пойму, чем те, которые бросили ребёнка с СД отличаются от тех, кто бросил обычного. Преступление равноценное.

Остановитесь! И на мгновение подумайте о том, ЧТО может дать вам этот ребёнок.. Это сейчас он ничего не умеет, а потом при вашем желании можно достичь результатов! (например, как у автора данной книги и её Лиззи). Ребенок не просил вас появиться на свет! Вы его родили. И теперь Вы в ответе за него. ОН НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! НИ В ЧЕМ! Да, это может притормозить только Ваше эго, но взамен благодаря таким детишкам, вы приобретете мир и спокойствие в душе, в семье, получите уважение друзей и родственников. А самое, главное, вы будете честно смотреть в глаза своему ребенку, КОТОРЫЙ НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! И НИ РАЗУ НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ! НИ РАЗУ!!!! Все остальное пыль и суета. Ведь здесь и сейчас есть только Вы и Ваш малыш.

Дети с СД — не уроды, это ангелы на нашей земле. Добрые, с большим сердцем и чистой душой. Но вместе с этим они «особенные» на нашей грязной планете. Возможно, это только мы низшие существа, а они добрее, лучше и чище.
Любить своего ребёнка не трудно, трудно жить в государстве, где такие глупые законы. Где негде взять помощь, не у кого спросить совета, кроме как в интернете, у таких же Великих мам, которые не побоялись трудностей и взяли малыша домой. Тьфу, как это противно звучит. «Взяли домой». Будто собаку, ей Богу, выбирают и решают «брать-не брать, стоит-не стоит».
Вы же для него ЛЮБИМАЯ МАМА, и ему кроме вас никто НЕ НУЖЕН! И ещё, я действительно низко преклоняюсь перед теми мамочками, которые знают, что такое НАСТОЯЩАЯ, БЕСКОРЫСТНАЯ, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своим малышам! И вместе с тем, эта любовь ВЗАИМНАЯ!!!

Не зли других и сам не злись,
Мы только гости в этом мире.
И если что не так — смирись,
Будь по-уменее — улыбнись.

P.S. За день до своего рождения ребёнок спросил у Бога: — Я не знаю, зачем я иду в этот мир. Что я должен делать? Бог ответил: — Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он всё тебе объяснит. — Но как я пойму его, ведь я не знаю его язык? — Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед. — Как и когда я должен вернуться к тебе? — Твой ангел скажет тебе всё. — А как зовут моего ангела? — Неважно как его зовут, у него много имён. Ты будешь называть его «Мама».

Источник

Читайте также:  Призрак в доспехах синдром одиночки опенинг 1