Люблю не могу дети с синдромом дауна
Около четырёх лет назад я стала мамой девочек с синдромом Дауна. Так сложилась жизнь, но об этом чуть ниже…
История моего приемного родительства началась задолго до момента удочерения моих «солнечных» девочек. Мне всегда хотелось иметь много детишек. Большой ДОМ, который оживлён топотом детских ножек и улыбками детей.
Доброго и заботливого мужа… Но, человек предполагает, а Бог располагает.
Когда я была беременна, муж ушёл к другой. «У меня любовь» — вот и весь сказ. Та «Любовь была на 17 лет его старше и очень богата. Они уехали в Штаты, и концы бывшего потерялись.
Ни помощи, ни алиментов. Малыша вытягивала сама, как могла…
Разумеется, в те тяжкие для меня времена, я не могла даже подумать о том, чтобы взять больного ребенка из приюта, и уж тем более — несколько.
Но случилась и у меня в жизни большая любовь ☺ Настоящая, и тогда я поняла, что бывший муж — это лишь увлечение. Отношения с ним, которые я за любовь принимала, ни в какое сравнение не шли с вновь вспыхнувшим чувством к моему Сергею.
Как познакомились?
Я спешила из аптеки домой, бежала, потому что ребёнок был дома один. Спал приболевший. Нужно было нурофен взять и ещё пару лекарств. А оставить не с кем.
Перебегала дорогу не глядя по сторонам, и меня чуть «поцеловал» непонятно откуда выехавший джип. Водитель не стал суетиться, ругать меня: мол, сама бросилась под колёса. Он помог мне дойти до дома, вызвал врача, всё обошлось. Так и познакомились с Серёжей.
И мечта моя осуществилась: большой дом, любящий муж, ребёнок… Семь лет мы прожили в браке, но своих детей не было. Оба здоровы. Сергей первым предложил усыновить ребёнка из приюта. Я поддержала.
Почему нет? Большой дом, стабильность, достаток.
Своего первого ребенка, Сашу, тогда ещё 5-летнего мальчика, мы усыновили по зову сердца. Увидели фото с беспомощными такими глазёнками и поняли: это наш ребёнок!
Уже оформляя документы, я узнала, что у него есть родная сестра. Я поняла, что не смогу жить нормально, зная, что у моего ребенка есть сестра в детском доме. Так нас стало пятеро: мой кровный Иван, муж Сергей, я, Саша и Маша.
И на этом мы могли бы остановиться, но жизнь распорядилась иначе. Однажды я листала сайты, рассматривала лица детей, не планируя кого-либо еще брать.
Но вышло так, что на одной из фотографий увидела девочку Веру с очень грустной судьбой.
Она мне запала в душу. И тогда мне стали неважны ее диагнозы. И даже Синдром Дауна меня не испугал. Нас стало шестеро.
Дети с Синдромом Дауна совершенно не приспособлены к жизни в приютах. Там они постепенно угасают, многие из них рано умирают. Им обязательно нужна любящая семья. Когда о них заботятся, они расцветают, дарят всем вокруг свою заботу и нежность. Они быстро учатся, когда за ними ухаживают.
Моя «солнечная» дочка очень добрая, послушная. Делает большие успехи в рисовании. У неё синдром Дауна (как говорят врачи) в мозаичной форме, из 20 клеточек лишь восемь с трисомией.
На внешности почти не сказывается, но есть лёгкие отклонения от нормы, с которыми мы легко справляемся. Под контролем врачей, конечно. Педагогов и других специалистов.
Верочка любит показывать гостям своих кукол, — у неё целая коллекция. Их она и рисует на фоне зелёной полянки или на лужайке возле дома. Маша любит заплетать ей косички, когда они играют в парикмахеров.
В общем — всё было бы хорошо, если бы не одно НО (!). Я стараюсь не обращать внимание на злобные выпады некоторых знакомых, но осадок в сердце остаётся:
Находятся люди, которые спрашивают:
— Зачем вам все это нужно? Зачем вы взяли детей из детдома? Они обычно вырастают бандитами, а девочки — ш@лавами…
— Больного ребёнка из приюта взять, это больной на голову нужно быть, без мозгов совсем, — грубо заявила мне одна дама из «высшего» света, которая имела дела с моим мужем по бизнесу.
Мы отказали ей от дома. Теперь не имеет, ни бизнеса, ни дел. Сергей страшно не любит подобные «перлы», и сразу делает «стойку» на злопыхателей.
Слава Богу — таких меньшинство…
Люди должны понять, что воспитанники детских домов – это такие же дети, что и остальные. Просто им пришлось пережить многое за их маленькую жизнь. Они нуждаются в опеке и любви, особенно дети с диагнозами.
*************************************************************************
А вот ещё один рассказ по теме, который нравится нашим читателям:
➢ «Подъём, бездельники!» Один день жизни детей из детского дома
Понравилась статья? Поставьте пожалуйста лайк ☺
Лайк
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ на Канал, мы рады всем и каждому))
Источник
Люди думают, что ребенок с синдромом Дауна — это страшно. Я тоже так думала.
На 15-й неделе беременности я проходила пренатальную диагностику, и у ребенка выявили синдрома Дауна. Я была в ужасе. Я знала, что никогда не сделаю аборт, но мысль о воспитании ребенка с серьезными физическими недостатками вселяла страх в мое сердце.
Я никогда не встречала никого с синдромом Дауна, как же я буду воспитывать ребенка? У меня перед глазами стоял образ больного ребенка, постоянно борющегося с многочисленными болезнями, сложного в обучении, и все это – на всю жизнь. Будущее было мрачно. И такой стереотип действительно сложился в головах многих людей, поэтому матери часто предпочитают сделать аборт, когда оказываются на моем месте.
Хорошая новость состоит в том, что этот стереотип весьма далек от истины. Сегодня моему сыну Уайатту четыре года, и большую часть времени я даже не вспоминала, что у него синдром Дауна. Жизнь с синдромом Дауна гораздо более нормальная, чем люди представляют себе. Растить ребенка с синдромом Дауна практически тоже самое, что и воспитывать ребенка без него. Уайатт, в первую очередь, просто ребенок.
И возможно, если бы больше людей знали каково это – изо дня в день растить ребенка с синдромом Дауна, — они не были бы так напуганы.
Каждое утро я бужу Уайатта. У меня четверо детей, и каждый встает по утрам по-разному. Бенджамин, которому 5 лет, и Иви – 2 года, вскакивают рано и бегут меня будить. Клара, моя младшенькая, плачет пока я не возьму ее на руки. Уайатт просто валяется в постели. Обычно, я узнаю о том, что он уже не спит, услышав его пение. Он будет сидеть в постели и петь для себя, или счастливо лепетать, пока я не подойду. Я беру его на руки, и он сразу же обнимает меня и утыкается носом мне в шею.
Каждый раз я прижимаю его чуть сильнее, потому что у него лучшие обнимашки.
После того как я подняла его, я помогаю ему одеться, а потом мы идем завтракать. Уайатт имеет некоторые сенсорные проблемы с едой, поэтому он пока еще ест мягкую пищу. Обычно это кефир, а потом молоко. Недавно он начал ходить в детский сад, поэтому после завтрака его подбирает автобус, и он едет в садик. Увидев в первый раз как он идет к автобусу с рюкзачком, я чуть было не залилась горючими слезами.
Нам очень повезло, что Уайатт практически не имеет проблем со здоровьем. Он родился с несколькими пороками сердца, но повреждения были незначительные, и все пришло в норму в течение нескольких месяцев после рождения. Мы посещаем детского кардиолога и регулярно делаем УЗИ – вот и все что нужно.
Но конечно это не значит, что у него никогда не будет других проблем со здоровьем. Люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития целого ряда заболеваний, так что Уайатт наблюдается у нескольких врачей, и мы проходим диагностику один или два раза в год: ЛОР, офтальмология, эндокринология. Он носит очки, и у него гипотиреоз, так что один раз в день мы пьем половину таблетки — я крошу ее и смешиваю с яблочным соком.
У него было несколько операций — в его слёзный канал помещен стен, у него были удалены гланды и аденоиды. Но это простые операции, каждая заняла около часа, и после мы сразу шли домой. Наши визиты к врачам как правило весьма кратковременны. Он сдает кровь раз в год, затем нас за пять минут осматривает врач, задает несколько вопросов и все – мы идем домой.
Это даже близко не похоже на те ужасы, которые я себе представляла.
Как и большинство детей с синдромом Дауна, Уайатт нуждается в терапии. Мы воспользовались услугами Службы ранней помощи, которая помогает людям с синдромом Дауна пройти все основные этапы взросления. Уайатт занимается физиотерапией, трудотерапией и ходит к логопеду. Он достиг очень хороших результатов в физиотерапии и прекрасно ходит и бегает. А что ему остается, если он хочет не отставать от своего брата и сестры!? И если раньше мы вместе ездили на терапевтические занятия, теперь он ходит на них в садике, так что, не считая нашей совместной прогулки до автобуса, мне не нужно ничего делать.
Пока Уайатт отстает от других детей своего возраста из-за инвалидности, но это не страшно. Да, ему нужно больше времени, чтобы сделать что-то, но в конце концов он делает это. Люди с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, и выполнять множество других вещей. Им просто нужно немного помочь на этом пути, и вообще, давайте честно… кому из нас не нужна помощь?
Теперь, когда Уайат ходит в садик, я не вижу его почти целый день. Он приходит домой поздно вечером, и пока ему все очень нравится. Он любит быть среди детей, он всегда рад побегать и поиграть. Как любой четырехлетний, он любит мультик «Холодное сердце», он поет «Let It Go» и старается каждый раз взять высокую ноту. Он вообще любит петь. Ночью, когда я укладываю Уайатта спать, я пою ему и Иви. Уайатт подпевает и аплодирует, когда я заканчиваю петь.
За исключением редких посещений врача, синдром Дауна — это совсем не то, о чем я много думаю. Прежде всего, он Уайатт. Он мой сын, который любит петь и играть со своим братом. И он чудесно обнимается.
Иногда, даже спустя четыре года, я вспоминаю, глядя на него: «Ах да… у него же синдром Дауна… вау», и почти всегда эта мысль удивляет меня, настолько все обыкновенно каждый день. Все не так, как я себе представляла.
И все не так, как представляют себе большинство людей. За исключением нескольких посещений врача каждый год, жизнь Уайатта ничем не отличается от жизни других моих троих детей.
Не нужно бояться синдрома Дауна. Это не тот диагноз, который разрушит вашу жизнь. Люди должны помнить, что люди с синдромом Дауна – просто люди, такие же как мы. У них есть друзья и семьи, которые любят их. У них есть любимые фильмы, книги, песни, хобби и увлечения. Они учатся, любят, работают и живут полной жизнью. И если бы люди это знали, если бы они действительно это понимали, идея воспитывать ребенка с синдромом Дауна не пугала бы их так сильно.
Источник — Lifesite
Перевод с английского Марии Строгановой для портала «Православие и мир»
Источник
Светлана вышла замуж второй раз и родилась Анечка. Это было восемнадцать лет назад. Какие-то обследования были, но узнала Света, что ребенок с синдромом только в родильном зале.
Шок настолько был велик, что в первую ночевку дома, мать собрала новорожденную и уехала на дачу. Задумала сделать плохое. Муж отыскал ее и вернул домой.
из личного архива
Время шло, Аня подрастала для своего диагноза очень даже разумной девочкой. Она, во-первых, очень разнообразно и внятно говорила. Что для таких детей большая редкость. И читать научилась в семь лет.
Статья канала. Железная леди.
Мать воспряла духом, отдала ее в частную школу, где подход был более лояльным, а немногочисленным ученикам уделяли больше внимания. Родители платили в месяц серьезные деньги и могли за них спросить. Началку Анюта закончила там. Никто никогда ее не дразнил, за этим следили строго. Даже тогда, когда мальчик попросил показать грудь, а она сняла кофту, тоже не насмехались. Детям объяснили, что девочка необычная, имеет право.
Другие статьи канала на тему. Бабушка не может принять, что у нее больная внучка.
Я познакомилась с этой семьей, когда Анна училась в обычной школе, в шестом классе, надомно. Светлана, ее мать, сказала мне: «Я столько вкладываю, думаю, она будет врачом». Она была одержима идеей доказать всему свету и себе, что люди с синдромом Дауна могут! Быть врачами, и инженерами.
У девчонки было пять репетиторов. Русский, математика, география, английский и история. Я спрашивала у матери -«Зачем столько денег отдавать»? Чтобы был толк.
из личного архива
Кроме этого, ребенка возили на танцы, на плаванье и на музыкальные занятия в дом творчества. Мама настолько серьезно была настроена, что за невыполнение какого-то задания, могла отлупить как следует. «До чего же она тупая! Два дня учила географию. Один день с учителем, другой день со мной, а пересказать не смогла, забыла».
Зато гордо говорила, что иностранный дается Анютке хорошо. Мы встречались несколько лет в реабилитационном центре детей-инвалидов, куда я водила свою приемную дочь. И все время Анина мама хвалилась успехами дочери. Когда я спрашивала саму Аню, кроме красного цвета по-английски не отвечала ничего. Она годами спрашивала у меня одно и тоже: «А как ваших дочек зовут»? Не могла запомнить, очень плохая память.
из личного архива
Всем было ясно, что родительница требует невыполнимого. Анечка для своего диагноза чудо, как развита и обучена. У даунят в составе синдрома всегда есть умственная отсталость. И хорошо, если легкая. У Анютки была легкая. Но мама не сдавалась в стремлении хорошо закончить общеобразовательную школу.
Он не ровня нашей семье. Вернули ребенка из передачи «Пока все дома»
Восстал муж. Он оплачивал сей банкет в виде дополнительных занятий с учителями, реабилитации и развивающих студий. Супруга не работала, занималась только ребенком. Он быстро отступился, просто побоялся, что жена потеряет смысл жизни, если не будет доучивать с Аней историю, биологию. Видимо лучше всех знал про нестабильность психики женщины.
из личного архива
В 9 классе психиатр послала девочку на ПМПК для уточнения маршрута ОГЭ. А комиссия, проверив ее знания, перевела на адаптированную программу для детей с умственной отсталостью. Ранее она училась на программе для детей с задержкой психоречевого развития.
Понеслось все, как в убыстренной ленте. ОГЭ сказали не сдавать, лицам с УО его сдавать не надо. Но и аттестат тогда не выдают. Не знаю какой дают документ, но с ним можно пойти только в колледж, где обучают на швею или помощника повара.
Светлана совершила попытку суицида. Спасли. Попала несколько раз подряд в психиатрическую клинику. Мечта о работе врачом разбилась. Последний раз я видела Аню, она сказала, меня не узнавая: «Меня зовут Анна, я пойду учиться на медсестру».
Даже не знаю кто должен был вовремя помочь маме инвалида остановиться? Убедить, что она хочет невозможного, что надо принять все, как есть. Но наблюдая все это годами, думаю, что все слова были бы бесполезны.
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник