Литература по детям с синдромом дауна

Лариса Зимина

Солнечные дети с синдромом Дауна

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.

То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность : )

Предисловие

Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.

Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что не менее ценно взаимодействие родителей друг с другом, не менее важен обмен приобретенным родительским опытом. Каждая семья располагает уникальным опытом, его формы и содержание зависят от множества внутрисемейных и внешних факторов, и обмен этим опытом несомненно обогащает родителей. Недаром нам – специалистам – столь часто приходится слышать от родителей просьбу познакомить их с другими семьями. Всегда хочется знать, как другие родители справились или справляются с той или иной ситуацией, как они поступают в том или ином случае, что предпринимают или, наоборот, что перестают делать, чтобы малыш успешно развивался, учился двигаться, общаться и просто жить в этом большом мире.

Очень важно бывает поделиться с кем-то своими чувствами и переживаниями, ощутить поддержку и понимание. И часто бывает так, что другие родители особых ребят оказываются самыми лучшими и вызывающими доверие собеседниками.

Диалог со специалистом не может заменить диалога с другими родителями, но зато они отлично могут друг друга дополнить!

Перед вами книга, написанная мамой девочки с синдромом Дауна. Искренняя и правдивая, информативная и очень позитивная. Да, порой было и бывает нелегко, да, не все в жизни мамы и дочки выходило гладко и быстро, однако любовь, искренняя и разумная забота и помощь позволяют им идти по жизни, осваивая все новые рубежи.

Мне хотелось бы обратить внимание читателей на то, что в этой книге собран большой и кропотливый личный материнский опыт, основанный на тщательном сборе информации и ее переработке применительно к конкретной семейной ситуации. Ценность этой книги в том, что она, вовсе не претендуя на руководство к действию, позволяет обратить внимание не только на типичные ситуации и проблемы, но и на те способы, которые дают возможность проанализировать происходящее, принять решение и выработать некую тактику действий и – самое главное – эти действия совершать, веря в успех и не опуская руки в дни неудач.

Мне очень хочется в заключение этого маленького предисловия привести цитату из этой книги, которая, на мой взгляд, очень точно отражает суть сообщения автора, адресованного как родителям особых детей, так и любым другим читателям.

«Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать, – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну, или просто застрелиться. Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормативных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется».

Я искренне надеюсь, что эта книга поддержит тех, кто в этом нуждается, что она придаст им оптимизма, терпения и сил, чтобы они смогли принять и полюбить своего необычного ребенка и вместе с ним идти вперед по непростому, но очень интересному и радостному пути развития и познания мира!

Елена Викторовна Поле

Директор Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»

Первое знакомство

Когда мама ждала Гипо Попо, она очень хотела, чтобы Гипо Попо получилась особенной. Как минимум, ужасно талантливой и очень красивой. И точно – малышка вышла самой особенной на свете.

Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную «среднестатистическую» медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Всю беременность наблюдавшись в России, я прилетела в Израиль в сопровождении мужа в начале девятого месяца – рожать. И на 37-й неделе, чуть раньше срока, совершенно самостоятельно, даже без обезболивания (хваленые израильские врачи просто не успели), родила девочку со среднестатистическим ростом и весом. Полину.

Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Полю в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Этот диагноз пока не подтвержден, взяли кровь на анализ, результата нужно ждать около месяца. Я не упала. Я просто начала рыдать и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев. Разумеется, положенные 30 дней до официального получения результата анализа я не верила в то, что это вообще возможно. Ребенок с синдромом Дауна? Это могло произойти с кем угодно, только не со мной.

Уже позже, читая соответствующую литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем (своим или близких).

Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).

Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Мальчик в пять лет не говорил и не очень шел на контакт с окружающими…

Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Или непрерывно лечат его всеми легальными или нелегальными способами вместо того, чтобы спуститься на землю и заняться развитием – тем, что может реально продвинуть ребенка? Или пребывают в апатии и неприязненно относятся к ребенку? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.

Неужели это со мной?

Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из «официальных визитеров» ко мне пришла социальный работник. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к девочке и полюблю ее такой, какая она есть, пойму, что она любит и что нет, какой у нее характер… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни. Тогда я сидела напротив социального работника и думала: «Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?» Только сейчас я понимаю, что, прежде всего, она была права. А кроме того, что еще она могла мне сказать?

1. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна (Организация и методика работы адаптационных групп)
Методическое пособие. при участии . – М.: Монолит, 2002. – 197 с.
Методическое пособие посвящено проблемам формирования навыков общения и социальной адаптации детей с особыми потребностями. В книге изложены теоретические и практические аспекты психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка раннего возраста с синдромом Дауна. Пособие адресовано широкому кругу специалистов, заинтересованных в использовании современных подходов и новых технологий в интеграции детей с особыми потребностями в общество. Оно также может быть использовано при подготовке будущих специалистов в области коррекционной педагогики.

2. Комплексное развитие детей с синдромом Дауна:
групповые и индивидуальные занятия
Методическое пособие. – М.:Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при участии Гуманитарного центра «Монолит», 2004. – 264 с.

Методическое пособие посвящено развитию речи, двигательных навыков, познавательной деятельности и социальной адаптации детей с синдромом Дауна от трех до пяти лет. В нем изложены теоретические основы и практические методы работы с такими детьми в процессе индивидуальных и групповых занятий. Пособие адресовано широкому кругу специалистов, заинтересованных в использовании современных подходов и новых технологий в интеграции детей с особыми потребностями в общество. Оно также может быть использовано при подготовке будущих специалистов в области коррекционной педагогики.

3. Семейно-центрированная модель ранней помощи
. – М.: Монолит, 2006. – 288 с.

Методическое пособие посвящено одной из самых актуальных проблем современной специальной педагогики – ранней помощи семье, воспитывающей «особого» ребенка. В книге изложены теоретические и практические аспекты психолого—педагогической помощи семье, которая реализуется в рамках домашних визитов. Пособие адресовано широкому кругу специалистов, заинтересованных в освоении современных подходов и новых технологий интеграции детей с особыми потребностями в общество а также может быть использовано при подготовке специалистов в области коррекционной педагогики.

4. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет
Под редакцией – М. «Триада-Х», 2007. –
с. 280
Книга посвящена наиболее часто встречающемуся хромосомному нарушению – синдрому Дауна. В ней представлен комплекс современных сведений как сугубо медицинского, так и педагогического, а также социально-психологического характера. Помимо фенотипического портрета людей с синдромом Дауна в книге рассмотрены такие темы, как методы пренатальной диагностики, становление в России новой системы медицинской, социальной, психологической и педагогической поддержки семьи, профилактика социального сиротства, формы организации жизни взрослых людей с синдромом Дауна.
Книга является результатом совместной деятельности коллектива авторов, представляющих Российский научно-исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН, Федеральное Бюро медико-социальной экспертизы Минздравсоцразвития России, Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап». Она рассчитана на широкий круг читателей: специалистов системы здравоохранения, образования. Социальной защиты населения, студентов, представителей НКО.

5. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна
Пособие для родителей
– М.: Монолит, 2007. – 208 с.
Это пособие дает краткое представление об особенностях развития познавательной деятельности детей с синдромом Дауна дошкольного возраста, о принципах занятий с ними и рассказывает о тех заданиях, которые родители могут предложить своему ребенку дома. Брошюра адресована родителям детей с синдромом Дауна дошкольного возраста и может представлять интерес для педагогов, работающих с такими детьми.

6. Малыш с синдромом Дауна
Книга для родителей
, . – М.: Монолит, 2007. – 208 с.
В книге приводятся среднестатистические данные о развитии детей с синдромом Дауна, характеризуются основные этапы развития; даются подробные советы о том, как организовать занятия с малышом в домашних условиях, описываются методики занятий, которые помогут ребенку расти и развиваться. Книга содержит конкретные рекомендации, которые вполне смогут реализовать даже очень далекие от педагогической науки родители. Издание может быть полезным и широкому кругу специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна раннего возраста.

7. Логоритмика для детей с синдромом Дауна
Книга для родителей
Сост. ; ред. . – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»», 2008. – 80 с.
Пособие содержит краткое изложение сути логоритмических занятий с детьми с синдромом Дауна, а также предлагает вниманию читателей описания игр, которые можно проводить в домашних условиях. Пособие адресовано родителям детей с синдромом Дауна дошкольного возраста и может представлять интерес для педагогов и логопедов, работающих с такими детьми.

8. Хрестоматия для родителей
Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» за 1997-2008 гг.
Издание 2-е, переработанное и дополненное
Составители: , . – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008 – 208 с.: ил
В настоящий сборник вошли статьи, написанные специалистами Центра ранней помощи при Благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а также переводы некоторых зарубежных материалов. Статьи посвящены широкому спектру вопросов, относящихся к особенностям развития детей с синдромом Дауна, уходу за ними, воспитанию и обучению.
Сборник предназначен для родителей детей с синдромом Дауна. Он может быть также полезен специалистам, работающим с такими детьми, и студентам соответствующих специальностей.

9. Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна
Практическое руководство для родителей
Составители: , , . — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.
Данное руководство, наряду с кратким описанием особенностей двигательного развития детей с синдромом Дауна, включает в себя иллюстрированные рекомендации для игровых занятий с детьми в период формирования основных двигательных навыков, которые родители могут проводить в домашних условиях. При составлении пособия использованы материалы доктора П. Лаутеслагера — голландского физиотерапевта и автора кинезиотерапевтического метода содействия двигательному развитию детей с синдромом Дауна, около десяти лет сотрудничающего с Центром ранней помощи «Даунсайд Ап» и обучившего специалистов Центра авторскому подходу и приемам кинезиотерапии, а также методике преподавания его метода. Работая над этой книгой, авторы, опираясь на разработки П. Лаутеслагера, использовали и свой многолетний опыт работы с детьми раннего возраста с синдромом Дауна.

10. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна
Пособие для родителей
. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.
Книга посвящена развитию общения и речи детей раннего возраста с синдромом Дауна. В ее основе лежат описание и анализ опыта работы успешно функционирующего Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Главная особенность книги — ее обращенность к родителям, к семье ребенка с синдромом Дауна.. Поэтому так точно звучит ее лейтмотив: семья, ее атмосфера, ее ритм жизни, ее индивидуальный опыт — наилучшая среда для развития ребенка, в том числе развития его речи.
Подробные поэтапные рекомендации по формирования взаимодействия, общения и речи ребенка, которые родители могут реализовать в быту и игре, сделают книгу интересной и актуальной не только для родителей, но и для специалистов, работающих с детьми раннего возраста.

11. Межведомственный подход к ведению беременности высокого риска и медико-социальное и психолого — педагогическое сопровождение детей с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями: Методическое руководство.
А. Арасил Мартинес, М. Фернандес Кабесас, Б. Жюто, К. Леви, Д. Метж, , . — М.: Издательская группа «Реформ-Пресс», 2009. – 128 с.
Методическое руководство посвящено актуальным проблемам междисциплинарного и межведомственного подхода к ведению беременности высокого риска рождения детей с пороками развития и генетической патологией, а также организации ранней психолого-медико-педагогической помощи детям с особыми потребностями и их семьям. Обсуждаются принципы междисциплинарного подхода к обозначенным проблемам; анализируются современные медицинские и психолого-социальные основы сопровождения беременности и ранней помощи детям; обобщается опыт стран Европейского союза, в частности Франции и Испании; представлен опыт различных регионов Российской Федерации. Руководство адресовано специалистам учреждений систем здравоохранения, образования и социальной защиты населения, а также студентам профильных вузов.