Литература дети с синдромом дауна
https://www.downsideup.org/public.php
ИЗДАНИЯ РЕСУРСНОГО ЦЕНТРА ДАУНСАЙД АП.
Периодика:
1. «Синдром Дауна. XXI век» — междисциплинарный научно-практический журнал
Периодичность: 2 выпуска в год. Постоянные рубрики: «Медицина»; «Психология»; Педагогика»; «Интеграция в общество»; «Творчество»; «Отечественный и зарубежный опыт»; «Новости»; «Анонсы».
2.»Сделай шаг» — вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна.
Периодичность: 3 выпуска в год. Постоянные рубрики: «От администрации»; «Взгляд педагога»; «Советы доктора»; «Трибуна родителей»; «Мир вокруг нас»; «Рассказики и разговорчики»; «Новости. события, планы»; «Наша фотогалерея».
Статьи о синдроме Дауна.
10-ый Всемирный Конгресс по синдрому Дауна глазами участника Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами «Даунсайд Ап»
Дети с синдромом Дауна и кратковременная слуховая память По материалам Сэнди Олтон ( Sandy Alton ), педагога-консультанта, работающей с учащимися с синдромом Дауна в графстве Окфордшир («Down’s Syndrome Association Journal», Issue 95, Winter 2000/2001) Перевод Н.С. Грозной, переводчика, координатора редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Поддерживающая коммуникация как этап развития речи ребенка И.А. Панфилова, логопед «Даунсайд Ап».
Мы все одарены… Интервью с М. Бартиновой, арт-педагогом, сотрудником кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики Московского института открытого образования
Развитие человека в контексте развития культуры, или как помочь «особому» ребенку найти свое место в социуме
Интервью с А. Афониным, ведущим педагогом Региональной общественной организации социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг»
О детских садах Н.А. Яковлева, специальный педагог «Даунсайд Ап»
Как развивать внимание и память Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап»
Синдром Дауна: наука и практика Рубрика «Мир вокруг нас».
Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами «Даунсайд Ап»
Международная конференция в Варшаве Рубрика «Мир вокруг нас»,
Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап», А.И. Чубарова, к.м.н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Нужна ли интеграция? Дискуссия.
Тело, эмоции и разум часть 1.
Тело, эмоции и разум часть 2. Рубрика «Взгляд педагога»
С.Э. Куман, Е.К. Рафикова, специальные педагоги «Даунсайд Ап»
Открытие американских ученых Рубрика «Мир вокруг нас»
Н.С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Неотложная помощь в грудном возрасте А.И. Чубарова , к.м.н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Между погремушкой и велосипедом П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап»
Улица с двухсторонним движением Т. Н. Нечаева, специальный педагог, К.Я. Кравченко, психолог «Даунсайд Ап»
Запоры у детей А.И. Чубарова, к. м. н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Еще раз об интеграции Н. С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Как живут инвалиды за границей? Елена Вяхякуопус
Обучать — играя П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап», Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап»
Как помочь детям с нарушением зрения М.Ф. Гимадеева, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап»
Двигательное развитие Вашего ребёнка
Что такое ЛОГОРИТМИКА? Л.В. Лобода, логопед &quo
Источник
1. Айвазян, Е.Б, Павлова, А.В., Одинокова Г.Ю., Проблемы особой семьи — Воспитание и обучении ребёнка с нарушениями в развитии.2008, № 2, 3
2. Баенская, Е.Р., Разенкова, Ю.А., Выродова, И.А. Мы: общение и игра взрослого с младенцем. Москва, «Полиграф — Сервис», 2003.
3. Барашнев, Ю.И., Синдром Дауна, Москва, «Триада — Х», 2007 (стр.18, 42,117, 155) / под. ред. Ю.И. Баршнева, Фанченко Н.Д., Жиянова П.Л. и др.
4. Брошюра «Волонтерам ЦЛП», ЦЛП, Москва, 2016
5. Вестник Даунсайд Ап «Сделай шаг» — 1(53), апрель 2016
6. Вестник Даунсайд Ап «Сделай шаг» — 2(52), октябрь 2015
7. Вестник Даунсайд Ап «Сделай шаг» — 2(50), октябрь 2014
8. Галигузова, Л.Н. Общение ребенка со сверстниками. «Виноград», 2007, № 1(17)
9. Гуральник М. Компетентность детей с синдромом Дауна во взаимоотношениях со сверстниками
10. Жиянова П.Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна, «Даунсайдап», Москва, 2008 (стр.24, 96)
11. Жиянова П.Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна, «Даунсайдап», Москва, 2013 (стр.83, 125)
12. Идеографический словарь русского языка
13. Кан-Калик, В. А. Учителю о педагогическом общении. М., 1987.
14. Катаева, А.А., Стребелева, Е.А. Олигофренопедагогика: Учеб. для студ. высш. учеб, заведений, Москва, «Владос», 2001 (стр.208)
15. Кобзарева, И.И, Берландина Е.Л. Психологическое сопровождение личности учащегося в условиях профессионального образования, Ставрополь, СПГУ, 2010
16. Кулагина, И.Ю., Колюцкий, В. В. Возрастная психология: Полный жизненный цикл развития человека. Учебное пособие для студентов высших учебных заведений, Москва, «Сфера», 2001. (стр.110, 154 — 204)
17. Кумин, Л. Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна, Москва, «Даунсайдап», 2012 (стр.36 — 183)
18. Леонтьев, А. А. Психология общения. Москва, «Смысл», 1997. (стр.365)
19. Леонтьев, А.Н. Деятельность. Сознание. Личность, Москва, «Политиздат», 1975.
20. Лисина, М.И. Проблемы онтогенеза общения. Москва, «Педагогика», 1986. (стр. 31-57)
21. Лищук О., Ученые описали молекулярные основы синдрома Дауна, N +1, 2016
22. Медведева, Е.А., Левченко, И.Ю., Комиссарова, Л.Н., Добровольская, Т.А. Артпедагогика и арттерапия в специальном образовании: учеб. для студентов сред. и высш. пед. учеб. Заведений, Москва, «Академия», 2001. (стр.246)
23. Междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 1(12), 2014
24. Междисциплинарный научно — практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 1(6), 2011
25. Междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 2 (13), 2014
26. Междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 2(15), 2015
27. Междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 1(8), 2012
28. Михеева, Н.Д., Мизинова, А.В. Трансформации отношений с родителями как ядро процесса психологического созревания в подростковом возрасте: психоаналитический взгляд, Вестник МГГУ (№1), 2011
29. Назарова, М.Н. Специальная педагогика: Учеб. пособие для студ. высш. учеб. Заведений. — Москва, «Акажемия», 2005 (стр. 400) / Под ред. Н.М. Назаровой, Л.И. Аксенова, Б.А. Архипов, Л.И. Белякова и др.
30. Ньюмарк, Дж., Как воспитать эмоционально здоровых детей.
31. Ожегов, С.И, Толковый словарь русского языка
32. Поле Е.В., Синдром Дауна. Факты, Москва, «Даунсайдап», 2015
33. Пузанов, Б.П. Обучение детей с нарушениями интеллектуального развития: (Олигофренопедагогика): Учеб. пособие для студ. высш. пед. учеб, заведений /Под редакцией Б.П. Пузанова; Н.П.Коняева, Б.Б. Горскин и др.; Москва, «Академия», 2001. (стр.272)
34. Ремизова, Г.Е., Общение ребенка со сверстниками в дошкольном возрасте, 2013.
35. Сергеев, Е.Ю. Учебная газета: теория и методы создания. СПбГУСЭ, Санкт-Петербург, 2010 (стр.18)
36. Сластенин, В.А. Педагогика: Учеб. пособие для студ. Высш. пед. учеб. заведений, Москва, «Академия», 2002 (стр. 365) / Под ред. В.А. Сластенина. — И. Ф. Исаев, Е. Н. Шиянов и др.
37. Скаллерап, Сьюзан Дж., Ребенок с синдромом Дауна, новое руководство для родителей, «Даунсайд Ап», Москва, 2012 (стр. 21, 95)
38. Смирнова, Е. О., Развитие общения со сверстниками в дошкольном возрасте, 2011
39. Смирнова, Е.О. Особенности общения с дошкольниками: Учеб. пособие для студ. сред. пед. учеб. Заведений. Москва, «Академия», 2000 (стр.159)
40. Стребелева, Е.А. Коррекционная помощь детям раннего возраста с органическим поражением центральной нервной системы в группах кратковременного пребывания. Москва, «Экзамен», 2007 (стр.128)
41. Сухомлинский, В.А. Сердце отдаю детям, Киев, «Радянська школа», 1974 (стр.288)
42. Тамбовцева, Т.С., Коротаев, А.А., Исследование индивидуального стиля педагогического общения, «Вопросы психологии», 1989
43. Урунтаева Г.А. Дошкольная психология: Учеб. пособие для студ. сред. пед. учеб. заведений. Москва, «Академия», 2001 (стр. 319)
44. Щуркова, Н.Е. Понятийный аппарат педагогической технологии, 2014 Пащенко, И.В., Педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна в условиях ДОУ
45. Эльконин, Д.Б. Развитие речи в школьном возрасте. Краткий очерк. Москва, АПН РСФСР, Москва, 1958.
Источник
Лариса Зимина
Солнечные дети с синдромом Дауна
ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.
То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность : )
Предисловие
Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.
Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что не менее ценно взаимодействие родителей друг с другом, не менее важен обмен приобретенным родительским опытом. Каждая семья располагает уникальным опытом, его формы и содержание зависят от множества внутрисемейных и внешних факторов, и обмен этим опытом несомненно обогащает родителей. Недаром нам – специалистам – столь часто приходится слышать от родителей просьбу познакомить их с другими семьями. Всегда хочется знать, как другие родители справились или справляются с той или иной ситуацией, как они поступают в том или ином случае, что предпринимают или, наоборот, что перестают делать, чтобы малыш успешно развивался, учился двигаться, общаться и просто жить в этом большом мире.
Очень важно бывает поделиться с кем-то своими чувствами и переживаниями, ощутить поддержку и понимание. И часто бывает так, что другие родители особых ребят оказываются самыми лучшими и вызывающими доверие собеседниками.
Диалог со специалистом не может заменить диалога с другими родителями, но зато они отлично могут друг друга дополнить!
Перед вами книга, написанная мамой девочки с синдромом Дауна. Искренняя и правдивая, информативная и очень позитивная. Да, порой было и бывает нелегко, да, не все в жизни мамы и дочки выходило гладко и быстро, однако любовь, искренняя и разумная забота и помощь позволяют им идти по жизни, осваивая все новые рубежи.
Мне хотелось бы обратить внимание читателей на то, что в этой книге собран большой и кропотливый личный материнский опыт, основанный на тщательном сборе информации и ее переработке применительно к конкретной семейной ситуации. Ценность этой книги в том, что она, вовсе не претендуя на руководство к действию, позволяет обратить внимание не только на типичные ситуации и проблемы, но и на те способы, которые дают возможность проанализировать происходящее, принять решение и выработать некую тактику действий и – самое главное – эти действия совершать, веря в успех и не опуская руки в дни неудач.
Мне очень хочется в заключение этого маленького предисловия привести цитату из этой книги, которая, на мой взгляд, очень точно отражает суть сообщения автора, адресованного как родителям особых детей, так и любым другим читателям.
«Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать, – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну, или просто застрелиться. Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормативных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется».
Я искренне надеюсь, что эта книга поддержит тех, кто в этом нуждается, что она придаст им оптимизма, терпения и сил, чтобы они смогли принять и полюбить своего необычного ребенка и вместе с ним идти вперед по непростому, но очень интересному и радостному пути развития и познания мира!
Елена Викторовна Поле
Директор Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»
Первое знакомство
Когда мама ждала Гипо Попо, она очень хотела, чтобы Гипо Попо получилась особенной. Как минимум, ужасно талантливой и очень красивой. И точно – малышка вышла самой особенной на свете.
Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную «среднестатистическую» медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Всю беременность наблюдавшись в России, я прилетела в Израиль в сопровождении мужа в начале девятого месяца – рожать. И на 37-й неделе, чуть раньше срока, совершенно самостоятельно, даже без обезболивания (хваленые израильские врачи просто не успели), родила девочку со среднестатистическим ростом и весом. Полину.
Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Полю в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Этот диагноз пока не подтвержден, взяли кровь на анализ, результата нужно ждать около месяца. Я не упала. Я просто начала рыдать и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев. Разумеется, положенные 30 дней до официального получения результата анализа я не верила в то, что это вообще возможно. Ребенок с синдромом Дауна? Это могло произойти с кем угодно, только не со мной.
Уже позже, читая соответствующую литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем (своим или близких).
Неверие, попытка сделать вид, что ничего не происходит.
Отчаяние: почему именно со мной???
Поиски чудо-решения, которое исправит ситуацию.
Депрессия и апатия – что ни делай, ничего не изменится, не стоит и стараться.
Принятие ситуации.
Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).
Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Мальчик в пять лет не говорил и не очень шел на контакт с окружающими…
Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Или непрерывно лечат его всеми легальными или нелегальными способами вместо того, чтобы спуститься на землю и заняться развитием – тем, что может реально продвинуть ребенка? Или пребывают в апатии и неприязненно относятся к ребенку? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.
Неужели это со мной?
Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из «официальных визитеров» ко мне пришла социальный работник. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к девочке и полюблю ее такой, какая она есть, пойму, что она любит и что нет, какой у нее характер… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни. Тогда я сидела напротив социального работника и думала: «Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?» Только сейчас я понимаю, что, прежде всего, она была права. А кроме того, что еще она могла мне сказать?
Источник