Лечение детей с синдромом дауна в китае

Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна
Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна. Об этом сообщили практически все российские СМИ.

Эвелина Бледанс в интервью изданию «Семь дней» рассказала, что врачи
обнаружили синдром Дауна у ребенка уже на 14 неделе беременности.
Это известие шокировало актрису, но прерывать беременность Эвелина Бледанс не собиралась.
Ребенка Эвелина и ее муж Александр Семин решили назвать Семеном. По
словам актрисы, в первые дни мальчик очень плохо себя чувствовал.
Однако, сейчас малыш окреп и внешне ничем не отличается от обычных
детей. Эвелина Бледанс говорит, что сможет любить своего сына, не
обращая внимания ни на какие болезни.

На шансы зачать ребенка с синдромом Дауна влияет возраст матери.

Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35
до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19.

Однако, не смотря на эти данные, 80 % детей с данным синдромом рождаются
у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой
рождаемостью в данной возрастной группе. По последним данным отцовский
возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома

Эвелина Бледанс снималась во многих российских фильмах, но наибольшую
популярность ей принесла роль медсестры в знаменитом сериале «Маски-Шоу»

******************************************************************************************

Известная актриса и телеведущая Эвелина Бледанс впервые показала
фотографию своего сына Семена, родившегося три месяца назад, синдром
Дауна, которым страдает ее малыш, Бледанс назвала синдромом счастья.

Рассказав о синдроме своего ребенка, Эвелина Бледанс и ее супруг
продюсер Александр Семин с самого начала дали понять, что рождение сына
сделало их как семейную пару очень счастливыми. Семин признался в
интервью, что еще во время беременности жены врачи, заметившие аномалию у
плода, предложили ей сделать аборт. А когда мальчик родился, спросили
родителей, хотят ли они забрать малыша (ведь нередко от детей с таким
диагнозом отказываются уже в роддоме). По словам супругов, мало кто
понимает, что их радует само рождение мальчика, независимо от его
недуга. Вот и Бледанс после сообщений о болезни сына, написала
откровенный пост в ЖЖ, в котором предупредила, что не нуждается в
жалости, сожалении и сочувственной поддержке. А также впервые поместила
на своей страничке фотографию маленького сыночка.

Актриса
начала сотрудничать с фондом «Даунсайд Ап». Возможно, в ближайшее время
она проведет акцию вместе с Ириной Хакамадой, воспитывающей дочь Машу с
синдромом Дауна. «Возможно, наш пример поможет и другим звездам
шоу-бизнеса, у которых есть такие замечательные детки, и они перестанут
их скрывать», — заметила актриса.

Эвелина Бледанс родила Семена
в апреле этого года. Вместе с мужем, продюсером Александром Семиным они
решили приобрести дом за городом, чтобы малыш больше времени проводил
на свежем воздухе. Сын Эвилины от первого брака, 18-летний Николай,
учится и живет за границей.

Эвелина Блёданс впервые рассказала о том, что ее сын Семен родился с синдромом Дауна.
На 14 неделе беременности врачи предлагали ей сделать аборт, так как УЗИ
показало, что ее ребенок родится инвалидом, но она и ее муж Александр
Семин отказались. Несмотря на все невзгоды, родители заверили всех
читателей, что будут любить своего сына больше всех на свете. Они
отказались от инвалидности и попросили их не жалеть.  

А трудностей, действительно, с рождения ребенка уже много. Такие дети, как правило, «сложные». Эвелина Бледанс рассказала в интервью журналу «7 Дней»
подробности о рождении сына: «В первые дни сын был очень плох. Он же
родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие.
Ночью он посерел, его сразу схватили — и в реанимацию, под кислород, под
антибиотики. Дня четыре он лежал в инкубаторе-кювезе».

Чтобы его выходить, Бледанс кормила
его грудным молоком, пела песни, сказки рассказывала. «Заведующая наша
говорила: «Эвелина, удивительно, с ним происходят чудеса, ребенок
абсолютно изменился, набрался сил». Мы с Сашкой так этому радовались!
Помню, ходили в реанимацию и обратно и все время веселились,
прикалывались. А посмотрим на других рожениц с младенцами на руках и
поражаемся: а чего это они все какие-то хмурые, злые? Казалось бы, у них
здоровые дети — вот и радовались бы… Акушерка, которая помогала мне
сцеживаться, говорила: «Боже мой, эти все такие требовательные, все орут
на нас, все агрессивные, вы тут одна на позитиве». 

Родители со смехом вспоминают серьезную озабоченность врачей: «Они
ждали, что у нас будет как минимум два трупа, помимо Семёна. Что
понадобится армия психологов, гора антидепрессантов… Странно еще, что
они не убрали с наших глаз все колющие и режущие предметы из палаты. Но
потом, когда врачи про нас, наконец, все поняли, у них у всех сделался
ужасно виноватый вид…»

***********************************************************************
Синдром Дауна: развенчание мифов

«Вокруг
меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые
плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с
другой планеты». Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в
неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна
«Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с
детьми. Мы  играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», —
рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись,
добавляет: «Мы с ребятами дружим».

Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше
отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы
в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в
настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная
флейта» и актриса «Театра Простодушных».

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В
советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива
к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием
своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В
своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить,
развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович,
написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.

Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна

Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный 
фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с
синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая
внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для
развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной
благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь
детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по
мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям
получать удовольствие от доброго дела. 

«В том-то кайф и
уникальность «Даунсайд Ап», что они не просто просят денег, не просто
открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги
перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести
время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная
участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект «Синдром Любви»,
воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд
Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В
одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший
участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение
общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что
любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня
это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом
связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием
предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький
Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти
фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а «Синдром
Любви» — в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из
интервью фотограф.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится

«Ребенок
с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая
случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна

Это
соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных
слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных
привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности.
Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом
имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не
являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим
синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».

В
«Даунсайд Ап» — российском благотворительном фонде, который оказывает
бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим
учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с
синдромом Дауна, обычно говорят — «дети с особенностями развития».
Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего
зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин,
описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, —
синдром госпитализма», — говорят специалисты фонда.

Разлучение
младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд
серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм
накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя
интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не
связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий «Даунсайд Ап» — борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях

Специалисты
фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у
родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и
психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо
сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас
узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет
не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О
том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на
родильном столе, и сразу предложили написать отказ», — вспоминает
Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. «Зачем тебе урод?! Ты молодая,
родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже  другая
родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

«Звонок
и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. «Я
увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого —
свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых,
общаются, умеют дружить», — говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей — важная часть работы «Даунсайд Ап».

Миф №3: синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить

«Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы

«Эта
лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических
особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и
несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы
развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна
существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со
слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца.
Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все
операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

«Синдром
Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве
случаев наши семьи (участвующие в программах «Даунсайд Ап») получают
инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям «, —  рассказывает
Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится
подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть.
Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит
Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд
Ап».

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет.
По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной
процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи — это
дополнительные социальные льготы.

«Я не считаю своего ребенка инвалидом»

«У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.

Это
мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи
«Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают
детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит специальные
групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению

«Этот
миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в
закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может
эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула —
родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».

Многолетняя
зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с
синдромом Дауна, а главное — успешные истории  выпускников «Даунсайд Ап»
позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный
(по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два — ходит, к двум с
половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре — показывает
характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в
школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

Процесс
обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с
педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр
еженедельно. Но и есть большое количество «дистанционных» семей, которые
бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап
заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог
Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до
трех лет.

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна

Родители
маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья.
Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению
семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества

Многие
ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой
резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом
Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это
не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не
знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят
специалисты «Даунсайд Ап».

Эти люди способны показать пример
искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой
неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает
переменчивым», — говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом

В
нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с
синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей
с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей
после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной
статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в
домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена
Любовина.

Люди с синдромом Дауна — это какая-то часть от 13
миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает,
сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности»,
— считает специалист «Даунсайд Ап».

В современной России услуги
ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе
развития, а  закон «О специальном образовании» до сих пор  не принят.
Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка
педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного
отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна — полноправные члены общества.

В
США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента,
а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные
среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно
включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже
заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в
кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И
все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в
ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год
равных возможностей в  Москве, какие-то федеральные программы,
ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность
надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.

О
некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна
по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в
семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные
работодатели.
В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
автор Светлана Григошина