Кто жил с человеком с синдромом аспергера

Кто жил с человеком с синдромом аспергера thumbnail

Ó ìåíÿ íå áûëî íèêàêîãî àóòèçìà. ß íîðìàëüíî ðàçâèâàëñÿ, ðîñ, æèë. Ó ìåíÿ áûëè äðóçüÿ. ß ðàáîòàë ðàçíóþ ðàáî÷óþ ðàáîòó, îáùàëñÿ ñ ëþäüìè. Ñ äåâóøêàìè îáùàëñÿ. Æåíèëñÿ äàæå.

Àóòèçì ýòî êîãäà ðåá¸íîê ðàñ÷¸ñûâàåò êîæó äî êðîâè. Êîãäà êóñàåò ìàìó. Êîãäà áü¸òñÿ â èñòåðèêå, ïîòîìó ÷òî â êâàðòèðó íåçíàêîìûé ÷åëîâåê âîø¸ë.

È âîò, íà ÷åòâåðòîì äåñÿòêå æèçíè äîâåëîñü ìíå ïî ðàáîòå ðåäàêòèðîâàòü êíèæêó íà òåìó àóòèçìà.

Òåìà òàêàÿ, ÷òî çàêàç÷èê ïðîñèë êíèæêó íå òîëüêî íà çàïÿòûå è êðàñîòó ñëîãà ïðîâåðèòü, íî òàêæå ïðîéòèñü íàïèëüíèêîì ïî ìàò÷àñòè.

Ïîëåç ÿ ãóãëèòü ñòàòåéêè, âèêèïåäèþ, äîêòîðà Êîìàðîâñêîãî.

È òóò ìåíÿ âíåçàïíî íàêðûëî. Ïîäîáíî ãåðîÿì Äæåðîìà Ê Äæåðîìà ÿ íàø¸ë ó ñåáÿ çàáîëåâàíèå î êîòîðîì ÷èòàë.

È âîò ÿ âðîäå áû õèõèêàþ íàä ñâîåé ìíèòåëüíîñòüþ íî ÷óâñòâî îçàðåíèÿ íèêàê íå òóñêíååò.

ß ñòàë âñïîìèíàòü ñâîþ æèçíü è ñìîòðåòü íà íå¸ ñ íîâîé òî÷êè çðåíèÿ.

ß äóìàë, ÷òî ó ìåíÿ ïðîñòî ÷óâñòâèòåëüíûå óøè, ïîòîìó ìíå ïðèõîäèëîñü èõ ïîñòîÿííî ïðèêðûâàòü, êîãäà áàòÿ â êâàðòèðå ãðîìêî ìóçûêó ñëóøàë.  êèíîòåàòðå âçðûâû èç êîëîíîê çâó÷àëè. Äåâ÷îíêè â êëàññå ãóðüáîé âèçæàëè. Ïîåçä â ìåòðî ïðèáûâàë.

À âîò íåò. Ýòî ÷åðòî÷êà õàðàêòåðíàÿ äëÿ ÐÀÑ (ðàññòðîéñòâî àóòèñòè÷åñêîãî ñïåêòðà).

Êîãäà ïîñëå ïðîãóëêè ïî áàçàðó/òîðãîâîìó öåíòðó ÿ âàëèëñÿ ñ íîã ýòî íàçûâàëîñü ñåíñîðíàÿ ïåðåãðóçêà. ß ñòîëüêî ìàíû è íåðâîâ âáóõàë â çàùèòíûé êîêîí îò âñåõ ýòèõ ëþäåé, ÷òî àêêóìóëÿòîð îïóñòîøàëñÿ.

ß ëþáèë ïàëüöàìè âûñòóêèâàòü ðèòì. Íî îêðóæàþùèõ ýòî íåðâèðîâàëî è ÿ íàó÷èëñÿ âûñòóêèâàòü ðèòì çóáàìè â çàêðûòîì ðòó.

Äóìàë âñþ æèçíü — ÿ ìóçûêàëüíûé ïðîñòî î÷åíü. Íî íåò. Ýòî íå íîðìà, Ìàëûøåâà íå îäîáðÿåò.

 ãëàçà ÿ íå ñìîòðåë, ïîòîìó ÷òî â æèâîòíîì ìèðå ýòî àãðåññèÿ…ãäå-òî ÿ âû÷èòàë òàêîå.

 áûòíîñòü ñâîþ ñòóäåíòîì, ÿ ñèäåë íà áîëüøîé ïåðåìåíå ó ÷óæîãî êàáèíåòà. Ïðîñòî òàì ëàâêà áûëà, à ó íàøåãî êàáèíåòà å¸ íå áûëî. È êàêîé-òî ïàöàí ñïðîñèë, åñòü ëè ó ìåíÿ êîíñïåêòû ïî ïðåäìåòó? Ó íèõ òàì âîâñþ ýêçàìåí ø¸ë è åìó ïðåæäå, ÷åì çàéòè, íàäî áûëî çà 5 ìèíóò âìåñòèòü çíàíèÿ çà âåñü ñåìåñòð.

Ëèñòàëè ìîþ òåòðàäü. ß ðàñòîëêîâûâàë ñâîé âåñüìà êîðÿâûé ïî÷åðê. Ïîÿñíÿë ïîäïèñè ê òàáëèöàì.

Ïàðåíü ïîïðîñèë îäîëæèòü åìó òåòðàäü ñ ñîáîé â êàáèíåò. Îí ñõîäèò, ïîìàøåò òåòðàäêîé, òèïà ýòî åãî êîíñïåêò, ñäàñò, è íà âûõîäå ìíå âåðí¸ò.

ß îòêàçûâàòü íå óìåë. Ñîãëàñèëñÿ. Çà îñòàâøååñÿ âðåìÿ îí íå âûøåë. ß ïîäîæäàë åù¸, îïîçäàë íà ñâîþ ïàðó. Ïîñëå ïàðû ïðèáåæàë ñðàçó îïÿòü…è ïîíÿë, ÷òî çà âñ¸ âðåìÿ îáùåíèÿ ÿ òàê è íå âçãëÿíóë ÷åëîâåêó íå òî ÷òî â ãëàçà, ÿ âîîáùå âçãëÿä íå ïîäíèìàë.

Òàê âîò. Ó íîðìàëüíûõ ëþäåé íå òàê. Èì íå íóæíî äåëàòü ñâåðõóñèëèå-ïîäâèã, ÷òîáû âçãëÿíóòü íà ÷åëîâåêà.

Ó ìàòåðè áûëà ïîñòîÿííàÿ ãîëîâíàÿ áîëü, ÷òîáû ìåíÿ íàêîðìèòü.

Áîðù ÿ íå åë, ïîòîìó ÷òî îí êðàñíûé. Êàáà÷êè è áàêëàæàíû íå åë, ïîòîìó ÷òî îíè ñêëèçêèå. Ëóê ïðîòèâíî-ãîðüêèé. Êåò÷óï ìåðçêî-ñëàäêèé. Êàïóñòó è ìîðêîâü òîëüêî â ñûðîì âèäå ïðèçíàâàë. Âêóñíåéøèé ìàìèí ïëîâ ÿ êîâûðÿë, òùàòåëüíî îáõîäÿ ìîðêîâü. Ðàññîëüíèê íå åë èç-çà òîãî, ÷òî îí «êèñëÿòèíà».

Åäó ó íàñ äåëàëè êàñòðþëÿìè, ÷òîáû ðàçîì íà íåñêîëüêî äíåé âïåð¸ä. Åñëè ýòî áûëî ÷òî-òî íå ïðèçíàâàåìîå ìíîé, çíà÷èò ñëåäóþùóþ íåäåëþ ÿ ïèòàþñü õëåáîì è ÷àåì.

Âíåçàïíî. Ñòðàííàÿ ðàçáîð÷èâîñòü â åäå ýòî îäèí èç ñàìûõ ÿðêèõ ñèìïòîìîâ ÐÀÑ. Ñîáñòâåííî, ïî ýòîé ÷åðòå åãî äàæå êîãäà-òî è äèàãíîñòèðîâàëè.

À òî, ÷òî ÿ â ìàãàçèíàõ ëþáëþ ïðèòàíöîâûâàòü è ïåñåíêè âïîëãîëîñà íàïåâàòü — òàê ýòî ÿ îïÿòü íå ïîòîìó ÷òî ìóçûêàëüíûé, à ïîòîìó ÷òî ïðÿ÷óñü â ñêîðëóïó. Íåðâû. ×óæàÿ îáñòàíîâêà.

È ñ ñàìîãî äåòñòâà ìíå íå áûëî äîñòóïíî òàêîå ÷óâñòâî, êàê ëþáîâü.

ß ãîâîðèë, ÷òî ëþáëþ ìàìó, ïîòîìó ÷òî òàê áûëî ïðèíÿòî.

Äà è âîîáùå ñ ýìîöèÿìè ïðîáëåìà áûëà.

ß èçîáðàæàë ýìîöèè, êîòîðûå ïîäõîäèëè ê ñèòóàöèè, à âíóòðè áûëî ðîâíî è ïîôèã.

Íå, êîãäà áàòÿ îðàë, ÿ ÷åñòíî áîÿëñÿ. Êîãäà ëóïèë, ÿ ÷åñòíî ïëàêàë.

À âîò êîãäà íàäî áûëî ãðóñòèòü, ÷òî áàáóøêà óìåðëà — íó, îê. Ïîëó÷àéòå.

Êîãäà äåäóøêà óìåð, â êâàðòèðó íàáåæàëî ìíîãî íàðîäà, ÿ ñíûêàëñÿ îò íèõ íà áàëêîíå è äîæäàëñÿ, êîãäà îíè íà êëàäáèùå ñ ãðîáîì óåäóò. Ïîòîì õîäèë îäèí ïî ïóñòîé êâàðòèðå è áûëî êëàññíî.

ß ñåáÿ îùóùàë êàê Ãàððè Ïîòòåð â âîëøåáíîì ìèðå.

×óæîé. Íèõðåíà íå ïîíèìàþ çàêîíîâ è ïðèíöèïîâ. Ïîñòîÿííî íàáëþäàþ çà âñåì âîêðóã, ÷òîáû ïîíÿòü, ÷òî çà äè÷ü òâîðèòñÿ.

À äëÿ âñåõ îñòàëüíûõ ýòî ñàìî ñîáîé ðàçóìååòñÿ.

ß âèäåë, êàê ëþäè, æåëàÿ ìåíÿ îáìàíóòü, âûäàâàëè ñåáÿ ëèöîì è ãîëîñîì. È ÿ â¸ëñÿ. Âåäü â ýòîì ìèðå òàê ïîëîæåíî.

ß ïðî÷èòàë îãðîìíîå êîëè÷åñòâî ñáîðíèêîâ àíåêäîòîâ, è ðàçîáðàëñÿ, êóäà è êàê ëþäè øóòÿò. Ìîã âêëþ÷èòü ðåæèì, ÷òîáû ãîâîðèòü òèïà-ñìåøíî. ß íàçûâàë ýòî «øóòêà â îäèí øàã». Òå, êòî ïîïðîùå ïðîñòî ïàöòîë âàëèëèñü îò ìîåé íåçàòåéëèâîé ðå÷è. È ÿ ñ÷èòàëñÿ î÷åíü âåñ¸ëûì è îñòðîóìíûì.

Êàê-òî ñ ïàöàíàìè ÷èñòî çà êîìïàíèþ âå÷åðîì ïðîãóëÿëñÿ â äåòñàä, ãäå îíè áóõíóëè. Áóõëà áûëî ìàëî, ïîòîìó øëè íå âñå. ß íå ïüþùèé, ìíå áûëî ìîæíî.

Êîãäà âåðíóëèñü ê ïîäúåçäó, äåâ÷îíêè èç íàøåé òóñû ñòàëè âîïðîøàòü, ãäå ìû áûëè, óæ íå àëêîãîëü ëè â êðûñó ïîòðåáëÿëè?

Ïàöàíû ñòàëè øàòàòüñÿ è êðèâëÿòüñÿ, ðå÷ü èñêàæàòü. Íó è ÿ ñ íèìè. Äåâêè âíèìàòåëüíî îöåíèëè íàøó àêò¸ðñêóþ èãðó è ïîñòàíîâèëè, ÷òî âîò ÿ òî÷íî ïèë, à ïàöàíû ïðèäóðèâàþòñÿ, ïîõîäó.

Âîò ýòà õîðîøàÿ ìîÿ àêòåðêà, îíà ïðÿìîå ñëåäñòâèå òîãî, ÷òî èñêðåííèå ýìîöèè ìíå áûëè ïðàêòè÷åñêè íåäîñòóïíû.

Êîãäà óìåð áàòÿ, ìíå áûëî ïîðîâíó. Ïîâåðõíîñòíûå íàøè ñ íèì îòíîøåíèÿ îí îáãàäèë, à ãëóáèííûõ ÷óâñòâ ó ìåíÿ è íå áûëî.

Êîãäà óìåðëà êîøêà, êîòîðàÿ ïðîæèëà ñ íàìè 14 ëåò, ìíå áûëî ïîôèã.

ß íå ìîã ïîíÿòü â ÷¸ì ñóòü íàêàçàíèÿ, êîãäà â ôèëüìàõ ïðî òþðüìó êîãî-òî èç îáùåé êàìåðû â îäèíî÷êó ñàæàþò. Òóäà áû åù¸ êíèæêó è áûë áû ðàé.

Âäðóã äîøëî äî ìåíÿ, ÷òî áàòÿ èìåë â âèäó, êîãäà â ñåðäöàõ êðè÷àë «äà ÷òî æ âñå äåòè êàê äåòè íà ÷àåïèòèè ñèäåëè, à òû îäèí êàê áóêà!»

È âîò ýòî âîò, ÷òî ìåíÿ äóðà÷êîì íàçûâàëè ïîðîé.

ß íå ïðèäàâàë çíà÷åíèÿ. Ó íàñ èäèîòàìè, äåáèëàìè, êðåòèíàìè è ïðî÷èìè ÿðëûêàìè êèäàëèñü òîëüêî òàê. Íî âíåçàïíî ÿ ïîíÿë, ÷òî èìåííî â ìî¸ì ñëó÷àå ýòî èìåëîñü â âèäó.

È âîîáùå, ìî¸ ñòðàííîå ïîâåäåíèå, îíî âñ¸ íå ïîòîìó, ÷òî ÿ òàêàÿ òâîð÷åñêàÿ ëè÷íîñòü.

È ÿ ïîíÿë ïåðèîäè÷åñêèå âîñêëèöàíèÿ ìàòåðè «îõ, êàê æå òû æèòü-òî áóäåøü!»

Íó òàê è âîò. ß î÷åíü ñèëüíî óäèâèëñÿ è ïîðàçèëñÿ, ïîñòàâèâ ñàìîìó ñåáå äèàãíîç.

À ïîòîì îñîçíàë, ÷òî ëüâèíóþ äîëþ âñåãî ýòîãî äåðüìà ÿ èñöåëèë.

Ïîâåçëî  íàòêíóòüñÿ íà ïñèõîëîãà, âëàäåþùåãî õèòðûì ïñèõîëîãè÷åñêèì êóíã-ôó. Îòõîäèë ÿ ê íåìó ãîä. Ïåðåñòàë ëèøü ïîòîìó, ÷òî áþäæåò ñåìåéíûé èñòîùèëñÿ. Äîðîãà íûí÷å ìàãèÿ ïñèõîëîãè÷åñêàÿ.

Íó, ÿ òåïåðü è ñàì â íåêîòîðîì ðîäå êîëäîâàòü óìåþ. Ïîòîìó ðàáîòó íàä ñîáîé ïðîäîëæèë.

ß ìîãó ñìîòðåòü ëþäÿì â ãëàçà.

Ýòî ÷óòü íàïðÿæíî, íî âïîëíå âîçìîæíî.

ß ïåðåñòàë îòðèöàòü íîâóþ îäåæäó. Ðàíüøå ëþáàÿ íîâàÿ òðÿïêà = ñòðåññ è ïëîõîå íàñòðîåíèå. ß íà ïàñïîðò äâàæäû ñôîòàëñÿ â îäíîé è òîé æå äæèíñîâîé ðóáàøêå, õîòÿ îíà óæå ïðîòåðëàñü è òîïîðùèëàñü íèòêàìè.

ß âîîáùå ñòàë ãîðàçäî ëåã÷å âîñïðèíèìàòü âñ¸ íîâîå. Îïûò, îùóùåíèÿ.

Åì ïî÷òè âñ¸. Äóìàþ, òóò åù¸ æåíû çàñëóãà íåìàëàÿ. Îíà çíà¸ò êóëèíàðíîå êóíã-ôó è ñìîãëà ðåàáèëèòèðîâàòü ìíîãîå.

Ñìåõ. Îãî-ãî-ãî, êàê æå îí èçìåíèëñÿ. Ðàíüøå ýòî áûëà îòìåðåííàÿ è îòðåïåòèðîâàííàÿ ðåàêöèÿ. ß ÷óâñòâîâàë âíóòðåííèé õèõèêñ, íî âûðàçèòü åãî ìîã ëèøü çàó÷åííûìè ïðè¸ìàìè.

Òåïåðü ñìåõ èç ìåíÿ âûðûâàåòñÿ áåñêîíòðîëüíî. Êàê åñëè ïîìèäîð ñæèìàåøü, è îí áðûçãàåò.

À åù¸ ýòè ïðîòóáåðàíöû ñìåõîâûå î÷åíü ãðîìêèå. Æåíå ñ íåïðèâû÷êè ãðîìêî â óõî ïðèëåòàëî. Òåïåðü îíà ÷óòî÷êó èíà÷å ðÿäîì ñî ìíîé ñèäèò. Îòñåëà.

Ó ìåíÿ èçìåíèëñÿ ãîëîñ. Óø¸ë âíóòðåííèé çàæèì êàêîé-òî. Çàìåðîâ íå ïðîâîäèë, íî ïî îùóùåíèÿì îí áóäòî ñòàë áîëåå ãóëêèì, ãðîìîïîäîáíûì.

Íà äåâÿòîì ãîäó áðàêà æåíà äîæäàëàñü, ÷òî ìóæ å¸ ïîëþáèë.

Íå âîò ýòî âîò «âçÿë îòâåòñòâåííîñòü», «çàáîòèòñÿ», «èñïîëíÿåò ïðîñüáû», «óòîëÿåò íóæäû». Ýòî áûëî. ß äóìàë ýòî îíî è åñòü.

Íî äîáàâèëîñü íîâîå.

Âîò ïðÿìî ñ ýìîöèåé. Ñêîðåå âñåãî èç-çà òîãî, ÷òî â ãîëîâå âèíòèêè ïîäêðóòèëè, è íà ãîðìîíàëüíîì óðîâíå êàðòèíà èçìåíèëàñü.

Ó íàñ áûë ïåðâûé ïîöåëóé, íàêîíåö-òî. Ïðÿìî ñ îùóùåíèåì, à íå ïðîñòî ãóáàìè ïîøîðêàòüñÿ, êàê ýòî ðàíüøå âñåãäà áûëî.

À åù¸ íà ñë¸çû ñòàëî ïðîáèâàòü â òðîãàòåëüíûå ìîìåíòû.

È, êñòàòè, çëèòüñÿ ÿ òîæå ñòàë ÿðêî è ýìîöèîíàëüíî, íî áåç ïñèõîâ.

Ðàíüøå âñþ çëîñòü ãëîòàë âíóòðü è ïîäàâëÿë. Íî ïðè ýòîì ìîã ìîë÷à ôàíòàçèðîâàòü êàðòèíêè æóòêîé ðàñïðàâû. Ìíîãî ðàç ïðåäñòàâëÿë, êàê ÿ áàòå ìîë÷à íîæèê â ïå÷åíü âòûêàþ, ïîñëå åãî î÷åðåäíîãî íàåçäà.

Òåì, êòî äî÷èòàë äîñþäà ðàññêàæó ñîâñåì ëè÷íîå. Õîòü è áûëè ó ìåíÿ ñòàíäàðòíûå ïèêàáóøíûå 49.5, íî ïðèìåíÿë ÿ èõ áåç îãîíüêà. È âîò ïîñëå î÷åðåäíîé ïðîðàáîòêè, â ãîëîâå î÷åðåäíîé óçåë çàðàáîòàë êàê íàäî è âñ¸ ïîìåíÿëîñü. Äàæå íå òàê. Íå ïîìåíÿëîñü, à ïîÿâèëîñü. Åñëè ó âñåõ ÷åëîâåêîâ òàê, òî ÿ ïîíèìàþ, ïî÷åìó ÷åëîâå÷åñòâî òàê ñèëüíî íà ýòîé òåìå çàöèêëåíî. Ýòî æ ðåàëüíî çäîðîâî è êëàññíî. À ïðèÿòíî-òî êàê!

Òåïåðü, íàâåðíîå, ÿ õîòü è íå ïåðåñòàíó îñóæäàòü áàáíèêîâ è íåâåðíûõ ìóæåé, íî ÿ òåïåðü áóäó ëó÷øå ïîíèìàòü, ÷òî èìè äâèãàëî.

À âåäü ÿ äàæå è íå çíàë, ÷òî ó ìåíÿ ñèñòåìà ãëþ÷èëà. Äóìàë, ïðîñòî, ÿ òàêîé ìîëîäåö ÷¸òêèé è î÷åíü âíóòðåííå çðåëûé…äà è âîçðàñò óæå…çà 35. Ýêîíîìëþ ýíåðãèþ. Íå òðà÷ó íà ïóñòÿêè. Ñîáåðóñü ðàç â 3-4 íåäåëè, ÷òîáû ÷èñòî æåíà íå ãîëîäàëà.

À òóò êàê ïàöàí êàêîé-òî, êîòîðûé äîðâàëñÿ äî áåñïëàòíîãî.

Ïîðîé ñëó÷àþòñÿ ìîìåíòû, êîãäà ìåíÿ îòêèäûâàåò îáðàòíî. Ìíå ñòàíîâèòñÿ èíòåðåñíî ðàññìàòðèâàòü óçîðû íà êîí÷èêàõ ïàëüöåâ è õî÷åòñÿ òàíöåâàòü.

Ýòî åñëè óñòàë è íåðâû.

Êàê îòäîõíó, ñíîâà èç ôóòëÿðà âûõîæó.

Îôèöèàëüíàÿ ìåäèöèíà ÐÀÑ  íå ëå÷èò. Âñÿêèå ñîïóòñòâóþùèå çàíÿòèÿ òèïà ìàññàæåé, äåëüôèíàðèåâ è ò.ï. ýòî ïðîñòî ÷òîáû íà ìåñòå íå ñèäåòü. È îòêóäà îí áåð¸òñÿ åé òîæå íåèçâåñòíî.

Çíàþ ò¸òåíüêó ïñèõîëîãè÷åñêóþ, êîòîðàÿ òàêè ïîìîãàåò. Îíà ðàáîòàåò ñ ìàìàøêàìè, íå òðîãàåò ðåá¸íêà. Ïîìîãàåò ìàìêàì âûòðàâèòü òàðàêàíîâ èç áàøêè, è âíåçàïíî ó äåòåé ïîÿâëÿþòñÿ óëó÷øåíèÿ. Íåñêîëüêèì âðîäå êàê äàæå äèàãíîç ñíÿëè. Ñîáñòâåííî, îíà èçíà÷àëüíî àóòèçìîì íå çàíèìàëàñü. Ïðîñòî íåñêîëüêî êëèåíòîê îòìåòèëè êðîìå ñîáñòâåííûõ óëó÷øåíèé åù¸ è óëó÷øåíèÿ ó äåòåé. È îíà çàíÿëàñü ýòèì âîïðîñîì îòäåëüíî.

ß ê íåé íå õîäèë, ÷òî îíà òàì äà¸ò — íå çíàþ. Íî â ìî¸ì ëè÷íîì ñëó÷àå îïðàâäàëàñü å¸ òåîðèÿ, ÷òî ëå÷èòü íàäî ãîëîâó. ß ñâîþ áóäó è äàëüøå îáèëüíî ïîñûïàòü ïñèõîëîãèåé. Ìàòü îòêàçàëàñü ó÷àñòâîâàòü è ïîñëàëà íàôèã. Åé íèêàê íåâîçìîæíî ïðèçíàòü, ÷òî ìî¸ «íå êàê âñå» ýòî íå ÷èñòî ìîÿ ïðîáëåìà, à è îíà ðóêó ïðèëîæèëà.

Íå çíàþ, êîãäà ñìîãó òâåðäî ñêàçàòü, ÷òî ÿ âñ¸ èñöåëèë. Íî ïðîãðåññ åñòü. È îí îôèãåííî ðàäóåò.

×òî-íèáóäü áàíàëüíîå â êîíöå: ÐÀÑ -íå ïðèãîâîð. Êîëëåãàì ïî ÐÀÑ âñåì ñîâåòóþ íàéòè ãîäíîãî ïñèõîëîãà. Õîòÿ, êîãäà âíóòðè ñêîðëóïû ñèäèøü, òû å¸ ïî÷òè íå îùóùàåøü. Åñòü ëèøü ÷óâñòâî äè÷àéøåãî, âñåëåíñêîãî îäèíî÷åñòâà, è îäíîâðåìåííî ñ ýòèì — îãðîìíîå æåëàíèå ÷òîáû âñå îêðóæàþùèå ñâàëèëè ðåøèòåëüíî ïîäàëüøå íàõðåí, ïîòîìó ÷òî òåáå îäíîìó õîðîøî.

Íî êîãäà èç êîêîíà âûõîäèøü — ñòàíîâèòñÿ èíòåðåñíî ïîçíàâàòü ìèð è æèòü âîîáùå.

Источник

Анонимная история врача: «Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем».

У моего папы был Аспергер, причем, я считаю, у него была более тяжелая форма, чем у меня. Я хорошо социализировалась, а он до самой смерти, до 53 лет, так сделать этого и не смог: у него никогда не было друзей, он ни с кем не общался, очень не любил посторонних людей в доме, поэтому гости к нам особенно не ходили, что очень огорчало маму. Папа часто уходил в лес. С тех пор как я стала за ним успевать, он брал меня с собой. Мне было хорошо с отцом, потому что с ним не нужно было разговаривать, в отличие от мамы, которая у нас была абсолютно нормотипичная и очень на нас обижалась. С возрастом я все больше становлюсь на него похожа, все больше изолируюсь от людей. Я так же ухожу в лес одна на полтора-два часа, когда очень устаю от общения. Это помогает.

Люди меня высасывают 

Странно слышать от врача, что он успешный профессионал при таком диагнозе, но это так. Я легко достигала успехов в профессии, потому что у меня аналитический ум, а в медицине это важная вещь — умение связать одно с другим, правильно поставить диагноз. У нас, у «аспергеров», очень много ресурса уходит не на достижение успешности, а на социальный компонент этого дела. Люди выжирают просто насмерть.

Я всегда, с самого раннего детства понимала, что со мной что-то не так, а в 30 лет меня накрыло очень тяжелое профессиональное выгорание. Я работала в области, где люди, к сожалению, часто умирают — это инфекции. Когда я физически не смогла пойти на обход, когда я приходила в больницу и буквально за волосы вытаскивала себя из кабинета, чтобы идти в палаты, слушать больных, а они опять будут что-то говорить, опять им что-то надо, тогда я пошла за терапией. Причем головой, как взрослый человек, я понимала, что это неправильно с той точки зрения, что вообще-то это твоя работа, тебе за это платят деньги и люди не виноваты, что у тебя проблемы. Но это ощущение злобного комка внутри было сильнее.

Первый же мой терапевт заподозрила Аспергер и рекомендовала пройти тесты. Оказалось, что у меня очень высокие баллы, при том, что я вполне самостоятельна в жизни, с 19 лет живу без родителей. Когда я это поняла, стало легче. Другой вопрос, что очень большие проблемы до сих пор с нормотипичными людьми. Я пришла к тому, что общение с людьми отнимает у меня столько сил, что я уже просто не могу находиться среди них. Они меня не то что бесят, они меня высасывают. Терапевт тогда сказала мне очень важное: «Ты же водишь машину, для этого ты выучила правила и соблюдаешь их, чтобы избежать аварий. Так и в общении с нормотипичными людьми тебе просто нужно придерживаться правил».

Терапия нас учит двум вещам: осознанности восприятия других людей, их мотивов и поведения, и снисходительности к ним.

Теперь я понимаю: точно так же, как мне некомфортно с людьми, так и им некомфортно со мной.

У меня тяжелейшая непереносимость громких звуков. Достаточно при мне громко из кастрюльки доставать что-то ложкой — все, я начинаю заводиться. Из чувств мне доступны злость и гнев как способ реакции на окружающий мир, причем они вполне физические.

К сожалению, у меня нет врожденной эмпатии как таковой, это, опять же, странно слышать от врача, но у меня прекрасная выученная профессиональная эмпатия, я ее умею проявлять в нужном месте, поэтому мне удалось стать не самым плохим специалистом. Профессиональная эмпатия — это качество, которое позволяет врачу встать рядом с пациентом, не переживать за него, не умирать с ним, а дать ему понять совершенно отчетливо: я здесь, с вами, для того чтобы вам помочь. 

Кто жил с человеком с синдромом аспергера

Когда людям объясняешь, что я не переношу громкие звуки, не переношу радио, не переношу, если рядом со мной брякают ключами, они не готовы слышать, они говорят: «Ну, чем тебе мешает радио? Нам же не мешает». Если раньше со мной рядом побрякать ключами, я начинала орать, натурально, причем неважно, к кому обращалась: «Идите отсюда со своими ключами, вы мне мешаете». 

Мой второй терапевт меня научил осознанности. Он говорит: «Вот рядом с тобой человек брякает ключами, как ты думаешь почему?» Первый мой ответ: «Да потому что он не понимает, что он меня бесит». «Нет, потому что у него тревога, и он таким образом заявляет миру, что вот он здесь, он себя ощущает не совсем полноценным, хотя, скорее всего, это не так». У меня коллега на работе постоянно брякает ключами, она пожилая женщина, одинокая, живет с престарелым отцом, и он из нее выпил всю кровь. Я слышу эти ключи, завожусь, раздражаюсь, а потом включается выученная осознанность: не виновата она, что она такая, ну, прости ты ее.

Опять же, люди слушают радио, зачем они это делают? Как можно работать, когда там постоянное «бла-бла-бла». Особенно я нетерпима к разным юмористическим программам, типа «ЮморФМ» и КВН, я даже домашних своих отучила что-то такое при мне смотреть. У меня очень выраженное чутье на неискренность. Это у нас у всех, кстати. Несмотря на то что у нас проблемы с чувствами, с любовью, с привязанностью, с эмпатией, мы очень хорошо на интуитивном уровне понимаем, когда нам врут, а эти юмористические передачи, неестественные выкрики, отрепетированные шутки — это грубый суррогат человеческого общения.

Я ему, психотерапевту, говорю: «Послушай, ты мне можешь объяснить, почему они слушают это радио?» «А тревога, — говорит. — Когда тихо, начинают мысли в голову лезть про самого себя, а они не всегда хорошие. Или просто выросли в обстоятельствах, когда постоянно болтало или радио, или телевизор, и для них теперь тишина — маркер тревожного». Это мне помогает, может быть, не перестать раздражаться внутри себя, но погасить это раздражение и в какой-то степени выученно, но пожалеть людей. 

Любовь — это не про нас 

Когда я узнала, что у меня Аспергер, я поменяла специальность. Я поняла, что с моими особенностями нельзя работать в клинической медицине, просто потому что я кого-нибудь убью. Я ушла в диагносты, но сохранила часть клинической специальности, потому что люблю и много чего могу делать руками. Теперь у меня это раз в месяц, и мне стало гораздо лучше.

У меня есть дочь, ей 19 лет, она абсолютно нормотипичная, она такая нормальная, что меня распирает материнская гордость. Она как-то сказала, что от матери не дождешься, что она будет обнимать, по головке гладить, но случись у тебя что, на нее всегда можно положиться. Мне это мнение очень нравится.

У меня есть близкая подруга, единственный человек, с которым я могу обниматься. Даже с дочерью не могу. Когда она была маленькая, держала на ручках, а теперь не могу, нет, что вы. Я с мамой не могла обниматься с детства. Ее это очень обижало, она прям рыдала от моих заходов, когда я просто уворачивалась от объятий. Как бы вам объяснить, на что это похоже?

Когда тебя хотят обнять, ты чувствуешь опасность, шкалящую тревогу, ощущение, что сейчас будет что-то плохое.

Потому что, как мне сказал мой психотерапевт, у нас у всех, у «аспергеров», нарушено базовое чувство безопасности и чувство привязанности. Раз оно нарушено, любое изменение сразу дестабилизирует. 

Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем. Я этого не умею точно. Есть определенная привязанность, есть чувство долга по отношению к детям и родителям. У меня в 2015 году мама заболела раком, причем сразу очень продвинутым. Моей реакцией была бурная развернутая деятельность по ее лечению. Мама прожила два года. Я разговаривала с другими людьми — если они плакали, я ни разу не плакала, но когда я вышла с результатами ее обследования, которое показало, что все гораздо хуже, чем мы ожидали, я ушла в кусты, меня рвало фонтаном. Вот так это вылезло.

Кто жил с человеком с синдромом аспергера

Когда у меня родился ребенок, мне было очень тяжело. Депрессии у меня, конечно, не было, сейчас я это понимаю, но было очень тяжело от навязанной социальной роли матери, что она должна умиляться, какой ребеночек хороший, классный, замечательный. Дочь у меня классная и замечательная на самом деле, но сказать, что у меня есть какая-то всепоглощающая любовь, не могу. Я к ней очень привязана, и она ко мне, несмотря на то что мы живем отдельно, и мы общаемся, но скорее это товарищеское общение, чем общение матери и дочери.

Сейчас у меня второй брак. Первый мой муж умер, когда мне было 26 лет. Это случилось у меня на глазах буквально за один час — он умер от инсульта. Мир в одночасье перевернулся на 180 градусов, тогда меня замкнуло и моим приоритетом стало обеспечение прожиточного минимума для себя и для ребенка, потому что врачебная зарплата была смешная в 2005 году. Я хваталась за любое дежурство, с головой ушла в работу, и ничего, адаптировалась.

Я не готова на каминг-аут, потому что когда я говорю людям о своих особенностях, они воспринимают это как кокетство, придумки, нетерпимость. Ты совершенно нормальная, ты придумываешь, ты просто такая нетерпимая. Я жду, что люди начнут понимать, что это не блажь, тебе физически плохо. Если рядом со мной включить громкую музыку или КВН, через 15 минут у меня начинается мигрень до рвоты. При этом если рядом со мной кричит младенец, я прекрасно понимаю, что он это делает не потому что он плохой, плохо воспитан, у него плохие родители, он просто маленький, это не агрессия, а вот действия сознательные, которые нарушают покой, это уже агрессия. 

Фото: rawpixel

Источник