Ко дню человека с синдромом дауна

21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.

Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.

Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.

«Зачем ты рожала?» — голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного — где мой сын?

«Принесут в реанимацию, если захочешь»

Тогда казалось, что это все не со мной…

Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове — синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?

Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…

Мой, мой — это мой ребёнок, наш и неважно какой он!

А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.

А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» — овощ, уо.

В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….

Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.

Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка — как страшно!

И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»

Одной операцией не обошлось.

У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!

Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…

И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….

Я тогда совсем не понимала — за что все это навалилось и для чего?

И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.

Зачем же я его родила?

А знала ли диагноз во время беременности?

Почему не оставила в роддоме?

Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.

В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.

Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».

Я понимаю, что могло быть хуже.

Синдром Дауна — не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!

Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️

Источник

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Впервые он был проведен в 2006 году.

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.

50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА «Россия сегодня» «Жизнь без преград».

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Источник

https://ria.ru/20200321/1568833301.html

Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). РИА Новости, 21.03.2020

2020-03-21T00:55

всемирный день людей с синдромом дауна

справки

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1400x0_80_0_0_e0fed1953fc13cbd66be70382b9fbf9b.jpg

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601 

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

2020

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601 

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601 

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1400x0_80_0_0_e0fed1953fc13cbd66be70382b9fbf9b.jpg

https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_295:0:4178:2912_1400x0_80_0_0_2c94e41c5351ca5e79de2f5d9d05a1b0.jpg

https://cdn21.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_780:0:3692:2912_1400x0_80_0_0_9571b6cc4786a034e050059e49f0bf02.jpg

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601 

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601 

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

всемирный день людей с синдромом дауна, справки

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.

По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).

В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.

Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.

В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Источник

21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редкое заболевание удостаивается такой чести. И вот почему.

Ирина Зигнашина

Обзывая человека «дауном», люди, как правило, понятия не имеют, что синдром Дауна – это врожденное генетическое заболевание, с которым ребенок может родиться буквально в любой семье в любом месте земного шара вне зависимости от расовой принадлежности и материального благополучия.

К примеру, в России такие дети рождаются в каждой 700-900-й семье. Причем, в большинстве случаев, они не только психологически тяжело адаптируются к «нормальной» человеческой жизни, но еще и склонны к тяжелым физическим заболеваниям, особенно – к сердечно-сосудистым. Немудрено, поэтому, что подавляющее большинство беременных женщин в Европе (как правило больше 90%), узнав в результате пренатальной диагностики, что им предстоит родить ребенка с этим заболеванием, избавляются от плода, прерывая беременность. В каком-то смысле их можно, если не оправдать, то понять: заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого во всех смыслах: материальном, моральном и физическом.

С самого первого дня жизни таких детей им необходимы не только любовь и забота родных, но и квалифицированная медицинская помощь: только в этом случае жизнь страдающего синдромом Дауна может в полном смысле слова состояться. Кстати, успехи медиков в последнее время впечатляют: если в 1980-е годы средняя продолжительность жизни людей с этим заболеванием была не больше 25 лет, то теперь она практически удвоилась – до 49 лет!

Главное же в том, что все кто когда-либо общался с людьми, страдающими этим заболеванием, отмечают их совершенно удивительные человеческие качества: искренность, доброту, открытость и незлобивость.

Именно поэтому так важно сегодня принять участие в акции Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», которая называется «Любите любых. Помогайте без условий!»

Что такое синдром любви? – спрашивают авторы видеоролика у девушек и юношей с характерной внешностью носителей синдрома Дауна и они отвечают:

— Это обниматься без причины;

— Это забота, это когда все друг друга любят;

— Это когда умеешь слушать;

Это когда тебя любят, понимают и ценят, и когда ты нужна;

— Нет таких людей, которые не нуждаются в любви;

— Это когда ты испытываешь те же чувства, что и он – я думаю, это и есть синдром любви, потому что он есть в каждом сердце, в каждом из нас;

Любовь нельзя расстроить. Если ты верен человеку, то ты верен ему навсегда;

Любить нужно любых!

«У каждого человека с синдромом Дауна – свои высоты и свои трудности. Одному подвластны спортивные рекорды, но он с трудом читает. Другой пишет стихи, но у него не получается пользоваться телефоном. Третий – прекрасный помощник по дому, но плохо говорит. Наша акция родилась для того, чтобы помочь таким людям проявить их способности и преодолеть сложности. Но, пожалуй, важнее сказать о том, что среди людей с синдромом Дауна немало тех, кто не может похвастаться впечатляющими результатами. Им особенно нужна наша помощь, по потребностям, без условий стать успешными или хотя бы обычными», – передает суть акции Ирина Меньшенина, генеральный директор фонда «Синдром любви».

Вот только два примера из жизни тех, кого мы так глупо и жестоко называем «даунами».

16-летняя Римма Исмаилова учится в 9 классе коррекционной школы. Она очень любит петь и танцевать, поэтому вот уже два года посещает танцевальный кружок. Кроме того, она занимается в театральной мастерской и участвует в спектаклях. Римма — очень открытая и улыбчивая девушка, любит путешествовать вместе с семьей и общаться с друзьями, которых у нее много. Есть у Риммы два заветных желания: научиться готовить и работать на компьютере. Эти навыки помогут ей стать более самостоятельной и устроиться на работу, например, офис-менеджером в большую компанию.

24-летний Антон Лисеев учится на столяра в московском «Технологическом колледже № 21». После окончания школы он несколько лет сидел дома: не учился, не работал, не ходил в кружки и дополнительные занятия, у него не было друзей, пока однажды он вместе с отцом не пришел в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Антон начал посещать группу профориентации, где научился быть самостоятельным, а специалисты помогли ему поступить в колледж и найти работу. Сегодня Антон — один из немногих взрослых людей с синдромом Дауна, официально трудоустроенных в России. В должности помощника лаборанта он работает в Научной лаборатории Политехнического музея, где ухаживает за животными: крысами, змеями и улитками. Сложный маршрут по пути в колледж, на работу и обратно домой молодой человек преодолевает сам, получает заработную плату на банковскую карту и умеет ею распоряжаться. С каждой зарплаты Антон покупает сладости к чаю, чтобы порадовать своих коллег…

***

Как видим, без нашей помощи этим людям очень трудно. Собранные средства фонд «Синдром любви» направит сразу на нескольких специально разработанных программ:

— Ранняя психологическая помощь семьям;

— Развивающие занятия для дошкольников и подготовка к школе;

— Занятия спортом и творчеством;

— Профориентация подростков и совершеннолетних ребят;

— Вовлечение людей с синдромом Дауна в общественную деятельность;

— Повышение квалификации специалистов из регионов;

— Изготовление методического материала.

Акция уже началась. В Москве уже несколько дней можно увидеть социальную рекламу с броским слоганом «Любите любых. Помогайте без условий!» и портретами ребят с синдромом Дауна. На сайте же фонда появилась специальная страница с подробной информацией о способах участия в акции и поддержки людей с синдромом Дауна.

Заходите и помогайте. С любовью и без условий…

Источник