Книги о синдроме даунсайд ап

Уважаемые коллеги!
Мы рады предложить вашему вниманию массив методических материалов, которые разработаны специалистами Даунсайд Ап за многие годы практической работы с семьями. Наряду с нашими материалами, в разделе размещены материалы наших коллег по широкому кругу вопросов развития, обучения и воспитания детей с синдромом Дауна. В наших тематических подборках собраны публикации для специалистов, разработанные и переведенные нашей организацией, а также полный комплект периодических изданий Даунсайд Ап.

Два десятилетия Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» изменяет к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна и их семей. В последнее время среди благополучателей фонда стали появляться и приемные семьи. Как отреагировал фонд на этот новый вызов времени? Об этом мы беседуем с директором Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяной Нечаевой.

— Татьяна Николаевна, одна из стратегических задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Каким образом эта задача решается?

— Все, что мы делаем, в конечном счете направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. В Даунсайд Ап сейчас может получить поддержку любая семья с ребенком с синдромом Дауна – как родная, так и приемная. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды.

Наша деятельность, направленная на профилактику социального сиротства, на протяжении нескольких лет финансово поддерживается Благотворительным фондом Елены и Геннадия Тимченко и Благотворительным фондом помощи детям и социально незащищенным слоям населения «Ключ». Благодаря активной позиции этих фондов у нас есть возможность обмена опытом с коллегами из Москвы и других регионов России, которые осуществляют деятельность в этой же области, что очень важно и полезно для специалистов Даунсайд Ап.

— Предпринимает ли Даунсайд Ап какие-то усилия, направленные конкретно на то, чтобы дети-сироты обрели родителей?

— Да, и тут надо отметить нашу совместную работу с фондом «Измени одну жизнь»: с весны 2016 года мы стали размещать на наших официальных страницах в соцсетях информацию о детях с синдромом Дауна, которые ищут родителей. Важно, что в этой инициативе, направленной на семейное устройство, участвует организация, которая оказывает помощь таким детям и их семьям. Ведь родителям – любым, а приемным в особенности – необходимо понимать, какие имеются ресурсы, которые могут их поддержать.

Дефицит информации, который мы уже давно обозначили как одну из серьезнейших проблем, в случае приемных семей даже более критичен, чем когда дело касается поддержки кровных семей с особыми детьми. Представьте себе ситуацию: человек взял в семью приемного ребенка с ограниченными возможностями здоровья, потому что он хочет помочь этому ребенку развиваться, расти, быть по возможности здоровым и счастливым. Но во взаимодействии с этим ребенком возникают сложности, и приемный родитель начинает винить себя, он теряется, у него поднимается целая буря эмоций… В этот момент ему просто необходимы и психологическое сопровождение, и конкретные методические рекомендации коррекционных педагогов, и поддержка более опытных родителей, которые уже прошли аналогичный путь. Организации, в которых сосредоточены такие ресурсы и которые готовы оказать приемным родителям помощь и поддержку, в настоящее время существуют. Но, к сожалению, даже мы, специалисты, не всегда о них знаем. Что же тогда говорить о приемных родителях?

— Как вы думаете, на какой базе нужно собрать всю необходимую информацию об имеющихся ресурсах, чтобы она напрямую и без задержек дошла до адресата – приемных родителей?

— Мне кажется, что раз весь процесс семейного устройства неизбежно проходит через органы опеки и попечительства, то было бы логично именно там аккумулировать все адреса и телефоны помогающих организаций.

Возможно, для информирования семей можно было бы активнее использовать школы приемных родителей, участковых врачей-педиатров – вариантов много: любые официальные структуры, которые взаимодействуют с семьями. Кроме того, следует рассмотреть вопрос о создании специальной горячей линии для информирования приемных родителей об имеющихся ресурсах. Ведь важно, чтобы родитель мог обратиться со своей проблемой, не боясь нарваться на карательные меры со стороны государства – подобные истории сейчас известны.

— Могут ли обратиться в Даунсайд Ап люди, которые только обдумывают возможность принять в свою семью ребенка с синдромом Дауна?

— У нас уже есть опыт взаимодействия с такими людьми: потенциальные приемные родители приходят к нам, встречаются с педагогами и психологами. В этом случае наша задача – помочь им максимально объективно увидеть картину реальности, предупредить их о трудностях, с которыми им придется столкнуться, и объяснить, что эти трудности возникнут не из-за их родительской неопытности и неумелости, а потому что они сопровождают нормальный процесс адаптации ребенка в приемной семье.

— Что можно сказать по опыту работы Даунсайд Ап с приемными детьми: необходимы ли им какие-то отдельные, специфические программы обучения и развития?

— Ребенок с синдромом Дауна из замещающей семьи может рассчитывать на такую же помощь и поддержку наших специалистов, как и ребенок из кровной семьи, которая обратилась в наш фонд. К каждому участнику наших программ мы ищем индивидуальный подход, и наличие в семье приемного ребенка нами рассматривается как один из вариантов индивидуальной ситуации. Хотя, без сомнения, тот факт, что мы имеем дело с ребенком, который ранее был лишен родительской любви и заботы, должен непременно учитываться нашими специалистами при консультировании ребенка и родителей. Обладая научно обоснованными знаниями о том, как проживание ребенка в государственном учреждении, в условиях дефицита внимания со стороны близких взрослых, влияет на его развитие, наши консультанты понимают, какие акценты необходимо сделать в коррекционной работе. А в целом все методические разработки, используемые для детей с синдромом Дауна, растущих в кровных семьях, подходят и для детей из приемных семей – с поправками, касающимися возрастной периодизации формирования тех или иных навыков и компетенций.

— С самого начала специалисты Даунсайд Ап работают в рамках семейно-центрированной модели, и поэтому все консультации, рекомендации и усилия нацелены в первую очередь на семью как систему. А нужны ли особые способы поддержки, адресованные конкретно приемным родителям детей с синдромом Дауна?

— Не хотелось бы выделять приемных родителей в какую-то отдельную группу и тем самым противопоставлять их семьям, которые воспитывают родных детей с синдромом Дауна. Хотя, конечно, с точки зрения психологов, приемные родители – это все-таки немного особая категория, которой необходимо больше внимания. Потому что они, равно как и приемные родители детей с любыми другими диагнозами или без них, в процессе жизни с ребенком сталкиваются с трудностями, о которых психологам известно. Например, у приемного ребенка наблюдается некоторый регресс в развитии, когда он адаптируется к жизни в семье, пробует допустимые границы во взаимодействии со взрослым, пытается понять, что можно, а чего нельзя. Дети используют при этом очень разные методы – от агрессии по отношению к приемным родителям до самоагрессии. В такие моменты семье нужна и педагогическая, и психологическая поддержка. Приемным родителям важно понимать причины тех или иных поведенческих особенностей ребенка и уметь справляться с ними. К сожалению, пока у нас в Даунсайд Ап нет специальной программы для приемных родителей, но мы сейчас активно думаем, как мы можем развивать и поддерживать родительскую компетентность в замещающих семьях.

Уважаемые читатели, предлагаем вам статью, которая написана нами по результатам консультаций детей с синдромом Дауна.

Речь пойдет о том, что специалисты по двигательному развитию, не зная особенностей детей с синдромом Дауна, пытаются использовать для выработки у них вертикальной позы фиксацию с помощью вертикализаторов или корсетов. Кроме этого, нам встречались и случаи фиксации запястья и щиколоток детей с синдромом Дауна для «появления более точных движений».

Все эти методы, очевидно, копируют методы работы с детьми с ДЦП, особенно со спастическими и гиперкинетическими формами, что позволяет детям с этим нарушением выработать определенные позы и движения.

При синдроме Дауна, отличающегося иной спецификой, данные методы искусственной фиксации являются не просто неэффективными, но и неприемлемыми, заметно тормозящими двигательное развитие детей с синдромом Дауна.

Коротко разъясним суть вопроса. 

1. Дети с синдромом Дауна обладают следующими специфическими особенностями:

• Сниженный мышечный тонус
• Недостаточные реакции равновесия
• Недостаточная способность стабилизировать положения суставов
• Нарушенная проприоцептивная ( телесная) чувствительность, то есть искаженная информация о положении тела

2. Данные особенности приводят к нарушению постурального контроля, то есть определенные сложности сложности с удержанием позы, сохранением равновесия и точности движений.

3. В отсутствии представлений об особенностях двигательного развития детей с синдромом Дауна, у специалистов порой возникает иллюзия того, что зафиксировав определенное положение всего тела или его отдельных частей, мы можем научить ребенка правильно стоять и более четко совершать движения.

Но это совершенно не соответсвует реальности: ограничение движений и насильственная стабилизация (вертикализаторы, корсеты, различные ортезы, фиксаторы, манжеты) приводит к тому, что резко нарушается процесс научения ребенка удержанию стабильного положения тела, еще больше снижается мышечный тонус, а также не развиваются движения запястья и голеностопного сустава.

Пока ребенок зафиксирован, он действительно вынужденно сохраняет позу и производит отдельные, весьма ограниченные движения. 
Как только фиксаторы снимаются, ребенок превращается в беспомощное малоподвижное существо, у которого страдает не только двигательное развитие, но и исследовательская деятельность, игра, эмоциональное развитие. Очевидно, что все это накладывает серьезный негативный отпечаток на общее развитие ребенка.

Что предлагается современными специалистами по двигательному развитию детей с синдромом Дауна?

Гимнастика активного типа, смысл которой заключается в том, что положения тела ( позы) и движения развиваются в процессе активной деятельности ребенка, буквально с первых недель и месяцев его жизни.

Ношение ребенка в правильных позах, например, в позе «самолетик», позволяет ему успешно выработать контроль головы, то есть активизировать работу мышц шеи и плечевого пояса. Грамотный подбор игрушек и их размещение на нужной высоте — учит ребенка тянуться к ним, что развивает точность движений и развитие координации рука глаз.
Когда ребенок лежит на животе, ему также предлагаются интересные игрушки, что побуждает его перенести вес на одну руку, потянувшись второй рукой к игрушке. Это — перемещение веса из стороны в сторону, то есть, фактически — закладывание основы дальнейших движений, вплоть до ходьбы и бега.

Более подробную информацию об особенностях двигательного развития и о методике проведения гимнастики активного типа вы можете найти в книге «Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна». Эта книга входит в пакет информации, который Даунсайд Ап отправляет в каждую семью с маленьким ребенком, так что она у многих из вас есть дома. В настоящее время ее электронная версия размещена на нашем информационном портале.

В заключение повторим: любое ограничение движений ребенка с синдромом Дауна, даже если оно производит впечатление подспорья для сиюминутного успеха, впоследствии отзывается более ощутимыми затруднениями двигательного и общего развития!