Книги діти з синдромом дауна

В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.

Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.

Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.

Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.

Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.

Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?

Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.

Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.

Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.

У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.

Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.

Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.

К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.

Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?

Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…

Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.

А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.

Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.

За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.

Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.

Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.

Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».

Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.

Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!

Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.

Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.

С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.

На наші запитання про те, що робити батькам з особливою дитиною і куди звертатися, читай далі.

Згідно до статистики, минулого року в Україні народилося 372 дитини з синдромом Дауна. Що робити батькам, у яких з’явилася на світ така особливий дитина і де шукати підтримки, читай в нашому інтерв’ю з Маргаритою Карповою, директором з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром» , логопеда, спеціального психолога.

• Маргарито, скажіть, будь ласка, що робити батькам у першу чергу, одразу після того, як їм в пологовому будинку повідомили новину про особливості їхньої дитини?

Якщо ви вже стали батьками дитини з СД, і з яких-небудь причин не отримали консультацію педіатра і психолога (або отримали неякісну послугу), в першу чергу, необхідно заповнити цю прогалину! Наш Центр Раннього Розвитку (ЦРР) при ВБО «Даун Синдром» дає можливість не тільки отримати консультації у фахівців, але і надає інформаційну підтримку кожній сім’ї, що звернеться, у вигляді буклетів і книг, в яких зібрана інформація, яка висвітлює медичний і психологічний аспект народження і розвитку малюка з СД. Також після консультації в ЦРР є можливість отримати буклети з розвитку рухової активності, пізнавальної діяльності та мовленнєвого розвитку. Важливим є факт відвідин такої сім’ї психолога. Такі консультації допомагають впоратися з труднощами, які часто відчуває сім’я, яка виховує дитину з особливими освітніми потребами. До таких труднощів можуть належати:

• сам факт народження малюка з патологією в розвитку;
• повідомлення про цей факт рідним, близьким, друзям;
• ставлення в суспільстві до таких родин;
• інформаційна підтримка;
• етапи раннього розвитку.

На жаль, в Україні на даний момент є тільки один спеціалізований Центр раннього Розвитку для діток із синдромом Дауна, і порекомендувати будь-які інші установи просто неможливо. Якщо немає можливості відвідати консультацію безпосередньо в ЦРР, потрібно шукати фахівців, які вже мали в своїй практиці роботу з дітьми з СД, і обов’язково уточнювати, що вони знають про їхні можливості розвитку, сильні та слабкі сторони.

• У яких фахівців потрібно обов’язково отримати консультацію, починаючи з перших місяців життя сонячної дитини?

У перші місяці життя малюка необхідно уточнити інформацію про стан його здоров’я: обов’язково перевірити роботу всіх внутрішніх органів, здати аналізи на визначення якості роботи щитовидної залози, перевірити слух, зір, отримати консультацію невролога.

Далі слід зайнятися руховим розвитком дитини. Для цього обов’язково потрібно звернутися за допомогою до масажиста і кінезіотерапевта. Ці фахівці допоможуть привести гіпотонусні м’язи крихітки в порядок і освоїти ним перші самостійні рухи. Ці фахівці просто необхідні дитині аж до того моменту, поки вона не буде самостійно впевнено ходити і виконувати деякі фізичні вправи.

Також з найперших днів малюкові з Синдромом Дауна може знадобитися допомога логопеда. Часто дітки не можуть самостійно ковтати або смоктати, і процес годування ускладнюється або стає неможливим. Також бувають різні проблеми з диханням. Усі ці проблеми допоможе виправити логопед.

Коли всі перераховані вище сфери налагоджені, можна переходити і до розвитку пізнавальної діяльності дитини. Тут на допомогу приходять педагоги раннього розвитку і корекційні педагоги. Ну, а при появі перших поведінкових питань батькам варто звернутися до дитячого психолога.

Найголовніше, аби всі фахівці, які працюватимуть з вашим малюком, знали, як ефективно побудувати свою роботу, підтримати і не нашкодити!

• Яким чином благодійна організація «Даун Синдром» допомагає сім’ям з такими дітьми?

Центр Раннього Розвитку надає безкоштовну інформаційну підтримку у вигляді буклетів і методичок кожній сім’ї, що звернулася. Так само, всі консультації для сімей, які виховують дитину з СД від 0 до 2 років, є безкоштовними і включають в себе психологічну підтримку, консультації педагога з раннього розвитку, кінезіотерапевта і логопеда. Сім’ї отримують консультативно-інформаційну підтримку на групових та індивідуальних консультаціях. Для діток старше 2-х років проводяться групові та індивідуальні заняття, для найстарших є підготовка до школи.

• Окрім Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром», чи існують інші подібні організації в Україні ?

Організацій, які ґрунтовно займаються розробкою, апробацією і адаптацією нових методик для розвитку дітей з ЦД в Україні більше немає. Є батьківські організації, як правило, метою яких є об’єднання сімей з такими дітками, або з іншими нозологіями, і надання їм посильної емоційної підтримки.

Організація ВБО «Даун Синдром» займається всіма питаннями, з якими можуть зіткнутися батьки такого малюка, починаючи від медичної підтримки, і закінчуючи юридичними питаннями, в цьому і полягає унікальність організації. На сьогоднішній день, дуже важко не знати про наш благодійному фонді, так як він є єдиним в Україні і має досить високий рівень популярності. Проте, майже у всіх обласних містах або регіонах є батьківські організації, які можуть бути корисними ініціативним батькам. Такі організації, як правило, мають досвід роботи з нашим фондом, і можуть надати інформацію по садках і школах свого регіону, які готові співпрацювати з дитиною з синдромом Дауна.

• Ще декілька років тому в Україні почали активно підіймати питання про інклюзивне навчання таких діток. Наприклад, у 2010 році дитячих садків, готових прийняти в групи дітей з синдромом Дауна було лише декілька. Що змінилося сьогодні? Чи є позитивні зрушення в суспільстві?

Відповідаючи на це питання, потрібно акцентувати свою увагу не тільки на ставленні до діток з СД або з іншими особливими освітніми потребами, а й на готовність освітньої системи приймати і підлаштовуватися під таких дітей, створювати необхідні умови для їх виховання і навчання. На жаль, на даному етапі наша освітня система далеко недосконала. Вона змінюється, вона намагається підлаштовуватися, але для деяких цілей цього все ж поки недостатньо. Уже зараз щорічно відкривається, і буде відкриватися ще більше, інклюзивних груп в дитячому садку, інклюзивних класів і цілих ланок в школах. Але система не встигає задовольняти всі прогалини, і часто виявляється, що набрати і запустити клас вийшло, а ось що робити далі — невідомо: немає ні програми, ні умов, ні асистентів педагога і дитини. І в такій ситуації, часто виходить, у прямому значенні, «не вчення, а мука».

Відстежуючи такі моменти, ми все частіше приходимо до висновку, що поки шкільна система інклюзивної освіти не матиме якийсь упорядкований вигляд, не варто проводити експерименти на власній дитині. Щодо школи, ми поки що рекомендуємо відвідувати спеціальні установи, в яких працюють спеціально навчені корекційні педагоги, де є програма, прописана під певні нозології, де є профільне навчання, що дозволяє діткам ще зі школи обрати таку діяльність до душі і займатися її розвитком як майбутньої професії. Інклюзивні класи і ланки поки такої можливості, на жаль, дати не можуть.

Що ж стосується дитячого садку, то тут ситуація набагато краща. Вся справа в тому, що дитячий садок ми рекомендуємо відвідувати виключно для соціалізації дитини. А для цього, якнайкраще підходить звичайний масовий дитячий садок! І навіть не треба вигадувати інклюзивних груп. У дитячому садку для дитини головне — отримати спілкування в колективі саме однолітків, що розвиваються якнайтиповіше, і брати з них приклад в усьому, наслідувати хорошому. Що ж стосується розвитку пізнавальної діяльності і мови — таку допомогу краще отримувати у вузькоспеціалізованих педагогів, які мають досвід роботи з дітьми з СД, так як фахівці, що працюють навіть в інклюзивних групах, таких знань не мають.

Карпова Маргарита, директор з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром», логопед, спеціальний психолог.