Книга о воспитании детей с синдромом дауна

Для меня это было просто страшное слово «даун»! Мой мозг и понятия не имел о том, кто это. И уж точно я была уверена, что встречи с ним в моей жизни не произойдет. И вот, здравствуйте!

Маленький комочек, укутанный в потрепанное одеяло, видимо, еще со времен СССР, вяло причмокивает язычком. Акушерки тихонько в углу шепчутся, ожидая реакцию новоиспеченной мамаши. Никто не решался произнести давно притертую фразу: «У вас родился ребенок с синдромом Дауна». И все грустно и печально покинули бы меня. А потом, они стояли бы за дверью и громко плакали, чтобы исполнить долг сочувствия и сострадания.

Интересно, а если бы мне сказали: «Поздравляем, у вас родился ребенок с синдромом Дауна, кстати, мальчик и назовите его Илья. Да и еще, день-то вы какой подходящий выбрали — 3 декабря (день инвалидов). Жаль, конечно, что не 21 марта, но ничего…». Коротко, ясно и с полной осведомленностью. А дальше играет музыка, лучше оркестр, заходят родственники, все меня целуют и Илюху тоже, несут мне цветы, конфеты, подарки, все рады и счастливы.

Но, нет.  Надо же все испортить было этой печальной обстановкой. Бедная заведующая отделением, она почти целые сутки готовилась к предстоящему разговору. Думаю, прорабатывала все возможные варианты, вплоть до побега. Ну, и пусть бы готовилась одна, кто против. Но она зачем-то взяла в заложники моего ребенка. И меня очень смущал этот факт. Долго мучительно и вразвалочку похаживала я на другой этаж к своему чаду. «Что ж вы ребенка мне не принесете?! — спрашивала я у медсестер, — мне кажется, он не на меня похож. Что с ним не так? Он даун?» «Нет, что вы, — ответила мне одна из них. – у даунов нёбо аркообразное, язык двойной и полоса по всей ладони. А у вашего нет». Она открыла рот моему ребенку и очень четко продемонстрировала очень даже двойной язык». «Иди спи, — сказала мне она. — У него просто желтушка, а завтра приходи к зав. отделением». Медленными утиными шагами я послушно отправилась к себе в «апартаменты». Жаль, что руки младенца крепко затянуты в одеяло с клеточкой.

Ночь, конечно, была замечательной только у меня. Сначала я не могла належаться на своем пустом животе. Причем, пустом в прямом смысле этого слова. Во-первых, съехал квартиросъемщик, а во-вторых, моим родственникам тоже было как-то не до моих голодных стонов. Сначала я попыталась добыть себе пищу за пределами палаты. Закончилось это не очень успешным падением в обморок. Единственное приятное, что ловил меня очень даже симпатичный мужчина. Бросили меня на мое койко-место и приказали терпеть до утра, если родня не одумается. Родня одумалась и отправила мне кусок хлеба и сливки с помощью услуги «добрая соседка по квартире». Но, к сожалению, сливки мне выпить не дали. Так что, откусив ломоть хлеба и запив собственной слюной и слезой, принялась себя жалеть. В палате кричало аж пять свертков. Вокруг них суетились молоденькие мамульки. Причем почему-то они все не говорили на том языке, который известен мне. Помню только, что двоим помогла запеленать их крикунов, но дальше не помню, потому что наступило утро.

Опять иду по коридору. Это место стало уже родным. Знаю, что сейчас зайду в отделение, и в очередной раз мне скажут, вам сюда нельзя. Иду как на расстрел. «Подождите врача! Сейчас она вас примет». Жду. Мои ладони покрылись белыми пятнами. Просто так на разговор врачи не вызывают. Как быть, что делать. « У вашего ребенка стигмы синдрома Дауна». Эти слова прозвучали в моей голове как самый большой колокол. Эхо памяти так и повторяло: даун, даун, даун. Я закрыла руками лицо. Впервые услышала крик своей души, но в слух издавались только всхлипы. В глазах Жанны, так звали зав. отделением, нарисовался вопрос о дальнейшей судьбе ребёнка, но она его не успела задать. «Отдайте мне мальчика. Мы уезжаем домой». Думаю, что она была только рада , что едем домой МЫ, а не я. «Принесите ребенка», сказала она медсестре.

И вот он! Внесли моего царя. Именно так мы решили с мужем, что наш ребенок будет Царем. Мой царь спал. Но когда я его взяла на руки, он открыл свои карие глаза. У него мои карие глаза! Домой, хочу домой. Спрятаться в самый дальний и темный угол, молчать всю жизнь. Стыдно, горько, как с этим жить. Впервые я хотела остаться со своей бедой один на один. Но между тем раздавались постоянные звонки на телефон. И от того что телефон я не брала, их частота увеличивалась. Что сказать, что сказать!? Как я сообщу друзьям, знакомым о рождении необычного малыша.

И вот он вкус самых маленьких радостей. И вот он вкус счастья. Раньше бы не заметила таких мелочей. А сейчас я счастлива, ведь мы едем домой. Об этом я сообщила своему любимому мужу и маме. Они тут же, я так думаю, бросили свои дела и направлялись за нами. Соответственно вприпрыжку поспевал за ними и мой средний сын Пашка. Дочку почему то они решили забыть в школе, а может ей просто места не хватило. Ведь домой ехал ЦАРЬ. Меня спустили в раздевалку, настроение поднималось каждую секунду. Поднялось оно особенно сильно в тот момент, когда я поняла, что мне не влезть в свою одежду. Всеми стараниями и усилиями я застегивала на себе куртку. Ура! Рядом пеленали моего мальчика. Перед выходом я убедилась, что его ни с кем не перепутали. Переступаю порог. — порог моей жизни до рождения Илюшки и после. И скажу, что я очень со счастливой не наигранной мимикой, перешла его обеими ногами и всей своей душой.

Дом, милый дом

Не смотря ни на что, я очень счастливый человек. У меня самая лучшая семья, в состав которой входят мои непослушные, но нами обожаемые дети, мой ворчливый, но самый замечательный и любящий муж, моя самая не заменимая и любимая мамочка. В общем, мы не зная того, самые избалованные и очень даже любимые божьи твари. А еще у нас есть дом. Наш самый любимый милый дом. Что только в нем не было. Он самый важный свидетель нашей жизни. Самое странное, мы постоянно его строим. И причем у нас далеко не дворец, а просто обычный скромный дом. И что очень интересно, каждая стройка заканчивалась рождением ребенка. Уж не знаю, не опасно ли продолжать строительство. Ну как-то я не готова рожать четвертого ребенка. В общем, и третий не планировался. Особенного мы не настроили. Наш дом всегда с открытой дверью. Гости нас не забывают.

Скажу так, наши планы только растут. Иногда мне кажется, что лучше, чем стройка ничего на свете нет. Интересно, а ведь раньше мы с мужем строили вместе, и мне нравилось, но сейчас я придумываю, а он строит и мне это нравится даже больше. По правде сказать, я дышу этим домом, озером и зеленой травкой. РАЙ. Наш рай. К тому же, мы с мужем, очень известные на своей улице. А известность наша пришла не сразу, а в течение четырех, пяти лет. Проще говоря, у нас сложилась тогда традиция, каждый год переделывать крышу у дома. Когда мы переделывали ее в первый раз, это было нормально, люди проходили мимо, ничего странного в этом нет. Просто молодой парень решил сделать форму у крыши по-другому. Все же строят. На второй год люди просто стали интересоваться, что и зачем ты её переделываешь. Все сочувствовали и давали советы. Но мой муж, крутой парень, крутой орешек, он неумолим. И когда в очередной раз наступило лето…. ММММмммм. День сурка повторился. Прохожие просто плакали от смеха. Но я успокаивала своего любимого, что они просто завидуют тебе. Давай делай, вперед. Достроишь, я тебе флаг куплю, ты его поставишь на крыше. Очень я надеялась, что с крышей будет покончено. Не тут то было!

Когда наступила зима, я услышала давно знакомую фразу: крышу надо переделывать. Это было всё. Это был конец. Тогда я думала, что конец любви. Но вот пришла весна. Она помогла нам. Выяснилось, что я опять беременна. Видимо, до конца любви было далеко. Беременна Илюшкой. Стройка отменилась на это лето. Летом люди были очень удивлены, что Карлесон, который живёт на крыше, взял и просто уехал на моря. Тем самым оставил скучать население нашей огромной улицы. Через год, естественно, опять наступило лето. И никто уже этого не ждал, мой муж на шах поставил огромный мат. Здесь крышей не обошлось. Он быстренько возвел пристрой и переделал крышу. Эмоции людские, думаю, ясны. Один сосед задал моему мужу вопрос, думаю, что это очень глупый вопрос : «Ты где-то учился что ли?»

Муж вел машину очень медленно и бережно. Дорога казалась бесконечной. Так хотелось скорее оказаться дома, почувствовать запах стен, родных стен. Дети задавали нескончаемые вопросы. Но уж точно все просто мечтали увидеть малыша не спящим и без кучи одежды. Помню, что еще будучи беременной, я подходила к окну и смотрела на выпавший белый снег. Смотрела и думала, как же мне уютно, как же мне спокойно и тепло. И как же хочется встречать новый год со всей семьёй. Но спокойствие иногда замещалось волнением. А вдруг, что то пойдет не так. Но это были мимолетные слабости.

Мы дома! Мы все дома! Самого главного человека положили на кровать. Он спал под охраной всей семьи. Детвора сидела тихо. Впервые в нашем доме можно было услышать стук сердец. Стук любящих сердец. После рождения доченьки я думала, что следующего ребенка я не смогу полюбить так же сильно как ее. Как же можно будет поделить любовь? А после того как родились мои мальчики, я поняла, что любовь не надо делить, она не делится. Ее просто становится больше. Наше сердце может иметь безграничную любовь. И поэтому ответ на вопрос был исчерпан, так как он оказался слишком не правильным и не актуальным.

Илюшка осматривал свои новые владения. Они ему казались куда просторнее, чем мой живот. Муж взял его осторожно на руки. Это надо было видеть. Картина, которую просто невозможно описать. Илюшкина головка помещалась в ладонь своему папе. В другую ладонь расположилась попка и спинка. Они смотрели друг на друга, не отводя глаз. Состоялся первый диалог отца и сына. Рядом собралась терпеливая очередь. А может и не очень терпеливая. Дети ходили за отцом по стопам в надежде, что тот снова усядется на диван. Бабуля была уверенна, что всё равно внук ей достанется без очереди. Она сидела с застывшей улыбкой и просто следила за мельтешащей толпой. Тем временем двое точно не замечали ни кого и ни что, вокруг себя.

С рождением Илюшки время остановилось. Мой мозг стал многое переосмысливать. Появились новые вопросы, к которым я упорно стала искать ответ. Но и многое в моей жизни само собой перестало иметь смысл или просто ушло на второй план, а то и вовсе прекратило существование. Казалось бы, немаловажный фактор для человечества понять смысл жизни. И вот именно сейчас мне приходила только одна мысль. Страшная, но моя мысль. Наверное, смысла нет в жизни. Жизнь это уже и есть смысл. Возможно, нужно красиво говорить, например, смысл в жизни — это любовь, дети и так далее. Но ведь когда-то любовь проходит, дети взрослеют. И что дальше? А, вот жизнь,она исчезает вместе с твоим вопросом о смысле.

Люди, как правило, живут по шаблону. То есть мы все знаем, что всегда что-то должны. Должны учиться, должны работать, должны жениться, должны рожать детей. Именно в этом состоит социальный мир. И все мы выросли в этом мире и не знаем другой жизни. И когда создаётся в твоей жизни ситуация, перечащая законам и стандартам социальной среды, мы теряемся, мы не готовы. Не готовы понять и принять то, что бывает жизнь и другая. Без навязанных стереотипов. Меня ввело первоначально в ступор, когда я пыталась ответить на вопрос, а вдруг мой сын не сможет учиться, работать, жениться, рожать детей. Долго меня мучал этот вопрос. И кстати, я нашла на него ответ. И ЧТО! Даже если мой сын не сможет… Видимо, мой сын родился для того, чтобы отдохнуть. Смешно. Значит, будем искать альтернативу. Например, можно путешествовать. Быть счастливым можно по-разному. В общем, это первое , что подарил мне сын. Понятие о безусловной любви. Была бы моя воля, я бы объехала весь мир. Но опять-таки, разве можно мне бросить работу, дом и исполнить свою мечту. Единственное, в старости. Что в общем-то я и планирую. Возьму мужа, Илюху и покатим по белому свету.

Безусловность во всём. Здесь принципы уехали в дремучий лес. Началась просто жизнь. Каждая минута стала ценным подарком. По секрету сказать, что именно сейчас моя жизнь стала полной. Бежать некуда. Учусь жизни и учусь у жизни. «Мой, ребёнок солнца…» — как красиво звучит. Никто из родителей обычных детей никогда и ни за что не поверит мне, что я счастливая мама. Мама мальчика Илюши, у которого синдром Дауна, синдром Добра, синдром Детства, самый Дорогой, солнечный детёныш. Пожалуйста, как хотите… Но он мой. Не хочу я другого. Мой ребенок тот, у которого одна лишняя хромосома. Та самая виновница, внесшая коррективы в нашу жизнь.

Наш путь только начался. А уже масса изменений. Наверное, самое главное, научиться принимать их. Возможно, где то становиться борцом, где то, наоборот, смириться. Но не опускать руки. Воспитывать ребенка с синдромом Дауна — это не подвиг. Общество настолько разнообразно, что и представлять его реакцию на особенных людей нет смысла. Тем не менее, родители особенного малыша очень часто своей фантазией и страхами ограждают своё общение. Страх осуждения, боязнь лишиться «фальшивых» друзей.

Как-то мой сын Паша пришел домой со школы. Он начал вымаливать разрешение пойти к другу Егору. Когда ему было сказано «нет» и приведено достаточно веских причин, он закричал: «Из -за вас я потеряю друга. Егор сказал, что если я приеду, то мы будем дружить». Вот оно! Маленькие дети любой ценой добиваются выгодной позиции. А у нас, у взрослых?! Чего мы боимся? Почему мать особого ребенка пытается убежать от всех, спрятать ребенка, выключить телефон. Почему она решила, что весь мир против нее. Могу ответить за себя. Сутки пряталась, не отвечала на звонки. Сначала депрессия, шок. Мысли, продать все и убежать. Через сутки мой мозг начал возвращаться.

Первый поход в магазин с Илюшкой снова заставил меня задуматься над своим отношением к мнению окружающих. Почему мне вдруг стало стыдно, что у меня такой ребенок? Отвечаю: мне было стыдно потому, что я, прожив 34 года, не задумывалась, что дети болеют, что дети умирают, что дети бывают особенными. Мне казалось, что жизнь только счастливой бывает. Я не видела другой жизни, даже со стороны. И именно в тот момент, когда я шла по магазину, мне казалось, что я в поле зрения таких же людей, как и я, но до рождения Илюшки. Все смотрят и осуждают. Страх перед родней, друзьями, знакомыми, коллегами у меня отсутствовал напрочь. Вернее, стал отсутствовать через сутки после появления Илюшки. Наоборот, я знаю, что меня окружают только адекватные, морально устойчивые и просто замечательные люди. А если и есть иные, то значит нам не по пути.