Кем могут работать дети с синдромом дауна
В прошлом году к Всемирному дню человека с синдромом Дауна организация Down Syndrome International подготовила ролик Let Us In — I Want To Work. В кадре — работники с особенностями развития из 62 стран: аптекари и библиотекари, массажисты и парикмахеры, автомеханики и кассиры, ассистенты в магазинах и офисные сотрудники… Россию представляла помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» Маша Нефедова. В нашей стране она была не только первым, но и единственным на тот момент официально трудоустроенным человеком с таким диагнозом.
***
Вечером в La locanda dei girasoli не смолкают оживленные разговоры и громкий смех, вино льется рекой, а запах пиццы в печи по-настоящему дурманит. Словом, все как в обычном римском ресторане. За одним исключением. «Да, сначала к нам приходят, просто чтобы посмотреть, как работают люди с синдромом Дауна, — рассказывает мне глава заведения Энцо Римиччи. — Но если человек удовлетворил свое любопытство, а кухня и обслуживание его не впечатлили, он не вернется. Но к нам посетители возвращаются, значит, им у нас все нравится».
Фото: www.lalocandadeigirasoli.it
Среди сотрудников с особенностями развития пиццайоло, кондитеры и официанты. Avete problemi? «Научить окружающих правильно объяснять — вот в чем проблема. Люди с синдромом Дауна спокойно повторят то, что им однажды понятно объяснили. Они могут быть полноценными работниками, это важно понимать». Помимо трудоустройства людей с ментальными нарушениями (чьи родители, собственно, и решили открыть этот ресторан), La locanda занимается еще и тем, что синьор Римиччи называет преодолением культурных барьеров: «Коллеги наших ребят узнают, что значит работать с не такими, как они. Посетители привыкают к тому, кто их обслуживает, и к тому, что они едят десерты, приготовленные ими. Так что наш проект еще и образовательный — для обычных людей».
За 13 лет существования La locanda успела оказаться на грани закрытия, все-таки не закрыться и в прошлом году получить сертификат качества TripAdvisor. А еще за это время другие предприятия, особенно на севере страны, тоже начали брать на работу людей с ментальной инвалидностью. Довольны ли «отцы-основатели» результатом? «Sono felicissimi», — подтверждает Энцо. То есть «они — счастливейшие». Вместе с работой и профессиональными навыками их дети получили относительную финансовую независимость, стали более самостоятельными, а это и есть главная цель проекта.
Фото: www.lalocandadeigirasoli.it
Если в штате только римской La locanda людей с ограниченными ментальными возможностями одиннадцать, то помощник повара в холодном цеху «Кофемании» — один на всю Россию. Здороваясь, 24-летний Никита Паничев целует мне руку, смущается и пропускает вперед, когда мы выходим в зал. Спрашиваю, не устал ли он от внимания со стороны прессы и телевидения. Говорит, нет. Разве что после репортажей его узнают в метро и даже просят автографы. «Но я отказываю. Я же не звезда».
Стать вторым трудоустроенным Никите помог случай. После праздника благотворительного фонда «Я есть!», который проходил в «Кофемании», к его основателям Ксении Алферовой и Егору Бероеву обратился топ-менеджер заведения — с предложением взять молодого человека на стажировку. Его имя держится в тайне, от любых комментариев на эту тему он категорически отказывается: говорит (точнее, передает через пиар-менеджеров), что помог Никите реализоваться не ради славы и вообще не видит в этом ничего героического. Печальная российская статистика по трудоустройству людей с синдромом Дауна говорит об обратном. Да и тот факт, что именно после Паничева среди сотрудников сети стали появляться люди с ограниченными возможностями, вызывает уважение.
Работу здесь Никита называет «просто восторгом», «настоящим даром с неба» и «возможностью войти во взрослый коллектив». Рассказывает о ней взахлеб: что хвалят и называют молодцом («это приятно, когда и сам радуешься, и другие радуются и говорят, что таких еще поискать надо»), что сейчас он умеет готовить все блюда холодного цеха (самое любимое — салат «Бакинский») и «тянется к горячему, потому что надо развиваться», что первую зарплату он, «как взрослый человек, отдал родителям», а сейчас уже часть отдает, часть откладывает (Никита сказал, на что, но пусть это пока останется в секрете). На вопрос о коллегах отвечает, что «отношения у нас замечательные, просто замечательные».
График у Паничева, как и у всех, два через два, с 9.00 до 21.00 (отпускают пораньше, если у него кружится голова или подскакивает давление). В свободные от «Кофемании» дни Никита, помимо прочего, по заказу вышивает на станке в колледже №16 картину «Закат» («это хорошо для моторики рук и для ума»). Здесь он научился столярному делу, но работать по специальности не смог: «Мне постоянно становилось жарко, душно, давление скакало». Потом здесь же — ткацкому, но отдал предпочтение кулинарии. Планы у Никиты большие: создать семью, издать свою книгу на русском и английском языках, открыть хореографическую секцию, стать поваром «Кофемании», а потом шеф-поваром собственного ресторана. Непременно с белым роялем в зале.
Никита Паничев. Скриншот телеканала «Дождь»
Есть вопрос, который я задаю всем своим собеседникам: почему? Почему трудоустроить человека с синдромом Дауна в наших широтах почти невозможно? Дело в декларативности законов (№181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», №1032-1 «О занятости населения в Российской Федерации», КоАП РФ…)? В неготовности работодателей к таким сотрудникам? В отношении общества в целом? Большинство голосов достаются последнему. И, судя по обсуждениям в Рунете, этот ответ правильный (орфография и пунктуация сохранены): «закидайте меня помидорами-но я не хочу, чтоб в ресторане меня обслуживал слюнявый и мычащий даун», «я слышал что любая работа для дауна требует настолько серьезной адаптации что проще заменить его роботом», «не думаю что он может сделать что что должен делать уборщик», «никому не придет в голову дать даунам равные права (водитель-даун или кассир-даун — не ваша мечта, не так-ли?)!» И это самые мягкие из высказываний. Верно, хоть и немного пафосно, заметила та самая Маша Нефедова: «Пока наше общество будет плохо относиться к инвалидам, к престарелым, к старикам, к больным людям, Россия не возродится».
А если бы перед вами сидел работодатель, что бы вы ему сказали? Почему ему стоит дать шанс людям с ментальной инвалидностью? «Сказала бы, что его душе будет лучше, — отвечает руководитель редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап” Наталья Грозная. — Что существуют уже наработанные методы постепенного обучения необходимым на рабочем месте навыкам с использованием наставника (у ирландцев это называется “поддерживаемое трудоустройство”)». «Потому что это важно для самореализации. И чтобы человек мог зарабатывать деньги и был нужен обществу», — добавляет Маша. Она знает, о чем говорит: вот уже 8 лет она готовит к школе детей, учит в том числе самым необходимым навыкам: «Я вижу, как ребенок начинает держать ложку, вилку. Вижу, как он сам ест, вижу отдачу — это большой результат».
Маша — не только помощник педагога, но еще и актриса «Театра простодушных», и активный участник занятий в «Арт-центре» (который, к слову, очень ищет спонсоров). И, глядя на своих товарищей, она убеждена: «Многие наши ребята хорошо говорят и могли бы стать великолепными логопедами. У них сильные руки, так что они могли бы быть и массажистами. Еще, может быть, поварами». Пробовали ли они куда-нибудь устроиться, Маша не знает. Зато она помнит, как ей самой не раз говорили: «Закройте дверь, даунов не принимаем», как отреагировал на нее один родитель в детском центре, после чего она оттуда уволилась.
Маша Нефёдова. Фото предоставлено благотворительным фондом «Даунсайд Ап»
Разброс возможностей таких людей довольно большой и зависит в том числе от формы синдрома. Кому-то сложно выполнять тонкие движения из-за мышечной слабости и недостаточно развитой координации, у кого-то проблемы с речью, многие нуждаются в сопровождении и контроле. Но назвать их неконкурентоспособными точно нельзя: они аккуратны и ответственны, исполнительны и трудолюбивы. Как показывает опыт, при грамотном обучении и создании нужных условий люди с особенностями развития могут реализоваться в сфере обслуживания, во всевозможных творческих сферах (вышивание, вязание, мыловарение, изготовление свечей, игрушек и т. п.), в типографии, быть сиделками, ухаживать за растениями и животными… Как правило, легче даются дела, где есть алгоритмия труда, четкая последовательность действий и нет внештатных ситуаций, когда необходимо быстрое принятие решений. «Да, процент людей с синдромом Дауна, задействованных в конкурентном секторе, за рубежом не превышает 7-10, — признает Наталья Грозная. — Но занятость для них чрезвычайно важна». И дело не только в результатах труда, в ощущении полезности, в заработке. «Это еще и возможность “выйти покурить” — пообщаться с товарищем».
И на Машу, и на Наталью Самуиловну неизгладимое впечатление произвела поездка в Осло, на завод, где работают люди с синдромом Дауна. «Я бы сказала, что мои глаза меня там, наверное, обманывали», — говорит Грозная. «А когда мы пришли в магазин, — рассказывает Маша, — к нам вышел директор, разложил перед нами мороженое и спросил, не хотим ли мы поработать. Я вызвалась и заработала денежку. Какой бы еще работодатель так вышел и предложил работу?..»
Нечто подобное могло произойти и в толерантной Голландии. Ресторан в Амерсфорте и отель в Аудеватере, веломастерская в Делфте и многие другие предприятия лишний раз доказывают, что люди с ментальной патологией прекрасно справляются с простыми, но необходимыми обязанностями. В Омске же уборщик Саша Белов — третий и пока последний официально трудоустроенный — работник исключительный, образцово-показательный. Не только в том смысле, что хорошо справляется со своими обязанностями: «На своем примере, на примере организации “Даун Синдром Омск” и Саши, мы решили показать, что эти дети могут приносить пользу, — объясняет его мама, Лидия Ивановна. — Это не высокопарные слова, это правда». Профобразования у него нет, зато есть привычка работать: «Когда он только родился, мы с мужем подумали и решили, что надо его научить трудиться — и тогда у него все будет получаться».
Саша Белов. Фото предоставлено общественной организацией «Даун Синдром Омск»
Судя по всему, домашняя трудотерапия сработала. У 20-летнего Саши проблемы с речью, а в остальном он ничем не уступает сверстникам. В хозяйственных делах уж точно: он любит готовить, гладить, наводить порядок, топить баню, помогать по огороду, убирать во дворе снег… Его даже ставят в пример двум старшим сыновьям. «Они хорошие, но младший их переплюнул и добротой, и трудолюбием». Официальная работа приносит Саше много радости и немного денег, которые он хочет, во-первых, потратить на модные джинсы, а во-вторых, начать откладывать на дельфинотерапию.
С барнаулкой Ольгой Ланговой мы разговариваем через день после феерического закрытия «жарких, зимних, наших». Уже известно, сколько премиальных и какие подарки — автомобили Mercedes в частности — получат российские призеры от правительства по возвращении из Сочи. Дочь Ольги, 17-летняя Маша Ланговая, помимо всего прочего, двукратная чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр по плаванию в Афинах-2011 и в Пуэрто-Рико-2012, удостоилась 1500 (прописью: полутора тысяч) рублей и рукопожатия губернатора Алтайского края. «А на победителей с умственными ограничениями никакие указы не распространяется, им не платят стипендии, они не получают премии — ни чемпионы, ни призеры, никто». Это в разгар Паралимпиады рассказывает Зинаида Вострикова, мама 27-летнего гимнаста Андрея. Из одного только Шанхая в 2007 году он привез в родной Воронеж шесть золотых медалей.
После двух лет в профучилище он получил диплом повара-кондитера 2-го разряда, но все-таки его мечта — работать в спортзале. Почему бы и нет, считает Зинаида Тимофеевна. «У людей с синдромом Дауна специфическая фигура, а у Андрея она очень хорошая. С трех лет он занимается спортом, у него хорошие мышцы, хорошо сложены ноги, подтянутый живот, высокие плечи… В зале он был бы как образец: обычные люди видели бы, что даже когда от рождения дано вот такое, и то с этой фигурой что-то можно сделать». А пробовали ли искать работу? В спортзале или где-нибудь еще? Пробовали. Андрей устроился в магазине одежды, но через пару недель ушел: добросовестного особенного сотрудника директор прятала от покупателей в подсобку, а коллеги сторонились. «Как видно, доступная среда для инвалидов, о которой сейчас так много говорят, на людей с ментальными нарушениями не распространяется».
Семья Ланговых. Фото из семейного архива
«Если работа не сопровождается доброжелательным отношением, дружественной средой, дело обречено на провал, — подтверждает Ольга Ланговая. — Они более эмоциональные люди, для них решающий фактор, в том числе мотивационный — человеческий». Чем бы хотела заниматься Маша? Ее привлекают многие профессии: и цветочница, и врач, и повар, и модель (между прочим), и актриса (и таких примеров много)… Пока ни одного случая успешного трудоустройства человека с синдромом Дауна в Барнауле нет. Вспоминая тот же итальянский ресторан, голландскую гостиницу и норвежский завод, спрашиваю, возможно ли создать нечто похожее у нас. «Нет. Из-за разного отношения к людям с таким диагнозом, — отвечает Ольга. — На Западе очень престижно иметь на своем предприятии такого человека, дружить с ним. Там этого не стесняются, не боятся — этим гордятся».
Чтобы сотрудник с особенностями развития был всеобщей гордостью, должны совпасть его желания и умения, а также реальные потребности нанимателя. Тогда в этом будет смысл. «Нам было важно, чтобы человеку с синдромом Дауна можно было доверить не какую-то бесполезную работу, не просто совершить благотворительный акт. Его роль должна была быть незаменимой для функционирования нашего бизнеса», — пишет один из работодателей на сайте WorkFit. Эта британская организация, детище Down’s Syndrome Association, единственная в мире уже три года занимается трудоустройством людей с синдромом Дауна в самом широком и глубоком смысле этого слова. «Главная проблема, — рассказывает Вероника Муленга, директор по развитию WorkFit, — в том, что многие не понимают, что такое синдром Дауна, и не представляют спектр возможностей людей с этим диагнозом».
А потому, помимо прочего, организация проводит тренинги для потенциальных работодателей, рассказывая об особенностях ментальных инвалидов, готовит подходящих сотрудников, оценивает готовность рабочих мест для них и оказывает поддержку на протяжении всей карьеры. В копилке WorkFit 53 партнера, 247 зарегистрированных jobseekers и 28 благодарных отзывов: «Я очень хотел устроиться на работу, чтобы доказать родителям, что я взрослый. Теперь они это знают», «Теперь, когда я зарабатываю, я могу помогать своей семье», «Я очень люблю свою работу и очень горжусь».
Самой вдохновляющей Вероника называет историю девушки, которая сейчас занимается розничной торговлей. Она начинала с трех часов в неделю, но постепенно, благодаря поддержке начальства и WorkFit, увеличила свой рабочий график до 17 часов и прекрасно справляется со своими обязанностями.
Источник
Главный вопрос в жизни подростка с синдромом Дауна — учеба и работа. Пока они заняты, они развиваются, как только начинают «сидеть дома», — начинается деградация
Снегирь. Рисунок Леры
В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей восемнадцать.
Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?
Если даунята «сидят дома», они деградируют
Валерия на церемонии венчания сестры
— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?
— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.
Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.
Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.
Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.
С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.
Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.
Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.
Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.
Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.
Кот и рыбка
Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.
Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.
Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.
Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.
Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.
Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.
Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы.
Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием
Зайчик
— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?
— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.
Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.
Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.
Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.
Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.
Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.
Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.
Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.
Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.
Урок музыки
Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.
— Кто вам помогал растить Леру?
— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.
Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.
Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».
Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.
Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.
Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.
Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.
Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.
Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.
Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема
Медвежонок
— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?
— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.
Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.
Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.
У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.
— Обсуждает дочь это с вами?
— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.
В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.
Утка
— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?
— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.
Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.
Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.
Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.
Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.
— Друзья у Леры есть?
— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.
Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.
Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.
За Лерино будущее мне страшно
Рыбка
— Вот Лера закончит школу, а что потом?
— А вот это самый больной вопрос!
Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.
Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.
Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.
Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.
Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.
— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?
— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению
И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.
А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?
Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?
Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.
А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.
То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.
Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому че