Катерина скорсоне дочь синдром дауна

Девочку Лизу мы видим уже третий год на совместных мероприятиях в одном из детских клубов. Что у девочки Синдром Дауна видно сразу. Она крупная для своего возраста, хотя я точно не знаю ее возраст. Ходит она с нами на совместные мероприятия, где собираются дети 4-7 лет. Сотрудники клуба никак не выделяют её среди других детей.

Дети, кажется, вообще не обращают на неё внимание. Общается она только со взрослыми- мамами этих детей. Подходит, что-то показывает или обнимает. Когда Лиза обняла меня первый раз, я стала искать глазами ее маму и тогда впервые поняла, что никогда не видела ее рядом.

Кто из этих женщин мама этой девочки не понятно. Маму Дани – знаю, они похожи. Маму Маши знаю, она все время рядом с дочкой. И мам других детей я тоже запомнила. А кто мама Лизы? Почему ее нет рядом?

В этот раз мы с дочкой Лерой пришли в клуб на новогодний праздник раньше других. Переоделись в красивое платье, и Лера пошла поиграть в ожидании праздника.

В игровой была только Лиза. Лера первый раз подошла к ней:

-Привет, я Лера.

Девочка широко улыбнулась и что-то хмыкнула в ответ.

Лера посмотрела на меня. Я кивнула:

-Все нормально, играй.

Лера еще раз попробовала что-то спросить у Лизы, а потом просто потянула ей кусочек мела, призывая порисовать на доске. Лиза обрадовалась. Они вместе рисовали. Потом Лера взяла две куклы и предложила Лизе выбрать, протягивая то одну, то другую. Лиза взяла.

Казалось, Лера интуитивно поняла, что с такими детьми проще завязать общение невербальным способом.

Позже дочка объяснила мне, что сначала она думала, что девочка уже большая и пыталась играть с ней как с большой. Потом поняла, что она еще маленькая и стала играть как с маленькой.

В дверях появилась хозяйка клуба:

-Отлично ладят – кивнула она на девочек.

-Да, — согласилась я — Лиза такая улыбчивая, кажется, что она всегда счастлива.

-Нет, она не всегда счастлива, она может грустить, бояться, обижаться.

-Значит, ей комфортно у вас в клубе. Здесь она всегда с улыбкой.

-Да, в клубе ей нравится. Она здесь социализируется. Мы хотим отдать ее в обычную школу… Хотя школа настаивает на коррекционной. Но у нас же нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц и театров. Все равно жить среди обычных людей, пусть с этого и начинает

В этот момент я поняла, что это и есть мама Лизы.

Сейчас Лиза ходит в обычный детский сад, отстает в развитии, но развивается не хуже чем некоторые дети без особенностей.

Обычные дети, когда они не накручены родителями, спокойно общаются с такими детьми.

Лизина мама спокойно говорит, что у Лизы синдром Дауна, не прикрываясь выражением «Солнечный ребенок»:

— То, что некоторые используют название диагноза как ругательство или дразнилку – это их проблемы, к нам это не имеет никакого отношения. Мы вообще с агрессией по отношению к ребенку не сталкивались. Только в интернете, по ту сторону экрана же все смелые.

Она рассказала, что очень страшно, как в будущем Лиза сможет обходиться без нее, и старается уже сейчас научить ребенка самостоятельности. Учит справляться с ситуациями и общаться с людьми без посредников.

-Я специально оставляю её одну среди людей — говорит Лизина мама.

Я высказала сомнение по поводу обычной школы, так как уже сталкивалась с негативными последствиями инклюзии. Мне кажется, результат был бы лучше при обучении в коррекционной школе, со специальным отношением, набором нужных специалистов и программами адаптации.

А для интеграции в обществе проводить совместный досуг. Театры и магазины тоже открыты для всех, пожалуйста.

Предлагаю почитать:

Он просто стоял и толкал в спину каждого входящего в школу ребенка

Игрушка, которая нравится всем. Лизе она тоже очень понравилась

До 2002 года я понятия не имела, что такое синдром Дауна и какое влияние он окажет на мою жизнь. Кажется, только вчера мне было тридцать восемь, и я была беременна. Меня относили к группе высокого риска, и это привело меня в кабинет генетика в Исследовательский медицинский центр в Канзас-сити. Мне назначили пренатальное обследование, чтобы оценить, есть ли у плода инвалидность.

Фото: facebook.com/leilani.haywood

Разумеется, генетик показала мне отличительные признаки, сопутствующие синдрому Дауна, на УЗИ-снимке моего нерожденного ребенка. Из-за проблем со здоровьем, с которыми рождаются [многие] дети с синдромом Дауна, она рекомендовала мне прервать беременность. Мы с мужем решили этого не делать. Нерожденный ребенок был нашим дитем – и неважно, какой у него диагноз.

Д’Андра Алоха родилась 18 апреля 2002 года в Исследовательском медицинском центре. Завтра ей исполнится 16 лет, и ее жизнь полностью изменила мою. Воспитание дочери сузило мой круг друзей, превратило меня в либерала и защитника прав людей с инвалидностью, дало новое направление моей вере.

Я была такой мамой, каких Сара Бесси называет «счастливо аплодирующие харизманьячки», и предполагала, что дочь чудесным образом исцелится, о чем мы расскажем всему миру. Но годы шли, и в тяжелые периоды я сердилась на Господа. Я старалась обсудить свои проблемы с некоторыми людьми в церковной общине, но слышала только: «Тебе надо больше делать, больше молиться, больше верить», мне давали понять, что я плохая мать. Я перестала обсуждать что-либо с людьми в общине и стала общаться с мамами детей с инвалидностью.

Другие друзья – те, у которых были особые дети, – стали для меня спасательным кругом, также помогла местная группа. Воспитывая Д’Андру, я стала членом всемирного «племени» родителей и опекунов, которые любят людей с инвалидностью и ухаживают за ними. Я оставила свою церковную общину в надежде найти другую церковь, где будет больше опыта работы с подростками-инвалидами, подобными Д’Андре.

Я остановилась на церкви, в которой не обязательно проводятся службы для подростков с инвалидностью. Однако мою дочь не пугают большие толпы людей в церкви. Когда она посещает службу, ее принимают с радостью и любовью. Это, конечно, не идеал. Однако в последнее время я обрела исцеление душевных ран и целостность – после долгих лет осуждения или переживаний, что я неудачница, поскольку я никогда не могу соответствовать нормам и вписаться в сообщество. Как и с любой значительной переменой в жизни, в этом аспекте есть много такого, о чем я пока не хочу говорить (если мы не сидим за чашкой кофе как близкие друзья).

Д’Андре завтра исполняется 16 лет, и любовь к ней научила меня следующим неизменным принципам.

1. Будь верен себе

Д’Андра верна себе, и это освободило меня, дало и мне возможность быть себе верной. Она может определить фальшь в человеке за милю, а ее откровенность и правдивость бывают одновременно очаровательными и неуместными. Она верна себе, потому что она не умеет притворяться или вести себя фальшиво. Ее искренность дала мне свободу быть более прямой, даже когда другие люди могут счесть это неуместным.

2. Люби без условий

Д’Андра любит людей вне зависимости от того, как они с ней обращаются. Я обожаю ее свободу в любви к людям, даже если они грубы. А отсюда следует третий пункт…

Фото: facebook.com/leilani.haywood

3. Люди могут быть грубы, и это нормально

Д’Андра не принимает грубость или равнодушие на свой счет. Она быстро прощает и «отпускает».

4. Наряжаться и краситься – значит любить себя

Д’Андра каждый день наряжается, чтобы пойти в школу, надевает платье и бижутерию, красится. Ей нравится нарушать модные правила, сочетая платье и рваные джинсы. Ее свобода в экспериментах с одеждой позволила и мне более расслабленно воспринимать свою внешность и не стараться круглосуточно выглядеть безупречно.

5. Люби себя

Д’Андра какое-то время ненавидела себя из-за синдрома Дауна. Переживая с ней эту стадию, я поняла, что и я ненавижу себя. Раньше я чувствовала ненависть к себе, когда понимала, что не вписываюсь в компанию, не принадлежу к ней, не соответствую стандартам, которые задают уважаемые мною люди. Д’Андра научила меня, что для того, чтобы расцвести, мне нужно любить саму себя. Это значит, что мне не нужно одобрение или восхищение всех и каждого. Мне не обязательно вписываться и принадлежать к какому-то кругу, потому что я принадлежу только себе и Господу. Я поняла, что необходимо любить себя, когда стала любить ее, что привело меня к охране собственных границ и сужению круга общения. Пока она учится любить себя такой, какая она есть, я научилась любить себя такой, какой Господь создал меня, со всеми моими слабостями.

6. Быть одной – это нормально

Большинство фильмов о девушках-подростках рассказывают о привлекательной или занудной красотке с целой свитой подруг. Однажды я организовала дома праздник и пригласила класс Д’Андры. Целых тридцать минут никого из гостей не было. Она не расстроилась, что на ее вечеринку никто не пришел, а потом прибыл один мальчик с подарком. Ей не обязательно иметь миллион друзей или толпу подруг. Она чувствует себя нормально в те времена, когда она одна.

7. Не обязательно иметь много друзей

У Д’Андры в школе два друга, Ариэль и Кристиан. Воспитание дочери сузило мой собственный круг близких друзей – в нем остались лишь те, кто понимает, каково растить ребенка с инвалидностью, или родители детей с инвалидностью. В Фэйсбуке у меня свыше 2000 френдов, но на самом деле у меня не так много настоящих друзей, и это нормально.

Фото: theautismsite.com

8. Семья превыше всего

В нашей церкви церковь была превыше всего. После рождения дочери мне буквально пришлось отказаться от очень многих занятий, чтобы ее воспитывать. Я осознала, как я идеализировала служитлей и саму церковь. Я больше не могла включаться во все мероприятия и проекты церкви. На первом месте была моя дочь, и это изменило мое отношение к служению Господу и к вере. Для меня откровением стали эти слова, когда я изменила свою жизнь, чтобы посвятить ее своей дочери, своим сыновьям и племяннице: «А кто не заботится о родных, и прежде всего о домашних, тот отрекся от веры и стал хуже неверующего» (Первое Послание к Тимофею, глава 5, стих 8).

9. Говорить нет – это нормально

Я думала, что отказаться от выполнения обязанностей в церкви – это грех. Я научилась говорить нет ради собственного душевного здоровья. Отказаться от волонтерства означало согласиться на то, чтобы проводить больше времени с дочерью, с семьей.

10. Не обязательно постоянно куда-то ходить

Д’Андра довольна, когда находится дома, с семьей. Когда я была в ее возрасте, я все время хотела гулять вне дома, быть с друзьями. Она помогла мне ценить простые вещи – быть дома со своей семьей.

11. Популярность переоценена

На девушек-подростков в нашей культуре оказывается давление, они должны быть популярны. Это переоценено, и, к счастью, Д’Андра не попалась на эту удочку. Девушки-подростки вольны решать, кто они такие, без сверхожиданий и необходимости быть непременно популярными и идеальными.

Читайте также: 21 секрет родителей детей с синдромом Дауна

12. Этапы развития – не обязательные вехи, а направление движения

Недавно в поликлинике мы разговорились с двадцатисемилетней женщиной с синдромом Дауна. Она рассказала Д’Андре, что у нее есть работа, парень и она живет прекрасно. Д’Андра внимательно слушала, ей очень понравилась история новой знакомой. То, что ребенок не достигает определенных этапов в развитии к определенным срокам, не означает, что он никогда их не достигнет. Жизнь у каждого своя, и, хотя список норм удобен, чтобы оценить продвижение, несоответствие возрастным нормам – не приговор. Освоение навыков и умений – задачи для нас, а не требования.

13. Мне не нужно ваше одобрение

Свобода Д’Андры от потребности в одобрении принесла свободу и мне. Я испытывала зависимость от одобрения, пока дочь не пришла в мою жизнь. Эта зависимость заставляла меня нарушать свои собственные границы и позволять ненадежным людям и идеям вторгаться в мою жизнь. Воспитание девочки, которой не нужно одобрение, освободило меня от этой зависимости.

14. Любовь немногих людей ценнее, чем внимание многих

Когда я спросила у Д’Андры, что она хочет устроить на свой день рождения, она сказала, что хочет отправиться в свой любимый тайский ресторан с семьей. Потом она сказала, что хочет встретиться с самыми близкими друзьями семьи, которые живут в другом городе, и устроить вечеринку. Она не нуждается в том, чтобы окружать себя толпами. Несколько людей, которые ее по-настоящему любят, – этого вполне достаточно.

15. Друзья могут быть любого возраста и размера

Когда мне было пятнадцать лет, у меня было несколько друзей. Я хотела, чтобы у Д’Андры были друзья-ровесники, я этого и сейчас хочу, но мой муж говорит, что надо быть открытыми ко всем людям, с которыми она общается. У нее есть одна подруга в коррекционной школе, и этого достаточно. Я бы хотела, чтобы у нее была группа друзей, но ее друзья – это неравнодушные взрослые и одноклассники. Ей хотелось бы иметь друзей из числа «обычных» девочек-подростков, но, похоже, самые типичные девочки-подростки не слишком добры и недостаточно терпеливы, чтобы общаться с человеком с инвалидностью.

16. Меня достаточно

Д’Андра научила меня этому во время одного горького праздника: я хотела, чтобы он был для нее идеальным, но никто из гостей не пришел. Она повернулась ко мне и сказала: «Тебя достаточно». Я побежала в свою комнату и расплакалась, а она продолжала строить пряничный домик. Мне никто никогда не говорил таких слов, и я даже не осознавала, как необходимо мне было услышать эти два слова.

В заключение я хочу, чтобы вы знали: где бы вы ни были в вашем путешествии в жизни или вере, вас достаточно. Вы можете чувствовать, что вы выбиваетесь, не вписываетесь, но знайте, что вас достаточно. Вы можете испытывать зависимость от одобрения других людей или ощущать, что вас осуждают, или чувствовать, что вы неудачник. Вас достаточно.

Спасибо Д’Андре за то, что научила меня этому! И спасибо Тебе, Господи, что привел ее в мою жизнь!

С шестнадцатилетием, дорогая!

Лейлани Хейвуд

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com