Как жить с синдромом эдвардса
Молодая семья ей чуть за 20, он постарше немного. Ребенок четыре месяца, девочка. С ребеночком собственно они и пришли. Четыре месяца, а на вид будто только родилась. Мед.карта толстая, как у восьмидесятилетней старушки. Куча всяких исследований , заключений. Ко мне пришли от кардиолога, просят чтобы написала заключение, что ребеночек не развивается из-за порока сердца, мол без этого заключения, они не могут поставить ребенка в план на операцию по коррекции порока! Дивлюсь внутри! С каких это пор кардиологи стали свою работу ставить в зависимость от заключения невролога?
Смотрю лялю. Девочка стигмальная , много стигм. Глаза узкие и маленькие, ушки низкие без мочки и козелка, рот как дырочка практически без губ, с трудом удалось в него заглянуть, пальцы на руках сложены в «куриную попку», захочешь так не сложишь. 4 месяца, родилась в срок из развития ничего, совсем ничегошеньки, не зрительного тебе сосредоточения, не реакции на осмотр.. Подозрения начинают терзать меня, что то такое видела я в книжках про генетические аномалии.
-У генетика были?
-Да… отвечает чуть слышно… У нас Синдром Эдвардса
-Доктор объяснил, что это такое?
-Нет…. сказал идите к педиатру.
— А педиатр, что сказал?
-Педиатр сказал, что она такая из-за порока сердца, сказал операцию нужно делать! Идите к кардиологу…
Кардиолог технично отмазалась, «пусть невролог напишет, что задержка развития у ребенка от порока сердца, мы тогда прооперируем…»
Сажусь смотреть бумаги, самая интересная, та что из роддома. Родилась раньше срока на 36 неделе, во время беременности было три (!) угрозы прерывания, серьезных угрозы! С длительными больше месяца лежанием в перинатальном центре. Первая в самом начале на сроке 5 недель, через неделю как месячные не появились, но тест на беременность уже показал две полоски. Вторая на 14 неделе, третья угроза на 24-ой.!!!
Природа она такая мудрая, она трижды пыталась избавится от дефектных генов….но мы ведь умеем лечить! У нас есть медицина, приборы и лекарства, способные заставить матку смириться((( . Головы только у нас нет. За то есть минздрав и верховная власть требующая выдавать на гора все больше и больше человеческих плодов, не важно какого качества!
В стране нет службы помощи семьям с детьми инвалидами, нет среды обитания для инвалидов, нет адекватной реабилитации, ни черта нет!! За то есть наказание для ЛПУ за не выношенную беременность и детскую смертность. Докторов наказывают рублем из их и без того нищенской зарплаты!
Мудрая природа трижды пыталась избавить от страданий и детё и родителей, так нет! Ну я еще могу понять, когда женщине уже к сорока , а детей так и нет и это последний шанс, тогда есть смысл рискнуть, Но здесь двадцатилетняя девочка! На сроке 5 недель! Да она через месяц другой и не вспомнила, что был выкидыш. А если бы тест не успела сделать, то и не знала , что беременная была ((.
По приказам минздрава мы теперь выхаживаем всех. С грубыми аномалиями развития, 500 граммовых , которые в 80% случаем априори дети инвалиды. Всех, потому что мы, сука, » » «европейское государство» » «, нефтедолларами и купленными на них кувезами! Нет, кувезы это замечательно, реанимация новорожденных на высшепилотажном уровне!
А дальше? А что потом? Куда потом несчастным родителям податься? Как им жить?
Самое паскудное, в этой конкретной ситуации, что все вокруг врут, опускают глаза и перепихивают к следующему врачу. Ни кто не хочет взять на себя смелость сказать правду, что ребенку порок сердца оперировать не будут! Потому что бесперспективно тратить на это средства. Что детё, скорее всего, в течении года умрет, а если выживет, то будет тяжелым, умственно отсталым инвалидом. И что они будут получать отказ от всех видов реабилитации именно по этой причине!
Как это тяжело объяснять такое родителям! Какой груз берешь на душу! Дяди -тети из минздрава не в курсе какова цена их приказов или в курсе, только им пох….. главное отчет по демографической политике!
Ребята ушли, а я жую …жую…
Источник
Vitalek
кандидат
25 мая 2012, 09:53
полтора месяца назад , у нас родилась девочка с синдромом эдвардса
сейчаз кушает из бутылочки проливать стала меньше , стала вес набирать
скажите пожалуйста , сколько такие детки максимально живут хотелось бы реальные сроки , врач сказала максимум год.
говорят с мозайчной формой живут дольше , подскажите как в диагнозе пишут мозаичная или не мозаичная форма
СТРИНГА
пользователь
25 мая 2012, 10:18
полтора месяца назад , у нас родилась девочка с синдромом эдвардса
сейчаз кушает из бутылочки проливать стала меньше , стала вес набирать
скажите пожалуйста , сколько такие детки максимально живут хотелось бы реальные сроки , врач сказала максимум год.
говорят с мозайчной формой живут дольше , подскажите как в диагнозе пишут мозаичная или не мозаичная форма
как не грустно звучит, но
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!
Живут, сложный вопрос. посмотрите у нас на форуме если и уже достаточно взрослые детишки и ЖИВУТ!!!
все от тяжести сопутствующих заболеваний зависит видимо.
А врачей не слушайте!!! нам вон тоже сначала месяц пророчили, потом 3 … а щас нам 7 месяцев и мы еще ого-го!! но правда лично мы с немного другой хромосомной патологией
Отредактировано: СТРИНГА в 25 мая 2012, 10:31
Vitalek
кандидат
25 мая 2012, 10:38
Ответ на сообщение СТРИНГА от 25 мая 2012, 11:18
чтото ни кто не пишет о таких вещах
наверно после такой трагедии по форумам сил нету лазеть
СТРИНГА
пользователь
25 мая 2012, 10:52
не поняла…
вы же можете нашу ветку почитать.
У меня когда Машка родилась, я все 5 частей прочитала. и чтоб в голове устаканить информацию и чтоб понимать, как ухаживать за таким малышом, да и вообще — как жить дальше.
Девчонки мне ОЧЕНЬ -ОЧЕНЬ ПОМОГЛИ!!
:flowers: :flowers: :flowers:
Vitalek
кандидат
25 мая 2012, 11:39
Ответ на сообщение СТРИНГА от 25 мая 2012, 11:52
все 5 частей еще не прочел сейчаз читаю
Ясурам
пользователь
25 мая 2012, 14:17
Моя Доченька прожила 17 дней. 7 до операции и 10 после нее.
Один Бог знает, сколько отпущено вашему ребенку быть с вами здесь. Ни кто вам не ответит на этот вопрос.
Здесь статистика не уместна. У всех все по разному. Берегите свою доченьку. Здоровья ей, а вам сил и много много терпения.
Отредактировано: Ясурам в 25 мая 2012, 14:18
Vitalek
кандидат
25 мая 2012, 14:23
Ответ на сообщение Ясурам от 25 мая 2012, 15:17
спасибо большое просто хотел узнать максимальный срок жизни может , может нам повезет
sonyuka
пользователь
25 мая 2012, 14:54
Здравствуйте, Vitalek.
Самое главное не верьте статистике и врачам, только слушайте свое сердце и очень сильно любите свою девочки и как написала Ясурам, БЕРЕГИТЕ ЕЕ и тогда все возможно. Конечно многое зависит от тяжести ее пороков.
Но заграницей, в частности Америке, Англии есть дети, которым и 4 , и 8 и даже 37 лет с полной формой. Правда это чудо, что такие детки могут жить долго при правильном уходе особенно медицинском. Что у нас , здесь в странах СНГ, просто невозможно. Я посмотрю дома, как пишется полная и мозаичная форма. Самое главное не унывать и не опускать руки. Мой ангелочек улетел 3 месяца назад. Но это были самые счастливые дни в моей жизни, только сейчас я это понимаю. И конечно есть сожаление , что я когда то просто поверила статистики и опустила руки. Поэтому самое главное помните о том , что вы родители Самой красивой, самой доброй, самой нежной , ненаглядной, милой и ЛЮБИМОЙ Девочки. И эта девочки выбрала именно вас в родители не случайно, чтобы что-то изменить в вашей жизни и вас самих . Подумайте об этом тоже. Всегда спрашивайте у наших замечательных мама советов. Все обязательно помогут.
Стринга, есть еще препарат Вайфекс, это бронхолитик и муколитический препарат тоже как сироп, моему племяннику выписывали, может быть посмотришь показания и спроси у врача в вашем случае можно или нет.
То что кушает ,это хорошо, но честно говоря , Сонын тоже один день хорошо кушается, 3 дна плохо. Так что я думаю аппетит это тема особенная. выздоравливайте.
Kiselka
пользователь
25 мая 2012, 15:41
Ответ на сообщение Мамчик от 25 мая 2012, 10:16
Дак кто ж ее знает,просто так….я уже не задумываюсь.Рвота обычно затяжной у нас не бывает,черз час другой немного даю воды и подольше не кормлю))))
Отредактировано: Kiselka в 25 мая 2012, 15:41
Kiselka
пользователь
25 мая 2012, 15:47
Ответ на сообщение Vitalek от 25 мая 2012, 12:39
Полезно прочитать все части от начала и до конца,узнаете насколько дети любимы и одновременно тяжелы,как много прикладывается сил для их жизни)))
Знаю точно-полная форма 47 ХХ+18,опять же посмотрите в предыдущих частях,об этом уже писали)))Нам давали год,сейчас нам 1,4.Дети все разные,не думайте сколько,главное как!!!Удачи)))
Источник
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вниз
Автор
Тема: Жду ребенка с синдромом эдвардса (Прочитано 41596 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте всем.
Вот и пополнится сайт еще одной историей. Я не форумчанин, и никогда ни на каких форумах не отписывалась. Но так сложилось, и Бог нас отметил. У меня 33 неделя беременности. Никаких сохранений не было. Болей не было. В начале ангина была. Потом кашель месяц где-то. На сроке 16-18 недель сделали тройной тест. И я своими глазами увидела риск по трисомии 18 1:50…. Показала своему врачу, на что она мне сказала, что это ничего не значит, и все у тебя нормально … отправила домой. Ну я долго еще не успокаивалась..еще одному врачу показала, но результат был тот же.
Мы живем в Турции, здесь все по другому, не как в России. Они тут узи каждый месяц проводят. И по узи у меня стало на 2 недели отставание появляться. Сказали что отставание небольшое, ничего страшного. Это моя вторая беременность.Первый ребенок здоровый, слава Богу. Я начала все узи с первой беременностью сравнивать, да отставание было.
Позже на сроке 22-24 недели провели детальное узи в исследовательском университете, были обниружены 2 кисты сосудистого сплетения. Я в панике. Сказали, что рассосутся. Не переживать. Спросили сделала ли тройной тест, я ответила, что да, и что мой доктор сказал, что все в порядке. Эх надо было им его показать… но я решила что раз доктор сказал все нормально, значит я просто как всегда преувеличиваю. Через 2 недели контроль кист. Одна рассосалась, другая уменьшилась. Приходить еще через 3 недели. Больше пока ничего не находят. На 30 неделе кист нет, рассосались. Но в затылочной части жидкость на грани, и сердце проверить сказали. Пошли на эхограмму, а там порок. Не знаю как этот диагноз по русски…но дырка там не заростающая и легочная артерия ооочень тонкая. Только операция. Как я испугалась…но еще не знала тогда, что все намного хуже. Показала результаты врачу, на что она мне опять про этот тройной тест.. я показала..она и ахнула…да тут же риск большой на эдвардса. На что я ей сказала, что да, но мне до этого все врачи говорили, что это не показатель.. вообщем предложили мне кровь из пуповины взять. я согласилась. Спросили, готова ли я на аборт.. я хотела дождаться результата. Результат оказася положительный. Синдром Эдвардса. Сказали что за столько лет у них еще не рождались с таким синдромом. Что обычно до родов умирают. И опять спрашивают про умерщвление плода. Муж категорически против. Говорит, что если Бог послал нам это испытание, мы должны с ним справиться. А я не знаю, найду ли силы. Все время будет посвящено малышу, а как же мой первый ребенок, 3 года..я его совсем чтоли заброшу.. Тяжело. НЕ знаю чего ждать. Что будет. Страх. Кажется что не со мной все это происходит. Жили жили не тужили. По всяким теперь кажется пустякам пережвала и плакала..ведь вот чего еще могло произойти. Прошлые проблемы — это уже не проблемы. А планы и мечты тоже уже не мечты. ничего не надо. Только здоровье.
Вы такие молодцы, что боретесь, находите в себе силы. Дай Бог всем терпения, разума, сил и здоровья.
Записан
Нас зовут Ира и Глебушка.Если бы я знала во время беременности,что родиться особый ребенок,наверное,тоже бы испугалась.Мне очень тяжело было это принять,когда я спросила у врача в реанимации будет ли ре инвалидом,она честно ответила да.Но!!!!Она(умничка,одна из немногих человечных и компетентных врачей)сумела подобрать такие слова ,чтобы м н е стало понятно,что жизнь еще не окончена и все у нас будет хорошо.Да,моя жизнь кардинально изменилась,все отошло на второй план.Все свое время я посвящаю Глебу,занимаемся,играем,читаем сказки,слушаем песенки,ЛФК,массаж и т.д.Сложно,к вечеру ели ноги волочишь.Но он самое большое мое счастье,моя радость,моя гордость.И если бы у меня был выбор — та,праздная,жизнь до него и трудная,но такая счастливая,жизнь вместе с ним-я бы ни минуты не раздумывая выбрала вторую.Надеюсь,что мои слова как-то вас поддержат помогут в правельном решении.Счастья вам!
Записан
введите код WHH972 и получите скидку 10% при первой покупке на сайте https://ru.iherb.com
Asel, прочитала вашу историю… Почитала про перспективы и аномалии развития при синдроме Эдвардса… К сожалению, при этом синдроме перспектив нет вообще никаких… Множественные дефекты, которые сделают жизнь ребенка невыносимой и болезненной.. Подозреваю, что для созранения жизнедеятельности малыша потребуется не одна операция.. И вероятность, что ребенок доживет при всех ваших усилиях хотя бы до года равна 10 процентам.. Это очень мало..
Я сама мама ребенка с рецессивной генетической мутацией… Но мы об этом узнали лишь в полгода путем бесконечных мытарств по врачам и обследованиям…
Скажу вам честно, если бы у меня возможность узнать об этом До родов, вопрос был бы решенным сразу..
Мало помочь малышу материально и физически, но иногда сил нет смотреть на то, сколько боли испытывает твой малышчтобы жить… Это невыносимо морально, поверьте мне…
Но у нас зоть какой то шанс был- мы поменяли ребенку печень, пересадили треть моей и качество жизни малыша хоть чуть чуть, но улучшилось..
При синдроме Эдвардса шансов нет никаких..
Подумайте хорошо, это ваше решение… Стоит ли обрекать рожденного малыша на такую мучительную жизнь….
Записан
Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.
Ира, спасибо за поддержку.
Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Записан
Здравствуйте, желаю Вам сил огромных в принятии решения…
Довольно много мам деток с таким синдромом общаются на форуме «Материнство» https://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1696091 (это ссылка на последнюю часть, всего их 8 ), на нашем форуме также есть несколько историй деток с таким диагнозом. Когда-то была мысль организовать отдельную страничку, но там совсем мало постов https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24301.0
Держитесь…
Записан
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано…
Ира, спасибо за поддержку.
Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Пожалуйста, хорошо подумайте! Когда я думала о том, что было бы, если бы я заранее знала об аномалиях развития своего сына, то в голове было только одно — я бы родила непременно!!! Это мой ребенок, которого мне дал Господь! Если он должен родиться, то он родится. И проживет столько, сколько благословит Господь. Да, вам будет очень тяжело, но Господь не дает Креста выше сил человеческих! Молитесь, верьте! Если Вы убьете своего малыша, Вы сможете с этим жить? Вы — мать! Вы для малыша должны сделать всё, что в ваших силах. Тем более, что муж Вам будет помогать и физически и, самое главное, морально! Умоляю, подумайте!
Записан
Слава Богу за всё!
Добрый день, решусь написать вам тоже пару строчек. Возможно жестко, но я поддерживаю мнение Odry.
Это будет не жизнь, а мучения, потребуется очень много сил и средств, вся жизнь измениться кардинально, и Ваша — в первую очередь.
А по поводу мужа, я желаю вам всего только самого лучшего, крепкой семьи, но как показывает практика и статистика — мужчины первые не выдерживают такого напряжения и просто сбегают от ситуации, причем зачастую и от менее больных деток.
Это сейчас кажется, что все будет хорошо (мужчины они же до последнего не осознают тяжесть ситуации, у них какие-то розовые очки, и слова — мы справимся, мы будем лечить и.т.д.), но столкнувшись в реальной ситуации с этим, все куда-то исчезает. А вы останетесь с ним до последнего, и старшенький ребенок может недополучить уже того внимания и заботы, потому что с младшим нужно будет постоянно лежать в больнице, операции, реабилитация и прочее.
И что самое печальное -в нашей стране ну ничего не предусмотрено для улучшения социального, психологического, материального и медицинского состояния таких деток.
Но — решение конечно — в вашем сердце.
Записан
Добрый день, Asel! Бог не по силам испытаний не дает! Вам дала Мария 87 очень полезную ссылку, там общаются такие же мамы, и вы обязательно найдете там поддержку и помощь.
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Благодарю всех за ответы.
Записан
Хочется вас поддержать, но не знаю какие слова подобрать. Держитесь, вам решать, но то, что жизнь поменяется кардинально ето 100%У меня гиноколог моя спросила спустя 1 м. после родов «Ну и что бы ты зделала если бы узнала во время беремености?», чесно незнаю, сейчас читая про детей с проблемами как у моего сына, понимаю, что ето только начало длиного и тяжелого пути, жизнь прежней не будет.ДЕРЖИТЕСЬ. РЕШАТЬ, ТОЛЬКО ВАМ.
Записан
Асель, послушайте меня!
У меня родился такой ребенок. До последнего не знали. Тоже был плохой скрининг, но все последующие узи развеяли сомнения. Родился в 34 недели путем кесарева. Умер через 2 месяца в страшных муках, не выходя из реанимации. Если бы я знала, никогда бы не довела до этого.
Девочки, у которых эти дети выжили, забрасывают все дела, мужей и других детей и занимаются только больными. Эти дети не спят, не едят сами, болеют ВСЕГДА, страдают… Есть такая тема на форуме материнство. Если хотите узнать больше — найдите её, но имейте в виду, что вас будут уговаривать оставить ребенка. Не слушайте никого, это ваша жизнь, вы еще родите здорового!
Аборт и только аборт, Асель. Мне очень жаль.
Записан
Asel, еще скажите, мальчик или девочка? Девочки живут чуть дольше обычно и чаще рождаются с таким диагнозом…
Записан
Бедные детки…
Asel, подумайте о ребенке, а не о себе. Ему каково будет мучиться всю недолгую жизнь? Зато вы не возьмете на себя грех, вон, про Бога вспоминают через пост. Бог может быть вам и послал выбор — обречь на страдание родную кровиночку или не обречь. А вы только о себе беспокоитесь, как и муж.
Записан
***
Девочки, да причем же здесь бог? Это экология или простая случайность, или может сбой гормональный! Зачем же во всем видеть божий промысел? Чтобы не принимать решения?
Записан
Ребенок — девочка. Я верю в судьбу. И если суждено этому ребенку родиться, он родится. Разве оставляя ребенка я думаю только о себе? Я все таки найду силы все преодолеть.
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вверх
Источник