Как жить с синдромом денди уокера
У меня синдром ДЕНДИ УОКЕРА, и живу с этим уже 33 года шунтирование я не делал. дай бог всем здоровья.
Привет, дорогие мамочки! У моего ребенка синдром Денди-Уокера, дочке сейчас 7 лет, ходим в 1 класс. При беременноси не видели, хотя киста была 5 на 4 см, агенезия мозжечка и отсутствует червь мозжечка. Были сопутствующие проблемы. Не пугайтесь этого диагноза! Главное вовремя лечить. Мы попали в грудничковом возрасте к самому лучшему нейрохирургу России по грудничкам — Петраки Виктор Леонович. Нам в первый приезд ничего не делали, во второй (нам было 6 мес) сделали эндоскопию и после операции у меня девочка почувствовала облегчение, стала активной и села через 2 мес. Пошли мы в 1г.3мес. Я с ней очень много занималась, массажи 4 раза в день, ЛФК. Но медикаменты мы не пили из-за обширной гемангиомы. Только фенибут и мексидол от тремора. В 2,5 года опять прооперировали, Петраки нам установил стент (не шунт), шунт хуже. Сейчас дочка учится в первом классе в гимназии, учитель говорит явная отличница. С 4-х лет мы ходили в школу раннего развития и сама я занималась с ней. Помимо гимназии ходим в музыкальную школу второй год — играет на фортепьяно, поет в хоре и занимаемся вокалом, уже выступали несколько раз. Планирую в танцы на след год, очень она уж хочет. От болезни не осталось и следа, главное заниматься, много заниматься. Самая главная помошница в доме и спокойная милая девочка. Кто хочет пообщаться, узнать подробнее, как мы все проходили и проходим или посмотреть, как развивается ребенок, звоните 89273743767, можно в вк добавиться. С радость поделюсь нашим опытом!
Ирина, Добрый день! Ирина, а как вы записаны в вк?
Ирина
Ирина, добрый день! Как вас найти в вк?
Ирина
Здравствуйте! Сегодня узнала что у дочки СДУ. Ей 1 год и четыре месяца. Врачи сказали что будет умственно отсталой и обычная школа нам не светит. Вот сижу реву и копаясь в нете нашла ваш пост. Скажите как вас найти в ВК
Девочки, милые! Не обижайтесь на мой совет. Молитесь св. Луке. Он был хирургом от Бога. И очень любил деток. Просите его о помощи и о даровании здоровья вам и вашим малышам. у нас Сызрани, на берегу Волги есть св. источник Федоровской Божьей матери. на нем происходит очень много исцелений от различных болезней. если хотите, можете написать имена детишек и свои имена, а я как буду там, обязательно закажу вам обедню за здравие.
у нас тоже СДУ. и мы тоже маленькие и не понятно куда бежать и за что хвататься
У нас тоже этот синдром. Сегодня томография подтвердила. Пишу строчки и тут же стираю.
Пока точно не известно что там. До рождения диагностировать сложно. Есть надежда, что это не синдром Денди-Уокера, а просто киста. В 20 недель ничего не было, голова была нормальная и мозжечок нормальных размеров. Скоро пойдем на консультацию к нейрохирургам, может что-то прояснится. В остальном ребенок без отклонений. Сейчас никаких мер нам принимать нельзя, чтобы не подвергать опасности вторую здоровую девочку из двойни. Сейчас киста 3 см, но нам еще 2 месяца до родов. Страшно, что киста может расти. А ваш малыш головку сам держит? сам садится?
ВикторияНам семь месяцев голову держит но не очень уверенно, сидеть пытаемся но пока только секунды, вперед заваливается. но мы и родились два кг сейчас восемь весит. у нас же еще сердечко не в порядке.но мы лечим, надеюсь всё обойдется.линия жизни на ручке длинная.:) да и улыбаться стал чаще. голова по размерам норма, но родничок ещё большой. не переживайте вам сейчас нельзя. у меня по узи вообще ничего небыло видно кроме того, что очень вес маленький, пороков даже не заметили.а родился с кучей проблем
ВикторияКстати на сына можно посмотреть в журнале пост МОЙ КОЛОКОЛЬЧИК.:) правда там пять месяцев ему, но всё же.:)
Дай Бог вашему малышу здоровья, а вам сил!!! У меня пока плохо получается держаться
ВикторияВиктория, нам тоже поставили кисту + агенезия мозжечка… скоро повтор УЗИ…
ВикторияЗдравствуйте Галина У моей подруги ребенок с таким заболеванием, наши доктора особо ничего не говорят только ссылаются на болезнь нашему малышу 9 месяцев
Викториякак у вас сейчас дела? что стало с той кистой? нам тоже сейчас ставят подобное…
ВикторияНичего, мы решились на прерывание беременности. Головной мозг — дело страшное и непредсказуемое. Я не смогла подвергнуть малыша на такие испытания… А почему так поздно диагноз ставят? Разве на УЗИ втором не видно было?
Виктория
не знаю почему только сейчас увидели… на втором ничего подобного не было. Только увеличение большой цистерны сказали до 12 мм. Все диагнозы их ставятся под знаком вопроса, везде в обследованиях узи в конце стоит? я не знаю как это трактовать. Некоторые говорят, что узи могут ошибаться. Девочки у которых было подобное увеличение цистерны — после рождения ничего не подтвердилось, всё ушло. Не знаю кому верить..
Галина, а в каком возрасте обнаружили кисту и как сейчас развивается ваш малыш??? У моей малышки нашли две недели назад (28 неделя беременности) 3 см. Все вокруг ее уже заживо хоронят, а я не могу, она ведь живая и двигается!!! Я не понимаю, что ждать после родов
Викториясочувствую вам, крепитесь! у нас она врожденная, сразу нашли. сейчас были на обследовании в архангельске, невролог сказала жить спокойно и не думать. пока не проявляется, но координация движений всё же нарушена, что будет дальше только известно Богу. мы пьем верошпирон он выводит жидкость из организма и еще пьем пантогам и элькар. у нас четыре см. у вас такая же? или без названия пока?
Викториядевочки у нас нашли этот синдром неделю назад. там к этому диагнезу еще добавился тяжелейший порок сердца. с таким синдромом денди уокера у ребенка уже поражена центральная нервная система и ничего хорошего ждать не надо. на последнем узи мой мальчик уже плохо шевелился. он просто мог умереть в любое время и мы с мужем решились на искусственные роди. это ужас… это просто нельзя рассказать. рожала 12 часов. родился мертвый рост 22 см и вес 600 гр. я ходила смотреть не пожалела он копия моего мужа. он симпатичный мальчишечка.
какой ужас!!! держитесь, ваш малыш обязательно к вам вернется в лице следующего здорового ребенка!!
Викториясиндром денди уокера встречаеться 1 случай на 35 000 тыс. деток страшно от того что это случилось с нами. перинатальная комиссия смотрела моего ребенка полтора часа 4 узиста мотрели надеясь что ошибаються. и все безполезно все предположения подтвердились. в кабинете у генетика толстая тетка обьявила приговор» ваш ребеночек инвалид» он не будет расти. говорить. ходить. видеть и слышать он будет как пупсик. диагноз: вражденный порок плода -вражденный порок центральной нервной системы- синдром денди уокера- отсутствие мозжичкового червя. киста вместо мозжечка 14мм на 17 мм. вражденный порок сердца- комбинированы двойной выход магистральных сосудов из правого желудочка. должно быть 2 сосуда в одном венозная кровь в другом артериальная а у малыша один сосуд и там бежит и венозная и артериальная кровь она смешанная и вот поэтому мозг и страдал. узи даже на 18 недели ничего не заметили потому что он был развит отлично и ни какие внешние признаки не говорили о том что он болен
Ирина, нам ли не знать эту вероятность(((( В вашем случае главная проблема — это сердце, а киста у вашего ребенка была оооочень маленькая, поверьте мне
ВикторияВика ваша крошка как развиВАется??
Как нормальный ребенок, не считая очень маленького веса, но это от недоношенности скорее. А как ваш малыш? Ходите? Ну хотя бы в ходунках?
Виктория
в ходунках бегал… я бы сказала летал… месяц назад! пока средненький их не сломал вот думаю что делать теперь. без них как без рук… но и денег пока на них нет с этими поездками!
умничка малыш!!! А что он уже говорит???
Викторияну как обычно мамамама!!ну есть там ещё всяких но идентифицировать о чём, пока не могу))))) Песни петь любит… с папой под гитару как затяяяяянут))))
ну значит все ок и дальше будет))) А открытое овальное окно у вас было в сердечке??
Викторияда было а ещё мж и мп но на узи ничего не видят больше и удивляются
здорово! у нас две дырочки в мышечной части затягиваются, а вот ООО превратилось в дефект аж 8мм((((
Викториячто делать будут? операцию или подождут пока
велели ждать и утверждают, что на данный момент это ребенку мешать не должно. Что потом будет не знаю( наблюдаемся
тогда лучше повторите пост, но лучше в дневное время, т.к. народу побольше сидит тут.
в интернете поищите, наверняка что-нибудь найдется по вашему вопросу. удачи вам и здоровья малышу!!!
МамаЗайчатСпасибо, хочется с кем то поговорить об этом лично.
МамаЗайчатнапишите в сообщество особый ребенок. вдруг там встретите единомышленников.
да. да, да, точно! там быстрее найдете.
блииин… вы посмотрите в интернете… там случаи описаны… дай бог это ошибка…
ОксанаСпасибо, но я хотела пообщаться с реальными людьми и подобными случаями.
Галина
Добрый день. У меня подруга столкнулась с подобной ситуацией. Девочке сейчас 3 месяца.
ничего себе… удачи вам и пусть диагноз окажется ошибкой!
СамантаК сожалению это уже не ошибка. делали томографию. узи каждый месяц. всё без изменений. синдром редкий, даже многое о нём не знают. говорят живите, будем наблюдать!
Галина
Галина, здравствуйте! Будьте добры, помогите, у нас тоже диагноз синдром денди уокера… и как вы пережили?? Как вы там?? У меня жена беременна, 19 неделя, и дали такой диагноз,, как быть? И что делать!
Источник
Страницы: 1 … 3 4 [5] 6 7 … 91 Вниз
Автор
Тема: Синдром Денди-Уокера (Прочитано 212698 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
привет! Нам уже 1.6 года поставили диагоз анамалия Денди Уокера, плюс ещ много всего. до сих пор Лерочка не сидит, не разговаривает, врачи говорят что такие дети вообще долго не живут и предлагают не заморачивуаться и не лечить дальше. Неужели нет никакого лечения?
Записан
Здравствуйте ,я новичок на форуме,мимо последнего сообщения не смогла пройти мимо.Моей дочке 3 годика,у нас тоже синдром Денди-Уолкера(по мрт гипоплазия червя мозжечка),двигательно умеем садиться,вставать и ходить около опоры,самостоятельной ходьбы пока нет,в психоречевом развиты примерно на полтора года.Автор в вашем возрасте мы тоже ничего не умели,но ни один врач такого нам не говорил,по поводу продолжительности жизни-у меня есть знакомые взрослые уже с таким же диагнозом,из неврологии жалобы на переодические головокружения.А прогнозы лучше не слушать,а заниматься реабилитацией и верить в своего ребёнка.
Записан
спасибо , мне стало намного легче, честно говоря уже начали опускаться руки
Записан
не надо отпускать руки, хотя каюсь сама их отпускаю периодически, но правильно сказали надо верить и заниматься и наплевать с высокой колокольни на диагнозы и прогнозы.
Записан
Я сильная!!! Я справлюсь…Я смогу…
Я день и ночь себе так говорю…
Идти вперёд и не сдаваться… Среди трактовок жизни не теряться… ? ?
нам тоже поставили синдром денди-уокера,хотя до 2010 года на мрт не было никаких кист,без генетического анализа.Полезла в инет и в итоге пришла к выводу,что у нас нет денди-уокера,так как при этом синдроме находят кисты внутриутробно.А не давно нашла в неврологическом справочнике,что кисты бывают и при микроцефалии.Вообщем врачи списали нас!!!!!!!
Записан
нам тоже поставили синдром денди-уокера,хотя до 2010 года на мрт не было никаких кист,без генетического анализа.Полезла в инет и в итоге пришла к выводу,что у нас нет денди-уокера,так как при этом синдроме находят кисты внутриутробно.А не давно нашла в неврологическом справочнике,что кисты бывают и при микроцефалии.Вообщем врачи списали нас!!!!!!!
Кисты бываю и у здоровых!
Внутриутробно у нас было хорошо и кист не было.
А с-м Д-У есть
Записан
Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))
А вы делали генетический анализ-это заболевание генетическое заболевание.
Записан
Консультировались у генетика.Это НЕ генетическое заболевание.
Младший ребёнок здоров.
Записан
Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))
Синдром Денди — Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; генетически обусловленное заболевание с частотой встречаемости 1:25000, преимущественно у женщин-википедия
Записан
Ага,а так же….
Этиология синдрома неизвестна. СДУ может быть проявлением генетических заболеваний
Предполагается, что определенную роль играют и такие факторы как вирусная инфекция (ЦМВ, краснуха), алкоголь, диабет беременной.
Болезнь Денди-Уокера, Синдром Денди-Уокера (Dandy-Walker Syndrome) — это:
разновидность церебрального паралича, при котором обычно поражается мозжечок. В результате нарушается равновесие, походка и может развиться гидроцефалия.БОЛЕЗНЬ ДИВЕРТИКУЛЯЦИОННАЯ (diverticular disease) — заболевание, при котором в ободочной кишке образуются дивертикулы (см. Дивертикул); проявляется болью в низу живота и нарушением стула. Боль обычно возникает в результате спазмов мышц кишечника, а не вследствие воспаления дивертикула (для сравнения: дивертикулит).
У нас нет проблем с кишечником,но есть синдром.
Записан
Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))
Записан
Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))
Я считаю,что врачам легче поставить какой-нибудь синдром,чем действительно разбираться в ребенке.Нам каких только не ставили диагнозов и синдром ретта,синдром Д-У и так далее -вообщем я не верю ни одну врачу(хотя я сама медсестра и по идеи должна их защищать)нашей области.
Записан
Нам в 12 лет нейрохирург вообще сказал,что это родовая травма у нас Передавили сосуд или ударили и пошла атрофия т.к. всё идёт по правой стороне.Правду мы никогда не узнаем
Записан
Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))
Записан
Здравствуйте. Я из Ростова-на-Дону. Мое имя Костя. Подскажите пожалуйста клинику или медицинский центр в Москве (можно и другой город), в который можно отвезти на диагностику мальчика 6 лет с синдромом Денди Уокера. Так чтобы там провели глубокий анализ и т.д., а не просто содрали деньги. Буду благодарен за любую информацию. Ибо в Ростове трудно с этим вопросом.
Записан
Страницы: 1 … 3 4 [5] 6 7 … 91 Вверх
Источник
51.
Гость
[3685887722] — 5 марта 2014 г., 13:20
ксения
Уважаемые мамочки дай бог вашим детям крепкого здоровья на всю жизнь, а вам терпения и огромной любви к вашим родным и любимым деточкам.
52.
Гость
[3794814797] — 5 марта 2014 г., 15:05
Здравствуйте,диагноз СДУ никак не связан с рождением мертвого ребенка.Это может быть только при тяжелой форме гидроцефалии уже у эмбриона.Когда я ходила на консультацию к нейрохирургу беременной(диагноз сду), речи и не было о прерывании,все зависит как ребеночек родиться и будет развиваться.Хотя у нас шунтирование(гидроцефалия начала прогрессировать в 3 мес), ребенок развивается нормально,самый любимый на свете.Удачи вам.екатерина
53.
Светлана
[220174668] — 16 апреля 2014 г., 11:28
Здравствуйте. Моему мужу 35 лет, пару недель сделали МРТ головы, подтвердили этот синдром. Конечно, очень удивились, поскольку никаких видимых симптомов не замечали. Человек получил два высших образования и аспирантуру, на работе занимает руководящую должность, имеет свой бизнес. К тому же очень чуткий, внимательный, умный…многого не написать. В те времена УЗИ не делали и проблем меньше было. Конечно, временами бывают головные боли на фоне вчд и все. Здоровья вам и вашим детям!
54.
Гость
[1393444348] — 17 июня 2014 г., 13:54
У моей девочки 5 мес сду.голову держит плохо.нистагм,взгляд не фиксиоует.нет хватательного рефлекса нет.гипотонус.До 4.5 мес лежала даже не шевелилась.Начала реагировать на мой голос.улыбается,агукает.Вкладываю ей игрушку в руку,она ею тарабанит.
55.
нелли
[1197244844] — 1 июля 2014 г., 18:57
У меня все узи показывало все отлично родила сына сказали гипоксия на 3 день зобрали в реанимацию и там поставили СДУ сейчас нам 9 месяцев мы каждые 3 месяца лежим в больнице делаем массажи но мы плохо держим голову не седим скажите у кого такое и что с вашими детьми пишите
56.
ирина
[790697645] — 23 августа 2014 г., 01:21
Девочка уже 7 месяцев, голову держит плохо, не видит-за игрушкой не следит, реагирует только на свет-поварачивает голову за источником, много спит, из хорошего поварачивается только во сне в разные стороны и улыбается на мой голос, если у нее хорош настроение произносит кххххх…..к сожалению это все….
58.
Елена
[36735799] — 6 октября 2014 г., 00:49
Гость
Дорогие мамы. У кого есть детки с синдромом Денди-Уокера напишите пожалуйста как развиваются ваши детки.
59.
Марина
[2545899276] — 24 ноября 2014 г., 10:31
Нам 2 года 1 месяц. Диагноз СДУ поставили в 15 недель, врачи дотянули с искусственными родами до 26 недель, в итоге мы отказались и решили рожать. Родились в срок, вес 3,500. С 6 месяцев только начались заметные нарушения: расходящееся косоглазие, головка немного деформирована, не сидел и не переворачивался. После реабилитации в 8 месяцев переворачиваться стали, в год садился сам, в 1,5 стоял у опоры, ползал на животе, залазил на диван, ходил за 2 руки, в 2 года ползает на четвереньках, ходим за 1 руку. Не одного дня не жалели, что оставили Илюшу. Говорит мало, но осмысленно: мама, папа, баба, вава ( брат Ваня). Просится на горшок, кушать. Невролог говорит, что нужен хороший толчок и мы будем ходить. Собираю деньги на Сакуру.
60.
Анастасия
[1255002960] — 14 февраля 2015 г., 11:43
61.
гуля
[515238846] — 22 февраля 2015 г., 11:59
Добрый день.нам 27нед.22нел узист поставила диагноз синдром данди уокера.теперь незнаю что делать.от приревание отк-сь.какие молитвы мне читать.скажите пожалуйста.заранее спасибо
62.
Женя
[3588135118] — 1 марта 2015 г., 16:19
Здравствуйте! нам 2 года. На 22 неделе беременности мы узнали о диагнозе сду. Решили оставить малыша. В 28 недель у меня начались преждевременные роды, сделали кесарево. Малыш родился недоношенный 790 грамм…в два месяца нам поставили шунт т.к у нас расширились желудочки… Сейчас нам 2 года, сам ходит, но надо еще поддерживать немного, сам сидит, забирается на диван, сам не кушает…и кушает только размельченную пищу…, но неделю назад начал сам жевать печеньки) говорит слогами ма Ба дай па…
Врачи толком ничего не говорят…так как сами не знают, как в дальнейшем будет ребенок развиваться…
63.
Надежда
[1829757693] — 21 апреля 2015 г., 16:05
Добрый день! Мой малышь родился в 37 недель по показаниям, были срочные рода на фоне ВСД. По узи было все в норме. В месяц поставили диагноз СДУ(отсутствие черьвя мозжечка) и гидроцефалия. Врач нейрохирург успокоил, сказал что функции червя на себя возьмет мозжечек. После пяти операций и трех дырок в голове шунт прижился в 6 мес……Сам пошел в 1,2 г. но рот почти никогда не закрываеться, постоянно полтает. Сейчас нам 6,7 лет. Внешне ни чем не отличается от здорового, ЗПР и гиперактивность, синдром дифицита внимания. Но при всем этом он с четырех лет читает, имеет отличную память, с легкостью запоминает стихи, пишет и справляется с математическими действия. Конечно мы не перестаем заниматься с ним. Он у меня самый любимый умничка! Все в ваших руках!!!
64.
Гость
[15924315] — 21 июля 2015 г., 23:40
Большое спасибо,что дарите будущее .
65.
оксана
[3871868758] — 22 июля 2015 г., 23:38
С вами можно связаться?нам год и 4ставят денди-уокер
66.
оксана
[3871868758] — 22 июля 2015 г., 23:39
67.
Гость
[217514966] — 18 января 2016 г., 16:50
Лена
Ребенок очень игривый если им конечно заниматься и постоянно с ним разговаривать. Родничок еще открыт. В последнее время часто стал играться своими ручками, берет ручками ножки и тянет в рот кусает большие пальцы ножек. Вот что самое страшное это глаза до 5-6 месяцев он вообще не хотел обращать внимания на окружающих и совсем не фиксировал взгляд,но после 6 месяцев пошли улучшения он по своему смотрит и фиксирует взгляд под тем углом под которым ему будет удобно смотреть. Врачи ничего по этому поводу сказать не могут, все что они мне сказали так это то что они не знают как его зрение в дальнейшем себя будет вести. У нас уже 3 зуба и лезет 4. С 4 месяцев стали приучать кушать то что кушаем мы! Делали творожок сами, кефирчик, овощные супы и пюре, немного позже мяско ввели, капусту цветную и все такое. Сейчас кушаем и он сидит у меня на руках и не дай боже я с ним не поделюсь то что кушаю это крика столько будет, забирает все из рук и чайком запивает,а на полдник мы ему даем фрукты. Любит плавать в большой ванночке:))) Ну так вроде все сказала могу только вот что сказать…..Да,ребенок немножко отстает в развитии это буквально на пару месяцем. Я ЗНАЮ что все будет хорошо и я всячески буду помогать ему в его развитие.
68.
Эльмира
[352043328] — 15 февраля 2016 г., 14:04
Лина
Привет! У меня врожденный синдром Денди Уокера, гидроцефалия, гипоплазия артерии и еще куча всяких особенностей, в детстве мне даже ставили ДЦП, хотя все это никак не повлияло на мой интеллект и внешность и т.д. Маме вобще говорили не стоит меня рожать :-)))))))))) Как видите выросла нормальным человеком… Конечно был в подростковом периоде случай когда гидроцефалия дала о себе знать, стала пару раз в обморок падать, но это все прошло…. Сейчас я знаю несколько языков, работаю в консалтинге, замужем, все отлично!Так что не слушайте, что Вам врачи говорят, чувствуйте сердцем!
69.
Эльмира
[352043328] — 15 февраля 2016 г., 14:09
Здравствуйте, Лина! Хочу с Вами по-общаться. На днях в Уфе сестра родила сына, внешне обычный ребенок, а сегодня сообщили ей, что у сына синдром Денди Уокера. Врачи ее загрузили, чтобы она оставила ребенка, что она будет мучится с ним, все в слезах…. Естественно, оставлять его никто не собирается, это наше чадо.
70.
Наталья
[757023869] — 25 марта 2016 г., 02:01
Здравствуйте,нам в 6месяцев поставили диагноз сду. Нам сейчас год и три месяца, ребенок не разговаривает,не приносит игрушки,когда просят,просим собрать игрушки,он не понимает. Так в целом он на многие вещи реагирует,я не могу сказать,что ребенок больной. Очень страшно,что может быть дальше. Хотя всю беременность все было отлично,никаких отклонений у малыша не было. Откуда оно взялось?
71.
Наталья
[757023869] — 25 марта 2016 г., 02:06
оксана
На год 4ставят Денди Уокера.(((
72.
Наталья
[1983082037] — 22 апреля 2016 г., 20:57
Лина
Привет! У меня врожденный синдром Денди Уокера, гидроцефалия, гипоплазия артерии и еще куча всяких особенностей, в детстве мне даже ставили ДЦП, хотя все это никак не повлияло на мой интеллект и внешность и т.д. Маме вобще говорили не стоит меня рожать :-)))))))))) Как видите выросла нормальным человеком… Конечно был в подростковом периоде случай когда гидроцефалия дала о себе знать, стала пару раз в обморок падать, но это все прошло…. Сейчас я знаю несколько языков, работаю в консалтинге, замужем, все отлично!Так что не слушайте, что Вам врачи говорят, чувствуйте сердцем!
73.
Наталья
[849077735] — 4 мая 2016 г., 12:21
Здравствуйте, моему сыну 7 дней от роду. Поставили этот ужасный синдром…Сейчас в реанимации… Сильные судороги…Лежит под аппаратами искусственного дыхания.Если у кого, не дай Бог, было такое.. Подскажите как все протикало. Очень переживаем и молимся, что бы все наладилось.
74.
Гость
[3749112909] — 30 мая 2016 г., 11:30
Наталья
Здравствуйте, моему сыну 7 дней от роду. Поставили этот ужасный синдром…Сейчас в реанимации… Сильные судороги…Лежит под аппаратами искусственного дыхания.Если у кого, не дай Бог, было такое.. Подскажите как все протикало. Очень переживаем и молимся, что бы все наладилось.
75.
Гость
[2541817193] — 9 июня 2016 г., 15:52
А часто ли родители отказываются от ребенка, если он денди уокера родился и явно отстает в развитии? Всем ли показано шунтирование?
76.
Мурчалкин
[1409549685] — 16 июня 2016 г., 12:23
Гость
А часто ли родители отказываются от ребенка, если он денди уокера родился и явно отстает в развитии? Всем ли показано шунтирование?
77.
Гость
[2117024572] — 16 июня 2016 г., 16:35
мертвая ветка походу как всегда, не с кем поговорить
78.
Алёна
[2085372075] — 17 июня 2016 г., 09:54
Здравствуйте. У моего ребенка полная форма ДУ и отсутствие мозжечка. Как это скажется на нем в будущем?
79.
Мурчалкин
[1185261658] — 17 июня 2016 г., 16:23
у невролога и нейрохирурга спроси. Тут только больные как бы ходят и те у кого дети больные
80.
Мурчалкин
[1185261658] — 17 июня 2016 г., 16:43
Инна
Здравствуйте,подскажите у меня диагноз синдром Дэнди Уокера,мне 24 года смогу ли я родить при таком диагнозе,без серьёзных последствий???
81.
Софи
[1132412800] — 24 июня 2016 г., 21:51
Мне 27. Сегодня прошла МРТ обследование, узнала, что страдаю врождённым синдромом Денди Уокера. Ранее патология никак не проявлялась, задержки интеллектуального развития не было, даже наоборот — всегда превосходила сверстников. Единственное, что мучило последние лет 10-15, — это частые головные боли. Неврологи ставили диагноз «мигрени», поэтому особого беспокойства не было. Решила обследоваться, а тут такой нежданчик.
Теперь даже не знаю, чего ожидать. Может, кто-то сталкивался с подобным.
82.
Мурчалкин
[3825884532] — 2 июля 2016 г., 18:14
Софи
Мне 27. Сегодня прошла МРТ обследование, узнала, что страдаю врождённым синдромом Денди Уокера. Ранее патология никак не проявлялась, задержки интеллектуального развития не было, даже наоборот — всегда превосходила сверстников. Единственное, что мучило последние лет 10-15, — это частые головные боли. Неврологи ставили диагноз «мигрени», поэтому особого беспокойства не было. Решила обследоваться, а тут такой нежданчик.
Теперь даже не знаю, чего ожидать. Может, кто-то сталкивался с подобным.
83.
Наталья
[1948128988] — 14 июля 2016 г., 01:10
Девочки привет , у моего ребёнка Сду, гипоплазия червя мозжечка , органическое поражение ЦНС , спастико атактический синдром , аутические черты , код диагноз G96.8. Ему сейчас 2,8 пошёл в 1,7 сел в год голову держать начал поздно , отстаёт в развитии ужасно ничего не говорит и мало что поднимет. Прогнозы не утешительные , синдром денди уокера в время беременности замечан не был , было много узи даже 3 д несколько штук а сам синдром только при рождении выявили , родился в 35 недель , девочки такого ребёнка врагу не пожелаешь , это очень тяжело это инвалид на всю жизнь , из звуков только рык. Если вам ставят такой диагноз при беременности не задумываясь прерывайте .,
84.
Мурчалкин
[2042428235] — 14 июля 2016 г., 15:12
зачем же прерывать жизнь? человек вырастет и научится общаться. Проблема в том что он будет доверчивый….так что тут больше нужно говорить о том что проблема не в нем,а в окружающих людях, которые будут им польщоваться или издеваться над мальчиком, что у него что-то не получается….я вот до сих пор плавать не умею и на велике ездить, шнурки научился в 3 классе завязывать. Но я не считаю этих детей изгоями. Они такие же как и все.
86.
Мурчалкин
[167022431] — 19 октября 2016 г., 16:48
Лана
Добрый день.
Я беременна, срок 12 недель. Плановое первое узи прошла в Городской поликлинике №3. Врач-узист поставила диагноз синдром Денди-Уокера и направила на перинатальный консилиум в больницу им. Калинина. Там сделали еще раз узи. В заключении написали следующее: «нельзя исключить синдром Денди-Уокера», «прогноз рождения жизнеспособного ребенка – сомнительный», «риск рождения ребенка с ХА повышен» и отправили вынашивать ребенка дальше. Т.***** фактически они поставили диагноз синдром Денди-Уокера, а направление на прерывание беременности не надо. Я не хочу рожать инвалида!!!!!!!!! Аборт мне уже никто делать не будет, та
Доброго времени суток. Мне 30, сам с Денди-Уокера живу. Умственных отклонений нет, напротив мне кажется что немного умнее сверстников)) Женат 2е детей. В детстве вел активный образ жизни, много раз падал затылком то об лед, то об асфальт с велосипеда. Ничего, живу, работаю. Иногда чувствуется давление в голове. Медикаментами снимают. Несколько лет тут жил, не вспоминал даже.