Как жить с синдромом дауна
Гость нашего сайта — молодая очаровательная мама троих детей, Наташа Геворкян. Младшая дочка Наташи, четырехлетняя Маргарита, — особый ребенок. У девочки синдром Дауна. О том, как живет эта семья, какие радости и сложности испытывает, Наташа делится с читателями.
У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.
Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.
Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.
Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.
Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.
Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….
Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.
Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!
Наташа Геворкян
Источник
21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Ребенок с синдромом может родиться в любой семье, независимо от расы, социальной принадлежности и образа жизни родителей. Люди с таким диагнозом, как правило, нуждаются в особой социальной, юридической, медицинской и психологической поддержке.
«Такие дела» узнали, с какими проблемами чаще всего сталкиваются дети и взрослые с синдромом Дауна, и поговорили со специалистами о возможностях для их терапии, адаптации в обществе и творческого развития.
Во время показа коллекции BezGraniz Couture в рамках Недели моды Mercedes-Benz Fashion Week. Москва, 2014 годФото: Антон Новодережкин / ТАСС
Почему возникает синдром Дауна?
Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от расовой, ни от социально-экономической принадлежности, говорит врач-генетик, старший научный сотрудник Медико-генетического научного центра Наталия Семенова. Им нельзя заразиться, от него нельзя вылечиться. Это генетическая аномалия, причина которой — хромосомная патология, возникающая при формировании половых клеток (яйцеклетки или сперматозоида) у одного из родителей.
Как объясняет Семенова, есть три формы синдрома Дауна. Чаще всего в каждой клетке ребенка появляется лишняя копия 21-й хромосомы, то есть вместо двух — три. Но бывает, хотя гораздо реже, что только часть клеток организма содержит лишнюю хромосому, а часть имеет нормальный набор — это называется мозаичной формой. Встречается и третья (транслокационная) форма, когда в клетках находится не полная лишняя хромосома, а только ее часть.
По данным ВОЗ, распространенность рожденных детей с синдромом Дауна в мире — от 1 : 1000 до 1 : 1100. «В значительной степени она зависит от возраста матери, — говорит врач-генетик. — Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы [самая частая форма синдрома] у матери 30 лет составит 1 : 1000, а у матери 40 лет — 9 : 1000». Семенова добавляет, что вероятность любой наследственной патологии в браке абсолютно здоровых родителей составляет примерно 5%. Точной статистики по числу людей с синдромом в России в открытом доступе нет.
Как диагностируют синдром?
Есть два способа выявить синдром Дауна и некоторые другие хромосомные патологии на этапе беременности: скрининг и неинвазивный тест. Скрининг делают бесплатно всем беременным женщинам на 1-13-й неделях срока в женских консультациях по всей России. Эффективность этого метода — 70-80%.
«Если женщина попала в группу высокого риска, нужно четко понимать, что это еще не диагноз и требуется дальнейшая инвазивная диагностика», — подчеркнула Семенова. Для этого делают забор части плаценты через прокол. Такое вмешательство может вызывать осложнения, хотя риск невысок, говорит врач-генетик.
«Суть неинвазивного теста заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери, — говорит Семенова. — Точность такой диагностики приближается к 97-99%. Она проводится начиная с девятой недели и только из средств родителей».
Еще на УЗИ можно заметить характерные для синдрома Дауна внешние признаки: утолщение воротниковой зоны и короткую носовую кость. Но для постановки диагноза новорожденному ребенку таких маркеров недостаточно. Нужно провести дополнительные исследования, чтобы определить форму хромосомной патологии, объясняет Семенова. Она добавляет, что при транслокационной форме СД у ребенка необходимо обследовать родителей, поскольку есть риск повтора диагноза у других детей.
Какая терапия необходима?
«От самого синдрома не лечат, лечат от каких-то сопутствующих заболеваний», — подчеркивает директор Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» Наталья Попова. Дело в том, что с синдромом связано множество нарушений различных органов и систем, например пороки сердца и желудочно-кишечного тракта, болезнь Альцгеймера, лейкоз, нарушения слуха и зрения, снижение иммунной системы.
Однако совсем не обязательно, что эти заболевания будут у каждого ребенка с синдромом Дауна, говорит Попова. Их лечение или терапия не сильно отличаются от того, что проходят пациенты без СД: умственную отсталость или задержку психического развития корректируют специальными занятиями, если есть пониженный мышечный тонус, помогают массаж, ЛФК, плавание.
«Многие из сопутствующих заболеваний могут протекать под маской самого синдрома и долго не диагностироваться, — рассказывает Семенова. — Более того, дети порой не способны предъявлять жалобы, и нарушение длительно может оставаться незамеченным — например, снижение слуха. Задача врачей — вовремя обследовать ребенка и при необходимости начать лечение».
Как нужно помогать семье?
Семьям, где есть есть ребенок с синдромом Дауна, бывает тяжело принять этот диагноз, особенно если у родителей были определенные ожидания, говорит психолог проекта «Моя и мамина школа» иркутской организации «Радуга» Елена Вагенлейтнер. По ее словам, у родителей нередко возникает чувство стыда или бессознательное отвержение ребенка.
В таких случаях очень важно, чтобы мам поддерживали с самого начала — еще с роддома, считает эксперт. Вагенлейтнер приводит в пример практику в «Радуге», когда мамы, чьи дети с СД хорошо адаптированы социально, консультировали родителей новорожденных детей с таким же диагнозом.
Самое важное, считает психолог, не только раннее принятие ребенка, его внешности и особенностей, но и принятие своего отношения к нему. «Например, мама может стыдиться своего ребенка, злиться на него, бессознательно сравнивать с другими детьми — так бывает, надо быть к этому готовым, — объясняет Вагенлейтнер. — Если в семье есть другие дети, могут возникать и ревность, и зависть. Бывает, что ребенка не принимают бабушки и дедушки. Но с этим можно научиться жить. Принимать особенности ребенка, не стараться сделать его другим».
«[Мы] ходим к психологу всей семьей, и старшие, и младшие дети, — говорит Стелла, мама девочки с синдромом Дауна из Иркутска. — Если проблема есть у родителей, дети тут же сигналят об этом: болезнями, [неврозами], нежеланием что-то делать».
Мария Звонкова, мама девочки с синдромом Дауна, героиня «Таких дел», признается, что ей бывает неловко рассказывать о диагнозе дочери новым коллегам. «Большое количество стереотипов есть в головах у самих родителей, и они неосознанно транслируют их обществу», — считает она.
Как людям с синдромом Дауна может помочь государство?
Согласно поправкам 2016 года в постановление правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», дети с синдромом Дауна имеют право получить статус «ребенок-инвалид». Тогда семья будет получать пенсию и социальную поддержку от государства до совершеннолетия ребенка. Раньше по синдрому не ставили инвалидность, если не было проблем со здоровьем, а если статус удавалось получить, его нужно было продлевать каждый год, вспоминает Звонкова. Тем не менее новые критерии предполагают льготы только по основному заболеванию, по которому у человека инвалидность, говорит адвокат Сергей Жердев.
Когда ребенок достигает совершеннолетия, инвалидность оформляется повторно. Кроме того, в этот момент встает вопрос о признании его дееспособности. «Это зависит от степени социальной активности, в которую родители хотят вовлекать [своего ребенка]. Если они не заинтересованы в признании, многое зависит от нотариуса», — говорит Жердяев. Если суд признает недееспособность ребенка, ему обязательно назначается опекун.
Дети с синдромом могут ходить в обычную школу и детский сад?
Закон «Об образовании» гласит, что у всех учеников есть право на обучение в общей школе или детском саду «с учетом особенностей их психофизического развития и состояния здоровья». Однако жительница Иркутска Стелла говорит, что ее ребенка с синдромом Дауна администрация отказалась брать в общий детский сад и им пришлось ходить в коррекционный. Жердяев делится, что часто к нему обращаются родители и рассказывают, что их детей просят перейти в другой класс с облегченной учебной программой. «Но это все несет под собой психологический аспект, потому что юридических оснований для этого нет», — говорит адвокат.
Многие школы просто не готовы принять детей с синдромом Дауна, поскольку у них нет ресурсов для того, чтобы учесть все индивидуальные особенности ребенка, как это прописано в законе, считает Попова. Она объясняет: «Нужны время и настойчивость родителей, которые следили бы за тем, чтобы законы выполнялись». Тем не менее есть много различных центров, которые занимаются с детьми с особенностями развития, куда могут ходить и дети с синдромом Дауна. По мнению Поповой, это хорошо, поскольку у семей, в которых есть такой ребенок, появляется выбор.
Какие возможности есть у взрослых с синдромом?
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна заметно увеличивается. Врач-генетик приводит следующую статистику: США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Считается, что мужчины с синдромом не могут иметь детей, а женщины — могут (в их случае вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 50%).
В России людям с СД помогает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Он проводит консультации с педагогами, индивидуально обучает и сопровождает своих подопечных в детском саду, школе или колледже, занимается профориентацией. На базе фонда «Даунсайд Ап» есть тренинги по безопасности передвижения в городе, профориентационные курсы, на групповых занятиях молодых людей с синдромом учат бытовым навыкам: готовить, пользоваться техникой.
«Все люди с синдромом разные, — говорит руководитель программ «Даунсайд Ап» по сопровождению школьников, подростков и молодых взрослых Юлия Лентьева. — Кто-то будет работать в социальных мастерских, а кто-то выйдет на открытый рынок труда. Когда человек взрослеет, мы больше даем профессиональные навыки. Говорим о профессиях, даем точку отправления».
Также поддержкой людей с СД занимается фонд «Синдром любви». Миссия фонда — создавать возможности для полноценной жизни подопечных. НКО собирает средства и передает их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом. Кроме того, фонд организует досуговые, спортивные и творческие проекты для подопечных.
Как сказала Попова, повысить качество жизни человека с синдромом Дауна можно в любом возрасте. «Я это вижу по ребятам, которые ходят к нам в студию (интегрированная театральная студия «Театр как терапия» – действующий проект «Радуги». — Прим. ТД), — говорит она. — У взрослого человека улучшается речь, он становится более самостоятельным, он себя лучше контролирует».
Есть ли проблемы в общении?
Есть моменты, когда люди с синдромом не могут вести себя так, как это делают другие. «Это происходит не потому, что они не могут, а потому, что они не знают, как это, — объясняет Лентьева. — Обычно их круг общения ограничивается родителями, родственниками и друзьями из школ и колледжей, где учатся ребята с инвалидностью».
Поэтому социальный опыт важен и внутри семьи, и в детском сообществе, а после важно сделать так, чтобы молодой человек с синдромом Дауна чувствовал себя частью профессионального сообщества, подчеркивает директор центра сопровождения «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. Она подчеркивает, что обучение вместе с другими детьми помогает социализироваться независимо от того, по какой программе учится ребенок с особенностями развития, — важно, чтобы его окружение давало как позитивный, так и негативный опыт, чтобы человек научился преодолевать трудности. Но специалисты должны помогать ребятам усваивать этот опыт: где-то подсказать, а где-то дать возможность действовать самостоятельно.
В петербургском «Упсала-Цирке» работает центр «Пакитан», где цирковым искусством занимаются дети и подростки с синдромом Дауна от 4 до 18 лет, рассказывает координатор педагогических программ Александра Гурьянова. Первый год — это адаптация, привыкание к месту, потом ребята участвуют в небольшом отчетном выступлении, если они готовы к этому. Тренировки проходят 1-2 раза в неделю, тренеры ставят номера, во время работы над спектаклем подключается режиссер. Тьюторы работают с ребятами, которым нужно больше помощи, чтобы они могли включаться в общий процесс.
Вместе с «хулиганами» «Упсала-Цирка» участники «Пакитана» выезжают в летние лагеря, занимаются музыкой, рисованием, цирковыми дисциплинами. Уже вышли их совместные спектакли «Бонифаций», «Племянник», «Басе». «Это история про совместный поиск образа и такого формата спектакля, в котором они могли бы оставаться собой, и при этом чтобы был художественный результат, — говорит Гурьянова. — Конечно, в процессе работы они получают огромный опыт адаптации к разным жизненным ситуациям, знакомятся с разными людьми, сильно расширяют диапазон своих действий и возможностей. Это очень важный, но побочный эффект нашей работы. Мы поняли для себя, что мы больше про совместный творческий процесс, чем про реабилитацию как таковую».
Люди без синдрома Дауна воспринимают участников «Пакитана» по-разному. Кто-то из «хулиганов» никогда не видел таких людей, не знает, как с ними себя вести. Но со временем они понимают, что можно быть разными и это не мешает им общаться и делать что-то вместе. Гурьянова вспоминает, что однажды после спектакля на встречу участников центра остался мужчина, который жил рядом, но раньше относился с недоверием к людям с синдромом Дауна, потому что ничего про них не знал. Со временем он стал следить за цирком, пришел на встречу его участников вместе с дочкой, а негативное отношение пропало.
Лентьева говорит: «Главное, чтобы людей с синдромом воспринимали на равных. Конечно, в какие-то моменты такому человеку нужна помощь и поддержка, в том числе госорганов, родственников, волонтеров». Нечаева согласна, что именно это мы называем доступной средой: она учитывает особенности человека, но сделана так, что он может реализовывать себя как личность. «Мы хотим, чтобы он почувствовал себя способным делать очень важные вещи для себя самого, для своей семьи, потом — для своих одноклассников и коллег», — объясняет директор Центра сопровождения.
Почему о синдроме Дауна нужно говорить?
В обществе продолжают существовать стереотипы по отношению к людям с синдромом Дауна. Один из них гласит: такие дети рождаются в очень неблагополучных семьях. «В областном центре логопед спрашивала меня, не принимала ли я наркотики во время беременности», — вспоминает Звонкова. Мама добавляет, что у ее знакомой сотрудники образования поинтересовались, почему она не сделала аборт на ранних сроках беременности.
«Проблемы будут всегда, потому что везде есть человеческий фактор, — считает Попова. — Когда человек видит человека, который странно выглядит, не так говорит, не так двигается, в первую очередь это вызывает страх, неприятие. Другое дело, что за этим страхом может последовать желание узнать человека либо агрессия, которая хочет оградить себя от этого общества».
И в «Даунсайд Ап», и в «Радуге» большое внимание уделяют просветительской деятельности: устраивают образовательные семинары, публикуют материалы, устраивают встречи с обычными детьми в школах.
Мама ребенка с синдромом Дауна Светлана Нагаева в прошлом году презентовала научно-популярную книгу про синдром. Эта книга в том числе есть в группе ее сына. «Дети, которые ходят в сад вместе с Тимуром, уже знают, что такое синдром Дауна, и уже его не боятся, — говорит Нагаева. — Как-то можно поменять окружение, если постоянно рассказывать, если вступать в контакт, если проявлять активность именно родителям. Во всем мире все начиналось именно с родительских организаций и инициатив».
Источник