Как жить с аутизмом и синдромом аспергера

Анонимная история врача: «Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем».

У моего папы был Аспергер, причем, я считаю, у него была более тяжелая форма, чем у меня. Я хорошо социализировалась, а он до самой смерти, до 53 лет, так сделать этого и не смог: у него никогда не было друзей, он ни с кем не общался, очень не любил посторонних людей в доме, поэтому гости к нам особенно не ходили, что очень огорчало маму. Папа часто уходил в лес. С тех пор как я стала за ним успевать, он брал меня с собой. Мне было хорошо с отцом, потому что с ним не нужно было разговаривать, в отличие от мамы, которая у нас была абсолютно нормотипичная и очень на нас обижалась. С возрастом я все больше становлюсь на него похожа, все больше изолируюсь от людей. Я так же ухожу в лес одна на полтора-два часа, когда очень устаю от общения. Это помогает.

Люди меня высасывают 

Странно слышать от врача, что он успешный профессионал при таком диагнозе, но это так. Я легко достигала успехов в профессии, потому что у меня аналитический ум, а в медицине это важная вещь — умение связать одно с другим, правильно поставить диагноз. У нас, у «аспергеров», очень много ресурса уходит не на достижение успешности, а на социальный компонент этого дела. Люди выжирают просто насмерть.

Я всегда, с самого раннего детства понимала, что со мной что-то не так, а в 30 лет меня накрыло очень тяжелое профессиональное выгорание. Я работала в области, где люди, к сожалению, часто умирают — это инфекции. Когда я физически не смогла пойти на обход, когда я приходила в больницу и буквально за волосы вытаскивала себя из кабинета, чтобы идти в палаты, слушать больных, а они опять будут что-то говорить, опять им что-то надо, тогда я пошла за терапией. Причем головой, как взрослый человек, я понимала, что это неправильно с той точки зрения, что вообще-то это твоя работа, тебе за это платят деньги и люди не виноваты, что у тебя проблемы. Но это ощущение злобного комка внутри было сильнее.

Первый же мой терапевт заподозрила Аспергер и рекомендовала пройти тесты. Оказалось, что у меня очень высокие баллы, при том, что я вполне самостоятельна в жизни, с 19 лет живу без родителей. Когда я это поняла, стало легче. Другой вопрос, что очень большие проблемы до сих пор с нормотипичными людьми. Я пришла к тому, что общение с людьми отнимает у меня столько сил, что я уже просто не могу находиться среди них. Они меня не то что бесят, они меня высасывают. Терапевт тогда сказала мне очень важное: «Ты же водишь машину, для этого ты выучила правила и соблюдаешь их, чтобы избежать аварий. Так и в общении с нормотипичными людьми тебе просто нужно придерживаться правил».

Терапия нас учит двум вещам: осознанности восприятия других людей, их мотивов и поведения, и снисходительности к ним.

Теперь я понимаю: точно так же, как мне некомфортно с людьми, так и им некомфортно со мной.

У меня тяжелейшая непереносимость громких звуков. Достаточно при мне громко из кастрюльки доставать что-то ложкой — все, я начинаю заводиться. Из чувств мне доступны злость и гнев как способ реакции на окружающий мир, причем они вполне физические.

К сожалению, у меня нет врожденной эмпатии как таковой, это, опять же, странно слышать от врача, но у меня прекрасная выученная профессиональная эмпатия, я ее умею проявлять в нужном месте, поэтому мне удалось стать не самым плохим специалистом. Профессиональная эмпатия — это качество, которое позволяет врачу встать рядом с пациентом, не переживать за него, не умирать с ним, а дать ему понять совершенно отчетливо: я здесь, с вами, для того чтобы вам помочь. 

Когда людям объясняешь, что я не переношу громкие звуки, не переношу радио, не переношу, если рядом со мной брякают ключами, они не готовы слышать, они говорят: «Ну, чем тебе мешает радио? Нам же не мешает». Если раньше со мной рядом побрякать ключами, я начинала орать, натурально, причем неважно, к кому обращалась: «Идите отсюда со своими ключами, вы мне мешаете». 

Мой второй терапевт меня научил осознанности. Он говорит: «Вот рядом с тобой человек брякает ключами, как ты думаешь почему?» Первый мой ответ: «Да потому что он не понимает, что он меня бесит». «Нет, потому что у него тревога, и он таким образом заявляет миру, что вот он здесь, он себя ощущает не совсем полноценным, хотя, скорее всего, это не так». У меня коллега на работе постоянно брякает ключами, она пожилая женщина, одинокая, живет с престарелым отцом, и он из нее выпил всю кровь. Я слышу эти ключи, завожусь, раздражаюсь, а потом включается выученная осознанность: не виновата она, что она такая, ну, прости ты ее.

Опять же, люди слушают радио, зачем они это делают? Как можно работать, когда там постоянное «бла-бла-бла». Особенно я нетерпима к разным юмористическим программам, типа «ЮморФМ» и КВН, я даже домашних своих отучила что-то такое при мне смотреть. У меня очень выраженное чутье на неискренность. Это у нас у всех, кстати. Несмотря на то что у нас проблемы с чувствами, с любовью, с привязанностью, с эмпатией, мы очень хорошо на интуитивном уровне понимаем, когда нам врут, а эти юмористические передачи, неестественные выкрики, отрепетированные шутки — это грубый суррогат человеческого общения.

Я ему, психотерапевту, говорю: «Послушай, ты мне можешь объяснить, почему они слушают это радио?» «А тревога, — говорит. — Когда тихо, начинают мысли в голову лезть про самого себя, а они не всегда хорошие. Или просто выросли в обстоятельствах, когда постоянно болтало или радио, или телевизор, и для них теперь тишина — маркер тревожного». Это мне помогает, может быть, не перестать раздражаться внутри себя, но погасить это раздражение и в какой-то степени выученно, но пожалеть людей. 

Любовь — это не про нас 

Когда я узнала, что у меня Аспергер, я поменяла специальность. Я поняла, что с моими особенностями нельзя работать в клинической медицине, просто потому что я кого-нибудь убью. Я ушла в диагносты, но сохранила часть клинической специальности, потому что люблю и много чего могу делать руками. Теперь у меня это раз в месяц, и мне стало гораздо лучше.

У меня есть дочь, ей 19 лет, она абсолютно нормотипичная, она такая нормальная, что меня распирает материнская гордость. Она как-то сказала, что от матери не дождешься, что она будет обнимать, по головке гладить, но случись у тебя что, на нее всегда можно положиться. Мне это мнение очень нравится.

У меня есть близкая подруга, единственный человек, с которым я могу обниматься. Даже с дочерью не могу. Когда она была маленькая, держала на ручках, а теперь не могу, нет, что вы. Я с мамой не могла обниматься с детства. Ее это очень обижало, она прям рыдала от моих заходов, когда я просто уворачивалась от объятий. Как бы вам объяснить, на что это похоже?

Когда тебя хотят обнять, ты чувствуешь опасность, шкалящую тревогу, ощущение, что сейчас будет что-то плохое.

Потому что, как мне сказал мой психотерапевт, у нас у всех, у «аспергеров», нарушено базовое чувство безопасности и чувство привязанности. Раз оно нарушено, любое изменение сразу дестабилизирует. 

Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем. Я этого не умею точно. Есть определенная привязанность, есть чувство долга по отношению к детям и родителям. У меня в 2015 году мама заболела раком, причем сразу очень продвинутым. Моей реакцией была бурная развернутая деятельность по ее лечению. Мама прожила два года. Я разговаривала с другими людьми — если они плакали, я ни разу не плакала, но когда я вышла с результатами ее обследования, которое показало, что все гораздо хуже, чем мы ожидали, я ушла в кусты, меня рвало фонтаном. Вот так это вылезло.

Когда у меня родился ребенок, мне было очень тяжело. Депрессии у меня, конечно, не было, сейчас я это понимаю, но было очень тяжело от навязанной социальной роли матери, что она должна умиляться, какой ребеночек хороший, классный, замечательный. Дочь у меня классная и замечательная на самом деле, но сказать, что у меня есть какая-то всепоглощающая любовь, не могу. Я к ней очень привязана, и она ко мне, несмотря на то что мы живем отдельно, и мы общаемся, но скорее это товарищеское общение, чем общение матери и дочери.

Сейчас у меня второй брак. Первый мой муж умер, когда мне было 26 лет. Это случилось у меня на глазах буквально за один час — он умер от инсульта. Мир в одночасье перевернулся на 180 градусов, тогда меня замкнуло и моим приоритетом стало обеспечение прожиточного минимума для себя и для ребенка, потому что врачебная зарплата была смешная в 2005 году. Я хваталась за любое дежурство, с головой ушла в работу, и ничего, адаптировалась.

Я не готова на каминг-аут, потому что когда я говорю людям о своих особенностях, они воспринимают это как кокетство, придумки, нетерпимость. Ты совершенно нормальная, ты придумываешь, ты просто такая нетерпимая. Я жду, что люди начнут понимать, что это не блажь, тебе физически плохо. Если рядом со мной включить громкую музыку или КВН, через 15 минут у меня начинается мигрень до рвоты. При этом если рядом со мной кричит младенец, я прекрасно понимаю, что он это делает не потому что он плохой, плохо воспитан, у него плохие родители, он просто маленький, это не агрессия, а вот действия сознательные, которые нарушают покой, это уже агрессия. 

Фото: rawpixel