Как у вас обнаружили синдром дауна отзывы

Как у вас обнаружили синдром дауна отзывы thumbnail

Мозаичный синдром дауна

Приятельница делала амниоцентез. Сегодня получили результаты -синдром дауна подтвердился. 

Пока все рыдают, я в том числе. Что делать дальше не обсуждаем, хотя, наверное, она уже решила…

Комментарии

Смотрите также

  • Результаты теста — синдром Дауна. Как быть???

    Сегодня получили результаты неинвазивного пренатального теста из клиники Геномед — Трисомия 21 (Синдром Дауна) >99/100 (>99%) Высокий риск, Пол — мужской. Фракция фетальной ДНК: 7.7%.
    «Ð ÐµÐ·ÑƒÐ»ÑŒÑ‚аты данного теста основаны на прямом исследовании фетальной ДНК (ДНК…

  • Под вопросом синдром Дауна!!! Я в шоке

    Сегодня поехала в МОНИИАГ на проверку, так как в моем городе мне сказали что у ребенка что-то с желудком и кишечником….Срок 22-23 недели. Посотрел генетик, сказала что патология кишечника есть, но это поправимо после родов,…

  • Синдром Дауна

    СИНДРОМ ДАУНА ⠀ По статистике, один из 700-800 новорожденных детей рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, социальных слоях. Оно не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их здоровья, возраста,…

  • Синдром Дауна?

    Вот и состоялся мой скрининг в 13,3 недель.Твп-4мм,носовая кость не визуализируется…Это же Синдром Дауна?Анализы будут позже.Внутри пустота,что же теперь делать…?

  • Когда же действитесьно смотрят на синдром Дауна?

    Я думала первый анализ крови и есть тот самый, что проводят, чтоб исключить тот синдром у плода. УЗИ не было, анализ крови какой проводили я не знаю . Сегодня позвонила спросила как результаты крови, ответ…

  • Неинвазивный тест на синдром Дауна

    Доброго всем времени суток! Девушки, помогите пожалуйста! Ситуация вот какая: у знакомой ставят подозрение на синдром дауна, предлагают прокол. Срок обдумать дали до завтра. Я ей говорю про неинвазивный метод, но дело в том, что…

  • Искусственные роды на 20 неделе по синдрому дауна

    Доброго всем дня, дорогие женщины. Сразу признаюсь, я мужчина, но ещё не супруг моей любимой. Зарегистрировался на этом сайте в надежде на совет по выбору роддома, сама любимая в очень подавленном состоянии, но выбор она…

  • Синдром Дауна!!! Помогите!!!

    Девочки помогите кто что знает!!!! У меня 12-13 недель, на УЗИ определили расширение толщины воротникового пространства-2,7, сдала анализ на синдром Дауна Корр.ММ-2,19!!! Врачи говорят, что есть вероятность что у меня родится ребенок с синдромом Дауна!!!!…

  • Плохой скрининг. Подозрение на синдром Дауна

    Всем привет! Я решила написать этот пост, так как когда у меня пришли плохие результаты скрининга, я облазила весь Интернет и также прочитала кучу отзывов, которые мне помогли и приободрили. И, возможно, мой этот пост…

  • Анализ на синдром Дауна

    Девочки подскажите пожалуйста на какой недели сдается анализ на синдром Дауна? Я слышала,что он строго делается на 16 неделе,у меня уже 16даже есле еще ждать 2 недели(плюс акушерские).А моя гиня назначила мне прием аж на…

«);
}

Created with Sketch.Created with Sketch.Created with Sketch.1Created with Sketch.1

Источник

Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.

Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.

Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.

У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.

Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.

Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.

Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

Читайте также:  Дают ли инвалидность при миелодиспластическом синдроме

Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.

Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.

В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.

Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.

Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.

Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….

Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.

Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….

Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.

За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».

Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.

Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.

Читайте также:  Все о синдроме дауна фото

Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.

Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.

Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!

Ну и фото моей жемчужинки

post-236876-0-15122300-1406633652_thumb.jpg

Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка

Источник

Вот смотрю я на отзывы и вспоминаю свою ситуацию, которая была в прошлом году. У меня тоже были плохие анализы, кровь на АФП я сдавала на Флотской, после результата меня направили к генетику, еще в 22 недели делала УЗИ все там же, результат был не утешительный, но чтобы подтвердить диагноз, нужно было делать кордоцентез. Надо сказать, процедура эта не такая уж опасная, как многие пишут, но достаточно информативная, к сожалению диагноз Дауна подтвердился и было принято решение прервать беременность, что я только не пережила, до сих пор рана на сердце, но если бы я этого не сделала не известно какие бы последствия были. Эти детки могут появиться у абсолютно здоровых родителей, просто «Природа пошутила» как мне говорили врачи, но все закончилось, в настоящий момент планирую беременность, здорова и думаю о том, как хорошо, что есть возможность сделать анализы и знать что с твоим ребенком. Решать конечно вам, делать или не делать анализы, но подумайте о будущем, лучше подстраховаться. Самое главное не накручивайте себя-этот синдром бывает исключением из правил и дай Бог, чтобы у вас и вашего малыша было все хорошо.

присоединяюсь — тете поставили диагноз синдром Дауна по анализам, тогда еще УЗИ не так распространено было, она в поселке жила, направили на аборт, она откзалась, дочка здоровая, отличница — уже в 6 классе учится!

А у меня получилась просто жуткая история с рождением первого ребенка, правда это было почти 5 лет назад. Так как это была первая беременность, то я сдавала все, что мне назначали, в том числе и скрининг. Девочки, поверьте, все эти скрининги — это полная чушь. Их до сих пор не умеют делать у нас в России. У меня было все отлично — замечательный скринрнг, УЗИ ПРОСТО СУПЕР. Все анализы я сдавала, конечно при ЖК. И в итоге у нас родилась девочка с Синдромом Дауна, чего никто не ожидал. Вы можете представить, что мы пережили.
Через 9 месяцев я забеременела снова и естественно меня сразу направили на скрининг, который, учитывая мой анамнез, оказался ужасным. Там стоял такой риск рождения ребнка с Синдромом Дауна, что волосы дыбом встали. Мы поехали на консультацию в институт генетики. Нас приняля сама заведующая кафедрой, которая очень долго смеялась над моим скринингом. В общем, не буду вдаваться в подробности, но в итоге у меня родился замечательный сын, которому скоро исполнится 3 годика 🙂 . А сейчас я жду третьего ребенка. Наученная горьким опытом, очередной скрининг я сдавала в платной лаборатории, где учитывались данные только конкретного плода, и результат, конечно же, был отличный.
Делайте выводы вот и все. И, если вы действительно сомневаетесь, то сначала проконсультипуйтесь с грамотным специалистом, а не с акушером-гинекологом из вашей женской консультации

Чипа

Зачем за это сразу в рыло бить, не понимаю…

%O никого не трогала и обидеть не хотела! чесслово! прошу прощения если расстроила! :mir:

Будь собой, остальные роли уже заняты. О. Уайльд (c)

Ninusik

результат скриннинга является очень приблизительным, как положительный, так и отрицательный.

+1 Сокурснице пророчили по рез-ту анализов дауна, она сколько слез пролила. А родила прекрасную здоровую девчушку. Но в то же время со старшим лежала в больнице сразу после роддома, вместе со мной в палате был отказничок-даун. Он был вторым ребенком в семье. Все анализы прекрасные, когда родился, его мама долго не хотела верить, что он дауненок. Потом, уже в больнице, когда пришли анализы и все на 100% подтвердилось, она все-таки отказалась от него 🙁

Татьяна Вакалюк

А кордоцентез даст 100% точный ответ, исследуется хромосомный набор самого ребенка

Опять же +1. Но тут вы должны сами для себя решить, что вам страшнее: при согласии на этот анализ при неблагоприятном стечении обстоятельств потерять ребенка, возможно, здорового. Или же отказаться от анализа, но тогда есть вероятность (небольшая) рождения больного ребенка. И что тогда будете делать: воспитывать его или откажитесь.
Кстати, если диагноз подтвердится, вам еще для себя надо решить, сможете ли вы убить этого малыша. Или же все равно будете рожать.

Я никогда ни на кого не обижаюсь. Я наоборот с вами полностью согласна 🙂

Идите на консультацию к генетику и ничего не бойтесь..Я делала кордоцентез 2 раза..в прошлую и в настоящую беременность…..лучше перестраховаться!Сообщение было изменено пользователем 24-10-2008 в 18:08

А зачем вы это делали?

adelisha

Цифры эти зависят даже от того пила ли беременная воду перед анализом (не то, что кушала)

Читайте также:  Синдром дауна с робертсоновской транслокацией

:diablo: замечательно! меня нимкто не предупреждал,что пить нельзя. Я как обычно с утра таблетку скушала чай с лимончиком попила…..

радуга 72

замечательно! меня нимкто не предупреждал,что пить нельзя. Я как обычно с утра таблетку скушала чай с лимончиком попила…..

вот вам и результат %O все у вас будет хорошо! 🙂 🙂 🙂

Любовь никогда не перестает (с).

лемур

У меня тоже были плохие анализы,

А какие? Какова была у вас вероятность? Напишите пожалуйста.

Проживая жизнь, нельзя остаться невредимым

лемур

еще в 22 недели делала УЗИ все там же, результат был не утешительный, но чтобы подтвердить диагноз

Да, и еще, что на узи выявили? Даун распознается по узи?

Проживая жизнь, нельзя остаться невредимым

MAO

Даун распознается по узи?

Вобще-то узи в 12 нед тоже является показателем %) . Там же шейно-воротниковую зону мериют. Насколько я знаю, по ней смотрят, все ли в порядке с дитем, есть вероятность синдрома дауна или нет. Или я не права?

радуга 72

замечательно! меня нимкто не предупреждал,что пить нельзя. Я как обычно с утра таблетку скушала чай с лимончиком попила

для собственного спокойствия пересдайте анализ :ugu: я уверенна, что у Вас асолютно здоровый малыш, ттт! :love:

Будь собой, остальные роли уже заняты. О. Уайльд (c)

радуга 72

и что это за ерунда

не ерунда, серьезное исследование

я тоже отказалась в свое время. Анализ крови был плохой (точные цифры не помню). Сначала я поехала к врачу в ОММ, которая мне сказала, что за все время работы центра на флотской, был выявлен 1 подтвержденный случай рождения ребенка с синдромом дауна. То есть все остальные, кто решил таки рожать, несмотря на анализ, родили ЗДОРОВЫХ детей. Имеется ввиду первоначальный тест по крови. Случаи же когда тест оказывался ложноположительным более распространены. И все же врач мне не советовала отказываться сразу, сначала все-таки сходить на консультацию с генетиком, УЗИ на флотской. и потом решить. Обязательно семъей. Вопреки расхожему мнению, что

ДиМамуля

что они там всех пытаются склонить

меня не пытались, так как риск выкидыша в моем случае многократно превышал вероятность рождения больного ребенка.

Я никому ничего не сказала, не пошла на нализ и тупо решила рожать кого рожу и не думать об этом, так как мысль материализуется.

Vanilla

так как мысль материализуется.

Мысль в данном случае не может материализоваться — синдром дауна — хромосомное, то есть происходит уже при зачатии 🙂

Проживая жизнь, нельзя остаться невредимым

MAO

Мысль в данном случае не может материализоваться

ну я же не в прямом смысле 😀

Для SKB: спасибо, но я уже все это проходила. Всякие решения. И никому — никому! — не хочу пожелать оказаться на моем месте и месте еще одной мамы из этой ветки.
Кстати. И никакой генетик не даст Вам точный ответ, как там у Вас,у вашей семьи с вероятностью Ну рисуют семейное дерево — кто чем болел? близкородственные браки и т.п. Нам еще в роддоме нарисовали, в затылке почесали и сказали — мммм….ну вот реализовалась случайная, не сцепленная вероятность. Спасибо, конечно, но легче не стало, знаете ли…Сообщение было изменено пользователем 25-10-2008 в 23:35

Вижу цель — не вижу препятствий

Татьяна Вакалюк

Для SKB: спасибо, но я уже все это проходила. Всякие решения. И никому — никому! — не хочу пожелать оказаться на моем месте и месте еще одной мамы из этой ветки.

Сорри, что непонятно получилось :sorry: Я вообще-то писала не вам, а автору темы. А вас просто процитировала, согласившись в вашими словами по поводу 100% верности кордоцентеза. Понятно, что на вашем месте в то время никому не пожелаешь оказаться…

Татьяна Вакалюк

Кстати. И никакой генетик не даст Вам точный ответ, как там у Вас,у вашей семьи с вероятностью Ну рисуют семейное дерево — кто чем болел?

Опять же да, да… Проходила все со старшим (у него другие проблемы). Обе беременности пришлось наблюдаться на Флотской, ну и со старшим там на учете. Причем 2-ю беременность меня там наблюдали только из-за старшего ребенка.

все про выкидыши пишут и пр,у меня несколько знакомых делали подобный анализ,ни у кого выкидыша не было, девочки говорили,что главное-это расслабиться,не нервничать и побыть несколько дней на больничном,дома полежать, домой сразу отпускают.
автор,решать только вам.

S_K_B

отказаться от анализа, но тогда есть вероятность (небольшая) рождения больного ребенка. И что тогда будете делать: воспитывать его или откажитесь.
Кстати, если диагноз подтвердится, вам еще для себя надо решить, сможете ли вы убить этого малыша. Или же все равно будете рожать.

Татьяна Вакалюк,хватит душу рвать, не надо никому ничего доказывать, все хорошо будет 😉

«Все будет так, как должно быть, даже если не так, как хочется…»

радуга 72

меня нимкто не предупреждал,что пить нельзя

а вы разве не знаете. что кровь из вены сдается на ГОЛОДНЫЙ желудок?
так-то всем говорят.

adelisha

пересдайте анализ

на флотской.

Праздничное настроение от Цветных Облаков

Да мне просто не нравится идея «тупо рожать, пусть родится кто родится», особенно если возможности медицины позволяют ну хоть что-то спланировать…вот и лезу упрямо в такие темки… %)

Вижу цель — не вижу препятствий

Татьяна Вакалюк

тупо рожать, пусть родится кто родится

И потом всю жизнь мучиться! И винить нашу медицину!

Источник