Как помочь детям с синдромом дауна

— В каком возрасте начинают проявляться отличия от обычных детей, кроме внешних? Какие профессии такие дети могут освоить, вы что-то планируете уже?

— Отставание есть сразу. Ну, то есть, конечно, все зависит от самого ребенка. И сейчас, когда есть информация, мы (родители) знаем, что и как нужно делать, чтобы это отставание минимизировать.

В нашей семье, например, мы старались все новое вводить в повседневную жизнь. Вот узнали, что у детей с синдромом Дауна проблема с координацией, мы при случае на качели, качалки, всякие ассиметричные позы принимаем. Или знаем про гипотонус, так мы его теребили побольше. Тут погладишь, там щёчку помнешь и так далее.

Отличия, кроме внешности, — это гипотонус, проблемы со здоровьем, отставание в развитии. Грубо говоря, сигнал идёт медленнее, сам нервный импульс, поэтому нужно больше времени на обработку информации.

Иногда по Тиму видно, что он как бы загрузился, подумал, выдал ответ, когда его сверстники выдают его сразу. Поэтому с такими людьми нужно немного больше терпения.

Профессии не знаю. Моему старшему сыну 13, и я не знаю с ним, какую профессию он выберет. Мне кажется, что сейчас все так быстро меняется, что это сложно спрогнозировать. В данный момент мы работаем над речью, над бытовыми навыками.

— Вы сталкивались с неприятием со стороны детей и родителей? Как реагируете?

— С прямой агрессией не сталкивалась в реальной жизни, в интернете да. Но ведь в интернете люди более раскованны, поэтому я понимаю, что расслабляться нельзя.

А в жизни все, как с нормотипичными детьми: и лопаткой по лбу прилетает, и он нас тоже летит. Реагирую, как и все остальные мамы.

— Каким Тимура Вы видите в будущем и каким его будущее? В 15, 25, 45 лет?

— Я честно не представляю. Ни у кого из моих детей. Появление особенного ребенка учит не думать далеко вперёд, а думать сегодня, завтра. Развиваться в зоне ближайшего развития.Это касается всех детей. Я искренне думаю, что сейчас возможно все. Если ты хочешь научиться играть на пианино, открывай Ютьюб и играй. Конечно, хирургом так не станешь, но я вижу много людей 35+, которые начали осваивать что-то совершенно новое. Пока что Тимур- обычный ребенок, о способностях которого сложно что-то сказать.

— А у меня вопрос об обратном информировании и обратном обучении общению…  <…> В сентябре вышла неприятная ситуация. У меня двое детей 6 и 2 лет. Гуляли во дворе у школы. И тут на площадку пришло сразу несколько детей с синдромом Дауна в сопровождении мамы одного из них.  <…> Ну вот моя дочь пошла знакомиться, так как обрадовалась, что пришли дети, с которыми можно поиграть, хотя и старше. Но в ответ меня первая мама попросила покинуть площадку и забрать моих детей, так как ее дочь не любит новых людей. Мы ушли, мой ребенок расстроился, что его прогнали.

— Странная ситуация, даже не знаю, что это могло быть. У меня один раз было так: увидела бабушку с ребенком. У ребенка синдром Дауна, лет 8.

Я начала с ним разговаривать (а я всегда подхожу знакомиться), но бабушка как-то быстро все прикрыла и практически сбежала.

Я вижу тут сильную травму. Когда человека бьют в одно и то же место, он не ждёт оттуда ничего хорошего. Просто очень жалко, что той семье так досталось.

— Пытались ли вы освоить чтение, и, если да, то каким образом?

— Вообще, есть такая известная специалистка Кристель Манске. У нее есть книга, она переведена на русский «Учение как открытие». Так вот там я впервые прочитала про то, что часто дети с синдромом Дауна из-за сложностей с «произношением» читают раньше, чем произносят. И у нее целая методика на эту тему.

А мы, например, используем для занятий карточки. И там обязательно есть подпись к каждой картинке. Это, вроде, глобальное чтение называется.

— Светлана, а как вы справляетесь со страхом, что однажды родителей не станет и ребенок останется один, без защиты и поддержки?

— С этим страхом невозможно справиться. Я просто стараюсь всех своих детей учить самостоятельности. По максимуму. И стараюсь, пока жива, подстелить соломку. Например, хожу и рассказываю. Стараюсь что-то поменять.

Надеюсь на его сиблингов и я статью даже писала на эту тему.

— Сыну 7 лет. Если видит на улице человека на коляске, ребенка с ДЦП обязательно спросит что такое. Я говорю что у людей болезни, или что человек потерял ногу, так бывает. Как лучше правильно донести до сына суть того, как относиться, как общаться с людьми, которые отличаются от него? Не знаю как спросить точно, чтоб никого не обидеть.

— Можно сказать, что «он не может ходить, поэтому в коляске». А как играть с ним, ребенок сам разберется. Главное, не оттаскивать своего. Просто все мы отличаемся.

Я учу уважать чужие границы. Всех учу (с переменным успехом)

— Как можно помочь социализации детей/взрослых людей с синдромом Дауна? Я сейчас не про организации и учреждения, а про быт и рутину.

— Мое золотое правило: «если сомневаешься, то спроси у мамы». Если нельзя спросить, то можно наблюдать.

Расскажу историю. Приехали мы летом на дачу к моим родителям. Там в гости пришел мой брат со своими детьми. Ну, и Тимур пошел что-то копать. Так вот мой брат начал: «Ой, ты лопатку взял. Какой молодец». А Тиму почти 5.

Не надо хлопать в ладоши на обычные для него вещи. То есть, если б он не умел поднимать эту лопатку месяц назад, то да. А так это вызывало у меня недоумение…

А самое удачное общение было, когда я училась. Вот студенты не знали, что он там должен уметь или не уметь. Они просто начинали разговаривать и общались на его уровне. Самое то.

— Как справляются родители (или одинокие мамы, папы), если особого ребенка не принимают родственники вплоть до выгона из дома «нам не нужен … или отказывайся или домой не приходи»?

-Ну, как. Тяжело справляются. Вот неужели у родителей других проблем нет…

Некоторые отказываются. Куча есть история «муж настоял, чтоб мы его оставили». Мне тут, конечно, очевидно, кого надо в этой ситуации оставлять, но женщина вообще часто в зависимости такой, что выбора и нет. Разные есть истории и все печальные, как ни крути.

— Получается замкнутый круг, родители особенных детей не хотят отдельных групп, так как предлагают закрыть глаза на особенность и воспринимать всем их как большинство. Мне кажется, был бы лучше результат, если бы всё-таки были отдельные классы со специальным отношением и программами адаптации. А для интеграции в обществе проводить совместный досуг, совместное посещение мероприятий.

— Как сказала одна из «наших мам» «у нас нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц, коррекционных театров, коррекционных самолетов». Так почему мы так стремимся создать коррекционные школы? Разделяя общество, мы делаем ему только хуже.

Рекомендации родителям, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно — ничьей вины в этой «игре природы» нет. И все равно подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о «каре небесной». А ведь это время так нужно родившемуся малышу!

Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, — если вовремя заняться его развитием. И именно родители — первые, кто должен ему в этом помочь!

Для деток с синдромом Дауна медицинское сопровождение очень важно, ведь от того, насколько серьезно и грамотно оно ведется, зависит здоровье, и даже жизнь малыша. С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации — принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное — укрепить общее здоровье малыша.

С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит — просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие — такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить — ближе к двум годам.
Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти — и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина — синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.
Самый главный вопрос — а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста — обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации.

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна — их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.

На сегодняшний день известны случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов и дефектологов они становились полноценными членами общества. Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна: речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный. Особенно обращает на себя внимание отставание в развитии моторики и речи. Однако к трем-четырем годам они становятся активнее, начинают ходить. На этом этапе у них формируется речь, проявляется любовь к близким. Однако речь даже и тогда развивается крайне медленно и с большим трудом.

Взаимная привязанность младенца и родителей, атмосфера любви и заботы, окружающая ребенка в семье, обеспечивают основные условия, необходимые ему для развития. И дети с синдромом Дауна не являются исключением.

Рекомендации родителям:

1. Имитация поведения младенца — повторение издаваемых им звуков, выражения лица.
2. Использование «детской речи» — высокий, распевный голос. Темп речи медленный с длинными паузами и повторениями.
3. Использование монолога в форме диалога: при отсутствии сигналов взрослый ведет себя так, будто они есть. Затем происходит постепенный переход от воображаемого диалога к реальному.
4. Смена дистанции при общении: приближеник и удаление от лица младенца.
5. Постоянная тактильная, двигательная и вестибулярная стимуляция: поглаживание, похлопывания, покачивание, тормошение ручек и ножек, нежные объятия и т. д.
6. Грудное вскармливание. Если оно по каким-то причинам не возможно, то при кормлении из бутылочки нужно имитировать позу грудного вскармливания.
7. Правильный подбор игрушек и их место расположение. Игрушки должны быть привлекательны для ребенка, с удобной для захвата ручкой. Подвешивать игрушки следует таким образом, чтобы сначала малыш их касался случайно, а потом он сможет научиться тянуться и ударять рукой по желанному предмету.
8. При общении с ребенком следует использовать «контактные» позы.
9. Во время игры с ребенком необходимо регулировать темп своих действий , все движения производить очень медленно, не забывать делать паузы, необходимые для того, чтобы малыш успел прореагировать.
10. Необходимо уделить особое внимание развитию крупной моторики, т. к. недостаточная сила мышц и эластичность связок затрудняют формирование движений. Развитие крупной моторики позволяет предупредить нарушения других сфер развития. Особенно это касается развития мелкой моторики и познавательной деятельности.
11. Временное использование замещающих навыков
12. Структурирование пространства и создание режима дня помогает ребенку ориентироваться в происходящем.
13. Чтобы помочь ребенку выделить в речевом потоке слова, несущие основной смысл, нужно медленно и понятно называть предлагаемый предмет и совершаемые действия.
14. Используйте многократное повторение простых игр-потешек в сочетании с краткими комментариями.
15. Разговаривая с ребенком, повторяйте за ним звуки и слоги, которые он произносит. Старайтесь, чтобы при этом малыш видел ваше лицо.
16. Разговаривая с ребёнком, делайте паузы, давая ему возможность вам ответить.
17. Пойте распевные песенки, в виде припева можно распевать звуки из «репертуара» малыша.
18. Двигательная и тактильная стимуляция часто вызывает речевую активность ребенка. Гладьте, похлопывайте, подкидывайте — используйте все, что вызывает у него радостное оживление.
19. Стимуляция ребенка в бытовых ситуациях: купание, переодевание, умывание и т.д.
20. Правильная организация кормления.
21. Использование жестов и звукоподражание вместе со словом и демонстрация предмета создают условия для развития экспрессивной речи.
22. Массаж органов речи и речевых зон.
23. Развитие ребенка на положительной эмоциональной базе.
24. Обеспечьте круг общения со сверстниками, и ваш малыш будет тянуться за ними.
25. Проконсультируйтесь со специалистами.

Для детей с синдромом Дауна общение так же важно, как и для всех. И они начинают общаться с самого раннего возраста – с помощью плача, улыбок и жестов. Конечно, в младенчестве они еще не понимают, что таким образом общаются с нами, но наши реакции помогают им понять, для чего нужны эти выражения лица, улыбки, вокализации.
Несмотря на врожденное желание общаться, дети с синдромом Дауна зачастую обладают определенными физическими и когнитивными характеристиками, которые затрудняют для них процесс освоения языка и речи. Эти характеристики могут включать, в частности, скопление жидкости в ухе; частые инфекции среднего уха; потерю слуха; низкий тонус мышц лица, мышц внутри рта и вокруг него; сравнительно малый размер ротовой полости по сравнению со сравнительно большим размером языка; а также задержкой в интеллектуальном развитии. Кроме того, у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы. Всё это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их.

При развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, так и снаружи рта. Дети нередко испытывают трудности в распознании своих ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук.
Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения — одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя.

У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Из-за трудностей выражения своих мыслей и желаний эти дети часто переживают и чувствуют себя несчастными. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.

Дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга.

Некоторые из этих особенностей присущи большему числу детей с синдромом Дауна, некоторые – меньшему, но в целом такого явления, как «речь детей/ людей с синдромом Дауна», не существует. Все те факторы, что влияют на речь людей с синдромом Дауна, могут проявиться в жизни человека без синдрома. Это означает, что специалисты знают, как можно помочь преодолеть эти проблемы. Некоторые из вышеописанных проблем устраняются медицинским путем (инфекции среднего уха, например), влияние других можно снизить с помощью специальных логопедических упражнений (например, повысить тонус мышц).

Детям с синдромом Дауна обычно труднее учиться из-за задержки в развитии. В освоении речи это проявляется достаточно ярко. С речью в первую очередь связаны такие мыслительные процессы, как логика, понимание, память. Эти проблемы зачастую мешают ребенку, но над ними можно работать всю жизнь, постоянно улучшая результат.
Практические советы по развитию активной речи детей.
Важно все время, с самого первого дня, общаться с ребенком. Говорить ему о своих действиях. Спрашивать его, и если он сам еще не может ответить, то отвечать и показывать за него. Во время разговора надо смотреть малышу в глаза.

Для развития речи очень полезен массаж лица, ведь свой ротик малыши ощущают так, словно он «онемел при заморозке». Делать массаж надо с рождения, очень нежно и аккуратно. 1-2 раза в день по 3-5 минут.
«Внешний» массаж (легонько поглаживать лицо подушечками пальцев, медленно, не сдвигая складки кожи):
• поглаживание лба от середины к вискам;
• поглаживание щек от носа к ушам;
• поглаживание от подбородка к ушам;
• разминание скуловой и щечной мышцы, осуществляется указательными и средними пальцами обеих рук, в направлении от виска по скуловой и щечной мышцам к подбородку.
Проводят поглаживание, растирание, разминание и вибрацию губ:
• от середины верхней губы к углам губ;
• от середины нижней губы к углам;
• поглаживание носогубных складок от углов рта к крыльям носа;
• пощипывание губ.

После массажа важно проговорить с малышом звуки, которым он позже сможет подражать.
Чтобы стимулировать имитацию речевых звуков, можно выполнять следующие упражнения. Посмотрите на ребёнка. Похлопайте себя по открытому рту, чтобы получился звук «уа-уа-уа». Похлопайте рукой по губам ребёнка, чтобы побудить его издать такой же звук. Для дальнейшей демонстрации поднесите его руку к вашим губам. Сформируйте навык, хлопая ребёнка по его рту и произнося звук. Повторению гласных звуков А, И, О, У способствует имитация моторных реакций.

Большое влияние на качество голоса оказывает правильное дыхание. У детей с синдромом Дауна дыхание поверхностное и осуществляется преимущественно через рот, так как частые простуды затрудняют дыхание носом. Кроме того, вялый гипотоничный язык больших размеров не помещается в ротовой полости. Поэтому, помимо профилактики простудных заболеваний, необходимо тренировать ребёнка закрывать рот и дышать носом.
Выработке хорошей воздушной струи способствуют упражнения на выдувание воздуха, которые также опираются на умение ребёнка имитировать. Задания выполняются в непринуждённой игровой форме. Следует поддерживать любые старания ребёнка, пока он не начнёт делать правильно. Например: дуть на висящие перья или другие лёгкие предметы; играть на губной гармошке, производя звуки при вдохе и выдохе; сдувать перья, вату, разорванные бумажные платочки, мячики для настольного тенниса; задувать спичку или огонь свечи; играть на игрушечных трубах и флейтах, дуть на ветровые колесики; надувать свёрнутые бумажные змейки, шарики; дуть через трубочку в мыльную воду и пускать пузыри; дуть на зеркало или стекло и рисовать там что-нибудь. Эти и другие упражнения могут варьироваться в различных игровых формах в соответствии с возрастом ребёнка.

Музыка и пение совершенно необходимы для развития малыша. Но очень важно, чтобы игрушек с электронной музыкой не было. А вот игрушки по принципу шарманки, где звук появляется за счет задевания штыречков на барабане, очень хороши. Детки очень чувствуют ритм. Чтобы развивать умение слышать и слушать музыку, для них важны инструменты: ксилофон, пианино, гитара, колокольчики разных звучаний, флейта, деревянные ложки, трещетки, виолончель.

Детям необходимо осознать, что звуки и жесты, которыми они владеют, могут оказывать влияние на поведение окружающих, что они способны помочь им в определенной степени влиять на то, что происходит вокруг них. Звуками и жестами можно поздороваться, попрощаться, попросить дать какие-то вещи, до которых трудно дотянуться, попросить о помощи, поделиться разными сведениями, отказаться от нелюбимой пищи, нежеланных игрушек или мероприятий и т.п.

Малыш начинающий говорить учится соблюдать очередность не только в произнесении звуков или совершении действий, но и в произнесении слов. Лучший способ освоения новых слов — подражание. Для удовлетворения своих социальных, эмоциональных и материальных потребностей ребенок постепенно начинает использовать не звуки и жесты, а слова.

Для овладения речью ребенку необходимо нечто большее, чем просто хороший лексический запас. Разумеется, нам хочется, чтобы он узнал много слов, но при этом мы должны быть уверены, что эти слова позволят ему говорить о самых разных вещах. Малыш может знать, скажем, 50 слов, но если все эти слова — имена существительные (машина, мяч, дом, папа, яблоко и т.п.), то он не в состоянии будет сказать, каковы эти люди или вещи, где они находятся, что делают. Он не сможет объединить эти слова в предложения, которые имели бы смысл.
В процессе занятий по развитию речи детей данной категории необходимо использовать самые разнообразные методы и приемы: экскурсии, наблюдения, инсценировки, дидактические игры, чтение и пересказ текстов, сказок, рассказывание стихов, просмотр видеозаписей и др. Это способствует формированию различных сторон речевой деятельности ребенка. Под воздействием коррекционного обучения речь особенных детей развивается и совершенствуется и, хотя не достигает уровня нормального развития, обеспечивает ребенку общение с окружающими их людьми.

Проводя занятия по развитию речи детей важно помнить основные правила:
Давайте малышу время на ответ.
Слушайте.
Ждите.
Разговаривайте с ребенком о том, что его интересует.

         В общении с ребёнком всегда помните: ваш ребёнок – это личность со своими достоинствами, надеждами, мечтами, правами.

. • Не пытайтесь найти «проявление синдрома» в поведении ребёнка, его эмоциях.

• Ваш ребёнок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребёнок.

• Помните, что основные потребности вашего ребёнка ничем не отличаются от потребности любого другого ребёнка. • Постарайтесь, чтобы нужды вашего ребёнка не заслонили потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармоничной.

• Помните, что ребёнок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.

• Ребёнок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же. В общении с другими людьми:

• Никогда не принимайте ни от друзей, ни от специалистов утверждений, которые звучат: «Они все такие, как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребёнка должны оцениваться индивидуально.

• Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.

• Старайтесь не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих.

• Заводите новых друзей, если нужно, чтобы и вы, и ваш ребёнок чувствовали себя более комфортно.

• Постарайтесь понять, что разные люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.

• Используйте интернет – сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями. В общении со специалистами:

• Спросите человека, который даёт вам советы в связи с синдромом Дауна, где он получил информацию, и какой опыт непосредственно общения с людьми синдромом Дауна имеет сам.

• Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.

• Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватной беседе, в удобном для разговоре месте

. • Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно сказать вам и как наилучшим образом помочь, поэтому:

— задав