Как получить инвалидность ребенку по синдрому

Выявление у ребенка серьезного заболевания всегда становится тяжелым ударом для родителей. В таком случае оформление инвалидности кажется очень сложной задачей, однако знание тонкостей прохождения процедуры позволит сэкономить немало времени и нервов.

Стоит ли оформлять ребенку инвалидность: плюсы и минусы

Многие родители не торопятся оформить инвалидность ребенку и задумываются о том, не станет ли справка МСЭ причиной дискриминации для их малыша в будущем. Но нужно учесть, что детям инвалидность устанавливается не дольше, чем до 18 лет, поэтому к моменту достижения взрослого возраста можно пересмотреть вопрос о получении данного статуса.

Оформление инвалидности обеспечит семью социальными льготами и выплатами:

• Пенсия по инвалидности – в 2020 году она равна 12082 рублям, а в ряде регионов (спб) увеличена благодаря местным мерам поддержки;
• Получение бесплатных лекарств по основному заболеванию, в том числе инсулин при сахарном диабете;
• Получение бесплатных санаторно-курортных путевок для лечения основного заболевания, что особенно актуально для детей с ДЦП;
• Квоты на сложные операции, которые подчас жизненно необходимы для малыша, например, при тяжелых врожденных пороках сердца;
• Льготный проезд в транспорте;
• Первоочередное зачисление в вуз;
• Скидки на оплату ком.услуг;
• Увеличенный налоговый вычет для родителей ребенка (сумма, которая не облагается подоходным налогом при расчете заработной платы);
• Добавочные выходные дни по уходу за ребенком-инвалидом, оплачиваемые работодателем, в количестве 4 каждый месяц;
• Возможность получения пособия в сумме 5500 рублей, если один из родителей не работает, чтобы заботиться о ребенке;
• Досрочный выход на пенсию для одного из родителей, воспитавших ребенка-инвалида до возраста 8 лет.

Большинство льгот распространяются также на опекунов и усыновителей. Кроме того, при усыновлении ребенка-инвалида предусмотрено единовременное денежное пособие в размере 124929 рублей.

Оформление инвалидности ребенку (инструкция)

Порядок присвоения статуса инвалида одинаков в разных регионах страны, поскольку четко регламентируется. У детей и взрослых он практически не различается.

Оформление инвалидности регламентируется нормативными актами:

1. Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом»;
2. Приказом Минздравсоцразвития РФ от 22.08.2005 N 535 «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

Признание человека инвалидом происходит после всестороннего обследования в рамках медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Законодательство предусматривает четкий перечень условий для присвоения инвалидности:

1. Нарушение здоровья с устойчивым расстройством различных функций, появившееся из-за болезни, врожденного дефекта или травматизации;
2. Потеря в той или иной мере способности к самообслуживанию, передвижению, ориентированию в пространстве, общению, контролю за своим поведением, обучению или труду;
3. Потребность в реабилитации и прочих мерах социальной помощи.

При установлении инвалидности есть много тонкостей. Например, из перечисленных требований должны быть соблюдены как минимум два, иначе результат комиссии будет отрицательным. Насколько в итоге состояние здоровья соответствует необходимым критериям, решает комиссия МСЭ.

Порядок оформления инвалидности

Врач, который диагностировал основное заболевание ребенка, обычно сам предлагает оформить инвалидность и выдает направление на МСЭ. Это может быть педиатр или любой другой специалист, к примеру, сурдолог при тугоухости или невролог при эпилепсии.

При болезнях, связанных с нарушением психики или умственного развития, направление на МСЭ выдает психиатр.

Это касается детей:

• С умственной отсталостью;
• Синдромом Дауна;
• Аутизмом.

Бывает и так, что родители сами хотят попробовать оформить инвалидность, но доктор отказывает в выдаче направления. Тогда можно обратиться за его получением к руководству медучреждения, а в крайнем случае — в ОСЗН, ведь по закону гражданин вправе сам инициировать процедуру оформления инвалидности.

Далее следует:

1. Прохождение комплексного обследования;
2. Сдача анализов;
3. Посещение специалистов, каждый из которых напишет свое заключение о состоянии здоровья маленького пациента. Обязательно нужно посетить:

• Хирурга;
• Невролога;
• Окулиста;
• ЛОР-врача.

В зависимости от диагноза может потребоваться заключение ортопеда, сурдолога, онколога или другого врача узкого профиля, у которого ребенок стоит на учете. Полный список врачей напишет доктор, направивший на МСЭ.

К обязательным обследованиям относятся общий анализ крови и мочи. Также ребенка могут направить на дополнительные обследования, например, ДНК-диагностику при подозрении на муковисцидоз. Это необходимо, чтобы получить полное представление о здоровье малыша и назначить оптимальное лечение и реабилитацию.

Прохождение врачебной комиссии обычно оказывается долгим и трудным, и тут необходимо учесть несколько важных моментов:

• Все результаты обследований и врачебных осмотров действительны в течение строго определенных сроков, эти тонкости лучше заранее уточнить в местном бюро МСЭ;
• Никаких дополнительных направлений для записи к узким специалистам не требуется, поскольку само направление на МСЭ дает право на первоочередную запись.

По опыту многих родителей оптимальным является следующий алгоритм действий:

1. Получение направления на МСЭ;
2. Запись к врачам, их заключения обычно действительны довольно долго — от 1 до 3 месяцев. Обязательно учесть отпускной период, чтобы успех прохождения комиссии не зависел от подписи отсутствующего специалиста;
3. Посещение врачей-специалистов и прохождение всех дополнительных обследований, назначенных ими;
4. Сдача анализов крови и мочи. Это стоит делать в последнюю очередь, так как их результаты действительны всего 10-14 дней;
5. Заключительное посещение педиатра или доктора, выдавшего направление на МСЭ, для заполнения всех бумаг;
6. Подпись документов главврачом медучреждения.

Получив в поликлинике полный набор документов для оформления инвалидности, можно отправляться в бюро медико-социальной экспертизы. При подаче документов присутствие малыша не обязательно, ведь саму комиссию перенесут на другой день.

В бюро МСЭ понадобятся следующие документы для оформления инвалидности:

1. Направление на МСЭ и эпикриз, заполненные врачом поликлиники;
2. Документы, удостоверяющие личность ребенка и законного представителя, а также их копии;
3. Амбулаторная карта;
4. Характеристика из школы или детского садика при условии, что малыш ходит в образовательное учреждение;
5. Диагностические заключения, имеющие отношение к диагнозу;
6. Заявление на проведение экспертизы (оно заполняется в бюро МСЭ при подаче документов);
7. При переоформлении инвалидности потребуется еще предыдущая розовая справка МСЭ и индивидуальная программа реабилитации.

Далее назначается дата посещения медико-социальной экспертизы, куда нужно будет прийти вместе с ребенком. Время от подачи документов до прохождения комиссии составляет не более 1 месяца.

При наличии справки о том, что больной не может прибыть ввиду тяжелого состояния или пребывания в стационаре, бюро организовывает выездную экспертизу.

Особенности оформления инвалидности ребенку с определенным заболеванием

Детям с бронхиальной астмой инвалидность устанавливается при тяжелом клиническом течении. Это сложные формы астмы, когда обычная терапия гормональными препаратами неэффективна или помогает только в очень высоких дозах, которые невозможно снизить.

Такое состояние усугубляется развитием грибковых осложнений от постоянного гормонального лечения, что является дополнительным критерием ограничения жизнедеятельности ребенка.

При атопическом дерматите инвалидность получить очень сложно. Комиссия МСЭ дает положительный ответ лишь в особо тяжелых случаях при присоединении других аутоиммунных заболеваний или обездвиженности конечностей из-за поражения кожи.

Оформить инвалидность с диагнозом расщелина губы и неба до недавнего времени было почти невозможно.

Критерии, применяемые экспертизой МСЭ, говорили о том, что эти челюстно-лицевые дефекты отнимают у ребенка не более 30% нормальных функций, что недостаточно для установления инвалидности. Однако широкий общественный резонанс, поднятый родителями таких малышей, заставил сдвинуться бюрократическую машину.

Теперь детям с расщелиной неба присваивают статус инвалида, а значит они могут получать льготы на высокотехнологичные пластические операции и дорогостоящую ортодонтическую коррекцию.

Аутизм и расстройства аутического спектра далеко не всегда становятся поводом для инвалидности. Все зависит от ограничения способности ребенка-аутиста к общению, самообслуживанию и учебе. Чаще всего решение принимается коллегиально, и ведущую роль играет психиатр.

При нарушении речи и задержке психического развития (ЗПР) получить инвалидность непросто. Легкие формы умственной отсталости тоже не являются веской причиной.

Даже при моторной алалии, когда у ребенка полностью отсутствует речь, инвалидность устанавливают только в ситуации, если нарушение речи признано стойким и не поддающимся исправлению различными методами лечения.

При попытке получить инвалидность по зрению и слуху результат зависит от выраженности нарушения функции, кроме того нужно подтвердить, что недуг мешает ребенку полноценно общаться или обучаться.

По закону даже отсутствие глаза или тотальная глухота на одном ухе не служат поводом для инвалидности, если парный орган здоров либо изменен не сильно. В случае положительного ответа МСЭ родителям нужно быть готовыми к тому, что переосвидетельствование придется проходить каждый год.

Установление инвалидности

Те, кто не сталкивался ранее с прохождением экспертизы МСЭ, порой не совсем точно понимают ее смысл. Ведь помимо получения типовых социальных льгот, процедура установления инвалидности имеет и другие цели.

В бюро МСЭ могут поинтересоваться:

• Финансовым и жилищным положением;
• Составом семьи больного ребенка.

Это делается для того, чтобы сделать максимально доступной для него необходимую реабилитацию и оказать маленькому гражданину полноценную поддержку от государства.

По итогам заседания комиссии инвалидность ребенку могут установить на год, на 2 года, 5 лет либо до достижения возраста 14 или 18 лет.

Эксперты пользуются четкими правилами и чаще всего присваивают статус инвалида на небольшие сроки, инвалидность до 18 лет при первом обращении дается крайне редко. Ведь прежде всего члены комиссии должны быть уверены, что ребенок будет получать льготы обоснованно, то есть за грядущий период его здоровье существенно не улучшится.

При самых тяжелых диагнозах инвалидность детям дается до 18 лет. Это происходит не позже, чем через 2 года с первого посещения бюро, а после 18 должна быть присвоена бессрочная категория «инвалид с детства».

К таким заболеваниям относятся:

• Неизлечимый рак с метастазами, доброкачественные опухоли, поражающие мозг;
• Выраженное слабоумие;
• Прогрессирующие дегенеративные болезни ЦНС;
• Тяжелые дефекты работы ЖКТ, не чувствительные к терапии и нарушающие общий обмен веществ;
• Сложные формы поражения сердечно-сосудистой системы;
• Стомы и свищи, которые никогда не будут убраны;
• Врожденные дефекты скелета и мышц, которые не позволяют ребенку передвигаться и не исправляются;
• Травмы черепа и позвоночника с тяжелыми последствиями;
• Отсутствие рук, ног или их сегментов.

Медико-социальная экспертиза

Собираясь на заседание комиссии МСЭ, нужно приготовиться к тому, что очередь окажется длинной. Бюро МСЭ каждый день принимает большой поток людей, поэтому разумно брать с собой питье и легкий перекус, детское питание для грудного малыша и какие-нибудь развлечения вроде книги или игрушки.

В составе комиссии МСЭ должно состоять не менее 4 врачей, имеющих специализацию по педиатрии. Также заявитель может пригласить любого другого специалиста медицинского профиля, но лишь с совещательной функцией. Окончательное решение принимают члены комиссии, осмотрев ребенка и внимательно изучив всю приложенную документацию.

Если комиссия посчитает недуг ребенка достаточно серьезным, то присваивает ему статус «ребенок-инвалид». Группа инвалидности детям не устанавливается: причина этого в том, что группа отражает прежде всего снижение способности трудиться, а дети еще не являются трудоспособными.

В этот же день родители получают ИПР — индивидуальную программу реабилитации, где указываются все процедуры, занятия и технические средства реабилитации, которые можно будет бесплатно получать для малыша.

Документальным подтверждением инвалидности становится розовая справка МСЭ, эти бумаги имеют строгую отчетность и выдаются родителям под подпись. Справку МСЭ лучше сразу же предъявить в ближайшее отделение Пенсионного Фонда и ОСЗН для начисления пенсии и коммунальных льгот.

Розовая справка МСЭ,

При появлении сомнений члены комиссии могут попросить пройти дополнительные диагностические процедуры. Соглашаться ли на это — выбор родителей.

Такой вариант замедляет процесс оформления, но зато повышает шансы в итоге получить инвалидность.

Обжалование решения бюро МСЭ

Другим исходом бывает отказ, но сразу отчаиваться не стоит. Можно забрать письменное подтверждение решения МСЭ и оспорить его. В течение месяца сохраняется право обратиться в вышестоящее бюро и попросить о новой экспертизе. Часто это бывает оправданно, ведь несмотря на довольно точные формулировки законов, смысл их иногда искажается на местах.

Если там вновь получен отказ, можно обжаловать его в Федеральном бюро МСЭ в Москве, а крайней мерой остается обращение в суд.

Повторные процедуры

Дата очередного переосвидетельствования указывается на полученной справке МСЭ, в других случаях переоформление требуется, если здоровье ребенка значительно изменилось. Приступать к процедуре лучше заранее, закон допускает прохождение повторной экспертизы за 2 месяца до конца указанного срока инвалидности.

Повторная комиссия в точности совпадает с первичной и длится так же долго. Поэтому родители детишек-инвалидов часто вынуждены брать отпуск специально для прохождения МСЭ.

Оформление инвалидности ребенку — трудоемкая задача, но сложности вполне оправданы. Полученные льготы позволят родителям максимально восстановить, развить и социализировать своего малыша, чтобы обеспечить ему благополучное будущее несмотря на проблемы со здоровьем.