Как оформить инвалидность с синдромом дауна

Сие нам предстоит во второй раз, сразу после праздников начнем собирать бумажки. Вопрос: с какого возраста ребенка можно просить/настаивать на оформлении инвалидности до 18 лет? И с какого возраста это реально оформить?

еще хотелось бы объединить родительские усилия в этом направлении, а то как только диагностируется у беременных плод с СД- так предлагают абортировать, а как дать инвалидность- диагноз СД еще не повод..
Мы побывали у генетика примерно на 20 день после рождения ребенка, врач сказала, что инвалидность нужно оформлять с 3-х лет (!!)(порока сердца нет), причем еще рассказала страшилки как комиссия снимает инвалидность, если ребенок в три года говорит несколько слов или пришел и сказал комиссии «Здравствуйте» и завязал/развязал шнурки. Далее педиатр, а потом и невролог сказали тоже самое- с трех лет только можно оформлять. И неизвестно когда бы мы еще озадачились этим вопросом, если бы не ЛОР с плановым осмотром. Она стала расспрашивать, есть ли группа, собираем ли справки, говорю — нет и не собираемся до 3-х лет, т.к. три врача сказали, что не раньше этого возраста. Хорошо, что ребенок слуховой скрининг не прошел и мы опять через месяц пришли к ЛОРУ, она опять стала спрашивать про инвалидность и уверять, что надо подавать.. В итоге, получили инвалиднось в 9 месяцев, прибегнув к помощи высокопоставленного человека. Просили до 18 лет сразу, но это конечно было бы из области фантастики. Ответ был такой- «им нужно каждый год корректировать ИПР», так и назначали бы корректировку ИПР, а инвалидность бы без ежегодных коммисий давали…

Юля, а если идти в этот раз через псих.диспансер? я конечно не могу сравнивать, но как мне показалось что через психушку проще, чем через педиатра. Нам психиатр сказал, что диагноз никуда не денется с возрастом и что инвалидность все равно будет.

к психиатру за заключением туда точно пойдем.. вы тоже всех специалистов проходили? в первый раз оформляла нам все педиатр, в этот раз сказали, что невролог будет..

да мы всех проходили итоговое заключение писала педиатр, пока не узанавала как будет в этом году

Мы 4 года проходили по педиатрии. Последний год проходили по психиатрии. Последний раз было проще. Но они правы нам нужно чтобы было все прописано в ИПР, иначе для внесения изменений нужно будет снова проходить комиссию. А они не имеют право в 1 год написать что вам рекомендоавно посещать реаб центр, так же не может быть вопрос решен с обувью. Вообщем готовимся что какое-то время лет до 3 надо будет ежегодно проходить данную процедуру. Как в этом направлении работать я точно не знаю. Но я думаю будем и в этом направлении двигаться.

с 1 января 2015года плюс ко всему списку врачей, которых надо проходить для МСЭ еще нужно проходить и ПМПК. А на ПМПК нужно приходить уже с выписками от врачей: невролог, психиатр, педиатр, ЛОР (острота слуха), окулист (острота зрения)- со всеми заключениями подойти и записаться на прием (а у них запись на несколько недель вперед), так что всем этим надо заниматься очень заблаговременно, а то можно не успеть к назначенной дате МСЭ.

Юля, это надо даже до года кто? А когда через псих. диспансер, таже процедура?

были специально в 1 год еще раз на комиссии (из-за обуви) — прописали в ИПР и реабилитационный центр в 5 строчках… но сразу оговорились- позвоните узнайте- возьмут ли вас в таком возрасте). Обувь тоже дали..

прошли сегодня МСЭ на Свердлова во второй раз, дали на год инвалидность, через год отправляют проходить комиссию уже в псих.диспансере, избавились от нас) Сказали: «У вас такие запросы — и то, и то вам надо». Памперсы не дали, хотя с 2-х лет положены, а ребенку через 3 месяца 2года будет, для получения папмерсов должен психиатр написать умеренную или тяжелую умст. отсталость и что недержание, а у нас в диагнозе «задержка интеллектуального развития достигающая уровня легкой умственной отсталости». Еще ортопед выписывала 2 пары обуви, просила ее с боем убрать «2 пары», т.к. в прошлый раз нам давали 4 пары, говорит по приказу положено 2 в год, но переписала все-таки справку, а на МСЭ дали еще раз 4 пары, но сказали, что это итак очень шикарно и прописанную ортопедом коляску и ходунки мы вам уже не дадим..

Читайте также:  Сколько длится абстинентный синдром когда бросаешь курить

Ну что поздравляю вас с окончанием (временным) хождения по врачам))) и инстанциям. А что за коляска? и ходунки?

А памперсы вообще вам нужны? или вы уже на горшок учитесь усиленно))

Спасибо, Света) Ответила в личку)

Добрый день, Оставляю на стене письмо, если кого заинтересует информация, контакты в письме указаны, либо можете написать сообщение в личку (география: Москва, Московская область)

Источник

Инвалидность при синдроме Дауна

JuliyДата: Пятница, 06.06.2014, 01:05 | Сообщение # 1

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 3

Репутация: 0

Статус: Offline

Здравствуйте. Моему ребенку в возрасте двух месяцев был поставлен диагноз синдром Дауна. Подскажите, когда врач, зная об установлении диагноза, должен направить нас на МСЭ. Есть ли возрастные рамки для направления ребенка с синдромом Дауна на МСЭ или врач направляет сразу после установления диагноза? Хотелось бы узнать, какой законодательный акт говорит об этом. Спасибо.

 
astra71Дата: Пятница, 06.06.2014, 18:14 | Сообщение # 2
Как оформить инвалидность с синдромом дауна

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22942

Репутация: 387

Статус: Offline

Здравствуйте, Juliy.

Темы по перспективам установления инвалидности при синдроме Дауна — на форуме поднимались уже неоднократно:
Аналогичные темы на форуме сайта

Цитата

Хотелось бы узнать, какой законодательный акт говорит об этом

Законодательных актов конкретно по болезни Дауна — на сегодняшний день в РФ не существует.

Есть общие положения действующего законодательства, регламентирующие порядок и условия признания лица инвалидом.

В соответствии с действующим законодательством:
«На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.»

Проще говоря — СНАЧАЛА — больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения — по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.

При синдроме Дауна ведущими инвалидизирующими критериями являются:
— наличие и степень выраженности умственной отсталости;
— наличие и степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы (которая часто сопровождает данную патологию в виде различных ВПС — врожденных пороков сердца).

Болезнь Дауна — сама по себе — не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. — не всегда при данной патологии — больные признаются инвалидами.

При болезни Дауна, сопровождающейся легкой умственной отсталостью и отсутствием (или незначительно выраженной) ХСН (хронической сердечной недостаточностью) — оснований для установления инвалидности не имеется.

Исходя из вышеизложенного — для решения вопроса о возможности установления инвалидности при данной патологии — необходимо оценить (обязательно на фоне проводимого лечения и по его результатам):
— наличие и степень выраженности умственной отсталости (в младенческом возрасте — сделать это практически невозможно, на практике это обычно можно сделать у детей в возрасте от 3-х лет и старше);
— наличие и степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы (при стойкой и неустранимой ХСН от 2А ст. и выше — имеются основания для установления больному инвалидности).

Разбор практического случая (пример)

Таковы ОБЩИЕ подходы к перспективам установления инвалидности при данной патологии.

Существуют также более «свежие» и более конкретные рекомендации к установлению инвалидности при данной патологии, изложенные в статье экспертов Федерального бюро МСЭ:
Шкурко М.А., Петрова С.Ю., Файзуллина Л.Л., Щевелева В.И.
Некоторые методологические подходы при медико-социальной экспертизе детей с синдромом Дауна. // Вестн. всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. М., 2010, №1. С. 84-87.

Согласно рекомендациям из этой статьи:
Категория «ребенок-инвалид» определяется детям при наличии простой трисомной формы с дополнительной 21 хромосомой.

Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.

 
JuliyДата: Пятница, 05.09.2014, 00:06 | Сообщение # 3

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 3

Репутация: 0

Статус: Offline

Большое спасибо за грамотный ответ.
Пожалуйста, ответьте еще. Ребенку в один год и два месяца установили диагноз синдром Дауна.
1. Что является основанием для направления на МСЭ? Есть справка об установлении диагноза — трисомия по хромосоме 21, справка психиатра областной больницы — F-84.8 (другие общие нарушения развития) при синдроме Дауна.
2. Психиатр (другой врач, по месту жительства) отказывается заполнять бланк направления на МСЭ. Объясняет это тем, что в справке из областной больницы нет рекомендации «оформление инвалидности».
3. Возможно ли вообще направить ребенка с синдромом Дауна на МСЭ, если психиатр устанавливает диагноз F-84.8.
4. Правомерен ли отказ психиатра по месту жительства в заполнении бланка направления на МСЭ?
5. Если диагноз F-84.8 — это диагноз психиатрический, значит психиатр может направить на МСЭ. Или имеет значение то, что психиатр областной больницы не рекомендовал оформление инвалидности?
Уточню: психиатр по месту жительства (взрослая поликлиника) не работает с детьми до трех лет, а в детской поликлинике нет психиатра, поэтому для установления диагноза ребенка направляли в областную больницу к детскому психиатру.
6. Ребенок отстает в развитии. По каким стандартам на МСЭ врачи определяют степень ограничения жизнедеятельности? По нормам развития обычного (здорового) ребенка?
Обращают ли внимание врачи на МСЭ на психиатрический диагноз, указанный в направлении. Или определяют степень отставания самостоятельно?

С уважением, Юлия.

 
astra71Дата: Пятница, 05.09.2014, 18:00 | Сообщение # 4
Как оформить инвалидность с синдромом дауна

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22942

Репутация: 387

Статус: Offline

Цитата

1. Что является основанием для направления на МСЭ? Есть справка об установлении диагноза — трисомия по хромосоме 21, справка психиатра областной больницы — F-84.8 (другие общие нарушения развития) при синдроме Дауна.

Выше — в посте № 2 этой ветки форума я разъяснил подходы к установлению инвалидности при данной патологии в настоящее время.
Собираете все приведенные Вами документы:

Цитата

справка об установлении диагноза — трисомия по хромосоме 21, справка психиатра областной больницы — F-84.8 (другие общие нарушения развития) при синдроме Дауна.

и идете с ними — к председателю ВК Вашей поликлиники — с просьбой оформить Вами Направление на МСЭ по форме 088/у-06.
Порядок Ваших действий — при возникновении проблем с председателем ВК по оформлению формы 088/у-06 — подробно изложен в этой ветке форума:
Оформление инвалидности простым языком

Цитата

2. Психиатр (другой врач, по месту жительства) отказывается заполнять бланк направления на МСЭ. Объясняет это тем, что в справке из областной больницы нет рекомендации «оформление инвалидности».
4. Правомерен ли отказ психиатра по месту жительства в заполнении бланка направления на МСЭ?

Над каждым врачом — есть его начальник — зав. отделением, главный врач — читайте ВНИМАТЕЛЬНО информацию по вышеприведенной ссылке — там расписан порядок действий в таких ситуациях.
Вам ОБЯЗАНЫ (после Вашего письменного обращения) — либо — оформить форму 088/у-06, либо выдать справку об отказе в ее оформлении (с этой справкой об отказе — можете обратиться на МСЭ самостоятельно).

Цитата

3. Возможно ли вообще направить ребенка с синдромом Дауна на МСЭ, если психиатр устанавливает диагноз F-84.8.

Повторяю еще раз — в посте № 2 этой ветки форума я разъяснил подходы к установлению инвалидности при данной патологии в настоящее время.
Как следует из приведенной там информации — ведущим инвалидизирующим критерием в Вашем случае — будет заключение о трисомии по хромосоме 21.

Цитата

5. Если диагноз F-84.8 — это диагноз психиатрический, значит психиатр может направить на МСЭ. Или имеет значение то, что психиатр областной больницы не рекомендовал оформление инвалидности?
Уточню: психиатр по месту жительства (взрослая поликлиника) не работает с детьми до трех лет, а в детской поликлинике нет психиатра, поэтому для установления диагноза ребенка направляли в областную больницу к детскому психиатру.

Эксперты МСЭ — не занимаются оформлением форм 088/у-06.
К нам больные приходят с УЖЕ оформленной формой 088/у-06 или со справкой об отказе в ее оформлении.
Поэтому — все вопросы оформления Направления на МСЭ по форме 088/у-06 — решайте с лечащими врачами (для нас — экспертов МСЭ — непринципиально — кто именно эту форму будет оформлять — главное — чтобы она была оформлена или чтобы была выдана справка об отказе в ее оформлении).

Приказ Минтруда России от 29.01.2014 N 59н:
31. Для предоставления государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы… необходимы: направление на медико-социальную экспертизу, выданное медицинской организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь, по форме N 088/у-06…, либо справка об отказе в направлении на медико-социальную экспертизу, выданная медицинской организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь…

Цитата

6. Ребенок отстает в развитии. По каким стандартам на МСЭ врачи определяют степень ограничения жизнедеятельности? По нормам развития обычного (здорового) ребенка?

В развитии детей есть понятие — эпикризные сроки.
Это период времени, в течение которого у ребенка должны появиться те или иные навыки.
На первом году жизни один эпикризный срок — 1 месяц, на втором — три месяца, на третьем — полгода.
И мы смотрим по степени задержки появления ключевых навыков.
Отставание на один эпикризный срок может быть и у здорового ребенка после перенесенного острого заболевания, это временно.
Выраженной задержкой считается отставание на три и более эпикризных срока.
Например — ребенок должен начать ходить в один год.
Если он не начал этого делать в 1 год и девять месяцев — грубая задержка, и если нарушения стойкие — то можно подумать и об инвалидности.
То же самое и по психическим. Каждый навык имеет время своего нормального появления.
Отсутствие фразовой речи в 4 года — терпимо. В шесть — уже грубая задержка.
Ну и параллельно смотрим понимание речи, навыки и т.д.
У более старших детей — от диагноза. Умственная отсталость даже легкая, но с обучением в коррекционной школе — инвалидность определяем.
О нарушении психомоторных функций у детей до 3-х лет в практике МСЭ

Инвалидность — это не только ВЫРАЖЕННАЯ (у детей — задержка на 3 и более эпикризных срока), но еще и СТОЙКАЯ патология.
Для того, чтобы говорить о СТОЙКОСТИ патологии — больного СНАЧАЛА — надо лечить и только лишь ПОСЛЕ проведенного полного курса лечебных и реабилитационных мероприятий — при отсутствии положительного эффекта от них — можно вести речь о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности.

Цитата

Обращают ли внимание врачи на МСЭ на психиатрический диагноз, указанный в направлении. Или определяют степень отставания самостоятельно?

Обращают, конечно (иначе — для чего бы все эти документы оформлялись), но сами также — оценивают имеющиеся у больного нарушения (иначе — для чего проводится ОЧНОЕ освидетельствование больного).

 
JuliyДата: Четверг, 04.06.2015, 14:21 | Сообщение # 5

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 3

Репутация: 0

Статус: Offline

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, на основании какого закона взаимодействуют органы здравоохранения, образования и соцзащиты для исполнения ИПР?
У моего ребенка установлена инвалидность, дочке 5 лет, синдром Дауна.
В нашем городе нет дошкольного учреждения коррекционного вида, нет реабилитационного центра. Участковый педиатр мало интересуется состоянием здоровья дочки (я имею в виду специальные обследования по этому заболеванию). Мы, родители, нашли реабилитационный центр в соседнем районе нашего региона, реабилитация проводится в условиях детского сада, т.е. не стационарно. Это ближе, чем все другие реабилитационные центры, ведь нам придется ездить каждый день (имею в виду финансовые затраты). Имеет ли право соцзащита направить нас не в этот центр, а в какой-либо, находящийся дальше от нас. Они говорят, что не заключали с выбранным нами реабилитационным центром индивидуальную программу предоставления социальных услуг. Наша детская поликлиника не проявляет желания направить нас на реабилитацию, приходится искать самим. Поэтому я и спрашиваю, как регулируется их взаимодействия. И с какой стороны здесь должен работать психиатр, ведь мы стоим на учете у него.

 
astra71Дата: Четверг, 04.06.2015, 18:47 | Сообщение # 6
Как оформить инвалидность с синдромом дауна

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22942

Репутация: 387

Статус: Offline

Здравствуйте, Juliy.

Цитата

Скажите, пожалуйста, на основании какого закона взаимодействуют органы здравоохранения, образования и соцзащиты для исполнения ИПР?

Интересующие Вас вопросы выходят за рамки профессиональной компетенции экспертов бюро МСЭ, дающих консультации на данном сайте.
Задача экспертов бюро МСЭ — провести освидетельствование больного, решить вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности, в случае признания его инвалидом — разработать и выдать ему на руки справку об инвалидности и ИПР.
И на этом — ВСЕ.
Решение всех прочих вопросов — по практической реализации написанного в ИПР — в функции экспертов бюро МСЭ — НЕ ВХОДИТ.
Это входит в функции тех учреждений (организаций), которые указаны в ИПР в качестве исполнителей соответствующих ее разделов.

Могу лишь сказать, что все написанное в ИПР ОБЯЗАТЕЛЬНО к исполнению, согласно положениям статьи 11 Федерального Закона от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов…»:
Индивидуальная программа реабилитации инвалида является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм и форм собственности.

В случае нарушения положений вышеуказанной статьи 11 инвалид (его законный представитель) имеет право обжаловать эти нарушения в судебном порядке.
Информацией о наличии межведомственнных НПА (нормативно-правовых актов), регламентирующих взаимодействие органов здравоохранения, образования и соцзащиты по реализации ИПР — я не располагаю.

 

Источник

Читайте также:  Мкб 10 болевой синдром код