Как кормить ребенка с синдромом пьера

Как кормить ребенка с синдромом пьера thumbnail

Если у Вашего малыша особые потребности и он испытывает трудности с захватом груди, существует множество других способов кормить его грудным молоком

Поделиться этой информацией

Feeding your special needs baby breast milk

Кормление грудью — серьезная нагрузка для малыша. Этот процесс задействует 40 мышц в губах, языке, челюсти и щеках, а также шесть черепных нервов1 для координации сосания, глотания и дыхания.

Если ребенок имеет врожденные нарушения или заболевания, влияющие на работу этих мышц или нервов, он может оказаться физически не приспособлен к грудному вскармливанию или не сможет получать достаточно молока при кормлении. Но это не значит, что Ваш малыш должен быть лишен чрезвычайно полезного грудного молока. Более того, защитные свойства молока и полезные вещества в его составе еще более необходимы для детей с особыми потребностями.

«Грудное молоко содержит множество живых клеток и факторов роста, которые способствуют укреплению иммунитета и препятствуют развитию воспалений, — объясняет доктор Катсуми Мицуно, профессор по внутренним болезням в педиатрии, сотрудник больницы Кото Тоёсу при Университете Сёва, — Младенцам с особыми потребностями важно давать грудное молоко для предотвращения инфекционных заболеваний и обеспечения оптимального питания».

«Дети с врожденными и неврологическими патологиями более подвержены респираторным2,3 и ушным4 инфекциям и заболеваниям желудочно-кишечного тракта5, а также чаще нуждаются в хирургическом вмешательстве. Грудное молоко позволяет защитить организм ребенка от инфекций и способствует его восстановлению6», — добавляет доктор Мицуно.

Причины, по которым ребенок может испытывать трудности при грудном вскармливании

Расщелина губы и (или) нёба

Если у Вашего малыша расщепленная губа, он, скорее всего, не сможет плотно захватывать грудь во время кормления, но консультант по грудному вскармливанию или наблюдающий врач может показать несколько полезных приемов. Новорожденные с расщелиной нёба часто бывают не в состоянии сосать грудь с достаточной силой.7

Недоношенность

Если малыш родился раньше срока, он может оказаться слишком слабым и не обладать достаточной координацией для эффективного сосания груди. Подробнее об этом читайте в статье о кормлении недоношенных младенцев грудным молоком.

Синдром Дауна и другие хромосомные нарушения

У младенцев с синдромом Дауна, как правило, наблюдаются проблемы с мышечным тонусом и координацией рта и языка, что препятствует эффективному сосанию груди.8 Другие хромосомные нарушения, например синдром Эдвардса или синдром Патау, также затрудняют грудное вскармливание.

Неврологические расстройства 

Неврологические расстройства (заболевания мозга, позвоночника или нервов) часто вызывают гипотонию — так в медицине называется пониженный мышечный тонус. Детский церебральный паралич,9 гидроцефалия, родовая асфиксия, расщепление позвоночника, кровоизлияние в мозг при родах, пороки развития головного мозга и гипоксически-ишемическая энцефалопатия могут вызывать трудности при грудном вскармливании.

Синдром Пьера Робена

При синдроме Пьера Робена нижняя челюсть у малыша значительно меньше нормы. Часто это сочетается с расщеплением нёба и западением языка, что делает грудное вскармливание практически невозможным.10

Челюстно-лицевая операция

Если малыш перенес операцию в ротовой полости, на языке или челюсти, в течение какого-то времени ему может быть больно или дискомфортно сосать грудь.

Сцеживание молока для детей с особыми потребностями

Независимо от того, может ли малыш сосать грудь, первым делом необходимо запустить выработку молока, чтобы получать его в достаточном количестве. Если ребенок не может питаться непосредственно из груди, важно обеспечить частые сцеживания, чтобы собирать как можно больше молока. Необходимо по возможности раньше запустить и стимулировать выработку молока, чтобы его хватало малышу и сейчас, и в дальнейшем.

Рекомендуется проводить двойное сцеживание примерно восемь раз сутки, поскольку это наилучший способ стимулировать стабильную выработку молока.11 Обратитесь за помощью к наблюдающему врачу или консультанту по грудному вскармливанию. 

«В первые несколько месяцев моя жизнь вращалась вокруг сцеживания. Я ставила будильник и просыпалась ночью каждые три часа, чтобы сцедить молоко, — вспоминает Кэтрин, мама двоих детей из Новой Зеландии, — У Майкла было расщепление нёба, поэтому он не мог сосать, и нам приходилось использовать специальную сжимающуюся бутылочку. Когда он ел, я не спускала с него глаз — стоило мне отвернуться, как он мог подавиться, или я не замечала, как молоко начинало вытекать у него из носа, что ему очень не нравилось.

Мне очень помогло участие в онлайн-группах для поддержки мам, которые кормят детей только сцеженным молоком. Я смогла сцеживать для сына молоко целых семь месяцев — это был настоящий труд во имя любви!»

Способы кормления ребенка грудным молоком

В некоторых случаях малыша требуется кормить особым способом, прежде чем он сможет сосать грудь или есть из бутылочки. Например, может использоваться трубка для кормления, чтобы подавать молоко напрямую в желудок малыша. Трубку устанавливает лечащий врач — как правило, через нос или рот. Как только малыш сможет питаться обычным способом, трубку уберут.

Если малыш может глотать, но не способен сосать грудь, могут быть рекомендованы альтернативные способы кормления. «Для младенцев, страдающих неврологическими расстройствами, можно использовать поильник с трубкой для кормления или специальную силиконовую насадку на палец, которую взрослый прижимает пальцем к нёбу. Некоторым малышам удобнее питаться с помощью специального поильника*, — рассказывает доктор Мицуно, — Все зависит от особенностей младенца. Некоторые предпочитают кормление из кружечки-поильника».

Читайте также:  Как называется синдром при анемии

«Кормление из кружечки-поильника* — один из самых популярных и безопасных способов кормить ребенка, который не может сосать грудь, — продолжает доктор Мицуно, — Чтобы освоить этот способ, Вам придется дольше задержаться в роддоме, но зато потом Вы, скорее всего, сможете дольше кормить ребенка грудным молоком. При кормлении из кружечки-поильника обычно проливается довольно много молока,12 и пролитый объем необходимо измерять и учитывать, если младенцу рекомендовано строго определенное количество молока».

Вспоминает Сара, мама троих детей из Великобритании: «Наша старшая дочь — ребенок с особыми потребностями. В частности, у нее ДЦП. Поначалу она хорошо сосала грудь, но на третий день ее состояние сильно ухудшилось, и до двухмесячного возраста ее кормили сцеженным грудным молоком через назогастральный зонд. Пока она была в больнице, я сцеживала молоко каждые три часа». 

История Сары закончилась хорошо: «Примерно в восемь недель состояние дочки стабилизировалось, и при помощи специалиста мы возобновили грудное вскармливание. Она перешла на сосание груди очень легко. К тому времени, как ей исполнилось 12 недель и мы забрали ее домой, она питалась исключительно из груди.

Хотя за нашей малышкой ухаживало много людей, благодаря сцеживанию молока я чувствовала свою значимость, свою особую роль. Это помогло мне пережить тот невероятно трудный период».  

Если ребенок может захватывать грудь

Если у Вашего малыша есть особые потребности, но физиологически он способен захватывать сосок, регулярно предлагайте ему грудь наряду с другими способами кормления. Даже если он не сможет сосать молоко из груди, такое «успокоительное» сосание поможет ему ощутить безопасность, тепло и заботу. Кроме того, так ребенок будет практиковать навыки сосания, благодаря чему в дальнейшем ему будет проще перейти на кормление грудью.

Если Ваш малыш может сосать грудь, но не получает достаточно молока, проконсультируйтесь с лечащим врачом по поводу того, сколько сцеженного молока необходимо для докорма и каким способом лучше его давать. Можно давать малышу сцеженное молоко при кормлении грудью с помощью дополнительной системы кормления* или использовать одно из упомянутых выше приспособлений.

Если малыш восстанавливается после челюстно-лицевой операции (например, на расщепленную губу или нёбо), кормление грудью может доставлять ему дискомфорт. Тем не менее предлагайте ребенку грудь наряду с другими способами кормления, согласно некоторым исследованиям успокоительное сосание может облегчать боль.13

«Мне все говорили, что из-за расщепления губы мой сын не сможет сосать грудь. Но на самом деле у него хорошо это получалось, хоть он и травмировал при этом мои соски, — вспоминает Никола, мама троих детей из Великобритании, — После операции ему поначалу было больно, но вскоре все пришло в норму. Он стал захватывать грудь совсем по-другому, так что нам обоим потребовалось время, чтобы приспособиться, но довольно скоро он смог нормально сосать грудь, и я кормила его до года».

Литература

1 Walker M. Breastfeeding management for the clinician. 4th edition. Burlington, MA, USA: Jones & Bartlett Publishers; 2016. 738 p. — Уокер М., «Вопросы грудного вскармливания для практикующих врачей», 4-е издание. Берлингтон, Массачусетс, США: издательство  Jones & Bartlett Publishers; 2016. Стр. 738.

2 Seddon PC, Khan Y. Respiratory problems in children with neurological impairment. Arch Dis Child. 2003;88(1):75-78. — Седдон П.С., Хан И., «Респираторные проблемы у детей с неврологическими дефицитами». Арх Дис Чайлд. 2003;88(1):75-78.

3 Proesmans M. Respiratory illness in children with disability: a serious problem?. Breathe. 2016;12(4):e97. — Проэсманс М., «Респираторные заболевания у детей с инвалидностью: серьезная проблема?» Бриз (Дыхание). 2016;12(4):e97.

4 Zeisel SA, Roberts JE. Otitis media in young children with disabilities.Infants Young Child. 2003;16(2):106-119. — Зейсел С.А., Робертс Дж.И., «Отит среднего уха у детей-инвалидов младшего возраста». Инфантс Янг Чилдрен. 2003;16(2):106-119.

5 González DJ et al. Gastrointestinal disorders in children with cerebral palsy and neurodevelopmental disabilities. An Pediatr (Barc). 2010;73(6):361. — Гонсалес Д.Дж. и соавторы, «Нарушения работы желудочно-кишечного тракта у детей с ДЦП и неврологическими заболеваниями». Ан Педиатр (Барк). 2010;73(6):361.

6 Salvatori G et al. Human milk and breastfeeding in surgical infants.BreastfeedMed. 2014;9(10):491-493. — Сальватори Дж. и соавторы, «Грудное молоко и грудное вскармливание у детей, перенесших оперативное вмешательство». Брестфид Мед (Медицина грудного вскармливания). 2014;9(10):491-493.

7 Reilly S et al. ABM Clinical Protocol# 17: Guidelines for breastfeeding infants with cleft lip, cleft palate, or cleft lip and palate, Revised 2013.BreastfeedMed. 2013;8(4):349-353. — Рейли С. и соавторы, «Клинический протокол АВМ №17: Руководство по грудному вскармливанию детей с расщелиной губы, расщелиной неба, либо расщелиной губы и неба, редакция 2013 г». Брестфид Мед (Медицина грудного вскармливания). 2013;8(4):349-353.

8 ThomasJetal. ABM Clinical Protocol #16: Breastfeeding the Hypotonic Infant, Revision 2016. BreastfeedMed. 2016;11(6). — Томас Дж. и соавторы, «Клинический протокол АВМ №16: Грудное вскармливание ребенка с пониженным тонусом мышц, редакция 2016 г». Брестфид Мед (Медицина грудного вскармливания). 2016;11(6).

9 Wilson EM, Hustad KC. Early feeding abilities in children with cerebral palsy: a parental report study. J Med Speech Lang Pathol. 2009:nihpa57357. — Уилсон И.М., Хустад К.С., «Ранняя способность к самостоятельному питанию у детей с ДЦП: исследование отчетов родителей». Ж Мед Спич Ланг Патол. 2009:nihpa57357.

10 NassarEeta. Feeding-facilitating techniques for the nursing infant with Robin sequence. CleftPalateCraniofacJ. 2006;43(1):55-60. — Нассар И. и соавторы, «Техники облегчения вскармливания для детей с синдромом Робена». Клефт Пэлет Краниофак Ж. 2006;43(1):55-60.

11 KentJCetal. Principles for maintaining or increasing breast milk production. JObstetGynecolNeonatalNurs. 2012;41(1):114-121. — Кент Дж.С. и соавторы, «Принципы поддержания и увеличения количества вырабатываемого молока». Ж Обстет Джинекол Неонейтал Нерс. 2012;41(1):114-121.

12 Dowling DA et al. Cup-feeding for preterm infants: mechanics and safety. JHumLact. 2002;18(1):13-20. — Доулинг Д.А. и соавторы, «Кормление недоношенных новорожденных из чашки: техника и вопросы безопасности». Ж Хум Лакт. 2002;18(1):13-20.

13 Harrison D et al. Breastfeeding for procedural pain in infants beyond the neonatal period. CochraneDatabaseofSystRev. 2014;10:CD11248 — Харрисон Д. и соавторы, «Грудное вскармливание для облегчения боли при медицинском вмешательстве в период новорожденности». Кохрейн Датабейз оф Систем Рев. 2014;10:CD11248

Перед применением ознакомьтесь с инструкцией. О возможных противопоказаниях проконсультируйтесь со специалистом.

* РУ № ФCЗ 2010/07353 от 19.07.2010

Читайте также:  При синдроме уплотнения легочной ткани перкуторный звук

Источник

Новорожденный с врожденной расщелиной верхней губы и неба нуждается в пристальном внимании и осторожности со стороны родителей!
Для исключения аспирации содержимого полости рта или желудка (попадания в трахею) необходимо:
— кормить ребенка в полувертикальном положении;
— после кормления держать ребенка в вертикальном положении (до получения отрыжки);
— в положении лежа поворачивать головку набок.

Тщательно проводите туалет носика, используя влажные ватные палочки, смоченные маслом (стерильное оливковое, облепиховое) или настоями трав (ромашка).

При расщелинах губы и неба часть слизистой полости рта оказывается в постоянном контакте с воздухом. Это приводит к образованию трещин и корочек на слизистой верхней губы. Проводите туалет верхней губы, особенно в области расщелины: осторожно убирайте предварительно размоченные корочки и обрабатывайте поверхность стерильным маслом.

Во время прогулок в холодное время года используйте марлевые маски на область широкой расщелины верхней губы, позволяющие согреть поступающий воздух.

У детей с синдромом Пьера Робена в связи с малыми размерами нижней челюсти и смещением корня языка могут отмечаться эпизоды остановки дыхания в положении лежа. Используйте положение лежа на боку или на животе с приподнятой головой.

Режим дня Вашего малыша, как и любого другого ребенка, должен включать прогулки на свежем воздухе, ежедневное купание и воздушные ванны.

Как кормить ребенка с заячьей губой

Оптимальным источником питания для ребенка первых месяцев жизни является грудное материнское молоко. Постарайтесь сохранить его для Вашего малыша.

Вы можете попытаться приложить ребенка с расщелиной верхней губы к груди. В некоторых случаях ребенок сможет сосать даже при наличии широкого дефекта верхней губы. Однако помните, что во время кормления доступ воздуха через носовой ход должен быть обязателен, иначе существует опасность аспирации содержимого полости рта в трахею с остановкой дыхания и сердца.

В подавляющем большинстве случаев малыши с расщелинами верхней губы и неба не могут сосать. Поэтому необходимо использовать другие способы кормления. Наиболее целесообразным и простым является кормление ребенка из ложечки: новорожденный укладывается на руках мамы в полувертикальном положении (приподнятая голова и верхняя часть туловища), набранное в ложечку сцеженное молоко или смесь по капелькам попадает на слизистую щеки ребенка и далее легко им глотается.

В первые дни адаптации новорожденного ребенка к кормлению из ложечки целесообразно использовать кофейную ложечку, которую затем Вы можете поменять на более вместительную (силиконовую, пластмассовую или металлическую). В течение 1–2 дней Вы можете легко научиться кормить малыша таким образом. Однако, в процессе кормления обязательно контролируйте глотание смеси или молока. Не допускайте наличие большого объема питания в полости рта!

Во время кормления вместе с питанием Ваш малыш сглатывает большое количество воздуха. Не забывайте делать небольшие перерывы в кормлении, во время которых малыш удерживается «столбиком», и отрыгивает воздух.

В процессе кормления Вам могут оказать существенную помощь некоторые вспомогательные предметы: специальные бутылочки с фиксированными к ним ложечками фирмы Chicco, «Мир Детства» или Soft Cup фирмы Medela. В некоторых случаях Вам помогут специальные устройства в виде шприца с соской фирмы Аvent. Нажимая на поршень и прижимая соску к большему фрагменту неба или слизистой щеки, Вы легко накормите малыша. Некоторые малыши предпочитают поильник Хаббермана фирмы Medela.

Читайте также:  Корешковый синдром при грыже поясничного отдела позвоночника

В некоторых случаях, у детишек с синдромом Пьера Робена, наиболее приемлемым является использованием бутылочек со сменными длинными латексными сосками. Вы можете изменять количество и диаметр дырочек на соске, тем самым подбирая наиболее оптимальный поток смеси или молока.

Обратите особое внимание: при удовлетворительном состоянии соматического статуса ребенка нет необходимости в продолжительном зондовом питании

Источник

Синдром Пьера Робена представляет собой совокупность трёх клинических признаков:

  • врождённой изолированной расщелины нёба (обычно, достаточно широкой и протяжённой),

  • микрогении (уменьшение размеров нижней челюсти), 

  • глоссоптоза (смещение корня языка по направлению назад).

Вероятность рождения ребёнка с этой патологией в среднем составляет 1 на 2000–8500 новорожденных.

Дети с синдром Пьера Робена: уменьшение размеров нижней челюсти

Вид расщелины нёба (во время операции и на модели верхней челюсти) при синдроме Пьера Робена

Главной проблемой новорожденного с синдромом Пьера Робена являются эпизоды апноэ (остановки дыхания), как правило, возникающие в положении лёжа на спине. Кроме того, с момента рождения ребёнка и на протяжении первых 2 месяцев его жизни Вы можете столкнуться с трудностями при кормлении и угрозой аспирации (попадания) содержимого полости рта в дыхательные пути с развитием угрожающих жизни малыша аспирационных осложнений (остановка дыхания, острый бронхит, пневмония). Именно поэтому новорожденные и дети первых месяцев жизни с синдромом Робена нуждаются в особо пристальном наблюдении и выполнении ряда рекомендаций. Соблюдая представленные далее рекомендации, Вы сможете избежать всех возможных проблем.

Рекомендации по уходу и кормлению

Положение: оптимальным и жизненно важным положением малыша с синдромом Робена является положение на боку или на животе с приподнятой (или даже фиксированной в таком положении) головой. Это позволяет избежать обструкции (перекрывания) дыхательных путей смещённым назад корнем языка.

Кормление: при удовлетворительном соматическом статусе, несмотря на объективные трудности, не следует длительно использовать зондовое питание. Тем не менее, адаптация к другим способам кормления должна осуществляться постепенно, не являясь причиной критического снижения массы тела малыша. Оптимально: кормить ребёнка в положении на боку, полувертикальном, а иногда практически в вертикальном, с помощью ложечки (см. раздел Первые шаги) – на первых порах самой маленькой. Из ложечки молоко или смесь должна по капелькам попадать на слизистую щеки или язык. При этом должен осуществляться контроль за глотательными движениями и дыханием ребёнка. Не следует заливать большой объём смеси (молока) в полость рта! Нередко, на первом этапе неоценимую помощь оказывают обычные съёмные длинные латексные соски, фиксируемые на обычных стеклянных бутылочках. Меняя количество и диаметр отверстий на соске, Вы можете подобрать оптимальный для Вашего ребёнка поток питания.

Обратите внимание: перед началом кормления Вы должны убедиться в проходимости носовых ходов, их следует очищать от остатков пищи и корочек с помощью ватных турундочек, пропитанных стерильным маслом. Важно: При кормлении ребёнка вместе с питанием в желудок попадает значительный объём воздуха, поэтому целесообразно делать перерывы в кормлении и держать малыша в вертикальном положении до получения отрыжки воздухом.

Немного о сосках: в перерывах между кормлениями обязательно предлагайте малышу пустышку и настаивайте на её сосании – это позволит стимулировать рост нижней челюсти.

Тактика консервативного лечения

Первые два месяца жизни Вашего малыша могут оказаться достаточно непростыми для Вас, однако, в дальнейшем ситуация изменится в лучшую сторону и Вы забудете о проблемах, связанных с нарушениями дыхания и кормлениями. К концу первого года жизни, нижняя челюсть практически «догонит» свои нормальные параметры. А пластика нёба, также как и при других видах расщелин нёба, будет выполнена в два этапа: пластика мягкого нёба в 6–8 месяцев, пластика твёрдого нёба в 12–14 месяцев.

Диспансерное наблюдение ребёнка с синдромом Пьера Робена в течение первого года жизни осуществляется челюстно-лицевым хирургом, педиатром, неврологом, ЛОР-врачом, а после 3-х лет — хирургом, ортодонтом (с проведением ортодонтического лечения — при необходимости) и логопедом (с проведением логопедического обучения — при необходимости). Частота динамических осмотров с целью контроля результатов лечения проводится не менее 1 раза в 6 месяцев — 1 год вплоть до 18 лет.

Обратите внимание: в течение первых 2 месяцев жизни Вашего малыша особенно важно не оставлять его без внимания! Будьте внимательны, находясь с малышом дома! При любых изменениях в поведении или самочувствии малыша — обращайтесь за медицинской помощью!

Источник