Как дети с синдромом дауна живут в интернатах

Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия).

К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется.

Небольшой ликбез

Синдром Дауна — это нарушение хромосомного набора человека в сторону увеличения количества хромосом. Выражаясь по-научному, в одной из хромосомных пар вместо двух хромосом по какой-то причине случается три. Такое явление называется трисомией. Долгие годы продолжительность жизни людей с синдромом Дауна людей была довольно короткой поскольку люди рожденные с данной генетической особенностью часто подвержены сердечным заболеваниям и отличаются пониженным иммунитетом. В последнее время, однако, продолжительность жизни людей с трисомией увеличилась до пятидесяти лет. Статистика гласит, что присутствует приблизительно у каждого тысячного новорожденного, причем это соотношение одинаково для всех стран. И главное: трисомия — это не болезнь, это особенность организма, а потому вылечить его нельзя, как нельзя изменить цвет кожи или волос.

Какие они?

Люди с синдромом Дауна вовсе не являются сумасшедшими или умственно отсталыми, они не опасны для общества, и при правильных условиях нормально развиваются, успешно интегрируются в общество и ведут полноценную жизнь. В качестве наиболее благополучных примеров можно привести американского, французского и испанского актеров Криса Бурка, Паскаля Дюкуэнна и Пабло Пинеду, не только блестяще снявшихся в главных ролях нескольких художественных фильмов, но и получивших за свои роли различные кинематографические награды. Кстати, Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим университетское образование.

Любовь по-итальянски

Как и во всем мире, долгое время в Италии настроженно относились к людям с синдромом Дауна. Когда стало возможным диагностировать эту особенность у плода, многие женщины, получив положительный результат анализов, выбирали прерывание беременности. Так, в 2009 году, узнав о трисомии плода, на добровольный аборт пошли, по разным данным, от 800 до 1300 итальянок. Тем не менее далеко не все женщины поступают именно так. Сколько точно рождается сегодня в Италии малышей с синдромом Дауна, никто не знает, официальных данных нет. «Инструкция по уходу за людьми с синдромом Дауна» от НИИ минздрава Италии озвучивает приблизительные цифры в 500 новорожденных ежегодно. Подавляющее большинство детей с трисомией остаются в семьях родителей, а ничтожный процент отказников усыновляется практически сразу.

Родители детей с синдромом Дауна объединяются, обмениваются опытом, поддерживают друг друга. Но главное, они могут в любой момент рассчитывать на помощь государства и социальных работников, за деятельностью которых внимательно следит очень серьезная организация национального масштаба — Итальянская ассоциация людей с синдромом Дауна.

Детский сад

В трехлетнем возрасте итальянские дети идут в детский сад. Во многих садиках действуют программы поддержки детей со сложностями в развитии, в первую очередь детей с РАС и синдромом Дауна. Такие ребятишки начинают ходить в сад на год раньше, но не на полный день и только в присутствии кого-то из родителей. Так малыши привыкают к новой обстановке. Кстати, во многих городах школы организуют дружеские визиты учеников начальных классов в интернаты, где живут взрослые люди с синдромом Дауна. Это помогает создать дружественную среду по отношению к людям с синдромом Дауна. 

В первый класс со всеми

Начальная школа для детей с трисомией начинается не в шесть лет, а чуть позже. По статистике, 51% детей с особенностями развития идут в первый класс в возрасте 7 лет, 17% — в восьмилетнем возрасте и 6% — в девятилетнем (остальные 26% не посещают обычные школы). Интересно, что всего 22%  «особенных» школьников остается на второй год.
В средней школе и старших классах интенсивность учебы выше, а потому в обязательном порядке назначается дополнительный педагог, специально приставленный к ребенку с синдромом Дауна. Акцент делается на том, чтобы такой школьник обучался в классе с остальными детьми, а не отдельно. Впрочем, по статистике, в старших классах дополнительный педагог на все часы учебы требуется только в трети случаев.

Что потом?

Большинство родителей стараются оттянуть момент расставания со своими повзрослевшими детьми с синдромом Дауна . Это совершенно неправильно, считает Анна Контарди, социальный работник и координатор Итальянской ассоциации людей с синдромом Дауна. Такой расклад приводит к тому, что в самостоятельное плавание люди с синдромом Дауна отправляются вынужденно, когда остаются совсем одни. Родительская любовь крайне редко позволяет отпустить сына или дочь с синдромом Дауна в интернат, где они, находясь под наблюдением, постепенно учатся самостоятельности. Выпускники интернатов часто живут отдельно от родителей. Так, Интернет облетела история молодых людей  — новобрачных Марты и Мауро. Ей 30, она работает на ресепшен в одном из отелей. Ему 40, он клерк. В июле 2014 года после десяти лет отношений и двух лет совместной жизни они обвенчались в одном из римских храмов и стали настоящей семьей.

По материалам:  infosmi.net

«Я не хочу смотреть на детей в инвалидных креслах! — прокричала одна расстроенная женщина во время довольно напряженного общего собрания в Красноярске, на востоке Сибири, состоявшегося в прошлом году. — Я ничего не могу сделать, чтобы им помочь, и я не могу на них смотреть, я из-за этого плачу каждую ночь, понимаете? Я не хочу этого видеть, и я имею полное право на это!»

Репортаж об этом общем собрании был показан на российском государственном телевидении после того, как защитники прав инвалидов в Красноярске вызвали бурю негодования, обратившись с просьбой установить пандус на входе в жилой дом, где должен был появиться инклюзивный центр развития детей. Согласно российскому законодательству, хозяева квартир должны давать свое разрешение на проведение любых работ в доме, где они проживают.

«Где они собираются играть? Здесь?» — усмехнулась одна пожилая женщина, указывая на находящуюся недалеко детскую площадку. Еще одна женщина, присутствовавшая на собрании, заявила, что «больные» и «здоровые» дети не должны общаться, а ее соседка выразила беспокойство по поводу того, что дети-инвалиды могут быть «заразными». Другие жильцы возражали против установки пандуса, руководствуясь более прозаичными соображениями: их волновало, что пандус будет мешать им парковать автомобили.

В конце концов разрешение на установку пандуса было получено — благодаря хорошо скоординированной кампании с участием защитников прав инвалидов, чиновников городской администрации и даже известного певца. Однако этот спор стал очередным свидетельством того, с какими проблемами сталкиваются инвалиды в России, которая имеет длинную историю репрессий и дискриминации людей с ограниченными физическими и умственными возможностями.

В отличие от Западной Европы и США, где инвалиды являются весьма заметной частью общества, 12,5 миллионов российских граждан с ограниченными возможностями почти не появляются в общественных местах, особенно в провинции, где инфраструктура развита очень слабо. Почти 30% российских детей с ограниченными возможностями — с такими диагнозами, как детский церебральный паралич, мышечная дистрофия и синдром Дауна — живут в государственных приютах, хотя у большинства из них есть как минимум один живой родитель.

«Россия только начинает двигаться по пути интеграции людей с ограниченными физическими и умственными возможностями в общество, — говорит Елена Альшанская, глава благотворительного фонда „Волонтеры в помощь детям-сиротам“, призванного улучшить качество жизни детей-сирот и детей-инвалидов, брошенных родителями. — Но люди боятся того, чего не знают, чего они не видят каждый день».

Множество брошенных детей — это дети с синдромом Дауна. Хотя официальных данных нет, по оценкам экспертов, из пяти детей с этой хромосомной мутацией четверо оказываются в приютах вскоре после рождения. В Москве родители отказываются от каждого второго ребенка с синдромом Дауна.

Валерия Булгакова из подмосковного города Балашиха понимает, что ей повезло. «Доктора в роддоме даже не пытались уговорить нас отказаться от сына, когда поняли, что у него синдром Дауна, — сказала она, указывая на своего 5-летнего сына Васю, который в этот момент с аппетитом ел свой любимый фруктовый пирог. — Акушерка сразу сказала: „Посмотрите, какой он хорошенький!“»

Юлия Колесниченко, представитель московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который предоставляет помощь и консультации семьям, где растут дети с синдромом Дауна, отмечает, что медицинский персонал не учат тому, как нужно вести себя с родителями, у которых родились дети с синдромом Дауна. «Медработники в роддомах часто позволяют себе говорить нечто вроде: „Что это вы родили?“ или „Откажитесь от ребенка, родите другого — а об этом забудьте“».

Жизнь тех детей с синдромом Дауна, которые находятся в государственных приютах, зачастую абсолютно безрадостна. В России любые формы нарушения развития считаются психиатрическим заболеванием, поэтому, когда этим детям исполняется 18, их чаще всего отправляют в государственные психоневрологические диспансеры и интернаты. Там находятся люди с другими серьезными психическими заболеваниями, такими, как шизофрения. У тех людей с синдромом Дауна, которым повезло не попасть в государственные интернаты, нет почти никаких шансов найти работу. Жесткий трудовой кодекс запрещает «инвалидам» выполнять подавляющее большинство трудовых функций, в результате чего в России сегодня всего два человека с синдромом Дауна трудоустроены официально.

За пределами Москвы отношение к инвалидам, особенно к людям с нарушениями развития, зачастую представляют собой смесь подозрительности и враждебности. В апреле представитель одного из региональных законодательных органов даже предложил убрать детей с аутизмом и другими особенностями развития из общих классов, потому что, по его словам, большую часть времени они проводят, «мяукая под партой».

«В любом авторитарном государстве наблюдается нетерпимое отношение к тому, что отличается от нормы, — говорит Анна Варга, доцент Высшей школы экономики в Москве. — Российское общество находится в состоянии стресса, страха и депрессии. В результате большинство людей просто неспособно на терпимость и сочувствие по отношению к кому-либо».

Незадолго до начала споров вокруг установки пандуса в упомянутом выше жилом доме Красноярска Оксану Водянову, 27-летнюю женщину, страдающую церебральным параличом, выдворили из кафе в Нижнем Новгороде. Рассерженный хозяин кафе сказал, что она распугала всех посетителей. Обращаясь к сопровождающей Оксаны, он сказал: «Сначала вылечите, а потом приходите в публичные места».

Подобные инциденты часто происходят в России, как рассказали защитники прав людей с ограниченными возможностями в беседе с изданием Newsweek. Однако подавляющее большинство этих инцидентов остается без внимания со стороны общественности, СМИ и властей. Вероятнее всего, инцидент в Нижнем Новгороде тоже остался бы незамеченным, если бы не тот факт, что Оксана — родная сестра Натальи Водяновой, супермодели, которая появлялась на обложке журнала Vogue. Наталья также создала фонд «Обнаженные сердца», который помогает детям-инвалидам и детям из неблагополучных семей. «Ситуация, которая вчера произошла с моей родной сестрой Оксаной, — не единичный случай, к сожалению… Мне тяжело об этом говорить, но я понимаю, что это сигнал для общества, который невозможно не услышать», — написала Наталья на своей странице в Фейсбуке.

После того, как информация об этом инциденте попала в международные СМИ, прокуратура завела дело на владельца кафе. Но многие россияне встали на его сторону. Эдуард Лимонов, бывший оппозиционный лидер, который сейчас ведет колонку в прокремлевской газете «Известия» призвал пользователей Твиттера признать, что смотреть на инвалидов неприятно, и заявил, что этим людям стоит запретить появляться в кафе и ресторанах.

Подобное отношение к людям с ограниченными возможностями берет свое начало в советской эпохе, когда людей с физическими и умственными особенностями просто прятали. После Второй мировой войны солдаты, получившие тяжелые увечья, сражаясь с нацистской Германии, насильно вывозились из крупных городов, таких, как Москва и Санкт-Петербург, и отправлялись в трудовые лагеря в Средней Азии или на север России. В преддверии Олимпийских игр 1980 года все «нежелательные» люди, в том числе инвалиды, были вывезены за пределы города, чтобы не портить создаваемый Кремлем образ «идеального» советского общества.

Однако было бы неправильно говорить, что современная Россия не достигла никакого прогресса в вопросе защиты прав людей с ограниченными возможностями. Существование множества организаций, занимающихся делами инвалидов — в советские времена это было попросту немыслимо — является тому подтверждением. Недавно принятый закон, запрещающий дискриминацию людей на основании их ограниченных возможностей, направлен на улучшение качества жизни российских инвалидов, а существенные инвестиции правительства в транспортную систему Москвы сделали ее гораздо более доступной для людей в инвалидных колясках. За последние 15 лет существенно выросло число детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна, которые посещают детские сады и школы — еще в 1990-х годах такое было невозможным.

«Мы постепенно делаем крошечные шаги по направлению к изменению отношения общества, — сказала Колесниченко из организации „Даунсайд Ап“. — Сейчас Россия отстает от западных стран примерно на 40-50 лет. Но то, что мы и семьи могут сделать, чтобы изменить отношение, не идет ни в какое сравнение с тем, что сами дети могут сделать, просто появляясь в общественных местах, на детских площадках, на улицах, в школах и детских садах».

Известные люди уже начали подавать положительный пример. Когда в 2012 году у актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс родился сын Семен с синдромом Дауна, она не прислушалась к советам медперсонала роддома и не отказалась от него. Сейчас она регулярно пишет о его успехах на его страничке в Инстаграме. «Кто-то нас возносил чуть ли не до ранга святых, а кто-то говорил, что мы — идиоты, и вообще зачем показывать уродов на всю страну, на весь мир», — рассказала Бледанс в этом году.