Как дети с синдромом дауна воспринимают мир

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Журналистка Эмми Сильверман уже 13 лет воспитывает дочь с синдромом Дауна. Подростковый возраст — непростой период для всех, но особенные дети переживают его по‑своему. И у них есть, чему поучиться, пишет Эмми в своей статье.

«Моя тринадцатилетняя дочь Софи родилась с синдромом Дауна. Сейчас она учится в обычной школе, неплохо говорит, но испытывает некоторые трудности, когда нужно что-то делать руками. Ей тяжело писать на бумаге, она до сих пор не умеет завязывать шнурки и ездить на велосипеде, застегивать кнопку на джинсах или пряжку на ремешке босоножка. Но она надевает эти вещи в школу каждый день, потому что очень хочет произвести впечатление на своего бойфренда.

Моя дочь все еще сосет свой большой палец и отказывается мыть волосы, но каждое утро она все равно проводит по полчаса в ванной, накладывая макияж. С равным энтузиазмом она может смотреть мультик про Свинку Пеппу и взрослое вечернее шоу, но ее любимое видео — это ролики на YouTube о том, как выбрать учебники в школу. Даже если до школы еще несколько месяцев — Софи уже готова.

Из всего, что нам пришлось пережить из-за ее диагноза, самым тяжелым оказалось время полового созревания — оно наступило точно по расписанию, и Софии окунулась в него с головой.

Возможно, я воспринимаю это так из-за собственного замедленного развития. Я не помню, чтобы разговаривала с мальчиками до поступления в аспирантуру. Я носила некрасивые блеклые платья и старомодные сандалии, а на школьном выпускном меня пригласил на танец симпатичный мальчик, и я ему отказала.

А теперь сравните меня с Софи. Она не видит никакой проблемы в том, что звонить парню 14 раз подряд даже после того, как он порвал с ней. И она добивается своего! На следующий день после этих звонков она счастливо вздохнула, глядя на телефон: «Сэм пишет. Он любит меня, мы снова вместе».

(Кстати, у Сэма нет синдрома Дауна. Он обычный парень, и я частенько волнуюсь, когда Софи с ним, если, конечно, они не пошли обедать в переполненное людьми кафе).

Старшая сестра Софи, 15-тилетняя Анабель, разделяет мое благоговение. Сама она танцует на пуантах, читает «Илиаду» Гомера, а самое смелым ее решением было надеть розовые кеды вместо белых. В субботу вечером она сидит дома и выпекает печенье, и, вероятно, начнет встречаться с парнями, после 20, как и я.

Мы с Анабель постоянно завидуем способности Софи ориентироваться в социуме так, как мы сами никогда не могли и вряд ли сможем.

Чаще всего Софи засыпает рядом со мной на диване в гостиной. Я смотрю на ее длинные ресницы и спутанные волосы, и удивляюсь, как ей это удается. Софи родилась с пороком сердца, который часто сопровождает синдром Дауна, поэтому на груди у нее гигантский шрам. Она очень гибкая, и может сесть на шпагат в любом месте и в любое время (и делает это). Она часто ведет себя совершенно неприемлемо: может зайти в салон красоты и начать петь песню для других клиентов, каждый раз выбирает, с кем идти на обед в школьную столовую. Ей наплевать, кто и что о ней подумает.

Учителя рассказывают мне, что пока другие дети стесняются, Софии тянет руку, всегда готовая ответит. Однажды я отправила ее няню пошпионить за ней на первой дискотеке. Няня сказала, что Софи была единственной танцующей девушкой, все остальные стояли у стенки и злились, потому что с мальчиками танцевала… Софи. Даже если над ней смеются — она не понимает этого.

Софи видит, чего она хочет — будь то должность в команде школьного самоуправления или первое место в очереди на обед — и добивается этого. А если ей откажут, она будет звонить хоть 14 раз подряд, пока не достигнет цели.

Каждую ночь, после того, как я переношу ее с дивана в спальню, меня не оставляют в покое мысли. Что если она решит, что хочет заняться сексом? Да, ее почти всегда сопровождает кто-то из взрослых, но если у нее возникнет желание, она найдет способ. Что произойдет, когда у них с парнем все станет серьезно? А может, появится кто-то другой?

А потом оказалось, что Софи тоже волнуется. «Мама, я не хочу иметь синдром Дауна», — сказала она мне как-то, когда мы подъехали к нашему любимому китайскому ресторану. Я заглушила мотор, и мы несколько минут сидели в тишине.

Первый раз такой разговор состоялся, когда Софи было 8 лет, и она увидела Специальные Олимпийские игры (проводятся для людей с отклонениями в развитии). До сих пор она никогда не видела такое количество взрослых людей с какими-либо отклонениями. Я думаю, что она испытала культурный шок — и начала задаваться вопросом, принадлежит ли она к их числу. Она упоминала об этом время от времени, и я изо всех сил готовилась к следующему разговору.

«Ты можешь сказать, почему?», — спросила я.

«Нет», — ответила она. «Но я хочу быть похожей на тебя».

Миллион раз я думала о том, как бы мне хотелось оказаться в ее теле, увидеть мир таким, каким его видит Софи. Она ищет хорошее в людях — и находит его. Когда вся остальная часть семьи больше не может выносить моего скупого отца, она по‑прежнему сидит у него на коленях и обнимается с ним. Мне она постоянно говорит, что я выбрала лучшего на свете мужа, а Анабель — что она самая классная сестра. И она права. Она всегда добивается, чего хочет, и я хотела бы дать ей то, о чем она мечтает больше всего. Но я не могу.

Я посмотрела ей в глаза и сказала, что хочу быть похожей на нее, потому что она смелая и настоящая. Она улыбнулась и потянулась обниматься.

Я знаю, что она мне не поверила».

Источник: goodhousekeeping.com