Кафенгауз ребенок с наследственным синдромом читать

Предисловие 

Cреди психологов, врачей, педагогов, дефектологов всех тех, кто так или иначе соприкасается с ребенком, имеющим серьезные проблемы со здоровьем, есть люди хорошие и плохие, добрые и злые, мягкие и жесткие, холодные и сопереживающие… Но очень часто даже у самых теплых и понимающих можно прочесть в глазах удивление и немой (а иногда и вполне озвученный) вопрос: «Зачем семье бесперспективный ребенок? Не лучше ли отдать его в интернат, сразу освободившись от всех проблем?» Хорошо, если такие рекомендации не адресованы матери ребенка. А если адресованы? Ведь она больше никогда не придет к такому специалисту на прием. Дело просто в том, что мать любит своего ребенка.
Сколько раз мамы моих очень тяжелых больных, уже проникшись полным доверием, признавались: «Мне стыдно, но я люблю его больше всех своих детей», «Странно, но я ведь люблю его больше здоровой младшей дочери».
Специалисты, работающие с «особым» ребенком, прикасаются лишь к самой верхушке айсберга. За границами профессиональных обязанностей, по существу, остаются вся жизнь семьи с повседневными, нередко трудноразрешимыми бытовыми проблемами, материальными затруднениями, изоляцией, утратой профессии, порой и распадом семьи и все те чувства, которые по мере роста ребенка переживает его мать: сомнения в правильности диагностики, горе, отчаяние от сознания собственной беспомощности, обида на жизнь и тех, кто не хочет помочь, раздражение от усталости, радость от первого успеха и взлеты — падения, взлеты — падения… ступенька вниз—две ступеньки вверх, ступенька вниз—ступенька вверх…
В книге Б. Ю. Кафенгауз все правда. Эта книга о Соне, страдающей редким хромосомным заболеванием, мешающим ей учиться, общаться и получить профессию, о себе и своей семье, которая не пошатнулась, не рухнула, а напротив, сплотилась в своем несчастье. Двадцать три года от первого знака нарождающейся жизни до сегодняшнего дня Бэла Юрьевна практически не расставалась с Соней, меняла свою работу и занятость в соответствии с нуждами ребенка, изучила всю специальную литературу, постоянно держала связь с родителями детей, имеющих аналогичную патологию, упорно искала и продолжает искать те учреждения, где могут помочь. Книга вся — от первого до последнего слова — проникнута надеждой и любовью, что делает ее похожей на художественную литературу. Между тем чувства матери только просвечивают сквозь спокойное, вдумчивое, профессионально грамотное повествование.
Бэла Юрьевна — удивительный человек, не потерявший в своей трудной жизни ни жизнерадостности, ни работоспособности, ни энергии, ни чувства юмора. Мать Сони — счастливый человек, счастливый своей семьей,
своей Соней, своей работой, хорошими людьми вокруг, своей миссией помогать своим детям и своей любовью.
К счастью, таких удивительных матерей, чьи жизненная позиция и эмоциональное состояние сходны с философией и чувствами Бэлы Юрьевны, немало. Работая с самыми тяжелыми детьми (с ранним детским аутизмом, ранней детской шизофренией, задержками психического развития и так далее), я ежедневно вижу счастливых, лучезарных мам, искренне радующихся появлению нового жеста, направленного взгляда и каждого нового слога у своего ребенка. Два дня назад старшая сестра, без пяти минут психолог, привела своего двадцатитрехлетнего брата с глубокой умственной отсталостью и на протяжении приема, нежно глядя на юношу, все повторяла: «Это наше чудо. Это наше счастье».
По моему мнению, эта книга предназначена прежде всего специалистам, в том числе и будущим психологам, врачам, коррекционным педагогам для их гуманистического воспитания и обучения основам деонтологии, для того, чтобы их профессиональные взгляды, наконец, обратились в сторону семьи, для того, чтобы они знали, как своевременно и правильно помочь родителям проблемного ребенка, для выработки правильного тона и долгосрочной тактики работы, направленной на максимальный эффект.
Во-вторых, эта книга будет полезна родителям самых разных детей с особыми нуждами. Она заражает оптимизмом, учит ежесекундно, не жалея себя, любить самое дорогое—ребенка, сохранять и укреплять семью, идя по жизни с Верой, Надеждой, Любовью, Терпением и Мужеством…
Наконец, книга Б. Ю. Кафенгауз может быть интерес на и широкому кругу читателей. У каждого, кто ее прочитает, не может не возникнуть сопереживания и желания помочь, что особенно важно для нашей страны, которая должна же когдато проникнуться идеями гуманизма, уже давно освоенными всем цивилизованным миром.

Оглавление 

Предисловие
К читателю
Часть первая
Раннее детство
Второй ребенок
Детский сад
Выбор школы
«Якиманка»
Диагноз
Нигде
МУК
Семьдесят седьмая школа
Часть вторая
Лето
На даче
Белое море
Двое на двое
Возвращение
Спустя двадцать лет
Заключение
Об этой книге

Заключение

Вот уже шестой год я работаю в Московском городском психолого-педагогическом университете (МГППУ) на факультете клинической и специальной психологии и пытаюсь найти ответы на мучающие меня вопросы. Университет готовит психологов для детских общеобразовательных учреждений Москвы, а наш факультет — для образовательных учреждений, работающих в сфере проблемного детства. В основном это детские сады и школы, созданные для детей с интеллектуальной недостаточностью, задержкой психического развития, нарушениями опорнодвигательного аппарата, для слепых и слабовидящих, глухих и слабослышащих. Наряду с такими классическими коррекционными учреждениями в последние годы появляются образовательные структуры интегративного типа. В интегративных учреждениях небольшое число детей с проблемами воспитывается и обучается в среде здоровых сверстников. Это как раз то, к чему я постоянно стремилась, воспитывая свою дочь. Но пока подобных структур мало, и преимущественно это детские сады. Только начав работать среди педагогов, психологов и врачей, я поняла, что у специалистов нет единого мнения.
Одни убеждены, что дети с особенностями развития должны обучаться отдельно от нормально развивающихся сверстников, другие — сторонники интеграции — рекомендуют родителям «держать проблемного ребенка как можно ближе к норме». Так получилось, что мы с дочерью испытали на себе оба варианта обучения. Думаю, что выбор образовательного учреждения — это очень непростая задача, и при ее решении необходимо принимать во внимание не столько диагноз ребенка, сколько индивидуальные особенности его развития. Недопустимо забывать, что детский сад и школа—это не только место обучения ребенка, но и среда его обитания и взросления. Нельзя игнорировать особенности семьи, в которой ребенок воспитывается, мнение его родителей и их предпочтения в выборе образовательного учреждения. Ведь обучение когда-нибудь окончится, и если подросток так и не станет самостоятельным, он опять вернется в семью. Недопустимо, чтобы его связь с родителями оказалась разрушенной.
С грустью должна признать, что за время, проведенное в специальной коррекционной школе для детей с интеллектуальной недостаточностью, состояние моей дочери ухудшилось. Осложнились и ее отношения с семьей. Что сыграло главную роль? Прекращение наших ежедневных занятий, тренировавших память и стимулировавших работу мозга? Переходный возраст? Окружение? Или естественный ход хронического заболевания? Трудно однозначно ответить на эти вопросы. Скорее всего, каждый из перечисленных факторов внес свой вклад. Но мои симпатии попрежнему остаются на стороне интеграции.
Не надо думать, что инвалидам хорошо среди инвалидов и плохо в обществе здоровых людей. Это — самообман. Им хорошо везде, где их принимают такими, какие они есть. Им хорошо там, где умеют увидеть их достоинства и мирятся с недостатками. Весь мой опыт говорит об этом. Но так уж в нашей стране исторически повелось, что, прежде чем объединиться, нам обязательно нужно размежеваться. Нас делили на белых и красных. Пострадали
все. Но мы продолжаем делить. Мы делим людей на больных и здоровых, бедных и богатых. Хотя смысл этого деления лишь в том, что лучше быть здоровым и богатым, чем бедным и больным. А это и так всем понятно. Самонадеянно делить людей на умных и глупых. Тем более что «на каждого умного—по дураку, все поровну, все справедливо». Бессмысленно делить людей на сильных и слабых. У каждого есть достоинства и недостатки, сильные и слабые стороны. Опасно делить людей на русских и лиц кавказской национальности, на евреев и неевреев, на верующих и атеистов, на православных и представителей других конфессий. Размежевание засасывает. И никогда нельзя с уверенностью сказать, к чему оно приведет. История знает тому множество примеров. Однако специалисты (дефектологи и психологи) тоже делят: слепые, глухие, умственно отсталые… Каждый сверчок знай свой шесток. В специальной психологии бытует мнение, что, прежде чем интегрировать, необходимо дифференцировать. То есть разложить все по полочкам—выяснить особенности и специальные потребности людей с проблемами, оценить их способности, научиться работать с каждым видом патологии и только потом интегрировать в здоровую среду. В соответствии с этим и созданы специальные детские учебные заведения коррекционного профиля, где ребят учат исходя из их возможностей и стараются приспособить к жизни в нашем обществе. И вроде бы все логично. Только неясно — а что же потом? Когда настанет этап интеграции, начнут ломать устоявшиеся традиции обучения в специализированных школах и перестраивать человеческое сознание? Ведь общество, в котором мы живем, давно привыкло дифференцировать. И теперь, когда специалисты вдруг решили называть умственную отсталость «интеллектуальной недостаточностью», а вспомогательные школы — «специальными коррекционными», суть дела не изменилась. В понимании миллионов сограждан эти школы всегда были «школами для дураков», так они ими и остались…
Многие инвалиды могут работать и приносить пользу обществу. Но есть и такие, которые не смогут работать никогда. С этим надо смириться и сделать их жизнь достойной. От того, что случилось с ними, не застрахован никто. В Америке, например, неработающие инвалиды получают такие большие пособия, что их хватает не только на жизнь и медицинское обеспечение самого инвалида, но и на благополучное существование его семьи. И инвалиды об этом знают. Они гордятся тем, что «зарабатывают» деньги, идущие в бюджет семьи. Материальная сторона жизни очень важна, но часто не она становится главной. Можем ли мы осуждать мать, которая отказалась от своего больного ребенка? Разве мы имеем на это право? Ведь она лишь трезво оценила свои силы! Поняла, что если ребенок останется с ней, то вся ее жизнь будет исковеркана. Если она — незамужняя женщина, то уже вряд ли выйдет замуж. А если у нее есть муж, то, скорее всего, он уйдет к другой женщине, которая пообещает ему родить здорового ребенка и действительно родит. Эта мать почувствовала, что от нее отвернутся друзья и знакомые, потому что не захотят слишком часто видеть у себя дома ее нездорового сына или дочь. Она предвидела, что ей придется бросить работу, что она будет мучиться с этим ребенком всю свою жизнь, а потом, в старости, жить с ним вдвоем на маленькую пенсию…
Моя судьба сложилась иначе, и я благодарна за это родным и близким. Но ведь у большинства матерей детей-инвалидов жизнь складывается именно по такой схеме. Как этого избежать? А главное, что делать, если ребенок неизлечим? Если, несмотря на все усилия матери, врачей и педагогов, он не сможет приспособиться к самостоятельной жизни? Что ждет его впереди? Да то же самое! Когда мать, состарившись, обессилеет или умрет, он неизбежно попадет все в тот же детский дом, только для взрослых,—собесовское учреждение или психоневрологический интернат. Вы были когданибудь в психоневрологическом интернате? Нет? Зайдите! Вы можете навестить там любого — войти туда совсем нетрудно. Это другая планета!
Там живут инопланетяне! Хорошо ли им там? Их там принимают, а других вариантов у нас не предусмотрено. Только и всего. А тогда зачем все эти мучения? Не лучше ли сразу отказаться от больного ребенка? И забыть, что он был когда-то. И начать новую жизнь, пока еще не поздно…
Вот почему я за интеграцию без всякого предварительного размежевания. Пусть вначале она будет неумелой и неловкой, пусть допускает ошибки. Это не так страшно. Ошибаются все. Даже природа порой совершает непоправимые ошибки. Интеграция дает проблемному ребенку шанс, а его родителям—надежду. Человеку трудно жить без надежды, а родителям проблемного ребенка—в особенности. Но главное—только при помощи интеграции можно надеяться воспитать гуманное, терпимое к человеческим недостаткам общество, без которого у ребенкаинвалида вряд ли есть будущее и в котором в конечном счете всем нам было бы уютнее жить. Таких семей, как наша, много. Между тем, за исключением специалистов, мало кто знаком с их проблемами. Пока у нас нет интеграции, мир здоровых людей и мир инвалидов мало пересекаются. Все мы, родители проблемных детей, пережили мучительные не минуты, а годы боли и отчаяния, когда поняли, что рожденный нами малыш никогда не станет таким, как все. Мы испытали чувство вины перед своим ребенком и стыд перед обществом. Хотя в чем, собственно, мы виноваты? В том, что не сумели победить болезнь? Или в том, что растили своего ребенка, надеясь, что когда-нибудь и он станет самостоятельным? Мы помогали и помогаем нашему ребенку жить, стараясь наполнить его жизнь событиями и переживаниями, сделать ее чуть более яркой, интересной, активной и радостной. Мы готовы помогать ему всегда. Но мы не вечны. Как и всякий человек, человек с проблемами имеет право пережить своих родителей. Как и другие родители, мы заслужили спокойную старость. Но от других нас отличает страх за будущее нашего ребенка. Как и где он будет жить, когда мы обессилеем? Когда нас не станет, кто позаботится о нем?
Имеющиеся в нашей стране специализированные интернаты слишком велики, напоминают резервации и мало кого устраивают. В первую очередь они не устраивают тех родителей, которые слишком много сил вложили в своего ребенка. Я знаю очень пожилую супружескую пару, которая, уже оформив все необходимые документы, оказалась не в силах оставить своего тридцатилетнего сына, страдающего синдромом Дауна, в подобном интернате… Но я была знакома и с пятидесятилетним мужчиной, больным шизофренией, который так страшился своего перевода из больницы в интернат, что просто не дожил до этого…
Учреждения для жизни людей, не таких, как все, не должны быть шокирующе большими. Они должны быть маленькими, уютными, с комнатами на одного человека и иметь весь необходимый медицинский и обслуживающий персонал. В таких учреждениях должны быть мастерские, но не номинально существующие, а ежедневно функционирующие и способные обеспечить каждого инвалида привлекательной и посильной для него работой. Сотрудники учреждения должны быть квалифицированными и заинтересованными (в том числе материально) специалистами. Ведь обслуживание инвалидов требует профессионализма, недаром их называют людьми с особыми нуждами и потребностями, не говоря уже о том, что эта работа очень трудная в физическом и в эмоциональном плане. Число работающих в интернате людей должно быть сопоставимо с числом проживающих в нем. Это облегчит работу персонала и повысит качество обслуживания каждого отдельного инвалида, но главное — создаст для всех инвалидов в целом благоприятную (сходную с интегративной) среду проживания, не позволяющую им полностью замыкаться друг на друге. Только так специализированные учреждения могут продолжить дело родителей, а не полностью загубить его. В отличие от многих я против размещения интернатов для людей, не таких, как все, за пределами города. Слишком уж велика в нашей стране разница между городом и деревней! Ведь счастливая жизнь нашей дочери на Беломорской биологической станции оказалась возможной не потому, что ББС представляет собой изолированный поселок, а потому, что большую часть ее населения составляют культурные, образованные люди. И еще я считаю, что в нашей стране дома для инвалидов должны быть государственными, хотя некоторые из них могли бы быть платными или частично платными. В мире есть страны (например, Швеция, Израиль, Германия, США), где работа со взрослыми людьми, имеющими особые нужды и потребности, ведется на высоком профессиональном уровне. России пора перенять их опыт. Ведь культура нации во многом определяется ее отношением к детям, старикам и инвалидам.
Как хотелось бы мне спокойно смотреть в будущее, а не терзать свою душу, перебирая в памяти мучительные переживания прошлого! Но, может быть, еще что-нибудь изменится в нашей стране?