Я отказалась от с синдромом дауна

Гриша Новиков · 27 ноября 2017

739

Во-первых, даже обычный здоровый ребёнок нехило обременяет, а тут чадо, мягко говоря, с дополнением (+ дополнительные хлопоты)

Во-вторых, как-то даже стыдновато если честно и «падаешь» в глазах окружающих, смотря как у нас вообще воспринимаются недостатки.

Вообще я бы предпочел не заводить ребёнка, прекрасно зная то, что я не справлюсь с ним. Дабы позже мне не пришлось… Читать дальше

Почему люди с синдромом Дауна всегда имеют избыточный вес?

Учитель-логопед, учитель начальных классов.
Магистр специального (дефектологиче…

Потому что это синдром, т.е. совокупность симптомов, присущих всем носителям патологии. Среди них те что мы видим: характерная внешность и те что не видим — это заболевания желудочно-кишечного тракта и проблемы с обменом веществ, которые и приводят к избыточному весу.

Почему Будина отказалась от приемного сына?

По образованию социолог. Три года проработал в строительной фирме. Увлекаюсь…

В программе «Секрет на миллион» Ольга Будина рассказала, что она хотела стать приёмной мамой для мальчика Саша из адыгейского приюта. Она познакомилась с ним в рамках работы в благотворительном фонде. Ольга хотела дать ему возможность для развития и взяла его к себе в дом. Однако, во время совместной поездки в Испанию, она поняла, что мальчик использует её. К этому моменту он знал, чего хочет, и использовал её для достижения цели. Между ними не возникло доверие, Ольга ловила его на вранье. И в силу этого она решила отказаться от усыновления.

Прочитать ещё 1 ответ

В каком возрасте аутизм оказывается полностью сформирован?

Немножко программист, немножко флорист.

Аутизм, или расстройство аутического спектра — это такое нарушение развитие ребенка, при котором он не может эффективно взаимодействовать с окружающим миром. То есть он может знать названия предметов и глаголы, может узнавать родственников и воспитателей, но в силу особенностей развития не может выразить свое знание (не может сказать, показать или другим способом выразить свои мысли и желания).

Первые признаки аутизма у ребенка можно заметить уже в возрасте около года. В этом возрасте можно заметить, что ребенок не реагирует на свое имя, не может выполнить простых просьб (дай мячик, где папа), не улыбается в ответ на улыбку. Зарубежные неврологи и психологи склонны считать, что диагноз можно с большой долей достоверности поставить уже к полутора годам, но в России окончательно диагноз ставят примерно в 4 года.

Как психологи оценивают чайлдфри?

В целом психология оценивает положительно, когда человек не делает того, чего не хочет делать. Если человек не хочет иметь детей и не имеет их — это нормально. Чайлдфри принимают осознанное решение, и уже этим отличаются в лучшую сторону от большинства людей, которые заводят детей, скорее, в силу обстоятельств (залетела, «хочу в декрет», «пора рожать» итд), нежели в силу собственного выбора.

Другой вопрос, как можно оценить эту идею с позиции антропологии. Когда способные принимать важные жизненные решения особи не оставляют потомства, а особи, которые на это не способны, плодятся направо и налево — в этом вряд ли есть что-то хорошее для вида. Но это уже дискуссионный вопрос.

Прочитать ещё 2 ответа

Источник

4 февраля 2020 года Минздравом Удмуртии принято решение утвердить протокол объявления родителям диагноза ребенка, рожденного с хромосомной патологией. Что это означает?

То есть, если рождается малыш с подозрениями на Синдром Дауна, врачи должны придерживаться строй процедуре действий. Самое главное, ребенок должен постоянно находиться с мамой, а после первых медицинских процедур, женщину в особом порядке оповещают о возможном диагнозе дочери или сына.

При этом, категорически запрещается предлагать матери написать отказ от ребенка. Запрещается высказывать предположения о дальнейшем развитии малыша, например говорит «он никогда не станет нормальным, он будет овощем» и так далее.

Первые часы появления ребенка на свет должны проходить в стандартном режиме. То есть, после рождения малыша, его укладывают на живот матери, а затем прикладывают к груди. После двух часов кожного контакта ребенка осматривают врачи и оценивают его состояние. Матери оглашают вес, рост малыша, а также рассказывают о внешних признаках, указывающих на Синдром Дауна, при этом категорически запрещается говорить о подозрениях на патологию.

В течение первых суток после рождения ребенка с родильницей проводит беседу врач-неонатолог и психолог. Женщине рассказывают о том, что у ее малыша может быть Синдром Дауна, но ни в коем случае не предлагают отказаться от него. Наоборот, оказывают психологическую помощь, чтобы женщина смогла легче принять новость о недуге дочки или сыночка.

Надо отметить, что в нескольких регионах России в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях, подобный протокол уже утвержден. Например, в Свердловской области документ введен в 2018 году. В течение полугода после начала действия протокола количество оставленных в родильном доме детей с Синдромом Дауна сократилось в двое. А на сегодняшний день таких отказников нет вообще.

По моему мнению, протокол оповещения родителей об имеющейся патологии ребенка — очень нужная вещь. Как правило, маме малыша с Синдромом Дауна часто говорят такие вещи, от которых женщина пугается. В послеродовой период роженица находится в неустойчивом эмоциональном состоянии. А слова врача кажутся для нее разумными. Ведь врач — авторитет перед беззащитной женщиной. Он не может посоветовать чего-то плохого.

часть протокола

Вполне возможно, что после введения протокола, количество брошенных детей с хромосомными патологиями станет меньше. Малыши больше не будут разлучаться с мамой и папой, а впоследствии станут самыми любимыми дочками или сыночками.

Я считаю, что родителей у которых родился малыш с любым недугом, не нужно пугать обреченным будущим. Пусть мать сама принимает решение, не опираясь на мнение других людей.

Нельзя говорить об отказе от ребенка, как о чем-то обыденном. Почему после рождения малыша с патологией родителям разрешено просто так отказаться от него? Сбросить с себя ответственность? Разве родильный дом — это магазин? Понравился ребенок — возьму его, не понравился — откажусь!

Никто не думает о чувствах того самого маленького беззащитного комочка, который не виновен в том, что родился именно таким. В этот момент ему, как нигода требуется поддержка мамы и папы, забота, внимание и любовь.

Текст документа здесь.

Источник

За стенами интернатов для детей-инвалидов порой разворачиваются драмы, которые не выдумаешь. История Натальи – одна из них

Наталья с мужем мечтали о ребенке, и вот – долгожданная беременность. Молодая петербургская семья, Наталье – 26 лет, муж чуть старше. Все начиналось так хорошо…

ДИАГНОЗ ПОДТВЕРДИЛСЯ

Встала на учет по беременности, была исполнительной и ответственной. Не сложилось только с одним важным обследованием: пренатальным скринингом хромосомных аномалий. Наталья в этот момент приболела, и решили исследование не проводить. УЗИ ничего тревожного не показывало, люди молодые, и семья успокоилась.

В положенный срок родился мальчик. И молодая мама поняла, что врачи в Институте акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта как-то особенно напряжены.

«Я тоже сама все дни всматривалась в сына, не желая в это верить. Да, особый разрез глаз – но он же просто такой, монголоидный, как и у меня… Мизинчик особенный, ушки чуть заостренные. Но диагноз подтвердился: синдром Дауна. Почему, из-за чего – до сих пор никто этого не знает. Как мне потом сказали врачи: «Представьте, что шли по улице и на вас упал кирпич», – рассказывает Наталья.

На родителей Федора никто не давил – ни в ту, ни в другую сторону. Но где-то в воздухе витало: «Вы – молодые, родите себе еще другого, здорового».

Кто-то из врачей робко говорил, что где-то в Швеции с даунятами хорошо работают.

Но у нас шел 2004 год, на таких людей на улицах косились, презрительную фразу: «Ты что, даун?» – слышали, наверное, все.

И они написали отказ от ребенка. Сейчас Наталья описывает это так: «Я не знаю, как я приняла это решение, я явно была не в себе».

Супруги вышли из роддома без своего сына. Но семью это не спасло, и другой ребенок не родился. Они стали отдаляться друг от друга. Наталья говорит, что, если бы рядом был хороший психотерапевт, вероятно, все бы наладилось. Но такого специалиста не оказалось. Супруги пошли в церковь, но и там помощи не нашлось.

«Мне кажется, в церкви должны понимать, что к ним пришли люди на грани, в отчаянии. Но нас футболили: «Приходите через неделю, попоститесь, почитайте молитвы». В конце концов муж отказался туда ходить. Через несколько лет мы развелись».

Я ПРОСТО СХОДИЛА С УМА

Наталья не находила себе места. «Меня просто выворачивало, когда спрашивали, есть ли у меня дети. По документам – нет, но ведь ребенок у меня есть! Это такое раздвоение личности, эта правда-неправда, ужасное состояние, когда сама себе внушаешь страшные вещи.

Из-за такой нелюбви к себе я настраивала себя, что недостойна вообще иметь детей. И все время думала, что он где-то есть и я нужна ему. Я просто сходила с ума».

Наталья узнала, что Федя находится в интернате в Павловске. И нашла его по фотографиям в соцсетях. Но поехать побоялась.

«Знаете, есть ангелы на земле – это моя подруга Екатерина. Она видела все, что происходит со мной эти долгие 9 лет. Она работала в ночном клубе, и у них там собирали деньги на благотворительность. И она начала на меня потихоньку давить: «Мы хотим перевести эти деньги в детский дом-интернат (ДДИ) № 4 Павловска, ты поедешь с нами?» Я была не готова, но она не отступала. Связалась с благотворительной организацией, там мне сказали, что можно приехать и пообщаться как волонтер, не афишируя себя. И я поехала», – рассказывает Наташа.

Сыну в тот момент было 9 лет.

ФЕДОР

Наталья два долгих года приходила в ДДИ № 4 как волонтер. Может быть, кто-то и догадывался, что у этой женщины неспроста особенная связь с конкретным мальчиком, но все деликатно молчали. А потом Наталья узнала, что Федю хотят усыновить, – и поняла , что может потерять ребенка во второй раз.

Наталья решила восстановить родительские права, в этом ей очень помогли государственные службы. Сотрудники отдела по социальной защите сказали, чтобы не переживала, они помогут, и все сделали. Так Наталья снова стала мамой Федора.

«Он все чувствует, понимает, реагирует – по-своему, конечно. Сначала мне страшновато было оставаться с ним, потому что если он чего-то не хочет – уговорить невозможно. Но нам обоим сейчас намного легче, я перестала лгать самой себе и всем. Проблем еще много, я работаю со своими внутренними убеждениями, которые за эти годы хорошенько удобрила в своей голове», – говорит Наталья, обнимая сына.

Через 3 года, когда Феде будет 18 лет, ему предстоит перейти из детского интерната во взрослый психоневрологический. Наталья очень этого боится – у нас пока не удалось переломить отношение к ПНИ как к богадельням, куда привозят умирать.

Взять домой сына она не может – самостоятельно он не проживет и часа. Помочь ей некому – она одна, работает парикмахером, денег на уход и сиделку нет.

«Главное – чтобы качество его жизни не было хуже, чем сейчас. Но вот что будет дальше с ним? Это страшно», – переживает Наталья.

Однако если проблема обозначена – она решаема. Наталья не побоялась рассказать свою историю – значит есть перспективы и дальше.

СПРАВКА

Законные представители и воспитанники вместе с сотрудниками дома-интерната могут посетить ПНИ и познакомиться с их деятельностью. У них есть право выбора. Переходный период до переезда составляет один год.

ЦИФРЫ

35 человек поступили за 11 месяцев 2019 года из домов-интернатов для детей с отклонениями в умственном развитии в психоневрологические интернаты.

Источник

Мне 25 лет, два месяца назад родила сына. Беременность протекала отлично, все узи у лучших специалистов города — идеальные, анализы в норме. И тут — трисомия по 21 хромосоме,помимо этого еще сопутсвующее заболевание — порок сердца. Мужу 30 лет, категорически против забрать ребенка. Написали отказ. Он мне снится каждый день, нашли дом малютки, в который его перевели, ездим туда, отвозим ему вещи, подгузники и тд. Не знаю как жить дальше с таким грехом на душе и забрать его домой — не нахожу в себе сил. Не дай Бог никому такое пережить. Есть ли на сайте люди в подобной ситуации или кто то переживал такое? Как вы справились? Все таки забрали ребенка? Я об этом постоянно думаю, но понимаю, что скорее всего останусь одна с ребенком, можно что угодно говорить про мужчин, но они обычно такую жизнь не выдерживают.

автор

[1033267931] — 20 декабря 2009 г., 11:43

котенок

[2560346833] — 20 декабря 2009 г., 12:01

Сложная ситуация..А сами насколько от мужа зависите?Если есть силы, работа и отдельное жилье — то решение только от вас и зависит.Тем более это ваш ребенок и вы страдаете без него

Гость

[3101341626] — 20 декабря 2009 г., 12:02

Родите еще одного — пройдет.

Гость

[3809254629] — 20 декабря 2009 г., 12:02

Автор, мне очень жаль,что так все случилось (( Но я бы не смогла забрать ребенка домой и разрушить окончательно свою семью. Лучше смирится,жить дальше и родить здорового ребенка, вы же еще молодая!

Кэтрин Корделл

[2086548447] — 20 декабря 2009 г., 12:05

Это не грех, Автор, это здравый смысл. Дауны — не люди, улучшения НЕ БУДЕТ. А сейчас у Вас просто депрессия. Крепитесь и не делайте резких телодвижений. И не ради мужа, а ради себя самой. Даун не понимает, что он в детдоме, зато Вы ОООЧЕНЬ хорошо поймете, что такое жизнь с дауном…

насколько я знаю, эта проверка делается на 16 неделях, достаточно времени, чтобы сделать анализ околоплодных вод и аборт при надобности.

Гость

[4103752926] — 20 декабря 2009 г., 12:07

Зараза

странно..анализы крови были в норме? Какой был процент риска? На каком сроке вы узнали об этом? Не может быть, что только при рождении. По теме- понимаю. что тяжело, но ребенка бы забрала. Пусть он больной, да..зачем же тогда рожать?? Ребенка, пусть бы и дауна на мужика не променяла бы.

Кэтрин Корделл

[2086548447] — 20 декабря 2009 г., 12:08

Зараза, что ж странного ? Амниоцентез (забор эмбриональной жидкости на трисомию дауна) делают по показаниям только женщинам после 35 лет, т.к. это травматичное вмешательство. Никак иначе Вы не определите. И я очень сомневаюсь, что Вы бы, увидев дауна и почитав о них, его бы забрали.

Кэтрин Корделл

не может быть, что риска нет по анализам и тут вдруг всплывает. Для этого на разных сроках проводят анализы..у нас, например, на 12 и на 16 неделях. На 12 анализ крови+ узи, где измеряется воротничковая зона и проверяется, что есть носовая кость.

11.

Кэтрин Корделл

[2086548447] — 20 декабря 2009 г., 12:14

Зараза, так Вы ж не в России?

11, какая разница? Я знаю, что в России тоже делают эти проверки, примерно на тех же сроках.

13.

Екатерина

[1341755675] — 20 декабря 2009 г., 12:17

вообщем то вы можете его не забирать но и не забывайте никогда. в доме малютки за ним всегда следить будут и играть тоже. а дома все шарахаться ( да и все окружающее общество) . Просто не забывайте что у вас есть ребенок, приезжайте к нему часто , играйте, что бы он знал что вы его любите. Е сли вы его там бросите то да получается вы своего ребенка на мужика променяли и совесть вам всю жизнь об этом говорить будет. особенно в старости!

14.

Гость

[3101341626] — 20 декабря 2009 г., 12:18

15.

Вот

[1464340694] — 20 декабря 2009 г., 12:19

У меня тяжелые роды были, длительный восстановительный период. Прогнозы докторв были такие, что нам говорили радуйтесь, если к 4 годам он у вас сидеть научится. Мы не отказались, было сложно, но ребенок пошел в сад, в обычную группу, мы не состоим на учете ни у одного специалиста. Сейчас когда другие доктора видят анамнез с которым мы выписались домой и ребенка сегодня недоумевают, что все это про одного мальчика. Правда у нас не синдром Дауна. Все равно несмотря ни на что и каким бы ни был ребенок не отказалась бы ни за что на свете. Я Вас не осуждаю, но мне непонятно то что Вы даже не попытались не попробовали а сразу отказались. Возить памперсы и навещать это ничто. Ребенку любовь и ласка и внимание МАМЫ нужно

16.

Вот

[1464340694] — 20 декабря 2009 г., 12:20

7. Гость | 20.12.2009, 12:07:58 [2135255060] Вы даже не представляете что может сделать обычная рядовая российская женщина тем более МАТЬ

17.

Екатерина

[1341755675] — 20 декабря 2009 г., 12:20

нанимайте ему нянечек и т.д вообщем заботьтесь на расстоянии. а муж ва не надежный человек если так рьяно против своего же ребенка. не исключено что он и с вами так же поступит. да еще и припомнит то вы ему дауна родили

19.

Кузькина мать

[2341547538] — 20 декабря 2009 г., 12:23

Зараза привет! 🙂

21.

море

[1658894026] — 20 декабря 2009 г., 12:29

на работе у друзей был директор компании голландец у него первый ребенок родился даун девочка , у них с женой даже мысли не было куда то его сдавать , он совершенно не стеснялся того что ребнеок даун- жена нередко приходила к нему с дочкой на работу а он был директор между прочим . потом родили двух здоровых девочек и воспиьтывают троих детей . существует даже специальныйц журнал — где то в европе издается — про таких детишек- так он его на свой рабочий адрес выписывал .

22.

Кузькина мать

[2341547538] — 20 декабря 2009 г., 12:32

Какая тяжелая тема. Даунята мало живут. Редко кто дотягивает до 30 лет. У нас есть соседка по даче. Живет с сыном дауном. Правда он уже довольно взрослый (где-то лет 40). Говорит, что если бы его лечила, то тоже в живых не было. На зиму приезжает домой а в остальное время живут на даче. От государства помощи практически никакой, соседи шипят в ее сторону. В общем очень сложно у нас в стране вырастить такого ребеночка.

23.

автор

[1033267931] — 20 декабря 2009 г., 12:32

Зараза

странно..анализы крови были в норме? Какой был процент риска? На каком сроке вы узнали об этом? Не может быть, что только при рождении.

По теме- понимаю. что тяжело, но ребенка бы забрала. Пусть он больной, да..зачем же тогда рожать?? Ребенка, пусть бы и дауна на мужика не променяла бы.

24.

Кузькина мать

[2341547538] — 20 декабря 2009 г., 12:33

море

25.

Гость

[2873230796] — 20 декабря 2009 г., 12:34

Вот представьте, что вы родили ребенка здорового, а потом он вдруг тяжело заболел, без излечения. Вы ведь не отдали бы его, не убили, а заботились и делали бы все, чтобы он поправился или чтобы ему хотя бы было легче. Этот малыш — такой же ребенок. Ему нужна мама. А муж, значит, Вас так любит, Вашего с ним вместе ребенка не хочет принимать. заберите малыша. Кроме Вас он никому не нужен

26.

Гость

[2619749802] — 20 декабря 2009 г., 12:35

27.

мара

[1931150038] — 20 декабря 2009 г., 12:36

вот, сами же говорите что у вашего ребенка другой диагноз, а лезете с советами… Типа, у меня язва, дай-ка я дам совет как жить человеку без ноги. Что-то подобное

29.

Гость

[962111690] — 20 декабря 2009 г., 12:38

родите еще ребенка. А тому помогайте.Общайтесь. ПРивозите еду и вещи.

а вообще..действительно страшно это..жаль детей, в первую очередь. А многие родители хотят чтобы жалели их..

31.

Гость

[651179002] — 20 декабря 2009 г., 12:49

Если бы была хоть малейшая возможность воспитывать, то конечно не отдала бы. В другом случае стала бы работать на убой, пока не появилась бы возможность забрать его. Ребенку с таким тяжелейшим заболеванием можно и нужно хоть как-то скрасить его жизнь…И уж не посмотрела бы на мужа(в скором бывшего), который бы стал настаивать на отказе.

32.

Гость

[962111690] — 20 декабря 2009 г., 12:50

31, не несите чушь..сначала окажитесь в такой ситуации

34.

Верблюжонок Бюль-Бюль

[3285604527] — 20 декабря 2009 г., 12:55

Автор, могу представить какая тяжесть у вас на душе. Думаю, не стоит забирать, вы положите всю свою жизнь на этого ребенка. Навещайте, что необходимо, привозите. Вы еще родите, здорового малыша. У меня соседка родила дауна, тяжело живут, мужа ее не видно, только ее, вся измотанная, пока она на работе, с внуком сидит бабушка, которая вымоталась вероятно совсем. Порой выйдет на улицу и сидит долго долго, всегда молчит, раньше старушка была позитивная, бойкая. Мать своего сына до сих пор возит на летней коляске, это 11летнего то дитя, он тяжеленный. Пытались они и на ноги его ставить и говорить научить, неа, все их попытки понапрасну. Если тяжело очень, в церковь ходите, и замаливайте себя.

39.

Ташка

[3873874273] — 20 декабря 2009 г., 13:03

Я бы бросила такого мужика однозначно

40.

Гость

[1904611999] — 20 декабря 2009 г., 13:03

41.

Гость

[962111690] — 20 декабря 2009 г., 13:04

аа, то есть вы под предлогом своих мучений советуете автору тоже мучиться…ясненько..МИло. Очень.

43.

Верблюжонок Бюль-Бюль

[3285604527] — 20 декабря 2009 г., 13:06

Сходить в церковь — не значит ты чист. Сходить в церковь, помолиться, попросить прощение, хоть как то облегчит тяжесть переживаний. Со стороны действительно легко судить, а муж, конечно, ему, его же кровинка-даун, нафиг не нужна, а автору, получается надо на алтарь положить свое материальное и моральное благополучие, ради этого ребенка.

45.

ЛиЛу

[4071920679] — 20 декабря 2009 г., 13:09

автор, решение взять- оставить можете принятъ толъко Вы сами. это Ваше.

47.

Ася

[1983168301] — 20 декабря 2009 г., 13:11

izy — как можно такое написать? Вы вообще в своем уме? Себе бы Вы такой жизни пожелали???

48.

Верблюжонок Бюль-Бюль

[3285604527] — 20 декабря 2009 г., 13:11

Изи, а с чего вы мучаетесь, что оставили больного человека? Он приобрел болезнь, во время вашей совместной жизни? Или же он изначально был болен, тогда не вижу повода, для переживаний. Или вам сейчас не сладко живется, уж лучше обеспеченные родители болного человека, чем не устроенный быт?

50.

гость

[2180873842] — 20 декабря 2009 г., 13:17

izy

решая родить ребенка надо отдавать себе отчет , что может быть многое и ребенок больной и сама можешь здоровья лишиться, не готова на такое не рожай

Источник