Иван ургант ребенок с синдромом дауна
Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.
Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Возвращение Ники
«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».
Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».
В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.
В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.
В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».
Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».
Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
#НашаМаша
Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #немолчи), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.
Убрать Машу. У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У неё синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит её од…
Posted by Ольга Синяева on 20 октября 2015 г.
История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?
Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #НашаМаша».
Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.
Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT
Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.
«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.
Не молчать
Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.
Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.
«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».
Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Источник
Евгений Кулаков (сын Илья)
Актёр сериалов «Физрук», «След», «Господа-товарищи», «Воронины» Евгений Кулаков и его супруга Ольга Бужор воспитывают двоих детей. У старшего сына, 15-летнего Ильи, диагностированы аутизм и ДЦП. Почти все заработки супругов уходят на реабилитацию подростка и его адаптацию в социуме. В России родители детей с аутизмом вынуждены оплачивать поведенческую АВА-терапию из собственного кармана — государственная программа не предусматривает компенсации таких расходов.
Ольга Бужор объясняла, что для сына даже простые действия становятся настоящими достижениями: «Илюша сам одевается и раздевается. Недавно научился сам делать чай. Это может смотреться странно, ведь мы радуемся тому, что человек в 13 лет застегнул сандалии. Но это нам дает надежду, что в 20 лет, если мы будем продолжать работать, это будет другое качество жизни». Супруги стараются обеспечить Илье всестороннюю реабилитацию — недавно они заказали для подростка в Израиле специальные лангеты, предотвращающие деформацию стоп.
Ольга Ушакова (дочь Дарья)
Ведущая «Доброго утра» на Первом канале Ольга Ушакова воспитывает трех дочерей. У старшей, 13-летней Дарьи, диагностированы неврологические нарушения, напоминающие высокофункциональный аутизм. Ольга признавалась: «Растить особенных детей в нашей стране — это все равно что выживать на необитаемом острове». По словам телеведущей, Дарья сменила три школы из-за отторжения родителей:
«Нас выживали, говоря обычным языком. Сопротивление общества законодательству просто беспрецедентное.
Школа готова была принять моего ребенка. Но родители одноклассников дочери категорически не приняли такой вариант. Администрации школы пришлось попросить нас уйти. Причем, что у моего ребенка единственная проблема, которая мешает ей обучаться, это рассеянное внимание». Ушакова считает, что отношение родителей школьников — не меньшая проблема адаптации особенных детей в России, чем несовершенство законодательства.
Данко (дочь Агата)
Певец Данко (Александр Фадеев) почти 15 лет прожил с Натальей Устюменко. Пара воспитывала двух дочерей. Софье сейчас 15 лет, Агате — пять. Младшая девочка после рождения получила диагнозы ДЦП и мультикистоз головного мозга. По мнению врачей, Агата никогда не сможет ходить и разговаривать. Александр и Наталья не сдавались, направляя все силы на реабилитацию дочери.
Данко регулярно рассказывал о развитии девочки, сопровождая записи хэштегом «Агата не виновата». В прошлом году артист расстался с Устюменко и ушел к Марии Силуяновой. По словам Натальи, Александра «словно подменили» — он общается только со старшей дочерью, а добиваться выплаты алиментов пришлось с помощью юридического бюро Екатерины Гордон.
Анна Нетребко (сын Тьяго)
Анна Нетребко несколько лет встречалась с уругвайским баритоном Эрвином Шроттом. В сентябре 2008 года у пары родился сын Тьяго Аруа, а в 2013 году певица рассталась с возлюбленным. В три года у мальчика был диагностирован аутизм. Анна рассказывала, что обратиться к врачам ее побудила необщительность сына: Тьяго не отвечал на обращения к нему, а сам говорил лишь тогда, когда ему требовалось что-либо.
Нетребко признавалась, что сначала диагноз сына поверг ее в шок. Позднее Анна пришла к выводу, что терапия и реабилитация помогут Тьяго адаптироваться в обществе.
Сейчас 10-летний сын певицы — веселый общительный мальчик, который уже заработал свои первые деньги трудом во время каникул. Большой вклад в реабилитацию Тьяго внес Юсиф Эйвазов, за которого Анна вышла замуж 4 года назад. Артист полюбил мальчика и проводит с ним всё свободное время. «Наш родной, ты солнечный луч нашей жизни, и я буду всегда благодарить судьбу за такой подарок», — нежно обратился Эйвазов к пасынку в День сыновей.
Светлана Зейналова (дочь Александра)
Светлана Зейналова воспитывает двух дочерей: Александру от первого мужа Алексея Глазатова и Веронику от Дмитрия Ленского. У старшей девочки диагностирован аутизм. Жизнь Светланы во многом подчинена особым нуждам десятилетней Александры. Телеведущая уверена, что аутизм достается всей семье, которая должна учитывать потребности ребенка. «Аутизм многое расставляет на места-что правильно, а что неправильно, что ценно, с кем быть и кого любить», — отмечала Светлана.
Зейналова не скрывает, что иногда ощущает бессилие: «Иногда я жалею себя, заливаюсь слезами, которые безобразно размазываю по щекам… Но если я хочу пожалеть её — я не должна плакать. Я должна действовать».
Светлана охотно делится с другими родителями опытом воспитания особенной дочери. По ее словам, родным ребенка с аутизмом нужно прикладывать немало усилий для его социализации: «Нам надо как-то победить систему образования, победить общество и заставить нас принять -потому что мы есть! Мы живем, как все люди, и у нас такие же мечты и радости… Нам надо подчинить аутизм — потому что мы не можем позволить, чтобы он подчинил нас», — уверена Светлана.
Эвелина Блёданс (сын Семён)
Эвелина Блёданс во время беременности младшим сыном узнала, что у него выявлен синдром Дауна. Артистка приняла решение родить ребенка и не стала скрывать особенности мальчика от публики. В возрасте шести месяцев Семён получил первый контракт на рекламу подгузников. Отец мальчика Александр Сёмин продолжает тесно общаться с ним после развода с Эвелиной Блёданс. Родители Семёна регулярно принимают участие в благотворительных акциях и рассказывают о синдроме Дауна, чтобы повысить толерантность общества к людям с особенностями развития.
Два года назад Семёна прооперировали в одной из клиник Германии. Синдром Дауна нередко бывает сопряжен с различными нарушениями сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата. Сразу после рождения Семёну диагностировали врожденный вывих надколенников обеих ног. Компенсировать нарушение без операции не удалось. Эвелина не теряет оптимизма, отмечая, что мальчик избежал более серьёзных диагнозов — первоначально выявленный порок сердца позднее не подтвердился.
Константин Меладзе (сын Валериан)
Константин Меладзе прожил почти 19 лет в браке с Яной Сумм. Супруги воспитывали троих детей. Несколько лет пара скрывала, что младшему сыну Валерию (Валериану) поставлен диагноз «аутизм». Яна решилась рассказать об особенностях мальчика лишь после развода с продюсером. «Наше общество «инаковых» не принимает, не признает», — так объяснила Сумм долгое молчание. До 2,5 лет Валерьян был любознательным активным ребенком — ползал, бегал, напевал и начал говорить. К трём годам начался регресс, который родители заметили не сразу.
«Думали, капризничает, а он терял приобретенные речевые и коммуникативные навыки, даже не мог сам себя обслужить. Позже нам объяснили, что речь Валерьянчика была неосознанной. Абсолютно все дети до трех лет работают как диктофон, повторяют слова за окружающими», — рассказала Яна. Несколько лет назад экс-супруга Константина Меладзе открыла центр АВА-терапии, которая наиболее эффективна при аутизме. 14-летний Валериан занимается вместе с другими детьми и сумел найти там друзей.
Особенные дети звезд вырастают, хотя не всегда становятся самостоятельными. Чем они занимаются, когда взрослеют?
Сергей Белоголовцев (сын Евгений)
В 1988 году у Сергея Белоголовцева и его жены Натальи родились недоношенные близнецы Саша и Женя. Женя вскоре после появления на свет перенес тяжелую операцию из-за четырех пороков сердца. Сергей и Наталья долго скрывали еще один диагноз мальчика — ДЦП: «Был такой грех, что мы тоже стеснялись и думали, что мы какие-то неполноценные, и какие-то мы неправильные, что у нас такой ребенок», — признавался Сергей.
«Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание.
После трех лет обучения его в обычную школу приняли в первый класс. Не потому, что он тупой, а потому, что такой уровень преподавания был, такие нормативы», — вспоминала Наталья Белоголовцева. Евгений окончил театральный институт, получил опыт телеведущего и ведет YouTube-канал «ТакойЖе». В 2014 году сын Сергея Белоголовцева рассказал на заседании ООН о программе «Лыжи мечты», направленной на реабилитацию детей с ДЦП, синдромом Дауна и аутизмом.
Ия Саввина (сын Сергей)
Знаменитая советская актриса Ия Саввина воспитывала сына Сергея Шестакова, который родился с синдромом Дауна. Юноше было больше 20 лет, когда артистка встретила режиссера Анатолия Васильева. Ия Саввина прожила с возлюбленным более 30 лет в гражданском союзе, зарегистрировав брак лишь за две недели до смерти в 2011 году. Анатолий всем сердцем полюбил пасынка и заботился о нём.
После ухода Саввиной из жизни именно Васильев стал опекуном Сергея. Сейчас Анатолию Исаковичу 79 лет, а его пасынку 62 года. Сергей знает иностранные языки и хорошо рисует — у него регулярно проходят выставки. Примечательно, что страсть к рисованию проснулась у сына Ии Саввиной лишь в 38 лет. Сергей называет отчима «дядей Толечкой» и очень привязан к нему. Дееспособность Шестакова ограничена, поскольку, несмотря на одаренность, Сергей не приспособлен к быту.
Алексей Баталов (дочь Мария)
Звезда фильмов «Летят журавли» и «Москва слезам не верит» Алексей Баталов был женат дважды. Его дочери от второго брака с Гитаной Леонтьевой сейчас 51 год. Марии еще в детстве был поставлен диагноз ДЦП. По словам старшей дочери Баталова Надежды, причиной могла стать врачебная ошибка — супруге артиста врачи не сделали вовремя кесарево сечение.
«Маше делали постоянно массажи, с ней занимались. Отправляли ее в специальные санатории, где ребенка лечили по специальным методикам. Гитана все время была с дочерью. Моталась туда-сюда. Она не могла бросить ее на произвол судьбы», — рассказывала Надежда Баталова в программе «Эксклюзив». Мария Баталова окончила сценарный факультет ВГИКа. По ее сценарию снят фильм «Дом на Английской набережной».
На эту тему: 10 звезд, которые выглядят намного моложе своего возраста
Фото: Persona Stars; Legion media, Instagram
Источник