Истории семей с детьми с синдромом дауна
В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.
Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.
Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.
Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.
Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.
Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?
Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.
Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.
Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.
У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.
Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.
Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.
К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.
Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?
Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…
Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.
А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.
Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.
За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.
Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.
Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.
Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».
Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.
Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.
Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.
С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.
Источник
Мы часто не понимаем и даже осуждаем людей, которые делают то, что нам несвойственно. Что ими движет? Чтобы это понять, полтора года назад в Молодечно появилась первая и пока единственная в Минской области «Живая библиотека». Все это время она разрушает стереотипы и учит видеть мир по-новому. Девушка-футболист, бывший наркоман, веган, иллюзионист, слепой музыкант… Все они – «живые книги». Благодаря совместному проекту ЖБ и МЛЫН.BY их истории можно прочесть и на нашем сайте.
Вторая беременность Татьяны Коляды из Молодечно проходила без осложнений. Счастливые родители ждали появление дочки. О том, что у девочки предполагают синдром Дауна, врачи сообщили матери через несколько часов после родов. Услышав диагноз, Татьяна не впала в истерику, а решила окружить малышку любовью и заботой. Сейчас Соне 12 лет. Благодаря упорству мамы девочка окончила детский сад, вместе с обычными детьми учится в школе, занимается рисованием и плаванием. Полгода назад Татьяна и другие родители детей с синдромом Дауна создали организацию, призванную помогать людям с этой особенностью отстаивать свои права на обычную жизнь в обществе.
«Чтобы стать белой вороной, необязательно иметь генетические отклонения»
Соня росла и развивалась, как и ее сверстники. В год и два месяца сделала первый шаг, в два начала говорить. О том, что девочка с особенностями развития, родителям в очередной раз напомнили, когда маме пришло время выходить из декретного отпуска. С таким диагнозом Соню должны были определить в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но Татьяна не согласилась со специалистами.
– Мне было очень важно, чтобы Соня училась в обычном детском саду и школе, общалась со сверстниками. Она копирует поведение одноклассников, быстрее социализируется. Родители часто боятся отдавать сына или дочку с синдромом Дауна в обычные учреждения образования, потому что им постоянно твердят: «Ваших детей не примут, будут обижать». Но ведь чтобы стать белой вороной, необязательно иметь синдром Дауна. Порой достаточно того, что у тебя необычный разрез глаз, родинка не в том месте, рост не как у всех… А здесь даже есть воспитательный момент: дети, находясь рядом с особенным ребенком, начинают помогать друг другу, проявлять заботу. Недавно в классе, где учится дочь моей подруги с синдромом Дауна, был случай: мальчик споткнулся и упал. Все одноклассники бросились ему на помощь! Через неделю в соседнем классе над подобной неловкостью другого мальчика все стали смеяться. Вот она, разница, – поясняет Татьяна.
«Многие думают, будто нет ничего страшнее синдрома Дауна»
Уже после первого занятия в ЦКРОиР Татьяна поняла: ее дочка способна на большее. Поэтому решила добиваться, чтобы Соню приняли в обычный детский сад. За возможность учиться в общеобразовательной школе тоже пришлось побороться. К счастью, семье довольно быстро пошли навстречу. Сейчас Соня занимается в обычной школе в интегрированном классе, несколько часов в неделю дополнительно работает с дефектологом. Участвует в поездках, школьных мероприятиях.
– В обществе все еще распространено мнение, будто синдром Дауна – это что-то очень страшное. Но это же неправда! Если у ребенка нет сопутствующих заболеваний, которые бы помешали ему успешно развиваться, он, как и все дети, учится, занимается, радует близких. Конечно, приходится больше времени уделять речи, водить ребенка на занятия с логопедом. И важно даже не то, насколько специалист хорош в профессиональном плане, а то, насколько он заинтересован в результате своей работы. Соня каким-то удивительным образом собирает возле себя замечательных людей, которые нам помогают. Причем они появляются сами, я их не ищу.
У большинства детей с синдромом Дауна возникают проблемы с речью, которые можно исправить во время занятий со специалистом. Приходится дополнительно работать над усвоением материала. Соне, к примеру, тяжело дается пересказ. Но это, утверждает Татьяна, чистая психология. Если ребенок видит, что он что-то делает хуже других, то прекращает все попытки. Очень важно помочь ему преодолеть трудности и добиться нужного результата. Так, многим ребятам математика дается с трудом, но среди знакомых Татьяны есть исключения.
«Эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь»
Синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия в мире, и в обществе до сих пор много связанных с нею предрассудков. Из ряда вымыслов и утверждение о том, что после рождения ребенка с синдромом отцы якобы уходят из семей. Даже если такие семьи распадаются, считает Татьяна Коляда, причина не в ребенке. Просто появление особенного малыша ускоряет процесс, который рано или поздно произошел бы.
– Могу по своему опыту сказать, что папы в таких детях души не чают. Мужчина ведь ищет любви. Причем, как правило, настоящей и беспричинной. А эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь, с четкими понятиями добра и зла. Среди детей с синдромом Дауна ты никогда не услышишь фразу: «Папочка, если ты купишь мне игрушку, я полюблю тебя еще больше». Если ребенок с особенностями развития любит, ему не важно, болен ты или здоров, беден или богат, какой пост занимаешь, что можешь ему купить. Ему важен только ты сам. И осознание этого меняет тебя изнутри. Мы, родители, можем научить Соню читать, писать, одеваться, обуваться. В свою очередь она учит нас всему остальному, человеческому.
«Ни одна семья не застрахована от рождения особенного малыша»
Татьяна говорит, что детей с синдромом Дауна ни в коем случае нельзя жалеть или давать им поблажки. Иначе ребенок начнет этим пользоваться. Если вы, к примеру, застегнули ему пуговицы на кофте (а до этого он справлялся сам), на следующий день сын или дочка попросят сделать это снова.
– Мне часто говорят, что Соня не сможет сделать то или это. Почему нет? У нее две руки, две ноги, она такой же ребенок, как и другие. Когда я купила ей ролики, ортопед и даже мой муж твердили: Соня будет падать. Ну и пусть! Все дети поначалу падают. Теперь Соня отлично катается! Когда она захотела в бассейн, я пустила ее на занятия с классом. Начались первые успехи в плавании – стали брать индивидуальные занятия. Так же было и с художественной школой. Если бы не моя настойчивость, мы вряд ли попали бы туда, поэтому вместе с другими родителями в июне создали организацию, цель которой – отстаивать шанс наших детей учиться и заниматься наравне с их обычными сверстниками. Синдром – это генетическая случайность, точечное попадание. Наше общество начнет меняться, когда поймет: ни одна семья не застрахована от рождения особенного ребенка. Только тогда появится лояльное отношение к таким семьям, как наша.
После появления Сони Татьяна с супругом часто слышали одну и ту же фразу: синдром Дауна – это очень сложно и страшно. Прошло уже 12 лет, но родители так и не поняли, что в этом страшного: «Соня – наше счастье, подарок. Я не знаю, как бы мы жили без нее».
Юлия ГАВРИЛЕНКО
Фото автора и из личного архива Татьяны Коляды
27
Источник
О том, как долгожданное счастье сначала стало горем для семьи, а потом перевернуло сознание, SMOL.AIF.RU без прикрас рассказывает мама «солнечного ребенка». На вопрос, как дела, Ирина из Смоленска обычно отвечает: «У нас все хорошо». Про своего трехлетнего сына Колю Ирина рассказывает, как любая мама про своего ребенка – спешит поделиться успехами.
«Коленька уже пытается рассказывать стихи, правда, пока это понимаю только я – он лишь повторяет отдельные слоги. А еще нам дали место в садике, обычном, муниципальном. Я уже встречалась с воспитательницей, и она мне очень понравилась, только вот уточнила, что у нее нет опыта общения с такими детьми…»
«Солнечные дети»
Такими – значит детьми с синдромом Дауна. О том, что мальчик может родиться нездоровым, Ирину предупреждали врачи еще до родов. Опасения врачей подтвердились, когда малышу исполнился месяц. Эти три месяца стали для нее настоящим адом — она металась, плакала, искала совета и помощи.
На момент появления малыша маме Коленьки было уже за 40. У Ирины и ее мужа подрастали двое сыновей: старшему было 18, младшему — 13. После нескольких неудачных попыток завести третьего ребенка супруги оставили надежду.
«Первое время, когда узнала о беременности, буквально летала от счастья, — вспоминает Ирина. — Столько лет мы хотели, мечтали, ничего не получалось, и вот оно — случилось. Я даже к врачам не спешила, боялась — затаскают на анализы, обследования, ведь немолодая уже».
Спустя четыре месяца Ирина Юрьевна встала на учет в женскую консультацию, где у нее взяли все необходимые анализы. Все, кроме одного, того самого, который исследует кровь на патологию развития плода. Первые подозрения у врачей относительно здоровья будущего ребенка появились во время первого УЗИ — в 18 недель.
«Меня уговаривали сделать прокол пуповины — специальную процедуру, которая подтвердит или развеет эти сомнения. Однако, насколько я знала, прокол небезопасен. Было очень страшно в тот момент: вдруг прокол спровоцирует преждевременные роды, а ребенок внутри меня здоров! Меня поддержал и муж — если опасно — делать не будем — сказал тогда он».
Именно на этом сроке несколько беременностей Ирины оканчивались преждевременно. У женщины мог быть выкидыш, ее положили в больницу. Врачи старались сохранить ребенка, кормили маму витаминами, давали лекарства.
«Малыш в животе вовсю стучится, шевелится, и я уже привыкла к нему. Лежала и думала: столько лет хотела этого ребенка, и сохраняю его для того, чтобы убить, потому что он, возможно, болен? Это было похоже на бред», — говорит Ирина.
Последний анализ
Комиссия врачей, изучив все «материалы дела» Ирины определила вероятность рождения больного ребенка — 57%, 25 из них «накинули» только из-за возраста.
«Я надеялась до последнего. Успокаивала себя — я ведь веду здоровый образ жизни, не пью, не курю, чувствую себя нормально. Когда лежала на сохранении, терапевт спрашивал у меня и соседок по палате, что вас беспокоит? Кто-то жаловался на повышенный сахар, кто-то на давление. У меня никаких жалоб не было. Абсолютно! А еще я нашла и прочитала в интернете множество чудесных историй о том, как женщине предрекали больного ребенка, а рождался здоровый. Все это вселяло уверенность, и я воспрянула духом», — вспоминает Ирина Юрьевна.
Коленька родился 7-месячным, и весил чуть менее полутора килограмм. Но даже и это внушало маме надежду. «Мне сказали, что сыночек будет весить не больше 1200 грамм, а родился-то богатырь!». Специалисты реанимации, едва взглянув на младенца, аккуратно сказали маме, что, по внешним признакам, ребеночек нездоров. Нужно было сделать последний анализ, который поставил бы точку в вопросе. Но судьба словно оттягивала этот момент: у младенца развилось воспаление легких, начался конъюктивит. Малыш упорно боролся за жизнь.
На третий день после рождения у мальчика наконец-то взяли анализ крови, результаты которого Ирина ждала со страхом. Анализ не получился. Взяли второй раз – опять нет результата. Врач пояснила, что это могло случиться из-за терапии антибиотиками. Только через месяц, с третьего раза, стал известен результат. И он оказался положительным — у ребенка выявили синдром Дауна. Но судьба малыша уже была решена.
«Когда мой сын лежал в больнице, я несколько раз в день носила ему грудное молоко, выхаживала, волновалась и, конечно, отказаться от него уже не могла. Муж, изначально настроенный против, после того, как навестил Колю в роддоме, уже не представлял жизни без него. Был еще один важный для меня момент. Я подумала — если я откажусь от малыша, какой я пример подам своим детям? О чем они могут подумать? О том, что, если кто-то из родных вдруг заболеет, его можно выкинуть из семьи? Или о том, что если с ними что-то случится, мама от них откажется?», — рассказывает Ирина.
«Ребенок будет как овощ»
За несколько недель до торжественной выписки малыша из роддома, у Ирины был день рождения. Любимые мужчины пригласили маму в кафе, подарили цветы. Женщина вспоминает, как в воздухе будто витали неловкость и напряжение. Ирина тогда напрямую спросила у сыновей: что думают они? Младший сын, который также носил молоко для Коли в роддом, как отрезал: «Давайте заканчивать эту ерунду, нечего слезы лить, надо пацана спасать!»
Старший признался, что пока не готов принять решение. «Тогда я спросила его в лоб: понимаешь, мы с папой, сколько нам отмерено, будем заботиться о Коле, но когда нас не станет, придет ваша очередь. И если вы в будущем не захотите ухаживать за братом, можете отдать его в интернат. Старший сын меня перебил: «Как ты себе это представляешь? Он же член нашей семьи. И потом мы вдруг его сдадим!?»
У Ирины тогда гора упала с плеч, и на попытки врачей отговорить ее забрать больного ребенка домой она уже не реагировала. Когда малыша перевозили из реанимации в обычное отделение, кто-то поинтересовался: «Будете забирать-то ребенка?». Ирина тогда ответила вопросом на вопрос: «А разве можно иначе?».
Потом заведующая позвала ее к себе и показала медицинское пособие с фотографией взрослого человека с синдромом Дауна.
«Она не давила, нет, но предупредила, что в будущем это грозит большими проблемами, что ребенок будет как овощ, что муж может уйти (такое случается в семьях, где растут больные дети), что старшие дети, подражая младшему, могут стать неадекватными. Но меня это уже не пугало. Я уже знала, что при современном уровне развития медицины, если ребенок живет в семье, в любви и внимании, он не станет овощем, он будет развиваться и вполне сможет интегрироваться в обществе».
К тому времени, когда Коленьку забрали домой, Ирина и ее муж знали все о синдроме Дауна, ну или почти все. Перечитали горы специальной литературы, через знакомых нашли женщину в Саратове, которая растит ребенка с таким же диагнозом. Связались с московским Центром, который занимается проблемами людей с синдромом Дауна.
Своей маме рассказать о больном сыне Ирина решилась только тогда, когда семейный совет принял окончательное решение забрать Колю домой. Мать женщины в тот момент находилась в Белоруссии. Ирина вспоминает, как, подавляя в себе слезы, дрожащим голосом сообщила ей новость. Пожилая женщина, пережившая войну и оккупацию, после долгого молчания, тихо ответила: «Это наш ребенок, какой бы ни был, но наш».
Через слезы, через «не могу»
С тех пор прошло 3 года. Коля растет, как все малыши любит, когда с ним играют и не очень любит занятия. Если остается с бабушкой или с кем-нибудь из родных, скучает по родителям и очень ждет их прихода домой. С удовольствием, если есть такая возможность, посещает с мамой плавательный бассейн и детские праздники. Когда смотришь на него, кажется, это обычный, солнечный мальчик. Видимо, не случайно именно так — «солнечными» — называют детей с синдромом Дауна.
«Мы общаемся с семьями, в которых воспитываются особые дети. Мы стали очень близки. Я знаю 12 таких семей, живущих в Смоленске. Кстати, в тот год, когда родился Коля, на свет появились еще шесть малышей с таким же диагнозом, которых забрали в семьи. Но, к сожалению, в Смоленске нет специалистов, занимающихся непосредственно больными синдромом Дауна. Работает центр «Вишенки», но он специализируется на оказании помощи детям с ДЦП, есть коммерческий центр по оказанию помощи инвалидов, но он платный, есть бассейн, куда мы ходим бесплатно, но нет тренера, который бы целенаправленно занимался с нашими детьми плаванием»
.
Ирина не скрывает, что воспитание ребенка с синдромом Дауна – непростое дело. «Солнечные дети» медленнее развиваются, чем обычные, медленнее растут, и вообще все делают медленно. Если здоровые ребята сами могут организовывать игры, включаться во всеобщую суматоху, то таких малышей надо подталкивать, и даже заставлять, повторять одно и то же несколько раз, каждый день, из года в год. Только тогда будет результат. Сейчас самое главное для Коленьки — научиться говорить и выражать свои мысли.
«В центр реабилитации «Вишенки», куда мы ездим два раза в год, нам встречаются разные дети. Есть очень тяжелые, неходячие дети, которых мамы вынуждены буквально таскать на себе. И наблюдая за ними, я еще крепче прижимаю Колю к себе и осознаю, что у меня-то еще здоровый ребенок!», — говорит Ирина.
Родителям, оказавшимся в похожей ситуации, Ирина Юрьевна советует: надо полюбить ребенка, принять таким, какой есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Надо терпеть и верить в себя, и в него. Через слезы, через «не могу».
«В молодости я была уверена, что инвалиды рождаются только у наркоманов или пьяниц, а со мной этого быть не может. И, наверное, раз 100 задавала себя вопрос: почему я? За что это мне? Психологи говорят, что надо искать ответ не на вопрос – за что, а на вопросы – для чего, почему и зачем. Ответ был для меня удивителен. Значит, у нас в семье чего-то не хватало, и всем нам надо учиться любви, терпению.Может быть, «солнечные дети» для того и рождаются, чтобы мы, люди, учились быть более терпимыми, толерантными и дружелюбными по отношению друг к другу».
Олеся Томашова
Источник: Аргументы и Факты
где взял
Источник