Истории из жизни о детях с синдромом дауна
В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.
Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.
Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.
Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.
Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.
Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?
Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.
Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.
Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.
У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.
Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.
Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.
К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.
Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?
Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…
Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.
А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.
Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.
За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.
Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.
Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.
Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».
Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.
Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.
Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.
С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — генетической особенностью, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. 21-й день третьего месяца как раз и выбран для того, чтобы напомнить, что у части человечества в 21 паре хромосом есть еще одна, третья. Фонд «Измени одну жизнь» собрал истории мам, которые воспитывают «солнечных детей».
Дети с синдромом Дауна появляются на свет довольно часто, в среднем — один на 700-800 новорожденных. Они рождаются независимо от состояния здоровья родителей, их образования, места проживания, национальности. При поддержке любящей семьи и помощи специалистов дети с этой особенностью развития могут научиться ходить и говорить, читать и писать, дружить и любить.
Но, к сожалению, из-за страхов родителей, давления врачей, отсутствия необходимой поддержки они все еще становятся отказниками при рождении и оказываются на всю жизнь запертыми в системе казенных учреждений.
«Все мы стали чуть более ласковыми, и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства»
Татьяна Мишкина, многодетная приемная мама, г. Нижний Новгород.
Татьяна с Сашей. Фото — семейный архив Мишкиных.
В казенных учреждениях при отсутствии близкого взрослого дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.
Сотрудники детских домов не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных – это самые удобные и тихие дети, нетребовательные, неактивные. Такая ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна.
Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате (ПНИ). Трагичная, страшная судьба.
Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей исполнился год и два месяца. Она весила 6 кг и была ростом 65см. С трудом удерживала голову и только-только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, получала необходимое внимание и заботу, ею занимались бы и помогали в развитии, все могло быть совсем иначе.
Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга.
Спустя примерно месяц Сашенька поползла – на животике, как боец-лазутчик. Потом она научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад, сопровождая это действо уморительными трелями. Затем она научилась сидеть, если я помогала ей сесть, подтягивая за ручки, и очень быстро стала садиться сама.
Для меня самым трогательным стал момент, когда доченька у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я потеряла дар речи от счастья и по-настоящему разрыдалась. И сейчас плачу, вспоминая в деталях тот эпизод. Сашенька научила нас радоваться простым маленьким достижениям, ценить их и, стремясь к большему, довольствоваться малым.
Солнышки хотят домой. Их потребность в любви, семье больше, чем у обычных детей, для них это единственный шанс выжить, развиться, реализоваться и не погибнуть узником в системе.
Открытые, искренние, ласковые, они обязательно будут любить своих родителей, своих родных безусловной, чистой любовью.
Саша поразила ласковостью и нежностью. Фото — семейный архив Мишкиных.
Почему мы взяли Сашу в семью? Конечно, когда мы с мужем решились принять в семью малыша с синдромом Дауна, мы и знать не знали о том, какие бонусы сулит нам наш выбор. Скорее, мы ждали трудностей, готовились к ним.
Когда мы брали старшего сына Женю, я обратила внимание на то, что больше половины детей в базе младшего возраста – с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?
Непривычная внешность и полное неведение остановили нас в тот момент от порыва немедленно взять в семью солнечного ребенка, к тому же, у нас уже был Женечка. Мы уехали, а дети остались. И мои мысли все крутились, крутились вокруг их судеб, меня по-прежнему мучил вопрос «почему». Я и сейчас не нашла ответа. Неведение, страх. Непривычная внешность. Больше в голову ничего не приходит.
Я стала собирать информацию об этом диагнозе, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Сразу же наткнулась в Интернете на страницу Ольги Черновой, на ютубе нашла ролик о «солнечной» семье Александровых. Это удивительно, но читая их посты и просматривая видео, я ловила себя на мысли, что вижу в этих мамах себя. У меня те же точно суждения по многим вопросам, те же приоритеты, ориентиры. И то же непонимание – ну как можно отвергать ребенка из-за синдрома Дауна?
Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.
Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки.
Если Женя в следствии депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, выкарабкивался из объятий и не жаловал поцелуев, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.
Очень чувствительные, ласковые, детки с синдромом Дауна словно ручные котята готовы сутки напролет проводить у мамы на ручках, охотно вовлекаясь в обмен нежностями.
Гладенькая, пухленькая, беленькая девчулька, непривычно мягонькая из-за пониженного тонуса мышц тут же получила в семье прозвище Ватрушка, благодаря своим формам и «плюшевого» нрава. Такого прилива нежности я не испытывала ни к одному живому существу на свете вероятно и потому, что к нежности всегда примешивалась жалость, сострадание к беспомощности и слабости Саши.
Как бы то ни было, я, муж и Женя не упускаем отныне ни малейшей возможности расцеловать и обнять нашу любимую девочку, и она всегда отвечает каждому полнейшей взаимностью.
Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Мой колючий ежик, еще недавно впадавший временами в агрессию, удивлял меня все больше и больше. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми, и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.
«Я сама к себе стала относиться по-другому»
Светлана Нагаева, многодетная приемная мама, Москва.
Тимур с сестренкой. Фото — Елена Литвинова.
У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки — синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает, как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.
Как моя жизнь изменилась после того, как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.
Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас не приемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность ДС в беременность. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.
К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.
Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?
Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…
«Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю». Фото — Светлана Нагаева.
Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.
А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну, и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому.
Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.
Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.
«Я научилась искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Александра Рыженкова, приемная мама, г. Санкт-Петербург.
Вера. Фото — Оксана Соколова.
За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет.
Почему я не побоялась взять Веру? Причин много. Во-первых, у меня был опыт работы людьми с особенностями развития: как с детьми, так и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.
Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки, мужчины и женщины не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. То, что для кого-то становится наказанием за совершение преступления, для них почему-то предопределено судьбой.
Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры – обаятельной девочки – я уже не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.
В-третьих, я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».
Хочу отметить, что сотрудники детских домов просто не видят перспектив у ребят. А они не могут показать хороших результатов, потому что в детском доме это просто невозможно. Если ребенок с синдромом Дауна заговорил в условиях учреждения, значит, он практически Эйнштейн по общечеловеческим меркам.
Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.
Помню, что поначалу она не могла провести прямую линию из одной точки в другую, а теперь старательно выводит письменные буквы. Казалось, что математика останется для нас неизведанной наукой, а недавно я объясняла дочке дроби.
Вера участвует в спектакле. Фото — Василий Ярошевич.
Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, тащили, сердились, но каждый раз упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама обошла горку, нашла пологий склон и спокойно зашла по нему без особых усилий. Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть очередное препятствие.
С Верой наша семья идет тем путем, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.
Что касается будущего нашей приемной дочери, конечно, как любая мать, я переживаю за своего ребенка. Вера очень сильно стремится к самостоятельности и очень радуется каждой своей маленькой победе – тому, что она смогла сделать без помощи кого-то еще.
За все время в семье она уже получила массу навыков, необходимых для того, чтобы жить не в интернате, а среди людей, пользуясь всеми необходимыми ей благами цивилизации. Вера развивается и будет развиваться дальше.
Но ее будущее во многом зависит от государственной политики, развития нашего общества. Научимся ли мы принимать людей с особенностями развития, оказывать им поддержку, вовлекать их в общественную жизнь, предлагать им занятость? Этот вопрос пока остается без ответа.
«Мы никого не выбираем – мы хотим дать шанс на семью каждому из них»
Яна Леонова, директор фонда «Измени одну жизнь»
«Я на всю жизнь запомнила такую картину: несколько лет назад мы приехали снимать видеоанкеты в один из детских домов в Чувашии. Мы с журналистом и оператором зашли в группу малышей, у которых как раз закончился тихий час.
Я сразу обратила внимание на одну девочку с синдром Дауна. Она уже проснулась, но еще была в кроватке. На фоне окна она будто светилась. Увидев меня, она сразу же улыбнулась. Это была настолько светлая, искренняя улыбка… Такую не часто встретишь в детском доме.
И так случилось, что эту улыбку мне подарила именно эта девочка с синдромом Дауна. И когда меня спрашивают, как мы выбираем детей для съемок наших видеоанкет, я часто вспоминаю именно эту девочку. И отвечаю: мы никого не выбираем – мы хотим дать шанс на семью каждому из них».
ПУСТЬ У ДЕТЕЙ-СИРОТ ПОЯВИТСЯ СЕМЬЯ! СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ!
Источник