Иркутск центр для детей с синдромом дауна

Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.

— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.

— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.

— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…

— Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?

— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…

Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:

— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…

На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…

— А как муж отреагировал?

— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.

— И вы решили от него отказаться?

— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.

За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.

«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»

— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.

Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».

Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.

— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…

Дальше были суды.

— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…

— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.

— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?

— У вас есть желание видеть ребенка?

— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.

Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:

— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.

— Вы собираетесь еще рожать?

— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.

КОМПЕТЕНТНО

«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»

— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.

— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?

— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.

— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?

— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.

КСТАТИ

«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»

— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.

— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?

— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.

— Сколько лет нужно делать такие выплаты?

— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.

— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?

— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам

С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)

Два раза в неделю в любую погоду, при любом самочувствии артисты «О-театра», в котором играют взрослые и дети с синдромом Дауна, спешат на репетицию в Иркутский ДК «Октябрьский», чтобы на три часа погрузиться в мир импровизации, пластики и гармонии с собой.

Занятие начинается с объятий. И уже в этот момент понятно, почему таких людей называют солнечными. Они буквально светятся изнутри, улыбаются, искренне радуются встрече друг с другом. Педагоги активно включаются в тёплое приветствие, главное, никого не обойти вниманием: обидится ребёнок, замкнётся…

«Они ведь все дети, независимо от возраста (самому старшему в группе 44 года), – по своей открытости, наивности, восприятию мира. Каждого нужно похвалить, утешить», – говорит Наталья Попова, руководитель региональной общественной организации «Радуга», при которой и существует необычная театральная студия.

Наталья – сама мама ребёнка с синдромом Дауна, её сыну Данилу 17 лет. Собственно, ради него она вместе с коллегами из НКО «Прибайкальский Талисман» взялась за создание театра в 2014 году. Тогда в Иркутск приехал с мастер-классом московский режиссёр Андрей Афонин, который занимается инклюзивным театром больше 30 лет. После двух часов общения с профессионалом мамы особых детей решили: надо делать подобное и у нас. Тут же, на мастер-классе, подобралась команда единомышленников.

«Я познакомилась с молодыми актёрами Татьяной Чадиной (она играет в ТЮЗе) и Николаем Марченко из театра «Диалог», предложила ребятам поработать вместе, – вспоминает Наталья. – На удивление, они моментально согласились, хотя в тот день ребята сами впервые для себя открыли людей с синдромом Дауна. Затем Таня с Колей съездили в летний лагерь Андрея Афонина, который он каждый год организует в Подмосковье, ещё раз воодушевились этой идеей. И уже осенью мы набрали первую группу. Причём принимали ребят и с аутизмом, и с ДЦП. Сейчас у нас занимается 25 человек».

Глоток свободы для мамы

Искать и зазывать учеников не пришлось: сразу подтянулись родители, у которых уже взрослые дети-инвалиды, они давно общаются между собой и рады любой социализации для своих сыновей и дочерей.

«Для меня первично даже не то, чему здесь научится ребёнок, а то, что он будет общаться со сверстниками. Говорить о толерантности общества, чтобы можно было приводить особенного ребёнка в коллектив с обычными детьми, пока не приходится. Если с малышами ещё можно где-то появляться, то с подростком нет, его уже не примут», – признаётся Виктория Иванова.

У женщины сразу двое детей с аутизмом – 15-летние девочки-двойняшки плюс двое здоровых ребятишек. В театральную студию ходит пока только одна из девочек – Саша, вторая, Настя, к сожалению, ещё не готова к такому виду терапии, ей сложно находиться в окружении большого количества людей.

«Для меня театр – это возможность отпустить дочку от себя. У меня элементарно появляется свободное время, в которое я могу заниматься своими делами, могу принадлежать сама себе», – говорит Виктория.

Если для мам театр – это глоток свободы, то для начинающих артистов – целый мир, без которого они уже не могут существовать. В конце каждого занятия ребята садятся на полу в дружеский круг, и педагог предлагает им порассуждать на разные темы. В этот раз специально для гостьи-журналиста Николай попросил всех по очереди продолжить фразу «Театр даёт возможность…». Для многих ребят сказать связное предложение – огромный труд, если не получается извлечь звук, они помогают жестами, мычанием, интонацией. В итоге коллективного творчества родилось очень глубокое умозаключение: театр даёт возможность быть человеком, быть собой, проявлять свою энергию, общаться без слов, существовать в нескольких реальностях, быть понятым и раскованным.

В основе обучения – любовь

И родители, и педагоги видят колоссальные изменения в своих подопечных.

«Они стали увереннее, научились взаимодействовать друг с другом. Все ребята очень разные, и каждый движется в своём темпе. Для кого-то достижение, что он встал в пару с партнёром на занятии, а кто-то уже выполняет сложные задачи, хорошо запоминает базовые движения, повторяет и импровизирует, – рассказывает педагог Татьяна Чадина. – Они удивительным образом чувствуют друг друга. Если у одного понурый вид, через несколько минут все по очереди потухают. Я каждый раз учусь у них взаимовыручке и помощи. Когда кто-то приходит не в настроении или испытывает боль, они сразу подбегают, эмоционально утешают, гладят, обнимают. Но в ответ им надо непременно чувствовать, что их любят, ценят, видят в них настоящих актёров, иначе ничего не получится».

«У этих ребят фантазия и импровизация на другом уровне, – вступает в разговор второй педагог Николай Марченко. – Только работая с ними, я понял, что театр может быть интересным даже во время репетиций. Самое главное качество для любого актёра – быть в этом моменте здесь и сейчас, не думать о подгоревшей каше дома, о ненакормленном коте или плохой погоде за окном. Наши ребята как раз существуют и творят здесь и сейчас, будь то выступление на сцене или рядовая репетиция. У них есть такое умение – в течение долгого времени заниматься одним и тем же делом, совершенствуя его до бесконечности, не уставая при этом. Если обычный человек через 10 минут утомится, то они, наоборот, получают от этого удовольствие».

Пока начинающие артисты ставят только пластические, бессловесные этюды, но в будущем планируют включать в спектакли и речевую составляющую.

«Главное, чего мы опасаемся, – чтобы наши актёры не вызывали жалость и сочувствие на сцене. Наша задача – выработать в них стратегию актёра, когда они становятся значимыми для себя и для остальных, демонстрируя широкой публике, что и инклюзивный театр может быть настоящим искусством», – говорит Николай.

Кстати

21 марта, когда весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна, в Иркутске состоится необычная информационная акция: с 16.00 до 19.00 часов по городу станет курсировать ретро-трамвай, в котором пассажиров будут встречать члены общественной организации «Радуга». Они расскажут о синдроме Дауна, покажут тематические видеоролики и проведут небольшую викторину. Старт – от остановки «Студгородок», далее ретро-трамвай доедет до Центрального рынка и сделает три круга по маршруту № 3. Проезд для пассажиров — бесплатный.

Общественный транспорт для проведения акции выбрали неслучайно.

«Мы хотим, чтобы обычные здоровые люди понимали, что рядом с ними живут взрослые и дети с особенностями здоровья, что ничего страшного в этом нет, они также могут ездить на трамвае или автобусе, ходить в магазин, гулять в парке. Они готовы общаться, дружить», – поясняет Наталья Попова.