Инвалидность при синдроме дауна в украине
(((Итоги обсуждения — в следующем посте: По следам вчерашнего обсуждения и Одна особенная школа)))
Когда же речь идет о пациентах с СД, у каждого человека складывается «картинка».
Синдром Дауна в силу ряда причин необоснованно стоит особняком от других видов генетической патологии, что вносит в умы и сердца родителей определенную путаницу. Когда эта путаница начинает проясняться, многие родители делают для себя болезненные «открытия», и сожалеть, что раньше «витали в облаках», «питали иллюзии» и т.д. Вот и последняя мама, придя на прием, сформулировала несколько требований, которые фактически носят взаимоисключающий характер.
Они настаивала на том, что
1. он не является «больным», а только «особенным», ультимативно поправляя мою коллегу ВСЯКИЙ РАЗ, когда она по неосторожности (но обоснованно) произносила слова «нарушение», «отставание», «отклонение», «снижение», «недоразвитие»;
2. он должен обучаться в «обычной, массовой школе» (при условии индивидуального подхода и дополнительного внимания со стороны педагога);
3. у ребенка есть основания для оформления инвалидности.
Вопросами определения инвалидности занимается медико-социальная экспертиза (МСЭ), на которую необходимо представлять пакет документов, включающий, в том числе, заключение психиатра и медицинского психолога. Именно ради этих заключений, которые мы можем дать только после обследования, и пришла мать.
После того, как психолог указала матери на противоречивость ее позиции, напомнив, что инвалидность — стойкое нарушение трудоспособности, вызванное хроническим заболеванием или патологическим состоянием, а инвалид — это человек, имеющий ограничения жизнедеятельности вследствие отклонений, мать вновь возмущенно потребовала «не произносить этих слов».
Поскольку позиция матери является достаточно характерной и психологически в целом понятной, считаю нужным изложить несколько фактов о синдроме Дауна и оформлении инвалидности при этом заболевании.
Кстати, с 1 февраля 2016 года в силу вступил новый Приказ Министерства труда и соцзащиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении СМЭ граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ»
Общеизвестно, что в основе синдрома лежит «хромосомный сбой» — именно поэтому данный синдром относится к хромосомным заболеваниям. При простой трисомной форме присутствует дополнительная 21-ая хромосома.
Синдром Дауна является дифференцированной формой умственной отсталости, то есть это не умственная отсталость «вообще», а вполне определенная клиническая картина, имеющая физические и психические проявления. Умственная отсталость подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую. Чаще встречается умеренная умственная отсталость.
Синдром Дауна — одно из самых распространенных генетических заболеваний, причем 95% пациентов имеют простую трисомную форму, 2% — имеют частично нормальный набор хромосом, 3% — более сложные хромосомные нарушения.
Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна основное место принадлежит возрасту матери (старше 35 лет) и отца.
Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов (то есть путем проникновения через кожу, слизистые оболочки и т.д.).
К основным клиническим признакам синдрома относятся характерная внешность, врожденные пороки внутренних органов, умственная отсталость (IQ находится в диапазоне от 25 до 70).
Ошибочно считается, что люди с СД более ласковые, чем их нормально развивающиеся сверстники. Да, пациенты с синдромом Дауна могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными, хотя и им свойственно обижаться, раздражаться, злиться и упрямиться. Несмотря на относительную сохранность эмоциональной сферы (по сравнению с интеллектуальной), можно уверенно говорить об инфантилизме, незрелости, эмоционально-волевом недоразвитии (относительно возрастных норм), сужении диапазона эмоционально-личностных проявлений.
Многие думают, что инвалидность детям с СД дают автоматически. Это не так.
Основными инвалидизирующими критериями при СД являются: наличие и выраженность патологии сердечно-сосудистой системы, а также наличие и степень выраженности умственной отсталости.
Синдром Дауна не является безусловным основанием для установления инвалидности, то есть не всегда больные с таким диагнозом признаются инвалидами. При наличии легкой умственной отсталости и незначительно выраженной (или отсутствующей) хронической сердечной недостаточности оснований для установления инвалидности нет.
Основанием для установления инвалидности являются стойкие ограничения жизнедеятельности, то есть нарушения в таких категориях как:
1. способность к самообслуживанию (самостоятельно одевается, причесывается, моется, чистит зубы и др.);
2. способность к самостоятельному передвижению (ходит без костылей, трости и др.);
3. способность к ориентации (во времени и в пространстве);
4. способность к общению (слышит, видит, владеет речью);
5. способность контролировать свое поведение (адекватность);
6. способность к обучению (усваивает программу общеобразовательной школы);
7. способность к трудовой деятельности.
Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроле за своим поведением, ориентации, что определяет значимость проблемы социальной адаптации.
Инвалидность при СД не дают раз и навсегда.
После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет. Это связано с тем, что физические отклонения могут быть преодолены, а наличие интеллектуального дефекта, который, разумеется, никуда не исчезнет, само по себе не является основанием для инвалидности.
Мать настаивала, что ее ребенок должен обучаться вместе со здоровыми детьми. Психолог пыталась ей объяснить следующее: чтобы ребенок-инвалид с синдромом Дауна развивался, ему необходимо обеспечить комплекс специализированных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей. Развитие психических функций осуществляется в процессе коррекционной работы (логопед, дефектолог), и именно коррекционное обучение умственно отсталых детей может привести к значительной положительной динамике в состоянии.
Подвиг окончания общеобразовательной школы, заключающийся в получении вожделенной «бумажки», родители готовы совершить не ради ребенка, а ради своей самооценки.
Итоги обсуждения — в следующем посте: По следам вчерашнего обсуждения
Источник
Ситуация такая: к мужу за юридической консультацией обратился знакомый с синдромом Дауна. Парень живет с матерью, она пожилая. У отца другая семья, но официального развода нет. Приходили родственники отца, угрожали. Если что случится, парень окажется в полном распоряжении родственников, у него 2ая нерабочая группа. Их ВТЭК всем даунятам ставит ее автоматически. Оставляя побоку данные мужем юридические советы, хочу узнать вот что: есть ли возможность снизить группу инвалидности в вышестоящей инстанции?
Я как биолог не понимаю: если есть мозаичная форма синдрома Дауна, если есть плавный переход от грубой патологии к норме, как втэковцы делят разные случаи? Кого под 3ю группу загоняют?
И еще я не понимаю: наркоманов-алкоголиков считают дееспособными, а человека, который
1)работает и хорошо работает, так что его начальство само пригласило на ставку перейти (дали попробовать поработать подросткам от благотворительного общества). Девиц без диагноза (из малообеспеченных) не позвали, а с синдромом Дауна позвали.
2)В состоянии себя обслужить, и продукты купить, и еду приготовить.
3)Всегда готов всем помочь, на Новый год не было возможности пригласить Деда Мороза, Дедом был Олег. Вполне справился с загадыванием загадок, раздачей подарков и не был повален мелкими виснувшими детьми (что значит моральная устойчивость 🙂 Мне, как пробегавшей мимо жене волонтера подарков не полагалось, но Олег запас кучу мелких подарков на тех, кому налево. Из цветных отходов производства (он работает в типографии) получилась куча новогодних закладок с пожеланиями.
НЕ, И ЭТОТ ЧЕЛОВЕК СЧИТАЕТСЯ НЕДЕЕСПОСОБНЫМ? ТОГДА ПОЛОВИНУ ЗДОРОВЫХ МУЖИКОВ НАДО В ДОМА ИНВАЛИДОВ СДАВАТЬ!
22.01.2004 21:25:00, Allllenka
23 комментария
Недееспособность со 2-й группой инвалидности ни как не связана.Единственное,что вы /то есть он получит от получит от 3-й группы,это значительное уменьшение пенсии льгот.
17.01.2019 11:46:35, АНАТОЛИЙ
Еще хороший сайт у Попкова, может он даст идею?
24.01.2004 06:55:01, Leonida
Ассоциация даун-синдром
24.01.2004 06:48:02, Leonida
Конкретно как сменить группу сказать не могу. Но думаю как Cheroka, что нужно срочно оформить развод с отцом, если с той стороны такие «заинтересованные». Если какие-то родственники со стороы матери еще ?
И думаю стоит обратиться за помощью в организацию Даун-синдром (здесь у нас была очень хорошая женщина оттуда. У меня к сожалению полетели все ссылки, а на память не помню, сейчас попробую порыть).
И уже упоминаемая мной здесь раз сто:) Ромена Августова. Она хоть и педагог по работе с детьми-дс, но как хороший человек может может подсказать идею.
24.01.2004 06:29:39, Leonida
если ваш муж сможет принять участие в судьбе этого человека, то к сведению?нужно добиться совместно с его лечащим психиатром переосвидетельсвования группы через ВТЭК, получить диагноз «дебильность», но для этого его, наверняка ,положат в психбольницу на освидетельсвование.
а родители, если приватизирована квартира, могут завещать ее кому угодно, но его доля сохраняется за ним. а отзывы с работы,от соседей из милиции (как можно больше и ходатайство) нужны будут обязательно.
23.01.2004 22:31:03, @
А зачем оформлять дебильность? Хм, человек вчерась со мной свою будущую статью в местной прессе обсуждал, решил попытать свои силы на журналистской ниве, так сказать. Или я неправильно понимаю термин «дебильность»?
26.01.2004 21:25:22, Allllenka
Лена!А ваш муж -юрист?Не пропадайте-поставьте в известность-как решится проблема?
23.01.2004 10:14:46, Ол
Нужен конкретный совет тех, кто занимался инвалидностью с синдромом Дауна. Это безногих заставляют раз в сколько-то проверяться, не отросли ли ноги. В принципе-то юридически все ясно. Хотелось бы узнать, разведали ли мамы даунят какие-то специфические лазейки. там же можно много чего написать помимо положенного. Кстати, формулировка в справке «может работать при создании специфических условий труда» охватывает всё на свете и мощно помогает по жизни. Это так, всем к сведению.
23.01.2004 16:54:43, Allllenka
Девушки! Мне страшно хочеться узнать, почему к инвалидам(к сожалению мой Саша инвалид детсва) в нашей стране относяться так плохо, ведь они то же люди, может быть мы сами виноваты.
22.01.2004 23:54:57, Аннушка и масло
Да не, не плохо. Если человек хороший, к нему привыкают и не замечают каких-то физических недостатков. К сожалению, со многими инвалидами сложно общаться из-за скандальности характера. Госсистема с ее системой подачек, а не реабилитации, очень на психику влияет. Многие смотрят на другого человека и думают, что тот им должен. Вот прям сейчас. Муж (по предыдущей специализации массажист-кинематолог) с одной девочкой занимался, он ей контрактуры растянет, а она дома зарядку не делает, через месяц все опять сжимается. В данном случае это был ее выбор: ходить или навсегда остаться на коляске. Ну и в школе большинство не надрывается. Антон уже пытался ставить условие одной девице, которую юридически окормлял: либо в школу вернуться, либо на работу устроиться. Бесполезно. Без дела слоняться проще. Это в общем-то естественно: сколько бы школьников учились, если бы на них не давили? Если бы они не должны были потом поступать в институт, чтоб от армии убежать?
23.01.2004 17:12:42, Allllenka
Совершенно согласна, мужчины на сегодняшний день полные уроды, которые все требуют, но ничего не дают
22.01.2004 23:13:31, Аннушка и масло
А дамы? Вчерась студентка долго смотрела на грязный пластиковый стаканчик. Я подсказала, что надо делать: помыть. Помыла. Стоит, страдает: мокрым стал. Я ей говорю, что надо вытереть. Опять неразрешимая проблема. Даю ей варианты на выбор: полотенце, туалетная бумага, фильтровалка… К вопросу о дееспособности: позавчера состоялось торжественное подключение термостата к сети (втыкание вилки в розетку с привлечением 2!!! помощников). Я стреляюсь…
23.01.2004 17:00:00, Allllenka
Термостат машина внушительная, может страшно было?:)
24.01.2004 06:09:16, Leonida
Сегодня мы наливали в колбочку 20 мл дистиллированной воды. Будете смеяться, но опять втроем. Шеф (см. цветочную конфу 🙂 держала колбочку, я лила дистиллятик. Я уже не стреляюсь. Привыкла, что ли….
26.01.2004 21:13:59, Allllenka
Не совсем по делу отвечу. У нас на работе был лифтер (может и сейчас есть?) У него был синдром Дауна, но я так понимаю он был мозаик. Очень приятный парень, я с ним частенько болтала. Он еще и жил со мной в соседнем доме, часто встречала его на улице . Однажды поделился радостью,что он женился и был просто счастлив. Жену , конечно, помогли найти родители (вроде ро объявлению), девушка тоже была с какой-то проблемой. Женился официально, я не знаю,разрешают ли жениться недееспособным. Может они вообще не имели инвалидности.
22.01.2004 21:54:51, Иринище
Да в общем-то найти себя в жизни спокойному, доброжелательному, ответственному человеку реально даже с диагнозом. Проблема в том, что без опекуна человеку не дадут жить в своей квартире. А для родственников очень выгодно было бы оформить опекунство и распоряжаться квартирой. Квартира хорошая. Если в интернат упекут, опять же квартира государству перепадает. Сейчас Олег (он весьма религиозен) может и в паломничество отправиться (сколько он оттуда стихов и рисунков привозит — трудно представить, с учетом моды на наивный стиль даже странно, что еще персональных выставок не было). Может на английский, на лекции по истории ходить, к друзьям… А из интерната кто отпустит? Беда в том, что диагнозы и группу он получил еще в СССР. Тогда никаких даунсайдапов не было. Памятник его маме поставить — ее сын хорошо образован, кругозор шире, чем у многих «нормальных» школьников. Из видимых проблем — речь и почерк. Неужели каша во рту, каракули и полное отсутствие музыкального слуха 🙂 — повод для запирания человека на замок? По почерку меня тоже надо от общества изолировать. Вместе с мужем.
22.01.2004 22:07:33, Allllenka
Я сама раньше думала об интернатах, простите прицепилась к слову, а на днях прочитала книгу, прошу простить могу ошибиться в букваз Рубена Дональда Гонсалеса Гальего, мальчик вырос и выжил в интернате СССр, я думаю в нашей стране выжит человеку с диагнозом жутко тяжело, а книгу советую прочитать всем, хотя страшная книга просто жуть, но с этим, можно жить
23.01.2004 01:00:56, Аннушка и масло
Я читала о нем статью, действительно тяжелая судьба:( Так интернат там как раз как кошмар:(
24.01.2004 06:17:43, Leonida
Так и проблема: недееспособного инвалида отправляют под опеку или в интернат. Если есть квартира, то часть родственников будет весьма заинтересована. Были уже прецеденты, когда квартира продается, а человек исчезает. Интернат тоже не выход. Это надо увольняться с работы, переезжать, терять круг общения, общаться в основном с глубокими инвалидами.
23.01.2004 19:38:36, Allllenka
Я совсем не разбираюсь в этом, но возможно, если не удасться снизить группу, позволяющую ему распоряжаться своим имуществом, то может опекуном оформить кого-нибудь глубоко-порядочного , не заинтересованного в этой квартире.
22.01.2004 22:18:23, Иринище
Я думаю, что нужно пробовать снизить группу — объяснить, что необходимо работать, попросить письмо из организации. Оформить развод с отцом обязательно.
22.01.2004 23:38:03, Cheroka
Вот именно. Как? Где можно нормально освидетельствоваться, так, чтобы на дикцию не очень смотрели?
23.01.2004 19:34:38, Allllenka
Сначала поговорить наедине с главврачем в больнице, чтоб она объяснила ситуацию народу во ВТЭКе. Сейчас практика — легко понижать группу инвалидности, так как все понимают, что выживать как-то надо. Можно попробовать признать через суд дееспособным. В любом случае, не помешает огласка — сходить в паспортный стол, в жилищную комиссию, рассказать о ситуации с угрозами. На обследование лучше не ложиться в больницу, а договориться с нужным врачем, чтоб написал нужный текст. Останется ещё возможность незаконных действий с их стороны — если есть возможность, принять контрмеры — найти знакомого милиционера, подать заявление, если угрозы повторятся. И, конечно, нужен человек, принимающий участие в судьбе этой семьи.
24.01.2004 12:40:12, Cheroka
Источник
Сие нам предстоит во второй раз, сразу после праздников начнем собирать бумажки. Вопрос: с какого возраста ребенка можно просить/настаивать на оформлении инвалидности до 18 лет? И с какого возраста это реально оформить?
еще хотелось бы объединить родительские усилия в этом направлении, а то как только диагностируется у беременных плод с СД- так предлагают абортировать, а как дать инвалидность- диагноз СД еще не повод..
Мы побывали у генетика примерно на 20 день после рождения ребенка, врач сказала, что инвалидность нужно оформлять с 3-х лет (!!)(порока сердца нет), причем еще рассказала страшилки как комиссия снимает инвалидность, если ребенок в три года говорит несколько слов или пришел и сказал комиссии «Здравствуйте» и завязал/развязал шнурки. Далее педиатр, а потом и невролог сказали тоже самое- с трех лет только можно оформлять. И неизвестно когда бы мы еще озадачились этим вопросом, если бы не ЛОР с плановым осмотром. Она стала расспрашивать, есть ли группа, собираем ли справки, говорю — нет и не собираемся до 3-х лет, т.к. три врача сказали, что не раньше этого возраста. Хорошо, что ребенок слуховой скрининг не прошел и мы опять через месяц пришли к ЛОРУ, она опять стала спрашивать про инвалидность и уверять, что надо подавать.. В итоге, получили инвалиднось в 9 месяцев, прибегнув к помощи высокопоставленного человека. Просили до 18 лет сразу, но это конечно было бы из области фантастики. Ответ был такой- «им нужно каждый год корректировать ИПР», так и назначали бы корректировку ИПР, а инвалидность бы без ежегодных коммисий давали…
Юля, а если идти в этот раз через псих.диспансер? я конечно не могу сравнивать, но как мне показалось что через психушку проще, чем через педиатра. Нам психиатр сказал, что диагноз никуда не денется с возрастом и что инвалидность все равно будет.
к психиатру за заключением туда точно пойдем.. вы тоже всех специалистов проходили? в первый раз оформляла нам все педиатр, в этот раз сказали, что невролог будет..
да мы всех проходили итоговое заключение писала педиатр, пока не узанавала как будет в этом году
Мы 4 года проходили по педиатрии. Последний год проходили по психиатрии. Последний раз было проще. Но они правы нам нужно чтобы было все прописано в ИПР, иначе для внесения изменений нужно будет снова проходить комиссию. А они не имеют право в 1 год написать что вам рекомендоавно посещать реаб центр, так же не может быть вопрос решен с обувью. Вообщем готовимся что какое-то время лет до 3 надо будет ежегодно проходить данную процедуру. Как в этом направлении работать я точно не знаю. Но я думаю будем и в этом направлении двигаться.
с 1 января 2015года плюс ко всему списку врачей, которых надо проходить для МСЭ еще нужно проходить и ПМПК. А на ПМПК нужно приходить уже с выписками от врачей: невролог, психиатр, педиатр, ЛОР (острота слуха), окулист (острота зрения)- со всеми заключениями подойти и записаться на прием (а у них запись на несколько недель вперед), так что всем этим надо заниматься очень заблаговременно, а то можно не успеть к назначенной дате МСЭ.
Юля, это надо даже до года кто? А когда через псих. диспансер, таже процедура?
были специально в 1 год еще раз на комиссии (из-за обуви) — прописали в ИПР и реабилитационный центр в 5 строчках… но сразу оговорились- позвоните узнайте- возьмут ли вас в таком возрасте). Обувь тоже дали..
прошли сегодня МСЭ на Свердлова во второй раз, дали на год инвалидность, через год отправляют проходить комиссию уже в псих.диспансере, избавились от нас) Сказали: «У вас такие запросы — и то, и то вам надо». Памперсы не дали, хотя с 2-х лет положены, а ребенку через 3 месяца 2года будет, для получения папмерсов должен психиатр написать умеренную или тяжелую умст. отсталость и что недержание, а у нас в диагнозе «задержка интеллектуального развития достигающая уровня легкой умственной отсталости». Еще ортопед выписывала 2 пары обуви, просила ее с боем убрать «2 пары», т.к. в прошлый раз нам давали 4 пары, говорит по приказу положено 2 в год, но переписала все-таки справку, а на МСЭ дали еще раз 4 пары, но сказали, что это итак очень шикарно и прописанную ортопедом коляску и ходунки мы вам уже не дадим..
Ну что поздравляю вас с окончанием (временным) хождения по врачам))) и инстанциям. А что за коляска? и ходунки?
А памперсы вообще вам нужны? или вы уже на горшок учитесь усиленно))
Спасибо, Света) Ответила в личку)
Добрый день, Оставляю на стене письмо, если кого заинтересует информация, контакты в письме указаны, либо можете написать сообщение в личку (география: Москва, Московская область)
Источник