Интернат для детей с синдромом дауна в минске

“Так распорядилась природа, что почти каждый 750-й ребенок на планете рождается с синдромом Дауна. Если не вмешиваться, то на 90 тысяч новорожденных в нашей стране каждый год будет появляться 120 “даунят”, как ласково зовут их врачи. Целый дом инвалидов за год!” Современная медицина позволяет распознать болезнь Дауна у плода уже в первые месяцы беременности. Дальше дело родителей: давать ли жизнь умственно неполноценному ребенку”, — говорит заведующая лабораторным отделением Республиканского медико-генетического центра Нина Борисовна Гусанова. В Беларуси же родители зачастую узнают о страшном диагнозе, только когда ребенок появляется на свет.

Три года назад мы выявляли 95% беременностей с синдромом Дауна

Каждая беременная женщина должна пройти два главных обследования. На УЗИ выявляются крупные пороки развития: отсутствие рук, ног, внутренних органов. Но есть пороки, которые можно обнаружить, только если провести биохимический анализ жидкости, взятой у беременной (скрининг). Этот анализ определяет несколько десятков патологий умственного развития, самая распространенная — синдром Дауна. Болезнь возникает из-за того, что при созревании половых клеток в яйцеклетку вместо одной хромосомы переходят две, а при оплодотворении их у плода оказывается три. Чаще всего это вызвано тем, что у матери во время беременности возникли гормональные сдвиги. Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает после 35 лет. Но беда может случиться в любой семье. В Беларуси средний возраст рожениц 23 года, а подавляющее большинство больных детей рождено молодыми женщинами, которые были здоровы.

В 1999 году белорусские медики первыми в мире стали делать всем беременным обследования, которые объединяют ультразвуковой и биохимический скрининг. Обходилось такое обследование всех беременных государству 600 тысяч долларов в год. Сумма немалая, но посильная. Точность анализа достигала 95%. В обследованной по такой программе группе родился только один (!) ребенок с синдромом Дауна.

Мы предпочитаем содержать умственно неполноценного ребенка до 45 лет, чем найти деньги на анализы

В 2000 году наше государство перестало выделять деньги на биохимический скрининг. Минздрав считает, что достаточно делать УЗИ, которое гораздо дешевле. “Действительно на УЗИ можно обнаружить синдром Дауна, но у этого метода большие минусы”, — говорит Нина Борисовна. Надежность анализа только 75% вместо 95%. Врач должен быть очень квалифицирован и очень опытен. Визуальный анализ всегда субъективен, следовательно, возможна ошибка”.

И еще одна тревога: уже год, как всем новорожденным в Беларуси перестали делать анализы на гипотиреоз. Трагедия здесь в том, что если до 4-х месяцев новорожденному правильно поставить диагноз и провести правильное лечение, он вырастет абсолютно здоровым человеком. Иначе все становится необратимым. Заболевание это довольно распространенное в Беларуси.

Даже за свои деньги в больницах и поликлиниках нельзя провести беременным анализ хромосом, а новорожденному — анализ на гипотиреоз. Так что умственно неполноценных детей будет рождаться по-прежнему много. Если не принять меры.

Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает после 35 лет. Но беда может случиться в любой семье. В Беларуси средний возраст рожениц 23 года, а подавляющее большинство больных детей рождено молодыми женщинами, которые были здоровы.

Это очень ласковые дети, они рождаются для страданий

Воспитательница бросает пятилетней малышке мяч и просит назвать свое имя. В ответ несется “Ы-а-а”. Директор минского детского дома №3 Лариса Волкова хвалит девочку: “Умница, Ира”. И с гордостью говорит мне: “Видите, она уже может назвать свое имя”. Сейчас здесь живет 14 детей с синдромом Дауна. Родители вынуждены были так поступить, другого выхода у большинства не было. Даже если мать поставит крест на собственной жизни, принесет ее в жертву больному ребенку, сделать для него она сможет немного. Единицы из матерей могут заменить педагогов, и то при условии, что муж не ушел из семьи, что случается сплошь и рядом, и может содержать больного ребенка и жену.

Уже четвертый раз приезжает сюда женщина из маленького городка и никак не может решиться сдать в детдом больную дочь. “Муж против”. — “А он часто бывает с ней?” — “Нет, утром уходит в семь, приходит в 12 ночи”.

Общество не готово, чтобы “даунята” находились вместе со здоровыми детьми, а специальных детских садов нет. В этом детском доме первоклассные специалисты надеются научить бедолаг самообслуживанию. Их любят, жалеют, хорошо кормят. И с ужасом думают, что будет с ними дальше: интернат, дом инвалидов или психиатрическая клиника… Кто был там, тот поймет кошмар, в котором им предстоит провести жизнь. Детишки не только отстают в умственном развитии, они очень больны. Одна малышка перенесла операцию на сердце, все страдают хроническими болезнями. При этом даже не могут сказать, что болит.

В богатых странах государство в состоянии помогать семьям, которые сознательно идут на рождение ребенка с синдромом Дауна. Это баснословная, по нашим меркам, материальная помощь, возможность сдать ребенка на месяц-другой в интернат и съездить в отпуск, специальные детские сады и школы. У нас все по-другому. И потому давать или не давать жизнь такому ребенку, должны решать родители, в первую очередь мать. Общество, церковь, каждый из нас им не указ. Такой ребенок рождается для страданий и живет лет 25-30. Наше же дело сделать все, чтобы облегчить участь уже родившихся. И дать родителям право выбора.

Корреспондент агентства «Минск-Новости» побывала в Детском доме-интернате для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития, который находится в Новинках, и выяснила, как живется его подопечным.

Первое, что видишь, — красивая уютная территория.

То тут, то там из пышной растительности выглядывают забавные гномы. А вот к главному входу «подлетела» большая яркая бабочка: это притягивает взгляд цветная мозаика. Чуть поодаль расположилась аккуратная, будто сошедшая с картинки, деревянная церквушка, рядом с ней — часовня.

Чувствуется, что все создавалось с теплотой и любовью. Оттого четко осознаешь: это не просто интернат, одно из социальных учреждений города, а скорее дом попавших в беду деток, к которым здесь относятся с открытой душой.

— Не так давно у нас появился сенсорный сад, — встречая нас у калитки в сказочный зеленый городок, рассказывает директор учреждения Андрей Жданович. — В нем все продумано до мелочей.

Действительно, столы размещены так, что дети на коляске могут потрогать растения руками: попробовать землянику или сорвать веточку петрушки. Сенсорная дорожка из гальки, песка, шишек, древесной коры и других природных материалов активизирует акупунктурные точки. Небольшой фонтан, выложенный мозаикой, успокаивает.

Здесь же в вольерах живут куры, козы, декоративные кролики. Когда приходят дети, животных выпускают. Общение с братьями меньшими, по словам сотрудников, доставляет ребятам много радости.

Сегодня в доме-интернате 98 воспитанников. У всех множественные патологии. Самые тяжелые дети — с гастро- и трахеостомами, зондовым кормлением, гидроцефалией, ДЦП — занимают два отделения паллиативной помощи. Подопечных одного из них мы застали во дворе.

Например, Злата спокойно сидит в коляске. Глядя на малышку, не скажешь, что ей 10 лет. Крохотная, хрупкая, не более 10 кг: болезнь серьезно изменила ее физиологию. Всю жизнь девочка живет в социальных учреждениях. В Новинках начала делать успехи: научилась держать игрушки, ходить.

— Некоторые дети благодаря ежедневным занятиям — массажу, ЛФК, упражнениям на вертикализаторе — стали самостоятельно передвигаться, — рассказывает медсестра Дарья Журавская. — Конечно, вылечить их нельзя, но сделать жизнь лучше в наших силах.

В обоих отделениях на постельном режиме, по словам директора, 65 человек. За последние несколько лет 13 ребят сняли с учета: кто-то научился передвигаться самостоятельно, кто-то — стоять в ходунках.

Психоневрологическое отделение предназначено для людей старше 18 лет, которые ранее воспитывались в паллиативе интерната. Самому старшему 34 года.

— Они привязались к нам, а мы — к ним, — говорит медсестра Анна Давыденко. — Куда их во взрослый интернат? Сашке 22, а выглядит не старше 12 лет — взрослые его заклюют.

По словам сотрудников отделения, у каждого воспитанника свой характер. Андрей, к примеру, ревнует, если обращаются не к нему первому. Денис любит спортивные передачи.

— Ребята сами выбирают, что смотреть по телевизору, — продолжает Анна. — Просят переключить на музыкальный канал или на художественный фильм. Они добрые, отзывчивые, чувствительные к похвале и ласке.

…Забавные зверюшки на стенах, машинки на занавесках. Еще в двух детских отделениях живут ребята, которые могут самостоятельно передвигаться. Некоторые из них занимаются в кружках, обучаются в школе на базе интерната. Им повезло больше: могут ходить, говорить. Не в полной мере, конечно. Побороть врожденные недуги медицина пока не в силах.

Тем не менее в учреждении сделано многое для развития и реабилитации таких деток: тактильная доска, тоннель «звездное небо», панель «бесконечность», иппотренажер… Это лишь малая часть оборудования, приобрести которое для обычной семьи нереально. Медицинский и социальный комплекс, а также каждодневная кропотливая работа персонала позволяют значительно улучшить качество жизни ребят.

Руководитель дома-интерната А. Жданович в этом году получил звание «Минчанин года». Директором он стал в 34.

— В системе социальной защиты не так много представителей сильного пола, — рассуждает он. — Почему? Думаю, срабатывает стереотип: забота о детях, больных, стариках — занятие не для мужчин. Конечно, это не так. А вот то, что мужская психика слабее женской, правда.

А. Жданович начинал работать в 3-м психоневрологическом интернате. Сначала медбратом, затем инструктором-методистом по физической реабилитации, некоторое время заведовал отделением сопровождаемого проживания. Он рассказывает, что люди с болезнями души непредсказуемы: могут схватить, к примеру, стул и броситься на сотрудника, плюнуть, ударить. В таких случаях важно сохранять выдержку, реагировать спокойно.

— Каждое заболевание накладывает отпечаток на поведение человека, — продолжает директор. — Страдающие шизофренией, к примеру, склонны к побегу: они знали другую жизнь. А люди с синдромом Дауна и в 40 лет ведут себя как дети: эмоционально радуются, грустят, не могут объяснить поступки.

В 3-м интернате Жданович создал футбольную команду. Для ее игроков участие в чемпионатах, особенно за пределами страны, было сродни полету в космос — эмоции переполняли.

***

Давайте смотреть правде в глаза: заботиться о тяжелобольных детях могут не все. Это не просто работа, скорее призвание. В социальные учреждения подобного типа приходят не за длинным рублем. Служат по велению сердца. И верят в то, что такие ребята — не наказание и не обуза. Дети, данные во благо — во благо спасения души.

* Имена детей, проживающих в доме-интернате, изменены.

Справочно

Много лет учреждение опекает городская организация Белорусского союза женщин. Традиционно ее участницы навещают ребят в палатах, приезжают с подарками, помогают с оборудованием.

Фото Сергея Пожоги

Часто, разговаривая о воспитании детей с особенностями психофизического развития, мы обращаемся к матерям: они рассказывают о своих переживаниях, принятии диагноза и преодолении трудностей, связанных с воспитанием ребенка в непростой среде. В таких историях порой остаются за кадром отцы. Бывает, что они уходят из семьи, побоявшись ответственности, а иногда просто не хотят говорить о своих чувствах публично. В международный день человека с синдромом Дауна редакция TUT.BY попросила четырех пап искренне рассказать о страхах, стереотипах, любви и воспитании детей с таким диагнозом.

Виталий, работает в сфере строительства. Сын Максим, 8 лет

— Конечно, меня переполняли эмоции, когда родился Максим. Это был мой первый ребенок, я понимал, что жизнь изменится, но не знал, насколько сильно. Через два часа после родов позвонила жена и сказала: есть подозрение, что у мальчика синдром Дауна. Это было шоком, я не знал, что это за синдром и что это значит. Признаюсь, в голову приходило дурное, а тут еще и друзья начали говорить, что я сломаю себе жизнь: «Виталик, тебе 23 года, родите еще одного. Отказывайся от ребенка». Думаю, сейчас бы очень корил себя, если бы поддался на уговоры. Да, были мысли: а почему я? За что мне это? Что я такое сделал? Но пришло осознание: ребенок — это не наказание за какие-то плохие проступки. Просто где-то там его решили не кому-нибудь другому доверить, а нам. Значит, семье под силу воспитать мальчика хорошим человеком.

Врачи мне и жене рассказали про особенности развития: про то, что у сына будут проблемы с речью, возможно, с памятью, он будет медленно учиться, но обрадовали тем, что сопутствующих заболеваний нет. А преодолеть трудности, связанные со школой и социализацией, мы сможем, главное много заниматься. Может быть, Максим никогда не достигнет уровня развития детей без синдрома, но я хочу, чтобы он раскрыл свои способности по максимуму.

Сегодня мы обычная семья с большим количеством бабушек и дедушек, друзей и знакомых. У Максима есть младшие сестрички, он за ними очень тянется. Сейчас сын ходит в 1-й класс специализированной школы, с программой справляется. В интегрированный класс решили не отдавать, подумали, что лучше пусть он будет хорошо знать специальную программу и будет лучшим в ней. Несколько раз в неделю — на занятия в киношколу. Сын очень любит сниматься, позировать. В свободное время катаемся на велосипедах, уже пересадил его на модель для взрослых. Обожаем собирать пазлы, сын собирает мозаику на 160 деталей без проблем, особенно если рисунок ему нравится. Еще он очень любит гимнастику: дети с синдромом Дауна очень пластичные, у них подвижные суставы, поэтому они позже начинают ходить, но ни одна секция не захотела его брать. Говорят, берите индивидуального тренера. Жаль, парень способный, он без подготовки садится на шпагат и спокойно закидывает ноги, что называется, «за уши».

Для меня отцовство — это ответственность. Поэтому моя главная задача: сделать все возможное, чтобы сын стал самостоятельным человеком. Сомнения нужно гнать долой и шаг за шагом делать так, чтобы ребенок становился на ноги. К Максиму я очень привязан и люблю его, хотя стараюсь не баловать, воспитываю в строгости. Я уже настолько переключился, что не замечаю особенностей.

Вадим, работает на комбинате. Дочь Злата, 4 года

— Врачи были в недоумении: синдром Дауна обнаружился после рождения дочери, хотя жена сдавала все анализы, не пропустила ни одного УЗИ. Поэтому вопросы были сначала к ним: почему не предупредили? Тем не менее к диагнозу мы отнеслись спокойно, не было ни слез или драмы. Особенность своего ребенка принял сразу же. Мои родственники и родные жены тоже давить на нас не стали. А моя бабушка так вообще была в восторге, у нее много внуков, а внучка — только одна, Злата. Имя дочери выбрали учитывая то, что она необычная — золотой ребенок. Не прогадали! Злата добрая, никогда попусту не злится, энергичная и эмоциональная, со всеми находит общий язык. В садике ходит в обычную группу, она очень меняется, общаясь с другими детьми. Она заводила в группе, постоянно что-то придумывает, подбивает детей на игры.

До рождения дочери я знал, что есть дети с таким диагнозом, но я не мог и догадываться, что их так много. Здорово, что сейчас развиты социальные сети и мессенджеры, без них было бы сложнее. Благодаря технологиям, мы познакомились с большим количеством родителей в вайбер-группе, куда вступают родители детей с синдромом Дауна. В ней мы делимся информацией, общаемся, ходим вместе на различные мероприятия. Из группы даже выросла общественная организация «Даун Синдром. Инклюзия». Жена активно участвует в ее деятельности. Ведь когда сталкиваешься с чем-то незнакомым и непонятным, то важна поддержка людей, которые прошли через похожий опыт.

Общество давит на родителей детей с особенностями, часто люди думают, что это крест, аномалия, страшная болезнь, а это просто изменения генов. Я даже говорил жене: «Смотри, чтобы у нее суперинтеллект не появился, когда она подрастет». Волнуюсь и люблю дочь не меньше жены, воспитываю на равных. Например, мне нравится заниматься со Златой развивающими играми: у нас целая гора обучающих книжек. Она обожает рисовать, слушать музыку — может пол проломать от своих танцев. В садике в этом году открыли танцевальную группу, теперь здесь мастер-классы проводит (смеется). Люблю водить ее в Лошицкий парк, он недалеко от нашего дома, там есть отличная песочница.

В синдроме Дауна, если подумать, не так все критично: ребенка нужно развивать, и это верно для всех малышей, а не только для тех, у кого есть особенности. Я встречал разных мальчиков и девочек, есть дети без синдрома, которыми родители не занимаются — так им до моей Златы еще расти и расти. К сожалению, не все люди знают про суть синдрома Дауна. Могут пялиться, чего-то бояться. В Минске с осведомленностью получше, конечно, а вот в регионах, не то что обычные люди, даже некоторые врачи считают синдром Дауна болезнью. Рассказывают родителям, что его можно вылечить, а ведь это особенность, она не проходит.

Даже не думал отказываться от ребенка или уйти из семьи. Что это за глупость такая? Есть, наверное, мужчины, которые уходят, потому что боятся, что не будет продолжения рода. Нужно ведь понимать: если у первого ребенка есть синдром, то это не значит, что у второго он проявится. Да и у взрослых с синдромом Дауна тоже могут быть дети.

Виктор, служитель церкви. Дочь София, 1,5 года

— София — третий ребенок в семье. Уже на скрининге жене сказали: высокий шанс, что младенец родится с синдромом Дауна. Но про аборт ни она, ни я ни в коем случае не думали. Окончательно диагноз поставили после родов и генетического анализа. Как я отнесся к новости о синдроме? Так как я верующий человек, то воспринимаю его через христианское учение. Могут найтись люди, которые скажут: синдром — это наказание. Но я верю, что во всем, что происходит с человеком, есть цель, ведь это ребенок, данный Богом. В 126-м псалме сказано: «Вот наследие от Господа: дети; награда от Него — плод чрева». Здесь не уточняется, о каких детях идет речь. Рассудил так: если Бог послал нам такое дитя, то он дал именно такую награду. Я и жена приняли это как благословение для всей семьи. Поэтому никакой обиды из-за диагноза или чувства горя не было.

Главная сложность — это отсутствие информации. В первый день появления Софии на свет я читал статьи в интернете, нашел много обсуждений на тему того, что дети с синдромом Дауна неполноценные, отсталые и сложные. Была и полезная информация: на одном специализированном российском сайте нашел статью: «У вашего ребенка такие же потребности, как у всех детей. Да, они будут развиваться медленнее, но они точно также начнут ходить, говорить и требовать внимания и заботы». Так и получается: например, наша старшая дочь пошла в девять месяцев, а Софии полтора года — и ходит она неуверенно, но развитие идет. Просто ей нужно больше внимания, времени и ухода за здоровьем.

У синдрома Дауна есть сопутствующие заболевания. Для нас вторым ударом в день рождения дочери стала новость о кисте в мозге и пороке сердца малышки. Жена плакала, врачи не объяснили ничего, сказали: «Ваш ребенок — не жилец». Сложно такие вещи слышать. Мне как верующему человеку ничего не оставалось, как молиться. Я сказал: «Господи, ты дал это дитя, так сохрани!». Через пять дней жену и дочь перевезли в центр «Мать и дитя», там нам разъяснили про синдром Дауна подробней. Здоровье ее идет на поправку. Все стало налаживаться. Мы познакомились с такими же родителями, как и мы, и получили полезные знания о синдроме от них. Я увидел, насколько дети с синдромом Дауна разные: и развитие, и поведение, и внешность. Сегодня дочь —  наша радость. Она дарит улыбки, позитив и счастье. Да, есть сложности, да, где-то нужно приложить усилия, наступить на горло своим планам. Но я понимаю: то, что мы вложим в нее, будет нам с супругой наградой, а награда не приносит печали, а приносит радость.

Думаю, самая большая проблема отцов — нежелание брать на себя ответственность. Так повелось не вчера, а со времен Адама и Евы. Ева вкусила яблоко, соблазненная змеем, и передала его Адаму. Бог у него спросил: «Адам, а ты что сделал?» Он ответил: «Жена, которую Ты мне дал, она дала мне от дерева, и я ел». Этот перевод ответственности свойственен как верующим, так и неверующим. Отцы, которые не принимают участия в воспитании детей, — только номинальные родители. Они покидают семьи, потому что не умеют любить. Мужчины — эгоисты и собственники, ценят что-то, только если вкладываются в процесс и прилагают усилия. Поэтому если мужчина не гуляет с детьми, не воспитывает, не прилагает усилий, то он не будет любить их. И легко может уйти из семьи, столкнувшись с трудностями. Но стоит сделать только шаг — и будет легче, а когда видишь улыбку ребенка, чувствуешь его объятия, то забываешь все. Эти минуты стоят очень дорогого, но чтобы их получить, надо быть рядом с детьми.

Михаил, состоит на госслужбе. Сын Андрей, 7 лет

— Я всегда сына хотел. Когда на УЗИ жены сказали, что у нас будет парень, то очень обрадовался. Никаких патологий во время беременности не нашли. Роды у жены были долгими, она рожала всю ночь, а я был на смене. Не мог никак дозвониться до нее, только утром узнал, что стал отцом. Счастья было! Спустя два часа снова жена звонит. Плачет. Говорит: приезжай. Отпросился с работы, прибегаю, врач рассказывает, что, скорее всего, у ребенка синдром Дауна. Не могу сказать, что доктор настаивал на отказе от ребенка, но о возможности такой сказал: «Вы подумайте о своем будущем. Вы молоды, у вас еще будут здоровые дети». Ответил: «Это наш ребенок, почему я должен от него отказываться?» — и попросил показать сына. Провели по коридору. В палате пять малышей — все одинаковые. «А чем они отличаются?» — спрашиваю. «Шейка, ручки, глазки». А я смотрю — пацан как пацан.

После того как жену выписали, жизнь закрутилась: логопеды, дефектологи, массажи. Завезти, потом забрать. Подрос — добавились кружки-секции, садик. Сейчас Андрей ходит в обычный сад рядом с домом. С детьми он ладит, особенно его любят девочки. Сын очень добрый, даже чересчур. Иногда младшей сестренке приходится его защищать. У него спокойно могут отобрать игрушку, а он — ну и пожалуйста. Однажды на улице дети кричали обзывательства — «даун» и так далее. Я подошел к ним и спрашиваю: «А ты знаешь, что это такое вообще?» Отвечают: «Нет, так родители говорят, а я повторяю». Но такие случаи редко встречаются. Люди стали образованнее, терпимее. Как-то я взял сына на работу, и коллеги совершенно спокойно с ним общались, играли.

Главное в воспитании детей с синдромом Дауна — критически относиться ко всякого рода советчикам. В первую очередь нужно обсуждать острые моменты со своей второй половиной. А еще важно обзавестись знакомыми из того же круга. Например, сейчас мы занимаемся со специалистами для подготовки к школе, нужно пройти комиссию. Если вам говорят: идите в интернат, то можно отказаться и попробовать пойти в общеобразовательную школу, потому что траекторию обучения выбирает родитель. Да, возможно, ребенок не потянет программу, но лучше поднять планку максимально высоко. В специализированную школу всегда успеете. Здорово, конечно, если вы будете об этом знать или вас предупредят другие родители. Не нужно замыкаться, стесняться или думать, что ваша жизнь или жизнь вашего ребенка будет неполной. Мы постоянно ходим в кино, в театр, в парки развлечений всей семьей. Сыну нравится общаться, быть среди людей. Он растет счастливым мальчиком.